Nicht mehr ganz neu aber trotzdem frisch angemeldet

[dasblaulicht]

Hallo liebe Forengemeinde,

zwar bin ich nicht mehr so ganz neu, soll heißen: Rheuma-online hat mir schon viele gute Dienste erwiesen bei Verständnisfragen, sei es um die Krankheit selbst oder um Therapien und Medikationen besser zu verstehen.

Nun hab ich endlich auch einmal die Kraft und genug „Hirn“, um mich hier zum Erfahrungsaustausch anzumelden.

Ich bin ein männliches Blaulicht, Jahrgang 1967 und komme aus Bayern. Anfang 2011 wurde bei mir eine seronegative rheumatoide Arthritis festgestellt. Die Behandlung mit MTX wurde aufgrund massiver Nebenwirkungen nach ca. 2 Monaten abgebrochen.

Anlässlich einer rheumatologischen Reha, die schneller bewilligt wurde, als ein niedergelassener Rheumatologe für mich Zeit hatte, wurde ich auf Sulfasalazin 500 mg (2-0-2) und Prednisolon 5 mg (1-0-0) eingestellt.

Neben der rheumatischen Erkrankung bin ich noch mit einer chronischen Borreliose, Herzrhythmusstörungen, Bandscheibenvorfall, kaputten Knien und – wen wundert´s – einer mittelgradigen Depression mit von der Partie, was mir trotz ansprechender Rheumamedikation entsprechende Schmerzmittel und ne ganze Latte anderer Medikamente nicht erspart.

Die Summe dieser Krankheiten hat mir einen GdB von 40 und eine befristete EM-Rente beschert.

 

[dasblaulicht]

Hallo Ailill,

vielen Dank für Deine Begrüßung.

„Seronegativ“ bedeutet nichts anderes, als dass der Rheumafaktor im Blutserum nicht nachgewiesen werden kann.

Zur Reha war ich in Bad Abbach.

Geholfen hat sie insofern, als dass ich, statt über ein halbes Jahr auf einen Termin eines niedergelassenen Rheumatologen zu warten, früher in fachärztliche Behandlung gekommen bin. Der Aufenthalt war mehr mit dem in einer Akutklinik zu vergleichen (MRT, Labortests, Röntgen, Ultraschall, Knochendichtemessung etc.). Positiv war auch, dass im Rahmen der Reha ein wirkungsvolles, möglichst nebenwirkungsarmes Basismedikament für mich gefunden und der regelmäßige Cortisonbedarf von 20 mg auf 5 mg gesenkt werden konnte.

Wo sie nicht geholfen hat war der ganze Bereich „Wiederherstellung der Erwerbsfähigkeit“, für den sie vom Kostenträger eigentlich gedacht war. Ich wurde arbeitsunfähig aufgenommen und auch arbeitsunfähig wieder entlassen.

Was den Rest der Erkrankungen betrifft, hast Du leider völlig recht. Das Problem ist, dass die gar nicht erst vorbeigehen. Ich hab das Gefühl, die kommen immer direkt auf mich zu.

 

[Nachtigall]

Hallo dasblaulicht,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich habe die gleiche Rheumaform wie du (haben hier übrigens viele), und ich freue mich, dass du zu uns gesellst. :vb_cool:

 

[dasblaulicht]

Hallo Nachtigall,

vielen Dank für die nette Begrüßung.

Nicht nur die Rheumaform haben wir gemeinsam. Auch, dass wir beide aus dem besten Bundesland der Welt kommen.


Übrigens, der Spruch in Deiner Signatur hat viel, viel Wahres.

 

[kaufnix]

Servus Blaulicht,

herzliches Grüß Gott in unserer Runde. Und hier ist noch einer, der aus dem besten Bundesland der Welt kommt .

Kurze Frage: "Blaulicht" bedeutet das etwas aus Rettungsdienst/Feuerwehr?

Und was das "Rheuma" betrifft; bin auch seronegativ. Alles zwickt und zwackt, aber "labortechnisch" bin ich sauber. Also alles nicht so schlimm

Viele Grüße "in die Nähe"
Christian

 

[dasblaulicht]

Servus Christian,

und vielen Dank für Deine Begrüßung. Meine Grüße kommen übrigens aus Ostbayern.


Was das „Blaulicht“ betrifft, hast voll ins Schwarze getroffen. Ich bin zwar von Beruf Papiertagelöhner aber das Blaulicht hat was mit meinem Lieblingshobby zu tun, das ich seit der Erkrankung leider nicht mehr ausüben kann. Ich war über 30 Jahre aktiv im Sanitäts- und Rettungsdienst, hab all meine Freizeit in Aus- und Fortbildungen gesteckt und jetzt isses so weit, dass ich mich kaum mehr bücken kann, um nen Patienten anzusprechen.

Deshalb ist in den letzten 3 Jahren aus dem früheren Blaulicht eine auf Sparflamme brennende Kerze geworden.

