Nicht mehr ganz so neu, aber trotzdem viele Fragen

[PA JUSO]

Hallo,

zunächst einmal muss ich euch allen ein großes Kompliment machen. Beim Durchstreifen durch das Forum bin ich immer wieder beindruckt, wie viel Unterstützung durch dieses Form und das Rheuma Online Portal gegeben werden kann.

Jetz aber zu meinen Fragen. Bei mir wurde im November 2003 eine Psoriasis Arthritis diagnostiziert. Eventuell könnte es aber auch eine Chlamydien-induzierte Arthritis sein. Die Anitkörper wurden im Blut nachgewiesen. Im Dezember habe ich dann drei Wochen von 15 bis 5 mg Cortison sowie 25mg genommen Vioxx genommen. Da bei Herabsetzung der Dosis die Beschwerden in den Fingern und Rücken wieder schlimmer wurden, habe ich auf Empfehlung meines Rheuma Docs im Dezember mit der Sulfasalazin-Basistherapie begonnen. Parallel habe ich 10 bis 5 mg Cortison und bei Bedarf 25 mg Vioxx genommen. Nachdem es zunächst nicht nach einer Besserung aussah, hatte ich doch die letzten drei Wochen Ruhe und musste keine Vioxx und nur 2,5 mg Crison nehmen.

Im Januar hat mir mein Arzt so nebenbei gesagt, das der Gelenkschaden an meinem Zeigefinger nicht mehr zu beheben sei. Der sei ja auch sicherlich schon mehrere Jahre dick. Als ich bemerkte, dass er erst seit dem letzten Juli angeschwollen war, hat er mich ganz seltsam angeschaut.

Leider habe ich direkt nach dem letzten Arzttermin in der letzten Woche doch wieder einen neuen, bisher in seiner Stärke nicht bekannten schub bekommen. Meine beiden Knie tun mir sehr weh und auch der Rücken, die Ellenbogen und Finger schmerzen sehr oder sind dick. Die Schmerzen und vor allem die pschysische Belastung raubt mir nicht nur den Schlaf. Ich habe nun Angst, dass auch meinen Knien ein nicht mehr behebbaren Schaden droht.

Was soll ich jetzt tun? Direkt zum Arzt gehen und auf Methrotrexat wechseln oder noch ein bis zwei Wochen warten? Wie lange kann man Cortison bzw. Vioxx und in welcher Höhe nehmen?

Ich hatte bisher noch die Hoffnung, dass es ein "leichter" Verlauf wäre. Nun aber bin ich völlig von der Rolle. Da ich einen sehr zeitintensiven Job habe, der mir viel Konzentration abfordert, habe ich wahnsinnige Angst diesen nicht mehr ausüben zu können. Die wirtschaftlichen Folgen wären eine nackte Katastrophe für mich und meine Familie. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung ist wahrscheinlich mit dieser Diagnose unmöglich.

Daneben mache mir natürlich Gedanken über meine Lebenserwartung. Ich bin immer wieder total überwältigt von der Kraft der Leute hier im Forum. Ich habe eine Tochter, und ich würde mir wünschen zu erleben, wie sie heran wächst.

Mein Arzt meint bzgl. der Chlamydien bzw. der Antikörper sollte ich kein Antibiotika nehmen, man sollte noch bis Juni warten. Da frage ich mich natürlich warum ich eine Blutuntersuchung bzgl. dieses Punktes für mehr als 500 Euro machen mußte.

Habt ihr hier Erfahrungen? In der Sektion "Was ist eigentlich..." steht eigentlich etwas anders.

Ich habe den Eindruck, dass der Arzt eigentlich relativ wenig machen kann, ausser die Medikamente zu verschreiben und zu sagen, dass der Verlauf einer solchen Krankheit sehr sehr individuell ist. Die Rechnungen von ihm sind allerdings auch.

Nutzt es etwas in eine Universitätsklinik zu gehen?

Darüber hinaus liebe ich meinen Sport. Ich habe bisher ca. 10 - 15 Stunden Sport in der Woche gemacht. Nun geht das nicht mehr. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen und ich weiss nicht wie ich die Zukunft meistern soll.

Ich weiss es geht einigen von euch noch viel schlechter als mir, aber ch muss mich einfach noch einmal aus...

