Hallo Lela, ja,ja, die liebe Verwandtschaft <seufz>. Zunächst gäbe es auf Deine Mails einige Fragen von mir - nach Deinem Alter und dem Deiner Eltern, ob Du noch zuhause wohnst oder Deine Familie nur gelegentlich siehst, wie lange Du schon weisst, dass Du erkrankt bist ...etc. ... trotzdem schon jetzt meine Meinung/ mein Rat dazu: 1. Versuche, Deine Familie, vor allem Deine Mutter mit einzubeziehen 2. Bleibe wie Du bist (keine Beschönigungen, keine Lügen) 3. Wenn 1. nicht klappt oder abgelehnt wird, dann ziehe Dich besser zurück. Mit Einbezug meine ich: Biete Deiner Mutter an, Dich das nächste Mal zum Arzt zu begleiten. Wenn sie einverstanden ist, bereite den Arzt evtl. darauf vor, sage ihm, dass es viele Missverständnisse gibt, die Euer Verhältnis belasten und bitte ihn, ihr eine sachliche Darstellung Deiner Krankheit, der Beschwerden, der Auswirkungen und der Aussichten zu geben. Wenn das klappt, spreche anschliessend öfter sachlich mit ihr, gib ihr Informationen zu lesen etc. Ich weiss von vielen Menschen, dass sie über das Thema Rheuma so gut wie nichts wissen. Die gängige Meinung ist doch: das bekommen nur alte Leute, das tut vielleicht weh, aber es ist harmlos und man kann uralt damit werden. Es ist ein Zipperlein und keine Krankheit. So, und nun kommst Du daher und haust Deiner Mutter Begriffe wie "autoimmun", "Kollagenose" und "Lupus" um die Ohren. Und das in Deinem Alter - egal, wie alt Du auch immer bist ;-) Frag mal die Leute, wie sie "unheilbar" definieren. Die meisten werden es wohl in Zusammenhang z.B. mit Krebs im Endstadium oder mit AIDS bringen. Unheilbar bedeutet für viele, dass der Erkrankte nicht mehr lange lebt. Die Bezeichnung "unheilbar" machten den meisten Menschen Angst. So, und Du kommst daher und erzählst Deiner Mutter, dass Du unheilbar erkrankt bist ;-) Langer Rede kurzer Sinn: Ich glaube, Deine Mutter ist überfordert, weil völlig uninformiert. Sie hat nicht die Kenntnisse, die Du Dir zwangsläufig längst erworben hast, und das alles macht ihr Angst. Diese versucht sie zu verdrängen. Dann sucht sie Schutz in ihrer eigenen Welt der Erklärungen. Ich glaube z.B. auch nicht, dass sie Deine Ärzte angerufen und solche Auskünfte bekommen hat. Selbst wenn Du noch sehr jung sein solltest, würde ein Arzt das kaum mal schnell am Telefon tun, sondern Deine Mutter bitten, doch in die Sprechstunde zu kommen. Aber ich denke auch, dass das keine bewusste Lüge ist, um Dich zu strafen, sondern eben ein Selbstschutzmechanismus. Wenn es nicht fruchtet, Deine Mutter auf diese Weise einzubeziehen, dann allerdings würde ich den Kontakt auf ein Maß reduzieren, wie es für DICH erträglich ist. Wenn Deine Mutter sich nicht der Realität stellen kann oder will, ist sie für Dich keine Hilfe, sondern nur eine Belastung. Wenn Du ihr und Deiner restlichen Familie etwas vorspielst, benötigt das viel Kraft - die Du sicher für anderes besser brauchst. Deswegen: Sei egoistisch (ohne egozentrisch zu werden). Familie (oder Freundschaft) ist dazu da, sich gegenseitig zu helfen, in guten und in schlechten Tagen sozusagen. Du hast ein Anrecht auf die moralische Unterstützung durch Deine Familie - und NICHT etwa Deine Familie hat ein Anrecht darauf, dass Du die Krankheit verschweigst und Schönwetter machst! Ich habe übrigens auch schon vor vielen Jahren - allerdings aus anderen Gründen - den Kontakt mit meiner Mutter abgebrochen. Erst in ihrem höheren Alter, als sie finanziell auf mich angewiesen wurde, haben wir wieder versucht, eine Art Beziehung aufzubauen. Dies war nur eingeschränkt möglich, aber inzwischen hatte ich meinen Frieden mit ihr gemacht und nur die Informationen mit ihr geteilt, die ich sie wissen lassen wollte. Vor ca. 5 Jahren ist sie verstorben, ich bin heute froh, dass ich noch einmal Kontakt mit ihr hatte, aber ich habe immer noch ein sehr differenziertes Verhältnis zu ihr und ihrer Art zu leben. Was ich mir hinsichtlich meiner Tochter immer zu eigen gemacht habe: Verhalte Dich NICHT so wie Deine Mutter. Damit bin ich gut gefahren - was mir auch von meiner Tochter bestätigt wird Herzlichst Roswitha
