Nichts hilft, hat jemand Rat?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Shelly01, 27. Juni 2020.

  1. Shelly01

    Shelly01 Neues Mitglied

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    Hallihallo zusammen!

    Ich bin neu und freue mich hier sein zu dürfen. ☺️

    Ich bin 25 Jahre alt, leide seit 3 Jahren an rheumatoider Arthritis und bin momentan einfach ratlos.
    Vielleicht hat jemand ein paar aufmunternde Worte oder die gleiche Situation erlebt und einen Ratschlag auf Lager?

    Ich habe eine längere Liste an Medikamenten durch:
    1. Arava/ Leflonomit - sehr starke Nebenwirkungen
    2. Sulfasalazin - keine Wirkung
    3. Cimcia - Wirkung nicht ausreichend
    4. Xeljanz - Wirkung nicht ausreichend
    5. Ciclosporin - keine Wirkung
    6. Orenzia - Wirkung nicht ausreichend
    Nichts hat wirklich geholfen. Cortison nehme ich immer mindestens 7,5mg am Tag. Meine Knie sind andauernd voller Flüssigkeit, punktiert wurde schon etliche Male. Auch radioaktives Mittel wurde mir schon in die Knie und andere Gelenke gespritzt - und trotzdem kamen die Schmerzen und die Flüssigkeit wieder.

    Meine Ärztin will mir andauernd MTX andrehen und ich habe immer abgelehnt - wie viele von euch auch, habe ich absolut Angst vor dem Medikament und dessen Nebenwirkungen.
    Eine weitere Erfahrung, wie bei dem Leflon möchte ich keinesfalls nochmal machen. Ich habe bestimmt die 1/3 meiner Haare gelassen, dazu die üblichen Nebenwirkungen, getoppt mit tagelangen Nervenzusammenbrüchen. Bis mein Hausarzt mir sagte, ich solle es absetzen. Meine Ärztin fand das gar nicht gut und war auch leicht angepisst (zu der Zeit war sie im Urlaub, darum fragte ich den Hausarzt). Mir ging es nach dem Absetzen deutlich besser. Noch einmal die gleiche Chose mit dem MTX.. das packe ich nicht.

    Ich habe mittlerweile keine Lust mehr, komme mir vor wie ein Versuchskaninchen und weil nichts (ausreichend) hilft fühle ich mich quasi nicht mehr therapierbar.

    Ich solle mir das mit dem MTX nochmal überlegen, es wäre ja auch nur eine Kinderdosis, beruhigen tut mich das ich. Ich wiege bei 1,55m nur 35kg (danke Mama dir den guten Stoffwechsel!), ist also quasi ein Kindergewicht.

    Habt ihr einen Rat?

    Ich wünsche euch einen großartigen Tag, entschuldige mich für die negative Stimmung und hoffe ihr könnt ein wenig die Sonne genießen.

    Viele Grüße

    Shelly
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ich nehme jetzt seit etwa 10 Jahren MTX und komme sehr gut zurecht damit. Dazu 3 mg Lodotra und so gut wie nie Schmerzmittel.
     
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  3. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    @Shelly01 Zunächst will ich Dir einen herzlichen Willkommensgruß übermitteln. Außer mit MTX habe ich keine
    einschlägigen Erfahrungen. Ich nehme MTX seit 2001 also 19 Jahre und vertrage es ganz gut. Helfen tuts mir auch, denn ich merke es immer gleich, wenn ich es weglasse.

    Wünsche Dir die für Dich richtige Entscheidung
    Grüßle
    Uschi
     
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  4. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Ich nehme MTX seit über 20 Jahren ohne größere Probleme. So viele Basismedikamente gibt es nicht und du hast schon viele durch.
    Da ja einige Biologicals bei dir zumindest etwas geholfen haben, wäre vielleicht eine Kombitherapie mit MTX langfristig erfolgversprechend.

    Viel Glück mit der Entscheidung!

    Gruß,

    Birte
     
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  5. B.one

    B.one Registrierter Benutzer

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    Hallo Shelly, willkommen hier. Ich habe MTX auch lange Zeit genommen. Allein und später in Verbindung mit Biologicals. Hat immer gewirkt und Angst habe ich vor MTX nie gehabt. Ist ein langjährig erprobtes Medikament.
    Als ich dann als Nebenwirkung Übelkeit bekam, haben Rheumatologin und ich die Dosis reduziert. Ging eine zeitlang gut, irgendwann war die Nebenwirkung nicht mehr tolerabel und dann wurde es halt abgesetzt.
    Inzwischen geht es mir nur mit Biological gut. Bei Verschlechterung würde ich aber auch nochmal MTX oder was anderes probieren. Lieber als wieder Prednisolon dauerhaft zu nehmen.
    Da bin ich pragmatisch: Versuch macht klug. Wenn es nicht klappt, wird es halt abgesetzt und meine Ärztin sucht einen Weg für mich.
     
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  6. Chenoa

    Chenoa Mitglied

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    So wie es dir gerade geht , so bin ich auch gerade verzweifelt. Dein Text könnte von mir sein .
     