Labortechnisch bin ich vom Rheumawert her sauber, hab aber positive Borrelienwerte, weshalb man bei mir zuerst auf Borreliose getippt hatte. Auf die behandlungstechnisch üblichen 3 Wochen Antibiotika haben sich zwar die Werte geringfügig gebessert, die Beschwerden jedoch blieben. Anhand der Untersuchungs- und Röntgenbefunde hat man dann beschlossen, ich hätte ne cP. Aber mir isses prinzipiell egal, wie das Ding heißt. Es tut weh und versucht immer wieder, mein Leben zu bestimmen.

 

[kaufnix]

Servus "Kollege" ,

15 Jahre ehrenamtlicher RD und 7 Jahre KIT-Arbeit bei einer kath. Organisation .

Ich habe es nicht so mit der Spalte "Krankenvita". Liest sich manchmal "wer hat mehr". Sorry in die Runde :o.

Bei mir war die Ursache ein lange zurückliegender M. Reiter nach einer Salmonellenvergiftung. Salmonellose Paratyphus B und Yersinien. Dann die Regenbogenhaut mehr als einmal und, und, und. Heute primär der Rücken. Mal ein Handgelenk, Zehengelenk oder die Schulter. Zwischenzeitlich öfters je nach Kälte weiße Finger. HLA B 27 positiv.

Momentan laufe ich auf seronegative Spondylarthropathie; Zustand nach HLA B 27 assoziierte Arthritis. Aber wie es meistens so ist, die Befunde sind eigentlich "sauber" (bis auf eine Verkalkung an der WS).

Als "Meister vom Fach" und vermutlich kritisch gegenüber den "Akademikern" , bist Du auch eher in die Richtung der "Selbstfindung" geeicht. Als Fachmann weißt Du ja selbst, wie der Körper fluscht und tickt. Lies Dich einfach mal hier ein. Was ganz hilfreich ist, sind die Erläuterungen (Krankheitbilder) auf dieser Seite. Man(n) kann da einiges für sich selbst rausfinden und dann mal bei den "Akademikern" schlau nachfragen.

In diesem Sinne bei Fragen, einfach her damit.
Christian

 

[dasblaulicht]

Servus Christian,

na dann wissen wir ja beide, wovon wir reden. In Sachen KIT-Arbeit hab ich an sich keine praktische Erfahrung, stell ich mir aber teilweise auch schwierig und belastend vor.

Was mich an dem Thema „Krankenvita“ ein wenig stört, ist, dass diese Einträge sozusagen „die ganze Welt“ lesen kann und nicht nur die angemeldeten User. Einerseits wäge ich in verschiedenen Verwaltungsverfahren genauestens ab, wem ich wofür eine Schweigepflichtsentbindung unterschreibe und hier erzähle ich das freiwillig einem jeden, der Zugang zum Internet hat?!?

Hab in dem Zusammenhang sowieso noch nicht ganz begriffen, welche Beiträge man ohne und welche mit Anmeldung lesen kann und warum. Das soll aber jetzt keine Kritik sein. Nur weil ich´s nicht versteh, muss es ja nicht negativ sein. Die Foren-Macher werden sich dazu schon ihre Gedanken gemacht haben.

Aktuelle Fragen habe ich im Moment keine. Bin ja schon seit Beginn meiner Rheuma-Karriere immer mal wieder auf den „allgemein freigegebenen“ Seiten von r-o zu Besuch gewesen. Hat mir auch in Sachen Krankheitsverständnis usw. sehr weiter geholfen. Es war halt jetzt endlich auch mal an der Zeit, mich hier anzumelden.

 

[Hexchen76]

Hallo Blaulicht,

auch von mir ein herzliches Willkommen aus dem Nordwesten der Republik.

Ich bin ebenfalls eine ehemalige Rettungsdienstlerin, habe 12 Jahre meines Berufslebens haupt und ehrenamtlich auf dem Rettungswagen, Notarztfahrzeug und auch im Krankentransport verbracht. Dazu kamen Notfallseelsorge und freiwillige Feuerwehr sowie die Breitenausbildung und Schulung der Sanis. Auch ich bin seit nunmehr zwei Jahren komplett Berufsunfähig und warte auf meine Umschulung.
Geht es Dir auch so das Du in der Interaktion mit den Ärzten immer wieder dumm angequatscht wirst " ach ja dann wissen Sie ja bestimmt viel über Symptome und Medikamente?" Mittlerweile gehe ich nurnoch wenn ich allein nichtmehr weiter weis, und dann oft auch nur um mir ein Rezept zu holen...

Ach ja, bin ebenfalls seronegativ, habe rheumatoide Arthritis und Morbus Crohn. Dazu kommen noch so ein paar andere Kleinigkeiten wie ein Leberschaden mit Z.n toxischer Hepatitis ausgelöst durch Azathioprin, Raynaudsyndrom, sekundärer chron Pankreatitis, Z.n Cervixcarcinom... Die Freuden und Folgen der langjährigen Medikamenteneinnahme.

Ich wünsche Dir eine informative und angenehme Zeit hier.

