Nicht mehr ganz so frisch

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Friebor, 9. Februar 2019.

  1. Friebor

    Friebor Neues Mitglied

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    Möchte mich doch mal vorstellen, denn Symptome und Ausprägungen der Granulomatose mit Polyangiitis scheinen verschieden zu sein. Und Vergleiche können helfen. Viele Ärzte haben kaum Ahnung, wenn sie nicht gerade Spezialisten sind.

    Es fängt beim mir an mit Schwellung des Nasenrückens, Übelkeitsanfälle, Appetitlosigkeit, veränderter Geruchssinn, das Bier schmeckt mir nicht mehr. Ab und an scharfes Stechen in den Kniegelenken, bis dann Fieber einsetzt. Der HA lässt Blut und Urin untersuchen, am nächsten Morgen sein besorgter Anruf, ich hätte extrem hohe Entzündungswerte, außerdem Blut im Urin, müsste umgehend Antibiotika nehmen. Fühle mich aber weiter hundeelend, Übelkeit, Fieber, Schmerzen überall, taube, kalte Fußspitzen. (Als ich aber wegen starker Kopfschmerzen eine Ibuprofen nehme, kann ich plötzlich wieder aufrecht gehen, der Appetit kommt ein wenig zurück. Wirkt offensichtlich auch etwas antirheumatisch.)

    Als das Antibiotikum nicht anschlägt, Einweisung ins KH - Lungenabteilung, weil mir eingefallen war, dass ich 1x etwas Blut gehustet hatte, Verdacht auf TB. Gut eine Woche Tausender Untersuchungen, bis ein Rheumasignal auftaucht. Bei der Lungenspiegelung finden sie ein paar Granulome. Freitags Entlassung, jedoch ohne Cortison - man wolle dem Rheumatologen nicht das Signal versauen. Erst am Mittwoch darauf sitze, nein: liege ich mit Fieber und Schmerzen beim niedergelassenen Rheumatologen (der HA hatte den schnellen Termin vermittelt), und der knallt mich mit 80 mg Prednisolon zu. Und vermittelt mir ein Bett im Porzer Rheumazentrum. Nach ein paar Tagen dann die erste Rituximab-Gabe, running into my veins.

    Was nicht so gut lief:
    1. Wie man mir in Porz bestätigte, hätte das erste KH dort durchaus anrufen können, um die Cortison-Therapie abzusprechen und einzuleiten. In Porz waren sie sich zu 99 % sicher allein auf Grund der fremden Befunde: GPA. Knapp eine Woche lang konnten die Attacken im Körper also sinnlos weiter wüten.

    2. In Porz wurde ich zwar über Rituximab aufgeklärt, aber nicht über Cortison. Auch vom niedergelassenen Rheumatologen nicht. Die hohe Dosis führte zu Unruhe, Herzrasen, extreme Schlaflosigkeit, Bluthochdruck, Heißhunger (die zehn Kilo Gewichtsverlust hatte ich nach ein paar Monaten wieder drauf). Und Ausschaltung des Sexualtriebes, worüber man wohl nicht so gerne spricht. Erst unter 40 mg normalisierte sich manches. Das hätte sich natürlich alles nicht vermeiden lassen, aber wüsste schon gerne, was eigentlich los ist.

    Stand jetzt: Zwei Jahre sind inzwischen vergangen, ich liege bei tgl 2 mg Prednisolon, traue mich aber nicht, weiter zu reduzieren. Alle sechs Monate Rituximab (die begleitende Fenistil-Gabe knockt mich für etwa 2 Tage aus). Bier schmeckt wieder, Nieren laufen normal, Lungenvolumen nur 80 %. Aber ich kämpfe dagegen an: Radtouren, Wanderungen, Hometrainer, etwas Krafttraining. Und ich specke ab, um hoffentlich ohne Blutdrucksenker auskommen zu können. Diverse Wehwehchen, die ich bisher nicht kannte, Schmerzen in Muskeln und Knien, Müdigkeit, Schlappheit. Brauche viele Pausen.

    Aber: Wäre die Attacke vor rund dreißig Jahren gekommen, läge ich möglicherweise wegen Nierenversagens schon in der Kiste!
     
  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Friebor,
    Das wäre möglich, WENN es GPA ist. So ganz klar ist mir das noch nicht. Richtig ist, dass es sich um eine granulomatöse Erkrankung handelt und Lunge und Nieren angreifen kann, typischerweise jedoch im HNO-Bereich beginnt, dies wiederum auch nicht muß. Vielleicht haben HNO-Ärzte im Vorfeld (Nasenrücken, Geruchssinn) übersehen, dass es sich um etwas Autoimmunes handelt. So war es bei mir.
    Es können auch Muskel- und/oder Gelenkschmerzen auftreten. Immerhin hat Dir Ibu geholfen, die einen HInweis auf Entzündung gibt, weil sie entzündungshemmend wirkt. Verdächtig auf eine Autoimmunerkrankung sind überdies immer ein Leistungseinbruch, Fieber, Gewichtsverlust, Schlappheit usw.
    Und natürlich schaut man nach Auto-Antikörpern, wie c- und p-Anca.
    Woraus haben die Ärzte geschlossen, dass es sich um GPA handelt?

    Soweit Du noch keinen Arztbericht und Laborbefunde hast ist meine Empfehlung, Dir dafür einen eigenen Ordner anzulegen, damit Du selber immer informiert bist. Die Nebenwirkungen von Corti wie Schlaflosigkeit, Heißhunger usw. verschwinden übrigens mit dem Reduzieren..

    Du brauchst, weil es sich um eine Seltene Erkrankung handeln kann, einen internistischen Rheumatologen und dabei einen Vaskulitisspezialisten. Deswegen schicke ich Dir noch eine PN (Unterhaltung).
    LG häsin
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Friebor,
    bei mir fing die GPA, damals noch Morbus Wegener, vor 31 Jahren an den Nieren und der Haut sowie im HNO-Bereich an, und wie du siehst, liege ich noch nicht in der Kiste, wie du so schön schreibst...
    Man kann mit dieser Erkrankung leben, mal mehr, mal weniger gut. Die Behandlung hat zwar etwas Fortschritte gemacht aber es wird im Grunde genommen immer noch gleich therapiert mit Cortison und Cyclophosphamid oder inzwischen Rituximab.
    Alles Gute wünsche ich dir...
     
  4. Friebor

    Friebor Neues Mitglied

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    Hallo Stine, wow, das ist ja super! Habe von Medizin wenig Ahnung, interessiert mich normalerweise auch nicht sonderlich.

    Natürlich besitze ich einen Stapel an Arztbriefen, Laborbefunden, DVDs.

    Im Moment ist es okay, ich war froh, dass ich bald wieder arbeiten konnte. Hoffentlich bleibt das noch lange so.
     
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