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Nichts hilft

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mama, 18. März 2006.

  1. Mama

    Mama Guest

    Meine Tochter - jetzt fast 18 - hat seit drei Jahren rA. Sie hat so langsam alle Medikamente ausprobiert, die vielversprechend schienen: Basis MTX, dazu immer Cortison, und nacheinander Enbrel, Humira, Remicade. Jetzt soll ein Therapieversuch mit Rituximab gemacht werden. Wer hat Erfahrung damit bzw. wer kann uns Mut machen?
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Mama,

    dein Töchterlein ist erst 18 und schon so krank ... :(

    Auch wenn ich dir nix raten kann, bin selbst "gerade erst krank geworden" in dem Bereich, wollte ich dir und deinem Mädel trotzdem Mut zusprechen. Haltet durch und seit lieb zueinander. Solange man Liebe und Zuwendung gibt und empfangen darf, kann man vieles ertragen.

    Liebe Grüße
    :o Rosarot
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Moin :)

    wo seid ihr denn in Behandlung und was für eine Diagnose bzw. Beschwerden
    hat deine Tochter?

    Für den Austausch von Eltern untereinander gibt es seit einigen Jahren eine
    Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder. Vielleicht hast du Lust, dort
    mitzumachen?

    Habt ihr schon eine Patientenschulung mitgemacht? Darüber hinaus gibt
    es im Angebot der Rheuma-Liga Familienwochenenden, an denen man andere
    betroffene Eltern trifft, sich austauschen kann und seine ganzen Sorgen
    in Gesprächen mal loswerden kann.

    Bei Interesse kann ich dir auch hier gerne mit entsprechenden Angeboten
    weiterhelfen, schreibe mir einfach eine Mail: silke-buck@gmx.de

    Ferner gibt es das Rheumafoon - eine Telefonberatung bei der betroffene
    Eltern rheumakranker Kinder per Telefon für Gespräche zur Verfügung stehen.
    Auch dort kann man seinen Kummer und seine Sorgen loswerden:

    Betroffenen ein "Ohr leihen": das Rheumafoon

    Eltern beraten Eltern per Telefon - dies ist das Konzept, das sich hinter dem Rheumafoon verbirgt.

    Bundesweit fünf Rheumafoon-Berater/innen haben ein offenes Ohr und Zeit für Sie. Hier können Sie Ihre Fragen zum kindlichen Rheuma stellen, aber sich auch Rat und Hilfe holen.



    Die Arbeit der Berater/innen wird durch eine regelmäßig stattfindende Schulung begleitet. Wiederkehrende Schulungsinhalte sind z.B. Gesprächsführung, Sozialrecht sowie psychosoziale Beratung und Supervision.



    Profitieren Sie von den Erfahrungen und dem Wissen unserer Ansprechpartner/innen - rufen Sie an! Die Beraterinnen rufen Sie auf Wunsch gerne zurück.





    Ihre Ansprechpartner/innen



    Silvia Batzilla

    0 93 71 - 6 68 07 48



    Silke Buck

    04140 - 876712



    Angelika Kapp

    0 30 - 67 89 24 03



    Babette Wegehaupt

    04 21 3 88 71 19



    Dr. Patricia Vöttiner-Pletz

    0 77 25 91 77 97

    Liebe Grüße Nixe