Habe seit 2 Nächten extreme Stiche und Brennen in den Füßen. Nebenwirkung??? Tagsüber immer mal ein kribbeln, als wenn die Füße einschlafen. Hatte das jemand auch? OS
Hallo, Cyclosporin entgültig abgesetzt. Schwere Migräneanfälle. Habe ich keinen Bock mehr drauf. Magenspiegelung wurde auch gemacht um Langzeitschädigung durch alle Medis zu kontrollieren. Ergebnis bekomme ich noch. Mein ganzes Gesicht ist außerdem von einem weißen Pflaumen überzogen und Bartwuchs auf der Nase. Schrecklich!! Was hält man (frau) alles aus. Ich streike erstmal und versuch es mit 7.5 mg Predni und Tilidin. Wie kommt ihr anderen klar nach absetzen von Cyclo? LG OS
Hallo Oktobersonne! Ich musste heute morgen, wie ich Deinen Beitrag las, ein wenig lächeln... ich hatte so "Bartwuchs", dass ich Rasierzeug mitnehmen musste, um nach ca. 5 Stunden außer Haus irgendwo nochmal nachzuarbeiten... Das Gesicht ganz voll, aber ein dicker, fetter Bartwuchs im Gesicht. Als sei ich ein Mann. Man sah die stoppeln... grauslig! Zupfen ging kaum noch. Das blutete dann. Nun laufe ich nicht Bauchnabelfrei rum, aber am Bauch war das gleiche. Einfach gruselig. Wenn ich denke, was Menschen mit Organtransplantationen da aushalten müssen... ich denke ich würde mir das gut überlegen... Im übrigen habe ich Ciclosporin vor 25 Monaten abgesetzt. Seitdem nehme ich nur noch Cortison. Zunächst waren es, glaube ich 10mg, dann bin ich über den Sommer sehr langsam auf 7 (2 Lodotra zu 5 und 2mg) und dann mit einer irren Mühe auf 5mg. Die halte ich nun, mal abgesehen von hin und wieder einem Cortisonstoss, und vor einem Monat dann weit mehr, weil ich eine Lungenentzündung hatte und dann, beim letzten Antibiotikum, eine Pennicillin Allergie. Nun bin ich wieder bei 5mg, und wenn ich zur Zeit nicht einen unerzogenen Schäferhund zur Pflege hätte, wäre alles gut. Der ziehende Hund (furchtbar!) ist für meine Hände und Füsse (die ja das "Gegengewicht" machen müssen) nix. Gut ist, dass ich spazieren gehe! Auch ich nehme Tramal, und ich nehme Ibu und Aspirin bei bedarf. Das Aspirin ist für mich sehr gut... Ibu macht mich schläfrig. Von Tramal schlafe ich super, und träume nur von "rosa Elephanten". Naja, ich wünsche Dir viel Glück mit der neuen Therapie. Lass dir das Zeug im Gesicht von irgendeinem guten Haarentfernungszentrum wegmachen. Ich war da ein paar Mal, und es ist nun wieder "normal".... der Bartwuchs! Kati
Oh Kati, das hört sich ja gruselig an. Wie lange hast du Cyclosporin eingenommen? So schlimm ist es bei mir noch nicht, aber die Migräneanfälle sind furchtbar. Nein, so nicht! Du nimmst Lodotra, ist das besser? Nimmst du es abends? Will jetzt erstmal abwarten. Das mit der Haarentfernung werde ich in Angriff nehmen. LG Oktobersonne
Seit wann nimmt Kati denn Mabthera oder hab ich was übersehen . Der Haarwuchs kann nach dem Absetzen von Ciclopsorin von selber aufhören, so das da nicht extra was entfernt werden muss. Steht denn fest das die Migräne vom Ciclosporin kommt ? Immerhin gibt es dafür ja auch andere Ursachen, oder meinst du normale Kopfschmerzen ?
Sorry, am Smarti gearbeitet. Alles durcheinander gebracht. Lodotra.... meinte ich. Gut, das du es gemerkt hast Lagune, danke!
Hallo Kati, ich denke, Menschen die ein neues Organ benötigen bzw. eine Organtransplantation vor sich oder hinter sich haben, für diejenigen ist ein eventuell etwas vermehrter Haarwuchs etc. als Nebenwirkung sicher das kleinere Übel. Denn in der Regel würden diese Menschen wohl ohne Transplantation früher sterben, da sind ein paar Haare mehr ja nichts dagegen. Ich habe einen Bekannten, der eine Lebertransplantation hinter sich hat, der ist so froh das er noch lebt, trotz Nebenwirkungen der Medikation, die er nun zwangsweise dauerhaft nehmen muss. Er sagt, hauptsache das Organ wird nicht abgestossen und er darf noch leben und seine Kinder noch in die Selbtändigkeit als Vater begleiten. Womöglich steht mir in meinem Leben ja auch noch eine Herztransplantation bevor, wer weiss, wo sich mein Herzmuskel nun so rasch vergrößert. Morgen hab ich Kardio- Termin, grusel hoffentlich wächst das nicht noch weiter und hoffentlich hält die Batterie meines Schrittmacher noch ne Weile.