Hallo Lele, ich möchte Dich einmal virtuell in den Arm nehmen und gaaaaanz sanft drücken, so als wenn Du eine von meinen Mädels wärst. Es tut mir weh, zu lesen, wie es Dir so ergeht. Ich kann zwar nichts weiter für Dich tun, als zu hoffen, das Du so stark bist, um mit den Schwächen Deiner Lieben umzugehen. Das ist ganz dolle schwer, zumal Du noch sehr jung bist. Ich hoffe für dich, das Du Freunde hast,die dich unterstützen. Ich wünsche Dir das du stark sein kannst. Das wünsche ich auch allen anderen, denn nicht immer versteht uns die Umwelt, auch wenn sie es nicht böse meint. Liebe Grüße ennos410
wie erklären Hi .... und ich meine wir kommen immer wieder auf die Thematik einer falschen Begriffswahl für diese Krankheit Rheuma zurück , wo das Wort eigentlich einen ziehenden fließenden Schmerz umschreibt. Die allseits beliebten Vergleiche "Rückenleiden" , "Gelenkbeschwerden" , "Muskelschmerzen" geben die Problematik genausoschlecht wieder. Was wir haben ist das Ergebnis einer Erkrankung des Immunsystems, ob da Rezeptoren oder Botenstoffe ursächlich schuld haben spielt für uns keine wesentliche Rolle. Halt autoimmun genannt. Wir haben eine , nach der WHO so eingeschätzt , schwere unheilbare Krankheit , die allerdings unterschiedliche Verlaufsformen mit unterschiedlichen Beschwerdebildern mit sich bringt. Ab einem bestimmten Zeitpunkt können nur noch die Folgen der eigentlichen Erkrankung gemildert werden. Es gibt nicht wie bei vielen anderen Erkrankungen sich stetig verschlechternde oder bleibende Beschwerden , sondern eine schubweise verlaufende sich ständig ändernde Befindlichkeit. Diese bezieht den gesamten Organismus mit ein und deswegen gehen die Probleme über die eigentliche Erkrankung hinaus. Das Allgemeinbefinden und die Psyche werden stark beeinflußt. Vor allem das muß den Angehörigen und Freunden klar sein. Es hat niemand etwas verkehrt gemacht , niemand hat etwas falsches gegessen oder sich angesteckt........... Man ist mit einemmal ein anderer Mensch geworden. Mediziner können die Krankheit nur begrenzt erklären, man kann nur schwer beschreiben , wie man sich fühlt...... Ich habe nur einen Vergleich anzubieten: Wer blind geboren wird ist blind , wer jedoch blind ist , aber vorher sehen konnte , ist auch blind - aber er wird es anders empfinden und erklären. Wer rheumakrank ist , ist auch krank , aber anders - ähnlich wie bei dem genannten Vergleich , es ist als wenn alle Rheuma in sich tragen , so wie alle sehen können , und plötzlich weis man nur noch wie es vorher war einige nicht alle. In Gedanken meinen wir nicht anders zu sein , die Krankheit ist nicht richtig greifbar , man sieht sie halt nicht - wie die Sterne am Tag , und doch sind sie immer da. Am besten man nimmt uns wie wir vorher waren, , akzeptiert unser Anderssein an bestimmten Tagen - manchmal Wochen....... Und denkt einmal nach ohne zu Fragen warum und weswegen . Wir sind doch nicht soviel anders , und jeder müßte eigentlich täglich hoffen nicht unsere Erfahrung zu machen , wie hat ich gesagt....mit einemmal ist es da und man hat Rheuma...irgendeins. paßt auf Euch auf "merre"
