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Nicht verzweifeln!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Yasmina, 27. November 2009.

  1. Yasmina

    Yasmina Neues Mitglied

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    Hallo an alle,
    auf der Suche nach neuen Erkenntnissen zu Simponi, welches ich nun anstelle von Enbrel bekommen habe, bin ich mal wieder hier gelandet. In den letzten 5 Jahren, seit Psoriasis Arthritis bei mir diagnostiziert wurde, habe ich dieses Forum sehr schätzen gelernt. Nun möchte ich allen Betroffenen und vor allem denjenigen, die vielleicht erst vor kurzem von ihrer Krankheit erfahren haben, Mut zusprechen. Gerade wenn man sich noch nie mit der Krankheit auseinandergesetzt hat, ist es schwer sich durch die Informationsflut zu kämpfen, den richtigen Arzt zu finden und die psychische Balance nicht zu verlieren, auch angesichts der hier beschriebenen Auswirkungen von Rheuma.

    Bei mir fing es relativ harmlos mit einem geschwollenen Zeh und nach einigen Monaten mit einem dicken Knie an. Hier begann dann auch meine Ärzte-Odyssee auf der Suche nach der Ursache, die über 1 Jahr dauerte.
    Oft wurde ich als Simulantin abgewertet. Bevor ich endlich auf das Rheumazentrum in Herne aufmerksam wurde, hat mir ein Arzt noch vorgeschlagen, es doch mal mit einer Aspirin zu versuchen!

    Im RZ wurde dann sehr schnell PsA festgestellt und irreparable Gelenkzerstörungen. Sofortige stationäre Aufnahme und Einstellung auf MTX Cortison, Schmerzmittel folgten. Leider war ich trotz MTX, Sulfasalazin und Schmerzmittel kaum Bewegungsfähig und die Schuppenflechte am Körper ist erst richtig aufgeblüht, bis zu 60% meines Körpers war befallen. Allerdings meinte mein Rheumatologe, dass dies nicht von MTX kommen könnte und dies das Medi meines Lebens sein würde. Einzig eine Radiosynoviortese hat etwas Linderung im Knie gebracht.

    Als ich von Enbrel erfahren habe, mit der meine Apothekerin bei gleichem Krankheitsbild die besten Erfahrungen gemacht hat, dauerte es noch einmal 1 Jahr bis ich endlich einen Arzt gefunden habe, der mir einen TNF Alpha Blocker verschrieb. Schon ab der 1. Infusion Remicade war ich schmerzfrei und das bin ich bis heute, ohne Zusatzmedikamente! Auch die Flechte verschwand vollständig.

    Der Kampf mit den Ärzten kostet sehr viel Kraft und ohne eine begleitende psychologische Untestützung und Gruppentherapie hätte ich wahrscheinlich aufgegeben. Ich kann nur allen raten: informiert Euch, horcht in Euch hinein, holt Euch so viel Unterstützung wie Ihr kriegen könnt. Die Psyche spielt eine große Rolle im Umgang mit der Krankheit und kann ein Auslösungsfaktor sein! Auch ist eine ausgewogene Ernährung sehr wichtig.

    Ich habe mittlerweile eine Umschulung hinter mir, kann ein normales Leben führen und habe sogar schon, wenn auch nur auf dem letzten Kilometer, einen Berggipfel bestiegen!

    In diesem Sinne, verzweifelt nicht!
     
  2. Scorpion

    Scorpion Neues Mitglied

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    Hi,

    wie du schreibst, wurde dir im laufe der Jahre gut geholfen, das freut mich für dich :)

    Du hast geschrieben du hast schon eine Umschulung hinter dir, wie lief das denn ab? Konntest du dir aussuchen in welchen Beruf du dich Umschulen lassen wolltest? Auf was hast du dich Umschulen lassen?

    Vielleicht kannst du mir bzw. uns ein bisschen erzählen, welchen weg du hinter dir hast um deine Umschulung machen zu dürfen!

    Das wäre sehr nett von dir, denn ich werde auch eine Umschulung machen müssen!

    LG
    Chris :)
     
  3. Yasmina

    Yasmina Neues Mitglied

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    Hi Chris,
    ich habe eine Umschulung im Bereich Tourismusmarketing und Eventmanagement gemacht. Die habe ich mir selbst ausgesucht. Probleme gab es zwar, aber ich habe nicht aufgegeben und dem Arbeitsamt, wo eine Hand nicht weiß was die andere tut, auch Auszüge aus dem SGB vorgelegt wenn es nötig war. Innerhalb von 3 Monaten und allen möglichen Schwierigkeiten hatte ich dann aber was ich wollte.