@Lagune Der vermehrte Haarwuchs ja - auch wenn Cortison ja auch dazu beiträgt - das was da ist, bleibt. D.h. auch die Haare auf der Nase zB., die bleiben erhalten, wenn sie einmal gewachsen sind. Von selbst geht leider nix weg. Daher ist es sinnvoll, wenn finanziell machbar, diese Professionell beseitigen zu lassen. Für mich war es teuer, aber allemal wert, inzwischen weiß ich auch, dass ich an ein gutes Zentrum dafür geraten bin. Im übrigen wäre für mich, der ich keine Kinder habe, und nicht so am Leben hänge, durchaus die Frage, ob ich die Nebenwirkungen z.B. von Ciclosporin (in weit höherer Dosierung als die meine) aushalten möchte. Sicherlich muß man in der Situation sein.... aber ich habe auch ethische Bedenken zu manchen Transplantationen, die ich nun aber sicher hier nicht erörtern möchte. Ich freue mich aber für jeden, der den Mut hat, und die Entscheidung trifft, mit einem fremden Organ leben zu wollen und dabei auch schwere Nebenwirkungen in Kauf nimmt. @Oktobersonne Ich habe Ciclosporin ein halbes Jahr genommen. ca. 3mg pro Kilo Körpergewicht. Es hat super gewirkt, was die Entzündungswerte anging, Schmerzen waren aber trotzdem da. Daher habe ich auch nicht so schnell abgesetzt. Ich hatte damals auch - ca. 2 Monate nach Beginn der Einnahme - gruselige Kopfschmerzen. Mein Hausarzt lächelte milde und meinte das käme vom Ciclosporin. Ist ja auch eine sehr häufige Nebenwirkung. Ich habe ihm dann gesagt, dass ich das nicht glaube (man hat ja ein Gefühl für sich selbst!!!!) und das Maximum was er mir gab, war eine Verschreibung zum Röntgen. Denn ich sagte ihm mir täten auch Hals/ Schultern weh. Wie ich aus der Praxis rauskam hörte ich die Sprechstundenhilfe einer anderen Patientin erklären, dass eine Physiotherapeutin, die aber ohne Kasse arbeitet, genau gegenüber praktizieren würde... tja, da bin ich auch hin. Sie hat sich alles genau angesehen, spürt jede Entzündung mit den Fingern..., und hat mir in 3 Wochen die absolute Freiheit von jeglichem Kopfschmerz gebracht. Nach dem ersten mal hatte ich noch etwas Kopfschmerzen - aber nur hin und wieder - nach dem 2 mal war es weg, noch einmal war ich dort und seitdem ist Ruhe. Ich gehe alle halbe Jahre hin und ich bin natürlich angespannt (beruflich, und auch wenn ich mehr Schmerzen habe und das wirkt sich auch als Verspannung aus).... aber Kopfschmerzen habe ich ganz selten nur noch (z.B. wenn ich die Periode hab oder so). Insgesamt bin ich aber heilsfroh die Basistherapien aufgegeben zu haben. Ich habe meine Lebensqualität zurück, fühl mich sehr viel besser! Schmerzen habe ich, aber die hatte ich auch unter den Basistherapien. Alles halb so wild... zum aushalten, in meinem Fall. Ich drück Dir die Daumen, dass die Migräne verschwindet! Kati
off-topic und ganz ohne auf die grundsätzliche Problematik von "pro und contra" Organtransplantation eingehen zu wollen: Ich würde das eher Mut der Verzweiflung nennen - die Aussicht, bald gar nicht mehr (oder nicht mehr akzeptabel) leben zu können ist eine schwere, ziemlich sichere Nebenwirkung der Nicht-Transplantation; dagegen sind die potenziellen, aber keineswegs sicheren Nebenwirkungen der Medikation - die man den wenigsten Transplantierten auf Dauer ansieht! - für die Mehrheit kein Anlass zu langem Überlegen. Wer beispielsweise ein Herz, eine Lunge oder eine Leber braucht, hat selten viel Zeit für Skrupel - und lebt meist schon länger alles Andere als gut Grüße, Frau Meier
Wer sagt denn das Ciclosporin bei jedem spürbare Nebenwirkungen macht, dem ist nämlich nicht so, ich hatte nämlich keine. Und ich hänge an meinem Leben und ich liebe es trotz mittlerweile vielen Handicaps. Meine Kinder sind längst erwachsen und sollte es so kommen, dann wäre ich auch mit einer Herztranplation einverstanden und scheue mich nicht vor der Medikation. Was ich damit ausdrücken wollte, jemand der wegen einer Transplantation ein solches Medikament nimmt und gegebenfalls zB. dadurch vermehrten Haarwuchs hat, das ist doch dann das kleinere Übel, als der Tod, jedenfalls für mich! So sehe ich das auch Frau Meier!
