Nixe bittet um Mithilfe :o)

N

Nixe

Guest
Moin,

ich muss auf einer Bundeskonferenz der Rheuma-Liga einen Vortrag
zum Thema
"von der Rheuma-Liga will ich nichts hören" - warum ist es so schwierig,
Heranwachsende für die Aufgaben der Rheuma-Liga zu gewinnen?
halten.

Es würde mir sehr helfen, Eure persönliche Meinung dazu zu hören.

Was hält Euch davon ab, in der Rheuma-Liga tätig zu werden bzw.
was müsste sich für Euch ändern, damit Ihr sagen würdet - ja ich
engagiere mich da und übernehme eine Aufgabe dort? Oder falls
Ihr schon tätig seid und Euch dort engagiert - was hat Euch dazu
bewogen?

Wobei der Begriff junge Rheumatiker die Altersklasse bis ca. 35
Jahre umfasst ;o) - also bin ich auch noch (fast) jung *freu* ...

Also ich hoffe gaaaanz stark auf Eure Mithilfe, auch Äusserungen von
"älteren" Rheumatikern zu dem Thema sind mir sehr willkommen.

Ihr könnt mir auch gerne privat mailen - entweder an
silke-buck@gmx.de oder an
silkeundcarstenbuck@t-online.de.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag
Silke - in der Hoffnung auf ganz viele Rückäusserungen
 
Hi Nixe
Kann ich Dir nichts zu sagen - weil kenn ich nicht und noch nicht mit beschäftigt. Werd ich aber jetzt mal machen.
Aber frag doch mal Claudia, die hatte im Chat mal wegen dieser Familie mit dem behinderten Jungen um Hilfe gebeten, stand unter "Hausrat und anderes". Hatte da schon etwas organisiert und mit Claudia telefoniert, aber die ist dauernd wegen Rheuma auf irgendwelchen Tagungen und Kongressen unterwegs, und kaum mal zu erreichen.
Wenn Ihre Tel-Nr. und mailaddi brauchst sag bescheid.
Und gleich eine schöne Woche wünscht "merre"
 
Morgen Silke
Als ich meine Diagnose cP hatte war ich ganz schön durcheinander
von 100 auf 0 was mach ich jetzt???.Die Rheuma-Liga da werden sie
geholfen hab ich gedacht und hab mich auch gleich mal angemeldet.Der
Service hat auch ganz gut funktioniert.Da gibts nun eine Gruppe hier in der
Nähe die trifft sich einmal im Monat zu einem Stammtisch ob man da kommt
oder nicht ist glaub ich egal.Die Ingnoranz meiner Umwelt hab ich hautnah
mitbekommen da hätte ich mir von diesen Betroffenen eigentlich mehr
erwartet und einmal im Jahr einen Tagesusflug auf den kann ich auch
verzichten.Die Zeitschrift "mobil" ist ja auch leider alles was ich von der
Rheuma-Liga habe und das ist nicht gerade viel.Mich hätte es gefreut
wenn ich dir lauter tolle Aktionen oder Gesten hätte mitteilen können aber
das ist leider nicht der Fall
Ps:so hab ich mich halt alleine wieder ziemlich aufgerappelt hat ja auch
was für sich
viele Grüsse
Gerhard
 
