Nicht nur ein Virus sondern Rheuma

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 30. August 2017.

  1. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen,

    einige von euch kennen vielleicht meine Hintergründe. Ich wachte Mitte Mai mit starken Schmerzen in beiden Füßen, Knien und Handgelenken auf und Morgensteifheit. Schultergelenke und Rücken folgten und ich war 8 Wochen von starken Schmerzen geplagt und auf Hilfe angewiesen und stark beeinträchtigt. 3 x täglich Ibuprofen 800 half nicht wirklich. Auch 3 Wochen Cortison ab der 3. Woche (40,30, 20,10, 5 )linderte nur bedingt den Schmerz.
    Ab Woche 8 gab es dann eine Cortisonstoßtherapie (nicht durch einen Rheumatologen), die viele hier für fraglich hielten aber es erlöste mich nach 8 Wochen leiden von den Schmerzen. 4 Tage 250 mg, 3 Tage 50 mg. Dann je 1 Woche 40,30,20,15 und 2 Wochen 12,5. Nun bin ich bei 10 mg.
    Meine Schmerzen waren schon in der ersten Woche weg, ich konnte wieder schlafen,mich bewegen, gehen, alleine anziehen und pflegen, sitzen und stehen usw und fast normal leben. Es zwickte und zwackte nur mal im Knie oder an den Füßen. Seit 12,5 mg leider etwas mehr, wobei es auch an der Cortisonreduzierung ansich liegen kann Gestern war ich bei einer neuen mir empfohlenen Rheumatologin und fühlte mich endlich gut aufgehoben. Bisher wurde alle als harmlos angetan. Nehmen sie Ibu und warten sie ab. Das kann Monate dauern aber es sei ja nur der Parvovirus. Diese Rheumatologin gestern und auch vor ihr andere Ärzte (Hausarzt, Neurologe, bei dem ich zur Abklärung - Ausschluss anderer Sachen wie MS etc war) waren da auch nicht so sicher. Mrt war unauffällig.
    Die neue sehr erfahrene und kompetente Rheumatologin hat mir alles genau erklärt und sagte, wenn dies jetzt eine Prüfung wäre, wäre ihre Antwort klar : Die Patientin hat Rheuma , ausgelöst durch das Parvovirus. Sie erklärt, dass solche Schmerzen, bei denen nichtmal Cortison 40 mg komplette Schmerzfreiheit bringt und Morgensteifheit nimmt, nicht mit dem Virus erklärbar sind und meine gesamte Krankengeschichte, die die vorherige Rheumatologin gar nicht interessierte, auch nicht zum Virus passt.
    Ihre Diagnose lautet:1.Rheumaschub.
    Obwohl ich das auch von Anfang an spürte, bin ich jetzt mit der Diagnose doch nochmal echt down.
    Ich soll jetzt die 10 mg Cortison weiter nehmen ( insgesamt 7 Tage) und dann je 7 Tage 7,5 mg und 5 mg und in 2 Wochen will sie mich wieder sehen. (12.9.)
    Sie findet auch meine Rückenschmerzen, die ich 4 Monate nach der Geburt bekam und die erst 1 1/2 Jahre später nach 8 Monaten chiropraktischer Behandlung verschwanden verdächtig (könnte schon der Rheumabeginn gewesen sein.(Ich glaube d a s allerdings nicht, da die Rückenschmerzen damals bei Belastung schlimmer wurden und sich komplett anders anfühlten.

    Warum ich dieses Thema erstelle?
    Weil ich die Erfahrung machen musste, dass jeder Arzt eine andere Meinung hat und man aber auf sein eigenes Gefühl hören sollte. Jeder kennt sich und seinen Körper sowie sein Schmerzempfinden am besten. In meinem Fall waren die Schmerzen einfach zu schlimm und die Beeinträchtigung ohne Medis und auch mit zu stark, als dass es sich lediglich um virusbedingte Schmerzen handeln könnte. Das sah auch die Rheumatologin so.
    Meine Blutsenkung ist seit der Cortisonstoßtherapie vor 7 Wochen wieder normal.
    Jetzt soll geschaut werden, ob die Krankheit wieder durchkommt beim runterfahren des Cortisons. Ich hoffe nicht, fühle aber, dass sie noch in mir steckt und nur drauf wartet wieder aufzutauchen :-(

    Um eine Basistherapie komme ich dann nicht herum. Es sei denn, die Schmerzen bleiben wo der Pfeffer wächst aber ich leider seit 12,5 mg kein so optimistisches Gefühl.
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Registrierter Benutzer

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    Hallo Katy,

    ich kenne Deine Vorgeschichte nicht, aber es ist gut, dass Du bereits jetzt offensichtlich von einer guten Ärztin betreut wirst.
    Viele Rheumakranke müssen leider sehr lange warten, bis eine Diagnose gestelt wird.

    Rückblickend erscheint oft vieles so klar und nachvollziehbar (ob nun Beschwerden, Zusammenhänge oder Diagnose), aber in der jeweiligen Aktuellen Situation ist das nicht immer so klar zu sehen.

    Ich wünsche Dir dass Du keine rheumatische Erkrankung hast. Und wenn es doch so sein sollte, hast du eine gute Ärztin, die Dich auf Deinem Weg begleitet.
     
  3. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Vor 2 Tagen bekam ich eine Fast-Diagnose: Spondyloarthitis. Und es wurde festgestellt, dass ich Träger des Gens HLB27 bin. Außerdem gilt als gesichert, dass der Parvovirus Auslöser des Rheumaschubs war. Inwieweit die Rückenschmerzen von 4/2015 bis 12/2016 im Zusammenhang mit einer Rheumaerkrankung stehen, muss herausgefunden werden.
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das "Fast" darfst Du dabei getrost weglassen.
     
  5. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Darf ich fragen warum?
     
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