Hallo zusammen, ...ich muss erstmal gestehen, ich bin super aufgeregt! Ich habe heute zum ersten Mal im Internet nach "SLE-Betroffenen" gesucht und bin sehr glücklich fündig geworden zu sein! Ich heisse Nathalie und bin 24 Jahre alt. Ich Quatsch einfach Mal los, o.k.!?... Als ich 19 Jahre alt wurde, bekam ich pünktlch zum Geburtstag die Diagnose SLE. Ich hatte Anfangs "nur" Rheumatische Beschwerden und habe kleine Mengen "Cortison" und "Quensyl" nehmen müssen. Vor zwei Jahren (im November) kam bei einer Routine Untersuchung raus, dass meine Nieren beteiligt sind. Ich habe dann im gleichen Monat eine "Endoxan-Therapie" (Chemo-Therapie) beginnen müssen, da ich ansonnsten beide Nieren verloren hätte. Nach dem 5. "Endoxan-Stoss" musste die Therapie abgebrochen werden, da mein Rückenmark zu wenig Leukos produzierte. Meine Nieren Werte, waren jedoch glücklicher Weise inzwischen wieder super gut. Danach hatte ich 1 1/2 Jahre "Ruhe" und verdrängte, dass ein Schub jederzeit wiederkommen kann ( Ich lebte in dem Irrglauben, sowas passiert nur einmal). Seit ca. 2 Wochen ist bekannt, dass meine Nieren Werte wieder schlecht sind. Ich wurde sofort in der Uni-Klinik Stationär aufgenommen. Es wurden verschiedene Untersuchungen vorgenommen, unter anderem wurde mir Knochenmark entnommen... Ich bekomme jetzt eine etwas mildere Therapie mit "CellCept" Das Medikament soll verhindern, dass mein Immunsystem gegen meine Nieren arbeitet... Naja, lange Rede kurzer Sinn..Ich würde mich riesig über Kontakte bzw. Antworten freuen! Ich musste mir dass Mal von der Seele schreiben! Vielen Dank fürs zuhören! An alle da draussen, seit tapfer und lasst Euch nicht unterkriegen! Liebe Grüsse Nathalie p.s. Kennt sich jemand mit "CellCept" aus?
Hallo Nathalie! Ich heiße im "wahren Leben" Sabrina, bin 20 Jahre alt und habe ebenfalls Lupus mit Nierenbeteiligung. Vor 11 Monaten bekam ich meinen letzten Endoxan-Stoß, zur Zeit sind meine Werte super. Meine Lupus-"Karriere" fing ca. im April 1999 an, die Diagnose bekam ich im Januar 2000 gestellt, weil ich vorher nie zum Arzt gegangen bin. Ich dachte meine Müdigkeit und die Gelenkbeschwerden kamen vom Streß oder Überanstrengung. ich bin zur Zeit (noch) Azubi Arzthelferin (wie passend, hihi). Was machst du? Schule/Ausbildung?? Woher kommst du?? Komme doch einfach bei Gelegenheit mal in den Chat, dort sind superliebe Leute zum Quatschen. Würde mich freuen, dich dort mal anzutreffen oder per E-Mail mal von dir zu hören. Viele liebe Grüße und schönes Wochenende Sabrina/Bella