Hallo Silke,

also ich kann ja nur für die Österr. Rheuma-Liga sprechen. Da bin ich Mitglied und ich bekomme 1. alle aktuellen Daten über Rheuma-Treffen und 2. die vierteljährl. Rheumazeitung "Aktiv mit Rheuma" (die sehr sehr interessant ist) 3. ein Infotelefon, wo wir jederzeit um Rat fragen können bzgl. Rheuma.
Außerdem ist die Obfrau meiner Selbsthilfegruppe zeitgleich auch die Präsidentin der Österreichischen Rheuma-Liga. Also wenn ich Probleme habe, dann kann ich das gleich mit ihr persönlich besprechen und sie bemüht sich um eine befriedigende Lösung des Problems.
Ich würde in der Rheuma-Liga schon ehrenamtlich eine Aufgabe übernehmen, allerdings finde ich es halt schon anstrengend, auf alle möglichen Kongresse zu fahren, um immer am neuen Stand zu sein. Im übrigen denke ich, ist es auch einfach ermüdend, wenn die Rheuma-Liga oder Rheumatologen einen Rheumatag veranstalten mit bestimmten Themen und fast keine Patienten kommen. Sieht dann doch so aus, als würde gar kein Interesse bestehen und das finde ich traurig.
Naja, ich weiß nicht, ob dir meine Meinung eine Hilfe war, aber so seh ich das, liebe Grüße, Ulrike
 
Hallo Nixe,
es ist ja nun nicht meine Altersklasse,die Du ansprichst (bin 45).
Bin jedoch in der Rheuma-Liga und wollte Dir dazu sagen,dass ich anfangs froh war,eine Adresse zu haben.Wenn Du erstmal mit Deiner Diagnose überschüttet wirst,bist Du froh,wenn Du weißt,wer Dir Info`s geben kann.
Durch meine Mitgliedschaft bin ich natürlich auch nicht nur lesendes,sondern
auch turnendes Mitglied z.B. und da muß ich sagen,war ich am Anfang schon schockiert.So nach dem Motto : was,mit so alten Schachteln soll ich mich jetzt´immer treffen???Ich bin in der Gruppe schon mit Abstand die Jüngste.Das macht mir inzwischen nichts mehr aus und ich finde die Leute inzwischen auch sehr nett.Trotzdem fände ich es angenehmer,mehr unter gleichaltrigen Rheumakranken zu sein.
Ich hatte mir auch schon überlegt,ob ich nicht aktiv dort arbeiten wollte.Doch bislang hat mich meine ungewisse berufliche Situation davon abgehalten.Außerdem war es auch ein Grund,daß ich dachte:jetzt kümmere ich mich erstmal um mich und dann sehen wir mal weiter.Ich glaube,ich wäre noch nicht in der Lage,zweigleisig zu fahren.
Dies zu meinen Gedanken was die Rheuma-Liga angeht.
Liebe Grüße Flora
 
Habe schon mal von der Rheumaliga gehört, würde mich über nähere Info freuen,gibt es die auch in Hanau oder Gelnhausen?
 
Schau mal unter www.rheuma-liga-nrw.de
Bestimmt gibts da auch etwas in Deiner Nähe.
Gruß Flora
 
hi nixe

auch ich habe zu anfang versucht info von der rheumaliga zu bekommen, aber ausser dass ich dort mitglied bin und die zeitschrift erhalte, sowie 2 mal im jahr einen flyer mit terminen, passiert nichts. ein telefondiesnt der für nur 1 std. erreichbar ist, bringts nicht so ganz.

termine mit gymnastik liegen zeitlich ungünstig, noch dazu findet z.b. wassergymnastik im bad eines krankenhauses statt, wo man nach 20 minuten raus muss, weil alle halbe stunde eine andere gruppe drin ist, oder die patienten aus dem krankehaus ihre termine wahrnehmen.


meine infos habe ich zumeist aus dem internet. seit 1999 z.b. hier aus dem forum.

vielleicht liegt es auch daran, dass die jungendlichen irgendwann ihr rheuma vergessen möchten in der freizeit. sie brauchen ihre zeit für spass, flirt, beruf. irgendwann kommt dann vielleicht auch die zeit wo sie sich stärker engagieren möchten, sozialpolitisch, arbeitrechtlich. da kommt der weg zu rheumaliga dann auch noch.