Hexchen

 

[kaufnix]

Geht es Dir auch so das Du in der Interaktion mit den Ärzten immer wieder dumm angequatscht wirst " ach ja dann wissen Sie ja bestimmt viel über Symptome und Medikamente?" Mittlerweile gehe ich nurnoch wenn ich allein nichtmehr weiter weis, und dann oft auch nur um mir ein Rezept zu holen...

Servus Hexchen,

sehe ich auch als kleines "Problem" für die Ärzte. Meinen HA kenne ich als meinen "Leibarzt" und gleichzeitig als KVB-Doktor im Einsatz oder als "Leichenschauer" in KIT Einsätzen. Über die Jahre hat sich das System dahingehend entwickelt das es nach dem Motto läuft: "Wenn´st was brauchst, kommst halt vorbei". Also a bisserl in die Richtung, ich weiß was ich habe und sage, was ich brauche Ist schön einfach, an der Anmeldung meine "Bestellung" abzugeben, aber i-wie bin ja dann doch kein Akademiker. Ich muss ihm aber zugute halten, dass er sich die nötige Zeit nimmt, wenn ich ihn mal persönlich brauche.

Eine Episode am Rande. Wegen einem M. Meniere Anfall, lag ich mal 3 Tage in der Klinik (Infusionstherapie). Die haben schnell spitz gekriegt, dass ich mich a bisserl auskenne. Meine Infusionen durfte ich dann selbst "steuern" und abhängen . "Sie kennen sich ja aus" Habe mich dann selbst entlassen und die Infusionen mir daheim von meiner Frau geben lassen; die ist nämlich auch "vom Fach"

 

[dasblaulicht]

Hallo zusammen,

schön, dass sich bereits im „Willkommen-Thema“ hier einige Leute melden. Es tut gut, zu wissen, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist. Sicher muss jeder mit seinem Schicksal selber fertig werden aber es erleichtert den Kampf, wenn man weiß, dass es Anderen genauso geht.

@Ailill

Kann Deine Gedankengänge, was das freiwillige Preisgeben von Informationen und die deshalb zögerliche Anmeldung betrifft absolut nachvollziehen, da es mir genauso ging.

Kurz nachdem meine Krankheit einen „Namen“ hatte, suchte ich in allen möglichen Medien nach Informationen. R-O war mir hier eine tolle Hilfe aber ich scheute mich davor, die Anmeldung auszufüllen. Ich hatte in dieser Zeit in verschiedenen Verfahren mit der Vergabe von Schweigepflichtsentbindungen zu kämpfen (GdB-Antrag, Rentenantrag, Gleichstellungsantrag, Aussteuerung bei der Krankenkasse, ALG I Antrag im Rahmen der Nahtlosigkeit etc. etc.), sodass ich alles, was in irgendeiner Form freiwillig war zunächst mal abgeblockt habe. Mittlerweile habe ich den Kopf wieder einigermaßen frei und ich kann recht gut abschätzen, wem ich welche „Geheimnisse“ verrate und was ich lieber für mich behalte.

@Hexchen

Vielen Dank für Dein Willkommen. Was mir hier in den ersten Tagen schon aufgefallen ist: Es sind ziemlich viele Leute hier, die aus dem sozialen Bereich (sei es nun haupt- oder ehrenamtlich) kommen.

Das zweite, was mir auffiel, dass eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis offensichtlich so gut wie nie alleine auftritt. Fast jeder, den ich bisher hier kennenlernen durfte, schleppt auch noch andere Erkrankungen mit sich rum, die primär mit der Rheumageschichte gar nix zu tun haben.

@Hexchen & @Christian

Was die Geschichte mit den Ärzten und dem medizinischen Assistenzpersonal angeht, habe ich zweierlei Erfahrungen gemacht. Beide Ärzte kenne ich gut, da sie u. a. BRK-Bereitschaftsärzte, Notärzte, etc. sind. Da ist zunächst mein (nunmehr ehemaliger) Hausarzt, der mich aufgrund der Erkrankung, wegen der ich später berentet werden sollte, ganze 2 Tage arbeitsunfähig schrieb mit den Worten: „Nun stell Dich doch nicht so an. Andere müssen Deine Arbeit ja auch machen. Brauchst ja nur abzunehmen, dann fehlt Dir eh nix mehr.“

Zum anderen war da sein Vertreter, der mittlerweile aus Altersgründen nicht mehr praktiziert. Wenn ich zu dem in die Sprechstunde kam, setzte er sich auf seinen Schreibtisch, Rezept- und AU-Bescheinigungs-Block in der Hand und sagte nur: „Was brauchste denn?“

Die negativen Erfahrungen mit meinem ehemaligen Hausarzt veranlassten mich zu der Taktik, zukünftig etwas weniger zu erzählen, als ich weiß, aber bei „Unklarheiten“ gezielt nachzufragen. Das klappt bei meinen momentan behandelnden Ärzten ganz gut. Keiner fühlt sich auf den Schlips getreten. Nur in Befundberichten ist immer wieder zu lesen: „Der Patient ist sehr gut über seine Krankheit informiert.“