  7. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Hey Shelly,
    spritze auch Mtx 10 mg in Kombi mir Embrel. Ich kann nichts negatives erzählen. Für mich ist Mtx nichts anderes wie ein Biolical und davon hast du ja schon einige probiert.

    Ich weiß von meinem Rheumatologen das man ein Biolical immer in Kombi mit Mtx nehmen soll. Einmal wegen der Wirkung und zweitens verhindert Mtx das sich Antikörper gegen das Biolical bilden. Ich hoffe ich habe es richtig erklärt.

    Ich persönlich bin dankbar das es die Medikamente gibt obwohl sie ein Fluch und ein Segen zugleich sind.
    Auch wenn es mir zwischendurch schon mal schlecht geht kann ich trotzdem sagen das mein Rheuma unter Kontrolle ist.

    Die ersten Monate hatte ich vom Mtx auch heftigen Haarausfall was sich aber mit der Zeit gelegt hat . Klar das war nicht so schön aber ich war froh das ich die heftigen Schübe los war.

    Alles Gute wünsche ich dir, liebe Grüße

    Birgit
     
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  8. Gunilla 7

    Gunilla 7 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Piri und Uschi(drei)

    erst einmal falls meine Frage nicht hier her gehört bitte verschieben(Danke)

    ich nehme seit ungefähr vier Jahren MTX 7,5 mg einmal die Woche komme damit gut klar
    jetzt stellt sich mir die Frage ob das Medikament mit Ursache für meine vielen Blenentzündungen sein kann
    (wegen Immunnschwäche)

    Ich mußte kürzlich wegen einer Antibiotika Allergie die Notambulanz eines Krankenhauses aufsuchen und da brachte mich
    der dortige Arzt mit auf den Gedanken
     
  9. Shelly01

    Shelly01 Neues Mitglied

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    Hallo euch,

    vielen Dank für die liebe Aufnahme in eure Community und eure lieben Worte. Es tut gut zu hören, dass MTX erfolgreich und für längere Zeit die Schmerzen bekämpft.

    Ich werde mein Anliegen, mit allen Sorgen, meiner Rheumatologin schildern und dann weiter schauen..

    Ich halte euch auf dem laufenden, eine neue Therapie werde ich wohl aber erst ab Mitte nächsten Monats beginnen, ich stecke tief in der Prüfungsphase.

    @B.one Dein Text liest sich toll.. du hast schon Recht: Versuch macht klug.. nur die Haare kommen nicht so schnell wieder, wie sie weg sind.
    Vielen Dank fürs Mut machen!

    @Chenoa Halte durch, auch wir schaffen das! Nur nicht aufgeben, irgendwann kommt das passende Medikament und dann genießen wir das Leben in vollen Zügen, da bin ich überzeugt! Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben, dann können wir uns austauschen. ☺️
     
  10. B.one

    B.one Registrierter Benutzer

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    Hallo Shelly,
    ich denke man muss mit seinen Ärzten immer schauen, was man als NW tolerieren kann und was nicht. Die Auswirkungen der Erkrankung will man ja auch nicht haben.

    Aber man sollte auch nicht gleich die Flinte ins Korn werfen. Manche NW geben sich auch manchmal nach einer Zeit.
    Alles Gute
     
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  11. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

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    Genau so. Habe vor 10 Wochen auf MTX umgestellt und bei der ersten Spritze hatte ich heftige Nebenwirkungen. Aber, oh Freude, sie wurden mit der Zeit deutlich weniger. Jetzt sind die NW gut zu tolierieren.
     
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  12. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Bei mir war es damals genau anders rum: Zuerst war mir nur einen Tag schlecht, dan zwei, dann drei und als es dann vier Tage wurden, habe ich gesagt, mir reicht es (zumal das MTX auch nicht so wirklich toll geholfen hat) und ich bekam Arava.
     
  13. Chenoa

    Chenoa Mitglied

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    Hallo shelly, das machen wir , danke.
     
  14. Mieze1960

    Mieze1960 Gonarthrose, RA u. Fibro

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    Falls es Dich tröstet:

    Ich habe 6 Jahre lang diverse Medis (darunter auch Leflonomit, MTX, Humira, Enbrel und noch viele viele andere) genommen, bis dann endlich das passende Basismedikament für mich gefunden wurde. Teilweise war die Einnahme nur ganz kurz wegen der extremen Nebenwirkungen, teilweis bis zu einem Jahr in der Hoffnung, es würde endlich helfen.

    Um die Symthome einigermaßen in Schach zu halten, musste ich mehrere Jahre Kortison nehmen. Ich bin leider der Typ, der zuerst immer die Nebenwirkungen abgreift, aber nur selten die erwünschte Wirkung abbekommt...

    Mein Arzt sagte mir, es gäbe genug Medis, aber die wirken leider bei vielen Menschen sehr unterschiedlich und es erfordert Geduld, das Richtige zu finden...
     
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  15. Illyria

    Illyria Bekanntes Mitglied

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    Ich hab MTX ein paar Monate genommen, und musste es dann leider absetzen. Aber Haare hab ich darunter nicht verloren, im Gegenteil, die sind gewachsen wie blöd. Schon alleine deswegen hätte ich es gern weitergenommen, weil ich in den Wechseljahren starken Haarausfall hatte.
     
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