kukana
 
Hallo Nixe
Kurz nach meiner Diagnose CP habe ich(37J.) mich auch mal bei der Rheumaliga informiert.Ich hätte auch gerne bei der Wassergymnastik mitgemacht.Also bin ich da mal hin aber da waren nur Leute die mindestens 20 Jahre älter waren als ich.In der Gruppe hat es mir dann nicht gefallen aber jetzt geht meine Mutter (75)regelmässig hin und Ihr gefällt es gut.Ich habe mir dann eine normale Wassergymnastik gesucht wo ich nicht schon beim reinkommen denke *Oh Gott muss ich krank sein* Ich meine das nicht böse, aber ich bewege mich dann doch lieber mit Musik und Spass dann fühle ich mich wenigstens nicht so krank.Habe auch schon mal daran gedacht das es schön wäre eine etwas jüngere Gruppe zu gründen aber dazu fehlt mir der Ansprechpartner.Soviel also von mir warum ich mich nicht in der Rheumaliga engagiere

Liebe Grüsse
etmary
 
hallo nixe,

ich bin jetzt 26 jahre alt und bekam nach langer sucherei durch verschiedene ärzte und immer wieder schieberei auf die psychoschiene im sommer 2001 die diagnose einer undifferenzierten spondarthritis mit peripherem gelenkbefall sowie einer bis jetzt immer noch undifferenzierten Kollagenose gestellt.
zur zeit geht es mir nicht besonders gut, die erkrankung ist nach wie vor sehr aktiv und da sie auch meinen sehnerv beider augen (seit januar 2002) und nun wahrscheinlich auch meine nieren angegriffen hat, muß ich nun eine chemotherapie mit endoxan durchmachen, nachdem bereits zwei basistherapien mit azulfidine, quensyl und MTX sowie insgesamt 8 Cortisonstöße mit je 1000 mg nicht die erhoffte wirkung zeigten.

Ich habe gerade im moment große probleme die krankheit zu akzeptieren und kam dann auch auf die idee mich an die rheuma-liga zu wenden. Sehr lange hatte ich mich dagegen gestreubt, weil ich wie viele andere wahrscheinlich auch, erstmal dachte, daß ich alleine damit klar komme und das dort eh alles nur alte leute sind.
Inzwischen weiß ich zwar, daß das nicht so ist, trotzdem war ich sehr entäuschst daß ich als ich mir erstmal nur infos von der rheuma-liga hier in hannover anforderte fast keinerlei bzw. nur sehr wenige informationen bekam-außer die information daß ich doch eintreten möge und wie viel mich der spaß kostet.
--das ist der grund, warum sich bisher das thema rheuma-liga bei mir erledigt hat!--

liebe grüße
Speedy
 
Hallo, ich bin 35, habe seit 5 Jahren cP. Ich gehe auch nicht zur Rheumaliga. Allerdings habe ich 2 Kinder, 5u. 7. Bei uns finden Aktivitäten in der Rheumalige abends statt. Abends bin ich mit Haushalt und bügeln etc. beschäftigt oder bin froh, wenn ich die Beine hochlegen kann.
Zum anderen bin ich zeitweise ziemlich fertig, wenn die Gelenke schmerzen oder ich durch die Entzündungen eingeschränkt bin. Da brauche ich keine kranken Menschen um mich herum, sondern gesunde, die mich aufbauen. Soll keine Kritik an der Rheumaliga sein. Ich habe tatsächlich keine Zeit. Infos zur cP hole ich mir bei Bedarf aus dem Internet.
Ich bin froh über alles, was mich von meiner Krankheit ablenkt. Zumal die cP nicht die einzige ist, die mich ärgert. Dazu kommen noch Astma, Neurodermitis, Allergien, Heuschnupfen.
Ich denke aber schon, dass die Rheuma-Liga eine sehr sinnvolle Institution ist, die sehr vielen Menschen hilft und die unbedingt erhalten bleiben sollte.
Allen Rheumis wünsche ich eine schmerzfreie Zeit.
Mareen
 
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