Noch ein Neuling...

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Fidelia

Fidelia
Hallo an euch alle, auch ich gehöre zum Kreis der cP - Betroffenen und freue mich schon darauf, mit euch Erfahrungen austauschen zu können! :)
Ich bin aus Oberösterreich und wohne in der Nähe von Vöcklabruck, bin verheiratet und habe zwei (fast) erwachsene Kinder.
Hier ist kurz meine "cP - Karriere":
1992 begannen die Schmerzen in den Händen und den Schultern
1994 wurde vom Rheumatologen cP diagnostiziert. Ich wollte aber zu der Zeit noch nicht von Medikamenten abhängig sein - damals war ich 34. Ich versuchte es mit Homöopathie, was aber letztendlich nicht mehr half.
1999 war's dann so schlimm, dass ich gerne ins Krankenhaus ging, sie behielten mich zwei Wochen dort um mich wieder aufzupäppeln und auf Medikamente einzustellen. Ich wurde auf MTX, Prednisolon und Xefo eingestellt. Seither läuft die Basitherapie mit MTX (20mg), zwischenzeitlich musste ich auch noch Resochin und dann Arava dazunehmen. Seit Juni spritze ich Humira, und derzeit geht es mit wirklich gut.
Ich würde ich sehr über Rückmeldungen aus dem Forum freuen! Also, bis bald! Fidelia
 
Herzlich Willkommen

Hallo Fideliy,

meine Meinung zu R-O komm herein und fühl Dich wohl.
Ein prima Forum.;)

Nochmal herzlich Willkommen,:)
viele Grüße
Kira
 
Hallöchen Fidelia,

dann auch an dieser Stelle ein herzliches Willkommen von mir. :)

Ich hab auch cP und bekomme MTX gespritzt dazu gibts jedem Morgen 2 bis 3 leckere Cortisönchen (Prednisolo 1 mg-Tabs) ... :cool:
Über Xefo bin ich ja noch nie gestolpert ... ist das besser als Diclo & Co.?

Schön, dass du hergefunden hast!

Rosarot
43, kidlos, aus dem Saarland
 
Hallo Rosarot! Nett, dass du dich so schnell gemeldet hast. :):) Xefo ist ein relativ leichter (soweit ich weiß) Schmerz- und Entzündungshemmer, also kein spezielles Rheumamittel. Seit ich Humira nehme, versuche ich ohne auszukommen, die letzte "Xefomahlzeit" hatte ich am 7. Juli, und ich bin derzeit eigentlich schmerzfrei. Liebe Grüße Fidelia
 
Hallo

auch ich heiße dich


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Hallo Fidelia,

also erst mal auch ein HERZLICHES WILLKOMMEN bei RO!!

Ich bin auch aus OÖ, Nähe Linz. Bist Du in Vöcklabruck bei Dr. Köppl in Behandlung? Er ist ja in dieser Gegend der einzige Rheumatologe.

So wie Du das mit der Homöopathie geschrieben hast, machen leider sehr viele diesen Fehler. Leider ist bei einer aggressiven cP die Alternativmedizin zu schwach (wirklich leider) und es passieren in dieser Zeit oft schon schwere Gelenksschädigungen. Humira habe ich auch schon gespritzt und war auch eine Zeit lang in Remission.

Wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg mit Humira!

Grüße aus Feldkirchen an der Donau​
 
Hallo Dani,
ich wohne zwar in der Nähe von Vöcklabruck und kenne auch Dr, Köppl, bin aber im AKH Linz bei OA Dr. Stuby in Behandlung. Das hat sich aus meinem längeren Krankenhausaufenthalt vor sieben Jahren so ergeben, und ich fühle mich sehr gut betreut. Wo bist du in Behandlung? Lg Fidelia
 
Hallo Fidelia,

Stuby ist auch meine Ärztin :D !! Ich kenne sie schon seit vielen Jahren und sie war auch einige Jahre bei uns im Vorstand der Österreichischen Rheumaliga. Sie ist eine der kompetentesten RheumatologenInnen die ich kenne (und ich kenne viele ;) )

Wäre ja ein Spaß, wenn wir uns im AKH mal über den Weg laufen würden :)

wünsch Dir alles Gute - Du bist jedenfalls bei Stuby bestens aufgehoben!

liebe Grüße von einem verregneten und kalten Feldkirchen​
 
Servus Fidelia

und ein fröhliches Willkommenshallo aus dem total verregneten und ebenfalls kalten Tirol!

Auch ich habe cP und bin nach Fehlversuchen mit Quensyl, Mtx und Goldspritzen (dazu stets Cortison) auf Arava 20-30 mg eingestellt. Damit geht's mir zumindest rheumatechnisch prima - bei mir gute Wirkung und keinerlei Nebenwirkungen.

Liebe Grüße von
Angie
 
Hallo an euch alle, danke, dass ihr euch so nett gemeldet habt! :):):)Das macht auch so einen verregneten Tag ein bisschen heller. Ich war übrigens heute in Salzburg und habe mir die Ausstellung VIVA Mozart angesehen, sie ist wirklich empfehlenswert! :):D
Hallo Dani! Gut zu hören, dass du auch sehr zufrieden mit unserer gemeinsamen Rheumatologin bist. Ich bin übrigens am 7. September das nächste Mal im AKH zur Kontrolle! Vielleicht sehen wir uns ja wirklich einmal! Lg an euch alle und ich hoffe, dass ihr den Regen nicht allzu sehr spürt!!:o
 
Willkommen!

Hallo Fidelia!

Willkommen im besten Rheumaforum! :D Bei uns wird es dir sicher gefallen!

