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Nimmt jemand Cyclosporin?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Adolina, 24. März 2014.

  1. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,:)

    mein Rheumaarzt hat mir ein Infoblatt über Cyclosporin gegeben. Ich soll es durchlesen und bei meinem nächsten Termin sagen ob ich es nehmen will. Jetzt habe ich Gegoogelt, und bin mir nicht sicher ob ich das nehmen möchte. Die Nebenwirkungen gefallen mir nicht.
    Hat jemand Erfahrungen?

    Liebe Grüße von Adolina.:)
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ja, ich habe 6 Monate Ciclosporin genommen.
    Mein größtes Problem war der ausgesprochen unangenehme Haarwuchs… aber ich bin ein dunkler Typ und habe damit sowieso schon Probleme. Außerdem bin ich gerade was den Bartwuchs angeht, sehr sehr empfindlich (jeder Mensch empfindet das anders).

    Im vgl. zu MTX hat mich die genaue Einnahme alle 12h gestört, aber man gewöhnt sich daran (hatte das Handy mit Erinnerungsfunktion versehen).

    Ich habe seit 1996 erhöhte Entzündungswerte im Blut. Auch mit 100mg Cortison gehen die nicht runter.
    Nach 6 Monaten Ciclosporin waren die Werte fast in Ordnung.

    Wenn ich je wieder ein Basismedi nehmen sollte, dann würde ich zu Ciclosporin greifen.
    Aber ich komme seit fast einem Jahr recht gut mit Cortison hin (dieser Tage nicht sooo gut, aber das ist jetzt meine schlimmste Jahreszeit).

    Im übrigen: probiere es! Es hat bei mir ein wenig gedauert, bis die Dosierung stimmte (kann man gut im Blut messen) und dann ging es mir auch ziemlich schnell besser.

    Insgesamt ärgere ich mich, dass ich mich viele Jahre lang mit einem nicht wirklich wirksamen MTX rumgeschlagen habe, mit Depris und co., statt es mal mit was anderen auszuprobieren.

    Kati
     
  3. Katy

    Katy Mitglied

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    Hallo Adolina,
    ich nehme jetzt seit knapp 2 Jahren Ciclosporin ohne jegliche Probleme. Haarwuchs habe ich keinen vermehrt (bin aber auch blond:cool:),
    lediglich zu Beginn hatte ich Zahnfleischprobleme. Im letzten Jahr wurde der Versuch gemacht das Ciclosporin runter zu fahren, da ist aber gleich mein Lupus wieder aktiv geworden. Nehme morgens 50 und abends 100 mg. Nach vielen anderen Basistherapeutika ist es durch das Ciclosporin gelungen meine Cortisondosis gegen Null zu reduzieren und die Symptome weitestgehend in Schach zu halten. Habe Mut und probier es wenn es dein Arzt dir empfiehlt.

    Allerdings kann ich auch deine Bedenken verstehen, ich habe genauso reagiert: frei nach dem Motto, soll das Medikament nun mich umbringen oder mir helfen. Seitdem habe ich es mir abgewöhnt jeden Beipackzettel zu studieren, sonst werde ich kirre, aber das muss natürlich jeder für sich selber entscheiden. Ich habe nämlich noch zu viele andere Baustellen:(.

    Liebe Grüsse Katy
     
  4. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    danke für Eure Antworten.
    Am meisten verunsichern mich Magen und Darm Beschwerden, da ich schon dort Entzündungen hatte. Bisher habe ich alle Entzündungshemmer deswegen nicht vertragen. Es ist schwierig. Das wäre jetzt auch schon mein 6. Basismedikament in meiner Rheumalaufbahn. Noch kann ich mich nicht entscheiden.

    Lg. Adolina :)
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Nein, Adolina, da kann ich Dich beruhigen. Wenigstens mit meiner Erfahrung. Ich habe ziemlich schlimm Probleme mit dem Darm - weniger mit dem Magen (ich merke die wohl nicht: bei Magenspiegelung heißt es immer ich hätte ne üble Gastritis… ich dagegen fühle rein gar nix). Ich reagiere sehr leicht auf alles, zu viel, zu fett… zu viel Gemüse oder Obst … außer dass ich nicht nur Intolleranzen sondern auch Lebensmittelallergien habe.

    Das Zeug ist relativ verträglich: ich habe es sehr häufig nüchtern genommen, und es ist rein gar nichts gewesen.
    Nur die ersten Tage hat ich etwas Probleme: die habe ich behoben, dadurch, dass ich einfach mehr Wasser dazu getrunken habe.
    Du solltest etwas experimentieren ob mit oder ohne Essen und vor allem mit was: manchmal reicht es ein STückchen Brot nachzuessen.