Viele Grüsse

PA JUSO

Und einen schmerzfreien Tag

 

[Fussel]

Hallo JUSO

Erstmal ein herzliches Willkommen. Ich denke mal du wirst schnell merken, das du hier gut aufgehoben bist, da jeder hier irgendwann die gleichen Probleme hatte.
Als ich letztes Jahr meinen ersten ( mein Rheumi hofft immer noch auch den letzten) Schub hatte, stand ich auch am Abgrund.
Es sind ja nicht nur die Schmerzen, sondern auch die UNsicherheit im Umgang mit der Krankheit, die Frage, was man nun genau hat.
Ich war zu dem Zeitpunkt im 11ten Semester meines Archäologiestudiums...und das ist ja nun wirklich ein Job, der mit Rheuma absolut nicht zu vereinbaren ist.
Ich versteh dich also nur zu gut.


Das wichtigste bei mir, das ich nach 4 Monaten endlich eine Therapie bekommen habe, die mir die Schmerzen genommen hat, so das ich auch etwas freundlicher in die Zukunft blicken konnte.
Inzwischen studier ich ganz normal weiter und steh mit 1 1/2 Beinen in der Magisterarbeit.

Wegen deines Fingers und der Frage MTX oder nicht, kann ich nur sagen, du solltest vielleicht noch einen andren Arzt konsultieren. Wenn die Krankheit wirklich einen so schweren Verlauf nimmt sollte man doch eine stärkere Therapie in Betracht ziehen. Da würd ich auch deinem Gefühl trauen, denn das Vertrauen zu deinem Arzt ist das wichtigste.

Was die Lebenserwartung angeht, würde ich die Sorgen darum ersteinmal hintenanstellen. PSA ist zwar eine schlimme Krankheit, und kann, soweit ich weiß, die Lebenserwartung auch verkürzen, muß aber nicht, und wenn dann auch nur wenig.
Meine beste Freundin hat Sklerodermie und CREST-Syndrom, als das festgestellt wurde mit 17 hat man ihr gesagt sie hat vielleicht noch 4 Jahre, inzwischen ist sie ohne Basistherapie, fühlt sich pudelwohl, denkt an Heirat und Kinder, hat eine Spezialausbildung abgeschlossen und abgesehen davon, das sie sich nicht in den Finger schneiden sollte und sich von Kühltruhen fernhalten muß, ist da gar nichts...sie ist jetzt 24.
Und PSA ist ja nun eine Krankheit, die die inneren Organe außen vorläßt, also ist das keine Frage mit der man sich so dringend beschäftigen muß.
Nicht, das es nicht schon genug andre Probleme gäbe.

Bei deinem Job, hm...schwierige Sache, da mußt du immer selber wissen, wieviel du dir zumuten kannst, aber solange es noch geht, geht es.

Mein Tip zu der ganzen Sache: Hol dir eine zweite Meinung, tritt deinem Arzt auf die Füße, geh nochmal hin und entscheide dich im Zweifelsfall für MTX.
Vielleicht kannst du ja zwischenzeitlich das Cortison nochmal auf 5 mg erhöhen, damit du über die RUnden kommst. Aber vorher beim Arzt anrufen und fragen.

Alles Gute und viel Kraft und eine verständnisvolle Familie.

Fussel

 

[merre]

Psa

Ja hallo Juso, also eine Psoriasis mit Beteiligung von Gelenken.
Hat man denn die Psoriasis eingegrenzt, auch kann die Arthritis verschieden verlaufen?
Eine Fingerbeteiligung ist oft der Fall, auch kann es zu symmetrischen Gelenkbefall kommen und auch mit Wirbelsäulenbeteiligung. Also müßten diese Arthralgien auch entsprechend klassifiziert werden.
Bei WS-Beteiligung besteht meist eine HLA-B27 positivität.
Grundsätzlich müßte z.B. bei Deinen Zeigefinger eine Gelenkspaltverschmälerung sein, bei PSA.
Bei der medikamentösen Therapie werden meistnichtsteroide Antirheumatika (NSAR) gegeben (Voltaren, Arthraxan,Felden z.B.)
Lokale Kortison Injektionen sind ebenfalls möglich. Auch verschiedene Basistherapien. Hierbei wird oft Sulfasalazin als wirsam beschrieben.
Methrotexat kann die Haut und die Gelenksveränderungen positiv beeinflussen.
Es gibt also mehre Therapiemöglichkeiten. Oft ist es zeitlich etwas länger die geeignete Therapie zu finden.
Oft wird auch auf die Photo-Sole-Therapie verwiesen - Totes Meer Effekt.
Die Abgrenzung gegenüber ähnlich verlaufenden Krankheitsbildern ist schwierig.
Betreffs der Krankheitsprognose wird auf Probleme wegen der Hautveränderungen durch die Psoriais verwiesen (Psyche). Man muß diese und die Arthritis "unter einen Hut bekommen".
Also ein "sich der Krankheit stellen". In der Regel nimmt die Erkrankung keinen "dramatischen" Verlauf.
Soweit erstmal. Gruß aus Berlin "merre"