Ich heisse Sylvia, 44 Jahre, verheiratet und wohne in Wien. Seit 8 Jahren habe ich cP und noch ein paar Krankheiten! :mad: Im Augenblick geht es mir nicht so gut. Seit April hab ich einen Megaschub und war schon 2 Mal im Krankenhaus. Leider wirken bei mir die gängigen Rheumamedis nicht so wie sie sollten, deshalb bin ich schon ziemlich austherapiert.

Zur Zeit bekomme ich Kineret und MTX sowie verschiedene Schmerzmittel und andere Medikamente. Leider ist auch Kineret nicht das Gelbe vom Ei! :rolleyes: Ich denke ich werde jetzt Mabtera bekommen - darauf hat mein Rheumatologe die ganze Zeit gewartet! Bin schon neugierig, was das bringt! :p

Ich wünsch dir ein schmerzfreies Wochenende.

Gruß Sylvia
 
Hallo Sylvia, schön von dir zu hören! Es tut mir Leid, dass es dir derzeit nicht gut geht, offensichtlich musst du ja schon eine ganze Menge Medis einnehmen, und wenn's dann immer noch keine Erleichterung bringt.. Naja, ich hoffe für dich, dass vielleicht MabThera doch hilft! Ab wann soll die Therapie damit anfangen? Ist das Medikament in Österreich schon zugelassen? Angeblich sollen ja auch die Kosten sehr hoch sein...Jedenfalls alles Gute und liebe Grüße!
Fidelia
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Fidelia!

Ich hab Anfang September meinen nächsten Termin in meiner Rheumaambulanz. :) Bis dahin geben wir dem Kineret noch Zeit, danach ist Sense.

Ich hoffe ich bekomme dann möglichst schnell das MabThera, denn ich hab es endgültig satt, dass ich alle treffen versäume, weil ich gerade im Krankenhaus bin. :mad: Im Moment bin ich hin und her gerissen, weil ich gerne zu unserem User-Workshop nach Bad Gastein fahren würde. Leider geht es mir zeitweise so schlecht, dass ich nicht sicher bin, ob ich das schaffe. :o An dem einen Tag kann ich ganz gut gehen, am nächsten komme ich mit Mühe ein paar Gassen und manchmal hab ich solche Schmerzen, dass ich gerade mal durch die Wohnung komme.

Dazu kommt, dass ich unheimlich stur bin und immer mit dem Kopf durch die Wand will. :D Soll heissen, ich will nicht, dass mich mein Mann hinführt, sondern ich will mit dem Zug fahren.

Ich finde mein Mann hat genug um die Ohren - er hat sich Anfang des Jahres erst als Grafiker selbständig gemacht und deshalb genug Arbeit. :cool: Deshalb überlege ich die ganze Zeit, wie ich das trotzdem schaffe.

Ich hab schon die letzten beiden Wientreffen versäumt, :( diesmal will ich wieder mal dabei sein!

Vielleicht kommst du ja auch hin und wir sehen einander dort!

Gruß Sylvia
 
Hallo Sylvia!
Ich wünsche dir ganz herzlich, dass sich dein Schub wieder beruhigt und du es alleine schaffst, mit dem Zug nach Gastein zu fahren.:o Lass dich einfach nicht unterkriegen!! Ich kann leider nicht an dem Treffen teilnehmen, da ich voll berufstätig bin und mir auch nicht Urlaub nehmen kann. Mir geht es nach wie vor so gut, dass ich außer MTX und Humira nichts einnehmen muss. Das habe ich seit Jahren nicht mehr so erlebt. Ich hoffe, dass bei meinem nächsten Termin in der Rheumaambulanz die Blutwerte dasselbe sagen. Wie lange nimmst du das Kineret schon? Manchmal dauert es ja doch Wochen, bis sich irgendeine Wirkung zeigt. Alles Gute, ich wünsch dir sehr, dass es wieder bergauf geht. :) Fidelia
 
Hallo Fidelia!

Ich bin ein Stehaufmännchen und lasse mich nicht unterkriegen! :D Ganz selten, dass ich mal richtig down bin - nach kurzer Zeit rapple ich mich wieder auf.

Das Kineret bekomme ich jetzt seit 9 Wochen - bis zum nächsten Termin beim Rheumadoc sind es dann 12 Wochen. :cool: Mein Arzt hat gemeint, bis dahin sollte sich schon was zeigen! Ich hoffe also noch!!!!

Es freut mich sehr, dass die Medis bei dir gut ansprechen. :) Das ist immer ein gutes zeichen, wenn man die Schmerzmittel reduzieren oder gar absetzen kann!

Viele liebe Grüße aus Wien

Sylvia
 
hallo fidelia!

herzlich willkommen !!
ich bin 38, verh., 1 sohn (15) und 1 tochter (12).
ich habe cp und leide am ehlers-danlos-syndrom.
in behandlung bin ich im wilhelminenspital (rheuma-,physik. und chir. amb.)

lg aus wien
brösel
 
Hallo Brösel! Schön von dir zu hören!:):):) Es freut mich sehr,dass ich im Forum so nett willkommen geheißen werde, und es ist ein gutes Gefühl, mit den cP Problemen nicht alleine im Regen zu stehen. Vom Ehlers-Danlos-Syndrom hörte ich ehrlich gesagt heute zum ersten Mal, als ich deinen Beitrag las. Ich habe mich gleich ein wenig über die dafür typischen Krankheitssymptome informiert und kann mir vorstellen, dass dir das ganz schön zu schaffen macht. Wie lange hast du denn schon cP und wie wirst du behandelt? LG Fidelia
 
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