erstmal danke! hallo ihr lieben, erstmal möchte ich mich nur schnell melden und zeigen, dass ich eure so zahlreichen antworten zur kenntnis genommen habe und dass ich erstaunt und erfreut darüber war, dass so viele beiträge zusammen kamen. ich habe sie durchgelesen und möchte auf das eine oder andre auch gerne noch antworten, bin aber nich so rasch. manche erfahrungsberichte und erklärungen haben mich nachdenklich und traurig gemacht. mit meiner sache komme ich aber dadurch ein wenig besser zurecht und ich bin für den moment nich mehr so wirr und schwach. danke zunächst mal an alle. und die die mich umarmten, umarme ich hiermit ganz lieb zurück. ich weiß wir hams alle nich wirklich leicht hier. ~hat gut getan die resonanz und nich allein zu sein damit ~ lela ´`-.-´`
hallo lela, es gab ja nun schon sehr viele vorschreiber, mit guten postings. was kan ich dir da noch schreiben? hmm. ich habe auch eine kollagenose, pss, also auch kein zuckerschlecken. ich bin wieder mal bestürzt, das man sich für "seine krankheit", die man ja nicht haben wollte anderen gegenüber rechtfertigen muss leider. du schreibst: .. also billigt dir deine mutter eine psychische erkrankung zu, aber eine rheumatische nicht ... du merkst, ich finde nicht den faden ...... was ich so denke nach dem ich deine postings gelesen habe: 1. du selbst hast deine erkrankung noch lange nicht akzeptiert (geht mir, denke ich selbst auch so, ich warte auf den tag, wo der alptraum ein ende hat .. und schlage mich mittlerweile seit ca. 8 jahren damit rum...) 2. du suchst nach entschuldigungen für dein kranksein .. das darfst du nicht, keiner kann etwas dafür 3. deine mutter legt das typische "dorfgehabe" an den tag, ja keinen klatsch, ja keinen tratsch, könnte ja ein makel sein ...... brech 4. du solltest, nur für dich, nur du allein, dir einen psychologen suchen, bei dem du in guten händen bist. du brauchst ihn, unbedingt! zum reden, zum weinen ... <--- dessen solltest du nicht schämen, das erleichtert ungemein...er/sie wird dir helfen, nimmt sich zeit, hilft dir mit ratschlägen und wird, wenn die zeit gekommen ist, auch deine mutter mit in die therapie einbeziehen, natürlich nur, wenn sie freiwillig dabei sein möchte 5.wichtig ist, das du jetzt für dich etwas tust! du brauchst ruhe, und keinen täglichen spissrutenlauf! versuch, den kontakt auf ein minimum zu reduzieren, ja wohl möglich sogar für einige wochen ruhen zu lassen, vielleicht bewegt das deine ...lieben verwandten.... auch mal dazu, in ruhe über alles nachzudenken 6. ich wünsche dir dafür alles erdenklich gute und habe, glaube ich, doch nicht das geschrieben, was ich alles schreiben wollte .....vielleicht leigts an der nachtzeit ... man sollte mal so langsam ins bett gehen, auch wenns wehtut .. toi toi toi für dich und halte die ohren steif
Also Mädels, dann zählt mal: Wie oft habt ihr in euren Beiträgen das Wort "Ich" oder seine Ableitungen verwendet? Wie oft habt ihr das Wort "Mutter", "sie" oder irgendwelche anderen Formulierungen verwendet, die sich auf eine Bezugsperson beziehen, die bei eurer Erkrankung eine Rolle spielt? Wenn ihr sehr viel öfter "Mutter", "Ehepartner", "meine Umwelt" geschrieben habt, als von "ich" zu schreiben, habt ihr vielleicht in der Vergangenheit zu selten an "ich" gedacht. Mein Rat: Öfter mal "ICH" denken und tun und auf die Meinung derjenigen, die euch krank machen pfeifen.
Hallöchen! Mir gehts auch ähnlich! in meiner Fam. weiß es fast keiner, mein Mann will es auch nicht so recht glauben, daß ich oft schmerzen habe und meine Chefin sowieso nicht. Im Frühjahr hat sie mal gesagt, daß ich mir das nur einbilde!!! Blöde K... Schreib ihr jetzt dafür alle Arzttermine auf den Kalender (sind zur Zeit nicht wenige), damit ich an diesen Tagen frei bekomme. Irgendwann wird sie es wohl doch glauben müssen, daß ich mir das nicht einbilde, sondern daß es Tatsache ist! Liebe Grüsse und alles Gute claudia