    Blöd war für mich, dass ich kaum andere Medis dazu nehmen konnte. Vor allem mit den Antibiotika wurde es bei mir knapp: ich bin auf Penicillin allergisch, und die Auswahl war durch das Ciclosporin nochmal eingegrenzt.
    Als Schmerzmittel habe ich dann Paracetamol und Tramal genommen, wenns nötig war.

    Ich würde Dir raten, wirklich den Versuch zu machen. Gib nicht gleich auf, es braucht ein paar Wochen, um sich zu gewöhnen und lass Dir eine sehr niedrige Einstiegsdosis geben, die Du dann langsam heben kannst. So hast Du Zeit Dich daran zu gewöhnen.
    Ich nahm übrigens 150 + 150mg (aber nur die 50er Tabletten, die 100er sind sooo groß, die kriege ich vor allem morgens nicht runter). Lass Dich nicht verunsichern von Patienten, die Ciclosporin nehmen, um das Abstossen der Organe zu verhindern. Da ist die Dosierung gewöhnlich um ein vielfaches höher als bei uns.

    Kati
    P.S. Schreib, wenn Du das Ciclosporin nimmst, doch nochmal dazu: wie ich damit anfing, hatte ich hier auch kaum Erfahrungen gefunden, so helfen wir vielleicht auch anderen, die Ciclosporin nehmen.
     
  6. Majon

    Majon Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich würde den Versuch wagen,
    sicher auch weil ich so gute Erfahrungen mit Immunosporin gemacht habe.
    Immunosporin war nach MTX, Arava, Humira und Embrel mein letztes Basismedikament,
    bei den anderen hatte ich immer so starke Nebenwirkungen
    das sie wieder abgesetzt werden mussten. Nachdem ich ungefähr 1 Jahr Immunosporin
    nahm war ich beschwerdefrei und bin seitdem (2008) in Remision.
    :dance:


     
  7. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    danke für Euren Zuspruch. Nachdem ich jetzt alles gelesen habe, bin ich nicht mehr so ängstlich. Im Mai muß ich erst wieder zu meinem Rheumatologen. Vorher kann ich nichts Neues nehmen, weil eine etwaige Fuß-op ansteht. Momentan nehme ich Arava, was nicht mehr so gut hilft. Wenn es keine Op geben sollte, werde ich früher zu meinem Rheumatologen gehen.

    Lg. Adolina :)
     
  8. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo!

    Ich muß auch ab morgen immunosporin nehmen, drückt mir mal die Daumen das es hilft. Danke euch für diesen Tread, so konnte ich über das medi viel erfahren.
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kiki,

    ich drück dir die Daumen :top:

    Ich habe das Ciclosporin zehn Jahre genommen und es hat mir geholfen.
     
  10. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Kiki, Du wirst sehen, es klappt!
    Wie hoch ist denn die Einstiegsdosierung?
    Erinnere Dich an die genauen 12 Stunden, und auch wenn Du das Ciclosporin im Blut misst, muß das genau 12 Stunden nach der letzten Einnahme sein.

    Lass uns wissen, wie es Dir geht. Nachdem es hier gefühlte 10.000 Threads über MTX gibt, und fast nix zu Ciclosporin, wäre es schön, wenn ein paar Erfahrungen hier stehen würden.

    Ich finde es auch sehr traurig, dass Ciclosporin oft gar nicht in die engere Wahl genommen wird… Bei mir wollten sie schon Biologica geben, nur weil ich mich geweigert habe, kam ich an Ciclosporin.

    Alles Gute,
    Kati
     
  11. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu ihr Lieben!
    Ich hab eine Dosis von 150 - 0 - 150. Hoffe, dass wir so die Entzündung im Auge in den Griff bekommen. Ich werde euch natürlich Bericht erstatten. Ich kenne das, wenn man wie ein Ochs vorm Tor steht und nichts weis. Am Dienstag muß ich Blut abnehmen, hoffe die Werte sind in Ordnung. Bei MTX waren meine Leberwerte sehr schlecht und bei Azathioprin war mir nur übel. Jetzt setz ich auf immunosporin, möchte endlich wieder richtig sehen.
     
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kiki,

    bei mir wurde langsamer angefangen, und wenn ich das Zeug wieder nehme müsste, dann würde ich es noch langsamer angehen. Auch ich hatte schließlich 150morgens/150 abends.

    Alles Gute!

