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Nathalie
Guest
Hallo zusammen,
...ich muss erstmal gestehen, ich bin super aufgeregt! Ich habe heute zum ersten Mal im Internet nach "SLE-Betroffenen" gesucht und bin sehr glücklich fündig geworden zu sein!
Ich heisse Nathalie und bin 24 Jahre alt.
Ich Quatsch einfach Mal los, o.k.!?...
Als ich 19 Jahre alt wurde, bekam ich pünktlch zum Geburtstag die Diagnose SLE.
Ich hatte Anfangs "nur" Rheumatische Beschwerden und habe kleine Mengen "Cortison" und "Quensyl" nehmen müssen.
Vor zwei Jahren (im November) kam bei einer Routine Untersuchung raus, dass meine Nieren beteiligt sind.
Ich habe dann im gleichen Monat eine "Endoxan-Therapie" (Chemo-Therapie) beginnen müssen, da ich ansonnsten beide Nieren verloren hätte.
Nach dem 5. "Endoxan-Stoss" musste die Therapie abgebrochen werden, da mein Rückenmark zu wenig Leukos produzierte. Meine Nieren Werte, waren jedoch glücklicher Weise inzwischen wieder super gut.
Danach hatte ich 1 1/2 Jahre "Ruhe" und verdrängte, dass ein Schub jederzeit wiederkommen kann ( Ich lebte in dem Irrglauben, sowas passiert nur einmal).
Seit ca. 2 Wochen ist bekannt, dass meine Nieren Werte wieder schlecht sind. Ich wurde sofort in der Uni-Klinik Stationär aufgenommen. Es wurden verschiedene Untersuchungen vorgenommen, unter anderem wurde mir Knochenmark entnommen...
Ich bekomme jetzt eine etwas mildere Therapie mit "CellCept" Das Medikament soll verhindern, dass mein Immunsystem gegen meine Nieren arbeitet... Naja, lange Rede kurzer Sinn..Ich würde mich riesig über Kontakte bzw. Antworten freuen! Ich musste mir dass Mal von der Seele schreiben! Vielen Dank fürs zuhören!
An alle da draussen, seit tapfer und lasst Euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüsse Nathalie
p.s. Kennt sich jemand mit "CellCept" aus?
...ich muss erstmal gestehen, ich bin super aufgeregt! Ich habe heute zum ersten Mal im Internet nach "SLE-Betroffenen" gesucht und bin sehr glücklich fündig geworden zu sein!
Ich heisse Nathalie und bin 24 Jahre alt.
Ich Quatsch einfach Mal los, o.k.!?...
Als ich 19 Jahre alt wurde, bekam ich pünktlch zum Geburtstag die Diagnose SLE.
Ich hatte Anfangs "nur" Rheumatische Beschwerden und habe kleine Mengen "Cortison" und "Quensyl" nehmen müssen.
Vor zwei Jahren (im November) kam bei einer Routine Untersuchung raus, dass meine Nieren beteiligt sind.
Ich habe dann im gleichen Monat eine "Endoxan-Therapie" (Chemo-Therapie) beginnen müssen, da ich ansonnsten beide Nieren verloren hätte.
Nach dem 5. "Endoxan-Stoss" musste die Therapie abgebrochen werden, da mein Rückenmark zu wenig Leukos produzierte. Meine Nieren Werte, waren jedoch glücklicher Weise inzwischen wieder super gut.
Danach hatte ich 1 1/2 Jahre "Ruhe" und verdrängte, dass ein Schub jederzeit wiederkommen kann ( Ich lebte in dem Irrglauben, sowas passiert nur einmal).
Seit ca. 2 Wochen ist bekannt, dass meine Nieren Werte wieder schlecht sind. Ich wurde sofort in der Uni-Klinik Stationär aufgenommen. Es wurden verschiedene Untersuchungen vorgenommen, unter anderem wurde mir Knochenmark entnommen...
Ich bekomme jetzt eine etwas mildere Therapie mit "CellCept" Das Medikament soll verhindern, dass mein Immunsystem gegen meine Nieren arbeitet... Naja, lange Rede kurzer Sinn..Ich würde mich riesig über Kontakte bzw. Antworten freuen! Ich musste mir dass Mal von der Seele schreiben! Vielen Dank fürs zuhören!
An alle da draussen, seit tapfer und lasst Euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüsse Nathalie
p.s. Kennt sich jemand mit "CellCept" aus?