 

[nenufar]

ein schub haut einen immer irgendwie um...

und zeitweise sieht dann natürlich alles grau, schwer und kaum zu bewältigen aus. aber so ein schub, so stark er auch sein mag, hat irgendwann sein ende und dann kannst du bestimmt auch wieder aufatmen.
aber nun erstmal, hallo mal wieder, pa juso - auch wenn es im moment nicht grade fröhlich klingt, was du schreibst, hab ich mich gefreut, wieder von dir zu hören. es ist gut, daß du mittlerweile mediakmentös versorgt bist und außer jetzt in der schub-zeit anscheinend auch zurecht kommst.
gut, daß du deine basistherapie mittlerweile begonnen hast. das ist nach der diagnose der nächste wichtige schritt.
jetzt ist deine geduld gefragt und ganz ehrlich - auch ein ganzes stück deine leidensfähigkeit. daß du im moment mal wieder den kopf etwas hängen läßt, kann ich gut zu verstehen. so ein schub ist eben etwas sehr kräftezehrendes und eigentlich anstrengender als jede sportliche betätigung. jedenfalls sehe ich das so - und ich habe schon viele hinter mir. ich weiß noch ganz gut, wie ich mich da gefühlt habe. auch ich kann nicht sagen, ob und wann der nächste schub kommt. auch nicht, wie stark er sein wird. ganz gewiß wird irgendwann wieder einer kommen und ich muß ihm dann begegnen mit allen mir zur verfügung stehenden mitteln. mit der weile lernst du sicher auch etwas gelassener damit umzugehen. jetzt fällt dir das noch schwer, es als normalität hinzunehmen, daß es dir in mehr oder weniger großen abständen eben auch mal wieder schlechter gehen kann körperlich. das ist das schwierige an unserer erkrankung: diese schwankungen im körperlichen und damit auch seelischen auszubalancieren und den dingen mit den richtigen mitteln begegnen. ich kann es mittlerweile mit einer gewissen gelassenheit, was mich allerdings viele jahre übung und oft auch bittere tränen gekostet hat.
es ist im moment kein wunder, daß du dann auch noch solche gedanken wälzt, wie lange du das wohl noch aushalten kannst...
insgesamt grenzt die erkrankung deine lebenserwartung eigentlich nicht mehr ein als dein normales leben ohne krankheit es auch tun würde. der gedanke an die eigene lebenserwartung hängt wohl eher damit zusammen, glaube ich, daß du momentan mit deiner lebensqualität auf dem kriegsfuß stehst. hm...?
ich will deinen schrecken nicht abwerten, aber vielleicht bist du ein bißchen zu apokalyptisch gestimmt ? ich verstehe ja , daß für dich da vielleicht eine welt zusammenbricht, weil sich erste feststehende einschränkungen ergeben, wie bei deinem zeigefinger... aber hab noch etwas geduld mit dir, der basistherapie und deiner krankheit... du hast jetzt knapp ein halbes jahr von der diagnose an, wenn ich mich recht erinnere - das ist noch nicht allzu lange, um sich mit allem vertraut zu machen, was zum leben mit der krankheit gehört. es ist einfach noch zu früh, um von leichtem oder schwerem verlauf zu sprechen. du bist doch noch ganz am anfang und hast noch jede chance, die krankheit so in den griff zu bekommen, daß ein qualitativ schönes und damit zufriedenstellendes leben möglich ist. also, was ich sagen will, bitte versuche etwas positivere gedanken zu bekommen und überlege dir lieber, wie du dein leben so gestalten kannst, damit du besser mit der krankheit zurechtkommst.
ich schick dir ein paar mutmachgedanken und wünsche dir, daß der schub bald vergangenheit ist

nenufar


ach ja, was ich noch sagen wollte: wenn du die möglichkeit hast, eine fach- oder uniklinik aufzusuchen, dann tue es. es kann auf keinen fall schaden, sich auch noch andere ärztliche meinungen anzuhören.