Nabend zusammen! Mein Name ist Chris, bin 31 Jahre alt und ich habe das SAPHO Syndrom, das ich mit Cortison, Arcoxia, Aredia mal mehr und mal weniger gut im Griff habe. Demnächst steht vielleicht eine Therapie mit Infliximab an, aber, oh Wunder, die Krankenkasse sperrt sich noch aufgrund der Kosten, weshalb jetzt erstmal ein 2. Antrag nachgeschoben wurde. Ein Antrag auf Schwerbehinderung ist auch schon unterwegs und ich bin sehr auf den GdB gespannt...habe zusätzlich Morbus Crohn, der aber momentan zum Glück ruhig ist. Bin eigentlich noch 100 % berufstätig, wenn ich auch momentan leider aufgrund eines akuten Schubs meiner Arbeit seit ein paar Wochen nicht nachgehen kann. Wünsche allen hier jedenfalls eine möglichst schmerzarme Zeit!!! Grüße Chris
und herzlich willkommen bei R-O. Chris, ich drücke dir die Daumen für deine Anträge! Einen schönen Abend noch! lg.Susann
Hey Susann! Danke, das Daumendrücken kann ich gebrauchen. Finde übrigens, dass du mit deiner Signatur völlig recht hast, man muss immer das beste draus machen! :vb_cool: LG Chris
Nabend zusammen! Traurig, dass ich deine Krankenkasse sperrt. Ist das bei allen KAssen so? Vielleicht wäre es angebracht, deine Krankenkasse zu erwähnen. Dir wünsche ich möglichst lange Lebensqualität! lg
! Hi V88, danke, das wünsche ich gleichermaßen! Glücklicherweise gibt es auch Krankenkassen, die sich nicht so sperren. Ich meine hier auf Rheuma Online auch einen guten Bericht über dieses Thema gelesen zu haben. Es spielen bei der Kostenübernahme ja leider so viele Faktoren eine Rolle wie das Versagen anderer Therapieverfahren, die Belegbarkeit der Wirkung des Medis bei dem spezifischen Krankheitsbild in Studien...leider ist das mit den Studien so eine Sache bei eher selteneren Rheumaerkrankungen wie SAPHO... Bin sehr gespannt und werde dazu berichten. Grüße Chris
Hallo Homer81, auch ich habe das Sapho. Diagnose seit letztem Jahr aber die Krankheit schon sehr lange. Sind bei Dir auch die Schlüsselbeine betroffen? Azulfidine und MTX sind fehlgeschlagen. Cortison hilft zum Glück. Beginne demnächst mit Enbrel. Auch ich bin voll berufstätig, was mit den ständigen Schmerzen ziemlich anstrengend ist. Liebe Grüße Alicia
Hallo Hallo Alicia, danke erstmal! Bei mir sind auch die Schlüsselbeine betroffen, ja. Dann noch die Schultern und das Brustbein und manchmal auch der Kiefer. Was nimmst du denn an Schmerzmitteln? Du hast recht, es ist schwierig mit den Schmerzen zu arbeiten, vor allem im Schub oder wenn man nicht gut eingestellt ist. Alles Gute weiterhin! MfG Chris
Hallo bei mir ist auch noch das Brustbein, die Hände sowie Füße betroffen. Hat man beim Knochenszintigramm gesehen. Über Wasser halte ich mich mich Cortison, im Moment nur 5mg und Ibu 600 ca. zweimal am Tag. Welche Medikamente nimmst du ein? Einen Antrag auf GdB hast du ja gestellt, bin gespannt was da raus kommt. Bekomme demnächst mein Rezept für Enbrel zugeschickt. Hoffe ich kann dann weg vom Corti. Schönen Sonntag wünscht Alicia
Nabend! Corti hilft mir auch sehr gut, aber mein Doc will nich mehr, dass ich es nehme wegen Osteoporose... :/ Nehme zur Zeit nur Novalgin nach Bedarf und Muschellipidöl Kapseln und warte auf die Krankenkassenzulassung für Remicade. Dir auch alles Gute!! Wir halten uns auf dem Laufenden ok? Grüße Chris
Hallo Homer 81 , welcome im Club , frag nur wenn du Hilfe brauchst ........................... Grüße Doro