Hallo! Gestern vor 10 Jahren habe ich mit der Einnahme von Ciclosporin begonnen und nehme es heute immer noch In den Anfangsjahren wurde durchaus bei Infekten 2-3 Tage pausiert, die aber ausreichten um mich spüren zu lassen, wie gut das Ciclosporin wirkt. Bei mir wird bei den Laborkontrollen auch der Wirkstoffspiegel des Ciclosporins mit bestimmt, sodass - neben meinem Befinden - auch auf einen toxischen Spiegel reagiert werden kann. Meine Ciclosporindosis musste über die Jahre auch immer wieder einmal angepasst werden. Der von Euch angesprochene verstärkte Haarwuchs ist bei mir nicht so stark ausgeprägt, sodass ich ihn als störend empfinden würde. Im Gegenteil hilft das Ciclosporin auch gegen meinen Haarausfall und es sind sogar wieder Haare nachgewachsen, was der Hautarzt gar nicht erwartet hatte (meine Erkrankung betrifft u.a. auch die Kopfhaut). Eine Reduzierung der Ciclosporindosis kann so manche Nebenwirkung wieder beseitigen oder zumindest in den akzeptablen Bereich bringen. Ein Wechsel auf ein anderes Medikament ist ja auch keine Garantie auf eine Wirkung ohne Nebenwirkungen. Sollte es noch nicht erfolgt sein, kann sicherlich auch eine Bestimmung des Wirkstoffspiegels des Ciclosporins bei der Einordnung der Nebenwirkungen weiterhelfen. Liebe Grüße Kerstin
Guten Morgen, ja das Alles ist so individuell. Jeder hat seine Erfahrungen. Jeder eine andere Erkrankung. Cyclosporin hat bei mir auch keine positive Auswirkung gehabt, deswegen möchte ich es nicht mehr nehmen. Es gab beim letzten Rheumatologentermin schon Überlegungen, was noch folgen kann. Im Krankenhaus wurde der Spiegel gemessen. Bei einer Magenspiegelung Proben entnommen. Als ich dort versuchte Cyclo wieder einzunehmen,kam alles postwendend wieder raus. Für mich ein Zeichen, mein Körper will das nicht. Die Auswertung habe ich noch nicht. Bin ein paar Tage verreist. Werde berichten. LG Oktobersonne :vb_cool:
Oktobersonne, ich wünsche Dir wirklich alles Gute und selbstverständlich ist es Deine Entscheidung, ob Du ein Medikament nehmen willst oder nicht. Das hier finde ich dann aber doch ziemlich weit hergeholt..... Provokant formuliert: dann hätte jede Schwangere mit Erbrechen das Zeichen auch? Für Erbrechen gibt es klar strukturierte (patho)physiologische Abläufe, die von vielen Dingen innerhalb und außerhalb des Körpers getriggert werden .....aber sei es drum Wollte ich dann auch nur erwähnt haben und hat mit Cyclosporin nur bedingt zu tun.
Hallo Oktobersonne, wenn ein Medikament bei mir nicht wirkt, dann würde ich es auch nicht weiternehmen. Du hast das Ciclosporin aber höchstens drei Monate genommen. Bis eine Wirkung voll eintritt(wenn sie eintritt) kann bei diesem Medikament länger dauern, also mir wurde gesagt das es sogar sechs Monate dauern kann.
Huhu, sorry hatte viel um die Ohren in den letzten Monaten. Mein Auge gibt endlich Ruhe, habe seit 5 Monaten keine neue Entzündung mehr gehabt -freu-. Mit dem Haarwuchs hält es sich noch in Grenzen, die Blutwerte sind auch ok. Hab jetzt fast 20 Kilo runter. Ich hoffe, das alles weiterhin so bleibt, nächsten Monat muss ich wieder nach Münster zur Kontrolle, mal abwarten was die sagen.
