1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Noch ein Neuer...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von homer81, 11. August 2012.

  1. homer81

    homer81 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Düsseldorf
    Nabend zusammen!

    Mein Name ist Chris, bin 31 Jahre alt und ich habe das SAPHO Syndrom, das ich mit Cortison, Arcoxia, Aredia mal mehr und mal weniger gut im Griff habe. Demnächst steht vielleicht eine Therapie mit Infliximab an, aber, oh Wunder, die Krankenkasse sperrt sich noch aufgrund der Kosten, weshalb jetzt erstmal ein 2. Antrag nachgeschoben wurde. :mad:

    Ein Antrag auf Schwerbehinderung ist auch schon unterwegs und ich bin sehr auf den GdB gespannt...habe zusätzlich Morbus Crohn, der aber momentan zum Glück ruhig ist. :)
    Bin eigentlich noch 100 % berufstätig, wenn ich auch momentan leider aufgrund eines akuten Schubs meiner Arbeit seit ein paar Wochen nicht nachgehen kann.

    Wünsche allen hier jedenfalls eine möglichst schmerzarme Zeit!!!

    Grüße
    Chris
     
  2. Susann2

    Susann2 Mitglied

    Registriert seit:
    27. April 2012
    Beiträge:
    908
    Zustimmungen:
    0
    [​IMG]und herzlich willkommen bei R-O.
    Chris, ich drücke dir die Daumen:top: für deine Anträge!

    Einen schönen Abend noch!
    lg.Susann
     
  3. homer81

    homer81 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Düsseldorf
    :)

    Hey Susann!

    Danke, das Daumendrücken kann ich gebrauchen. ;) Finde übrigens, dass du mit deiner Signatur völlig recht hast, man muss immer das beste draus machen! :vb_cool:

    LG
    Chris
     
  4. V88

    V88 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2012
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Raum Kaiserslautern
    Nabend zusammen!

    Traurig, dass ich deine Krankenkasse sperrt.

    Ist das bei allen KAssen so?
    Vielleicht wäre es angebracht, deine Krankenkasse zu erwähnen.

    Dir wünsche ich möglichst lange Lebensqualität!

    lg
     
  5. homer81

    homer81 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Düsseldorf
    !

    Hi V88,

    danke, das wünsche ich gleichermaßen!

    Glücklicherweise gibt es auch Krankenkassen, die sich nicht so sperren. Ich meine hier auf Rheuma Online auch einen guten Bericht über dieses Thema gelesen zu haben. Es spielen bei der Kostenübernahme ja leider so viele Faktoren eine Rolle wie das Versagen anderer Therapieverfahren, die Belegbarkeit der Wirkung des Medis bei dem spezifischen Krankheitsbild in Studien...leider ist das mit den Studien so eine Sache bei eher selteneren Rheumaerkrankungen wie SAPHO... :rolleyes:

    Bin sehr gespannt und werde dazu berichten.

    Grüße
    Chris
     
  6. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

    Registriert seit:
    30. November 2010
    Beiträge:
    3.241
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Kleinstadt in Oberfranken
    Hallo homer81,
    willkommen hier bei uns!

    LG
    Julia123
     
  7. homer81

    homer81 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Düsseldorf
    :)

    Hey,

    danke Julia!! :vb_cool:

    LG
    Chris
     
  8. Alicia

    Alicia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2011
    Beiträge:
    26
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    Hallo Homer81, :wavey:

    auch ich habe das Sapho.
    Diagnose seit letztem Jahr aber die Krankheit schon sehr lange.

    Sind bei Dir auch die Schlüsselbeine betroffen?

    Azulfidine und MTX sind fehlgeschlagen.
    Cortison hilft zum Glück.
    Beginne demnächst mit Enbrel.

    Auch ich bin voll berufstätig, was mit den ständigen Schmerzen ziemlich anstrengend ist.

    Liebe Grüße

    Alicia
     
  9. homer81

    homer81 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Düsseldorf
    Hallo

    Hallo Alicia,

    danke erstmal! Bei mir sind auch die Schlüsselbeine betroffen, ja. Dann noch die Schultern und das Brustbein und manchmal auch der Kiefer. Was nimmst du denn an Schmerzmitteln?

    Du hast recht, es ist schwierig mit den Schmerzen zu arbeiten, vor allem im Schub oder wenn man nicht gut eingestellt ist. Alles Gute weiterhin! :)

    MfG
    Chris
     
  10. Alicia

    Alicia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2011
    Beiträge:
    26
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    Hallo

    bei mir ist auch noch das Brustbein, die Hände sowie Füße betroffen.
    Hat man beim Knochenszintigramm gesehen.

    Über Wasser halte ich mich mich Cortison, im Moment nur 5mg und Ibu 600 ca. zweimal am Tag.

    Welche Medikamente nimmst du ein?

    Einen Antrag auf GdB hast du ja gestellt, bin gespannt was da raus kommt.

    Bekomme demnächst mein Rezept für Enbrel zugeschickt.
    Hoffe ich kann dann weg vom Corti.

    Schönen Sonntag wünscht

    Alicia
     
  11. homer81

    homer81 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2012
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Düsseldorf
    Nabend!

    Corti hilft mir auch sehr gut, aber mein Doc will nich mehr, dass ich es nehme wegen Osteoporose... :/
    Nehme zur Zeit nur Novalgin nach Bedarf und Muschellipidöl Kapseln und warte auf die Krankenkassenzulassung für Remicade.

    Dir auch alles Gute!! Wir halten uns auf dem Laufenden ok? ;)

    Grüße
    Chris
     
  12. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Mai 2011
    Beiträge:
    1.052
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    München
    Hallo Homer 81 ,

    welcome im Club , frag nur wenn du Hilfe brauchst ...........................

    Grüße Doro