Hallo an alle,
auf der Suche nach neuen Erkenntnissen zu Simponi, welches ich nun anstelle von Enbrel bekommen habe, bin ich mal wieder hier gelandet. In den letzten 5 Jahren, seit Psoriasis Arthritis bei mir diagnostiziert wurde, habe ich dieses Forum sehr schätzen gelernt. Nun möchte ich allen Betroffenen und vor allem denjenigen, die vielleicht erst vor kurzem von ihrer Krankheit erfahren haben, Mut zusprechen. Gerade wenn man sich noch nie mit der Krankheit auseinandergesetzt hat, ist es schwer sich durch die Informationsflut zu kämpfen, den richtigen Arzt zu finden und die psychische Balance nicht zu verlieren, auch angesichts der hier beschriebenen Auswirkungen von Rheuma.
Bei mir fing es relativ harmlos mit einem geschwollenen Zeh und nach einigen Monaten mit einem dicken Knie an. Hier begann dann auch meine Ärzte-Odyssee auf der Suche nach der Ursache, die über 1 Jahr dauerte.
Oft wurde ich als Simulantin abgewertet. Bevor ich endlich auf das Rheumazentrum in Herne aufmerksam wurde, hat mir ein Arzt noch vorgeschlagen, es doch mal mit einer Aspirin zu versuchen!
Im RZ wurde dann sehr schnell PsA festgestellt und irreparable Gelenkzerstörungen. Sofortige stationäre Aufnahme und Einstellung auf MTX Cortison, Schmerzmittel folgten. Leider war ich trotz MTX, Sulfasalazin und Schmerzmittel kaum Bewegungsfähig und die Schuppenflechte am Körper ist erst richtig aufgeblüht, bis zu 60% meines Körpers war befallen. Allerdings meinte mein Rheumatologe, dass dies nicht von MTX kommen könnte und dies das Medi meines Lebens sein würde. Einzig eine Radiosynoviortese hat etwas Linderung im Knie gebracht.
Als ich von Enbrel erfahren habe, mit der meine Apothekerin bei gleichem Krankheitsbild die besten Erfahrungen gemacht hat, dauerte es noch einmal 1 Jahr bis ich endlich einen Arzt gefunden habe, der mir einen TNF Alpha Blocker verschrieb. Schon ab der 1. Infusion Remicade war ich schmerzfrei und das bin ich bis heute, ohne Zusatzmedikamente! Auch die Flechte verschwand vollständig.
Der Kampf mit den Ärzten kostet sehr viel Kraft und ohne eine begleitende psychologische Untestützung und Gruppentherapie hätte ich wahrscheinlich aufgegeben. Ich kann nur allen raten: informiert Euch, horcht in Euch hinein, holt Euch so viel Unterstützung wie Ihr kriegen könnt. Die Psyche spielt eine große Rolle im Umgang mit der Krankheit und kann ein Auslösungsfaktor sein! Auch ist eine ausgewogene Ernährung sehr wichtig.
Ich habe mittlerweile eine Umschulung hinter mir, kann ein normales Leben führen und habe sogar schon, wenn auch nur auf dem letzten Kilometer, einen Berggipfel bestiegen!
In diesem Sinne, verzweifelt nicht!
auf der Suche nach neuen Erkenntnissen zu Simponi, welches ich nun anstelle von Enbrel bekommen habe, bin ich mal wieder hier gelandet. In den letzten 5 Jahren, seit Psoriasis Arthritis bei mir diagnostiziert wurde, habe ich dieses Forum sehr schätzen gelernt. Nun möchte ich allen Betroffenen und vor allem denjenigen, die vielleicht erst vor kurzem von ihrer Krankheit erfahren haben, Mut zusprechen. Gerade wenn man sich noch nie mit der Krankheit auseinandergesetzt hat, ist es schwer sich durch die Informationsflut zu kämpfen, den richtigen Arzt zu finden und die psychische Balance nicht zu verlieren, auch angesichts der hier beschriebenen Auswirkungen von Rheuma.
Bei mir fing es relativ harmlos mit einem geschwollenen Zeh und nach einigen Monaten mit einem dicken Knie an. Hier begann dann auch meine Ärzte-Odyssee auf der Suche nach der Ursache, die über 1 Jahr dauerte.
Oft wurde ich als Simulantin abgewertet. Bevor ich endlich auf das Rheumazentrum in Herne aufmerksam wurde, hat mir ein Arzt noch vorgeschlagen, es doch mal mit einer Aspirin zu versuchen!
Im RZ wurde dann sehr schnell PsA festgestellt und irreparable Gelenkzerstörungen. Sofortige stationäre Aufnahme und Einstellung auf MTX Cortison, Schmerzmittel folgten. Leider war ich trotz MTX, Sulfasalazin und Schmerzmittel kaum Bewegungsfähig und die Schuppenflechte am Körper ist erst richtig aufgeblüht, bis zu 60% meines Körpers war befallen. Allerdings meinte mein Rheumatologe, dass dies nicht von MTX kommen könnte und dies das Medi meines Lebens sein würde. Einzig eine Radiosynoviortese hat etwas Linderung im Knie gebracht.
Als ich von Enbrel erfahren habe, mit der meine Apothekerin bei gleichem Krankheitsbild die besten Erfahrungen gemacht hat, dauerte es noch einmal 1 Jahr bis ich endlich einen Arzt gefunden habe, der mir einen TNF Alpha Blocker verschrieb. Schon ab der 1. Infusion Remicade war ich schmerzfrei und das bin ich bis heute, ohne Zusatzmedikamente! Auch die Flechte verschwand vollständig.
Der Kampf mit den Ärzten kostet sehr viel Kraft und ohne eine begleitende psychologische Untestützung und Gruppentherapie hätte ich wahrscheinlich aufgegeben. Ich kann nur allen raten: informiert Euch, horcht in Euch hinein, holt Euch so viel Unterstützung wie Ihr kriegen könnt. Die Psyche spielt eine große Rolle im Umgang mit der Krankheit und kann ein Auslösungsfaktor sein! Auch ist eine ausgewogene Ernährung sehr wichtig.
Ich habe mittlerweile eine Umschulung hinter mir, kann ein normales Leben führen und habe sogar schon, wenn auch nur auf dem letzten Kilometer, einen Berggipfel bestiegen!
In diesem Sinne, verzweifelt nicht!