    Kati
     
  13. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Kiki,

    mein Sohn (Dermatomyositis) hat ein paar Jahre Ciclosporin genommen. Anfangs hat er Mtx und Cortison bekommen, irgendwann nur noch Cortison. Jeder Versuch Cortison zu reduzieren ist fehlgeschlagen. Wir haben dann den Arzt gewechselt, der hat Ciclosporin verschrieben. Mit Ciclosporin ging es meinem Sohn schlagartig besser. Auch die Schmerzen, die er laut altem Rheumatologen auszuhalten hat, waren innerhalb von 4 Wochen verschwunden.

    Das Cortison konnte ausgeschlichen werden. Nebenwirkungen waren starker Haarwuchs und Zahnfleischwucherungen. Nach zwei Jahren hat er dann sehr viele Infekte bekommen. Das Ciclosporin wurde im Februar abgesetzt abgesetzt und bisher benötigt er keine anderen Medikamente.

    Alles Gute
    Tanja
     
  14. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Hallo, will die Frage nochmal aktivieren.
    Soll, nachdem Mycophenolat nur Übelkeit verursacht Ciclosporin bekommen.
    Wie ist es euch ergangen?
    Welche Nebenwirkungen?
    Haarwuchs, habe ich schon durch Cortison verstärkt.
    Habt ihr alle erhöhte Entzündungswerte?
    Das ist bei mir überhaubt nicht.
    Hoffe auf ein paar Antworten.
    Und wieso muß man genau 12 Stunden zwischen den Einnahmen einhalten.
    Das ist ja Nervenkrieg!

    LG
    Oktobersonne
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Oktobersonne,

    Hatte keine spürbaren Nebenwirkungen, auch keinen vermehrten Haarwuchs durch das Ciclosporin.

    Du musst bei einer Kollagenose keine erhöhten CRP und so haben. Aktivität der Erkrankung kann man unter anderem da zB. auch an erniedrigten Komplementwerten erkennen C3 C4 CH50.

    Die Einnahme soll in bestimmten Abständen sein, damit der Spiegel des Medikaments im Körper schön gleichmäßig bleibt, nur so kann es gut wirken. Es muss eine bestimmte Höhe des Spiegels durchgängig vorliegen.
    Ich habe die Einnahme in all den Jahren nie als Nervenkrieg empfunden.
     
    #15 25. März 2015
    Zuletzt bearbeitet: 25. März 2015
  16. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Danke Lagune,
    das hört sich ja ganz positiv an.
    Werde noch 1 Woche warten, bis mein Magen sich beruhigt hat und dann meinem Doc das Okay geben.
    Ich muß ja ein Medi finden, das hilft.
    Habe 1 Jahr Leflunomid genommen. Aber eine PNP bekommen. Deswegen brauche ich jetzt etwas Neues.

    LG
    OS
     
  17. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu, ich war heute wieder zur Augenkontrolle. Endlich keine Entzündung mehr im Auge. Vereinzelt sind noch alte Zellen zu sehen, aber nix akutes -freu-

    Mit der Körperbehaarung ist alles im grünen Bereich, vielleicht ein bisschen mehr, aber zu ertragen. Was ich noch berichten kann, dass bei mir nach drei Monaten einnahme von Immunosporin die Kilos anfingen zu purzeln. Hab seit November über 10 Kilo abgenommen. Für mich ganz gut, da ich ein bisschen viel auf den Rippen hatte.

    Mal sehen, wie es weitergeht.
     
  18. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Das lässt hoffen...Kiki!

    Habe durch die höhere Cortisoneinnahme etwas zugelegt. Vertrage das Ciclosporin bis jetzt ganz gut (14 Tage). Und nächste Woche geht es nach Bad Aibling zur Reha. Vielleicht kann ich das Cortison schon eher reduzieren.
    Habe ab und zu ein Ziehen in der Blase, hattest du das auch?
    Wünsche dir weiter gute Besserung!
    Oktobersonne
     
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Oktobersonne,

    bei mir wurde sehr regelmässig 24h Urin kontrolliert. War etwas doof, weil man da nicht so gut aus dem Haus kann... Du solltest recht ordentlich trinken und eben kontrollieren lassen, da Ciclosporin die Nieren schädigen kann.

    Hallo Kiki,

    ich freue mich sehr für Dich! Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie übel das mit den Augen ist. Ich habe nur die gewöhnlichen Sicca Probleme... und da freue ich mich eben, das Ciclosporin Dir so gut hilft.

    Liebe Grüsse,
    Kati
     
  20. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Danke Kati, mal sehen, ob das alles so bleibt -hoffe es -