    Habe mir auch das BFZ selbst ausgesucht und bin dann für 2 Jahre nach Süddeutschland gegangen. Diese Zeit hat mir persönlich sehr viel gegeben. Wieder einen geregelten Tagesablauf zu haben und ein Ziel vor Augen, neue Menschen kennenzulernen und zu sehen wie sie Ihre Schicksalsschläge gemeistert haben, war in jedem Fall eine Bereicherung. Ich habe eine der schönsten Gegenden Deutschlands kennengelernt und konnte sogar durch das BFZ einen Tauchschein machen.

    Auch wenn es äußerst schwer ist in diesem Beruf Fuß zu fassen, habe ich die Zeit nie als verlorene Zeit betrachtet. Vor allen Dingen habe ich wieder Selbstvertrauen bekommen. Die Krankheit hat mich zwischenzeitlich in eine tiefe Depression gestürzt, aus der ich mich, wie gesagt, mit Hilfe von außen Schritt für Schritt befreien konnte. Einen Weg zurück ins Berufsleben zu finden war für mich sehr wichtig. Und im Nachhinein war es auch sehr gut einen neuen Anfang weit entfernt von zu Hause zu finden, da ich mich so auf das Wesentliche konzentrieren konnte.

    Mein Fazit aus den letzten Jahren ist, das sich Hartnäckigkeit und Aneignung von Wissen, in Bezug auf die Krankheit und vor allem in der Kommunikation mit Ärzten und Ämtern, auf jeden Fall auszahlt. Wissen ebnet den Weg zu einem selbstbestimmten Leben und nicht zu einem von aussen auferlegtem.

    Du schreibst, du mußt eine Umschulung machen. Sieh es doch als Chance und such dir einen Beruf, an dem du Spass haben kannst. Wenn du nur etwas machst weil andere es von dir verlangen,wirst du dabei nicht glücklich und das wäre auch für deinen Krankheitsverlauf nicht förderlich.

    Liebe Grüße, Yasmina
     
  4. Scorpion

    Scorpion Neues Mitglied

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    Hey danke für die ausführlichen Infos, ist sehr hilfreich :)

    Ja ich will eine Umschulung auf alle Fälle machen, hab nur angst das ich wieder was aufgebrummt bekomme was mir kein spaß macht, meine Lehre hab ich nur notgedrungen gemacht aber spaß hat sie mir nicht gemacht und mir gings in der Zeit auch ziemlich beschi..en! Habe da schon Vorstellungen was ich machen möchte nur hab ich das bedenken das mir das AA da nen Strich durch die Rechnung macht!

    Danke nochmal für die Infos!!

    LG
    Chris
     
  5. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Danke!

    Liebe Yasmina!

    Vielen Dank für Dein posting. Ich finde es toll, wenn jemand mit so viel Elan seine positiven Erlebnisse teilt.
    In Vielem finde ich mich in deiner Geschichte wieder.

    Ich bin 31, habe PSA. Bekomme seit 1.5 Jahren TNF-A Blocker und sie haben mein Leben 100% verbessert. Ich habe zwar einige bleibende Schäden, aber vieles ist rückläufig geworden.

    Ich hatte das große Glück nach meiner Ausbildung ein Studium anzufangen bevor die PSA richtig ausbrach, so dass mir eine Umschulung erspart blieb und ich jetzt einen Beruf habe, den ich trotz Einschränkungen hoffentlich noch sehr lange ausführen kann (ggf. auch über Arbeit von zu Hause), zumindest wenn ich nicht gerade völlig außer Gefecht bin.

    Ich habe auch lange mit der Krankheit gekämpft, aber mich mittlerweile eigentlich ganz gut arrangiert und finde mein Leben wieder absolut lebenswert und würde mit niemandem tauschen wollen :)

    Durch meine Krankheit habe ich einiges verloren, aber auch viel gelernt (manchmal denke ich, dass ich das auch einfacher oder in weniger Zeit hätte lernen könnte *grmpf*) und ich habe mich -meiner Meinung nach- sogar dadurch zum Positiven verändert. Viele Dinge, die mich früher aufgeregt hätte, machen mir nichts mehr aus und ich bin dankbarer für die guten Dinge im Leben geworden. Ich habe gelernt, bewusst zu genießen und weiß, was mir im Leben wichtig ist, und dass es sich lohnt, dafür zu kämpfen.

    Klar hat man immer wieder Höhen und Tiefen und jeder neue Tiefschlag der Krankheit ist eine Krise, die man erstmal durchleben muss.

    Ich finde es toll, wenn jemand auch mal seine positiven Erfahrungen teilt, um anderen Mut zu machen. Ich hätte das auch schon längst mal in Worte fassen sollen :top:

    Liebe Yasmina, schön, dass du jetzt bei RO bist und ich freue mich, hoffentlich mehr von dir zu lesen.

    Willkommen und herzliche Grüße,

    flower :)