Nicht krank genug?

J

jana

Guest
Liebe eifrige SchreiberInnen!

Mit großem Interesse lese ich mich durch den Erfahrungsaustausch und genieße die Fürsorge und die Sensibilität füreinander, die mir da so begegnet. Das ist bewundernswert und das Internet für so eine spontane Kommunikation ein tolles Medium.

Ich habe das Problem, dass ich zwar seitdem ich Anfang zwanzig war, den postiven Rheumafaktor habe (hatte) und immer mal wieder unter Gelenkschmerzen leide. Eine dramatische Verschlimmerung des ganzen hat sich in den letzten 15 Jahren nicht eingestellt und mehrere Schwangerschaften haben mir in dieser Hinsicht auch gut getan. Meine Umwelt und auch mein Partner - so ist zumindest mein Gefühl - erkennen aber nicht an, dass es mir manchmal einfach nicht gut geht und so manche Medikamente helfen mir natürlich, dieses auch zu verbergen. So dreht sich der Teufelskreis. Hildegard von Bingen nannte unsere Krankheit "Zipperlein" und ich fühle mich häufig damit nicht ernst genommen. Ich kann nun auch nicht mit einer dramatischen Diagnose und entsprechenden Symptomen aufwarten - glücklicherweise! Aber was kann ich tun, um ein wenig ernster genommen und nicht mit knapp 40 immer angeguckt zu werden, als würde ich mir alles nur ausdenken?
 
Liebe Jana,

die Frage die du dir stellst, stell ich mir auch. Müssen denn erst alle Gelenke und Knochen deformiert werden, bis man nicht mehr so nach dem Motto: "stell dich nicht so an" angeguckt wird.

lg, Ina
 
Ich kann mich euch nur anschliessen. Leider geht es mir auch so. Trotz grosser Schmerzen und ewigen Erschopfungszustand sieht man von der Krankheit ja nicht viel aeusserlich und sowohl Bekannte wie auch Familie nehmen einen einfach nicht ernst. Das Motto "Stell dich nicht so an" und "Ueberwinde das" kenn ich leider auch zu Genuege. Gott sei Dank ist das Forum hier da. Hier wenigstens werden wir alle verstanden! Einen recht herzlichen Dank an Euch alle !
Ich wuensche euch eine schoene Weihnachtszeit. Viele liebe Gruesse an Euch alle
Tricia
 
Hallo ihr,

ich(23) habe mich auch so gefühlt, besonders meine letzte chefin sagte immer "ein junges mädchen wie du, sollte sich ned so anstellen". obwohl ich ihr beim einstellungsgespräch sagte, das ich krank wäre.
und meine vorletzte vorgesetzte hatte es auch immer gesagt, bis ich im märz diesen jahres eine nervenentzündung mit lähmung bekam. seit dem versteh sie mich auch relativ gut.
ich sehe sie noch öfters obwohl ich dort nicht mehr arbeite.

in meiner familie bekomme ich rückhalt. es hat zwar niemand geglaubt, das es so schlimm ist, aber mittlerweile ist es so.
in meinem freundeskreis ist es geteilt. die eine freundin versteht mich voll und ganz. auch meine ängste zwecks medis, kinder und berufsleben.
von der anderen musste ich mir letztens anhören,(sie ist im 6./7. monat schwanger) "sieh mal an, jetzt bin ich eher schwanger als du".
in dieser hinsicht diskutiere ich z.b gar nicht mehr mit ihr. weil es gar keinen sinn hätte, denn sie versteht es ja eh ned warum ich jetzt kein kind bekomme kann und will.

aber was ich ihnen/euch allen sagen wollte.

ihr könnt nur mit den anderen reden und ihnen klar machen, wie ihr euch fühlt, aber wenn sie es nicht verstehen, müssen sie sie immerwieder daraufhinweisen oder es aufgeben.

denn eine nervenentzündung sollten sie nicht bekommen, nur damit ihre angehörigen sie verstehen.

schmerzfreie zeit wünscht

natascha
 
Das Unverstädnis der "Gesunden" (wer ist heutzutage noch gesund? Mein Arzt pflegt immer zu sagen, wer gesund ist, wurde nur noch nicht richtig untersucht!) kennen wir glaube ich alle. Man siehts uns halt nicht an, dass es da und dort weh tut. Wir haben keinen Gips ums Bein und auch keine Binde um den Kopf. Meines Erachtens hilft nur eins: Sich ein dickes Fell zulegen! Nur ich alleine weiss, wann es wo und wie stark in meinem Körper weh tut und sonst kein anderer!
Auch von mir eine schöne schmerzarme Weihnachtszeit
Eva
 
Hallo ihr Lieben,

bei meinen Eltern und Schwestern habe ich auch Rückhalt. Auch in meinem Freundeskreis. Meine Freundin ist 34 und hat, genau wie ich Fibro.

Aber auf der Arbeit geht es mir auch so, dass man mich auslacht. Wenn ich mal nicht so kann wie ich will, heißt es gleich, stell Dich nicht so an. Wenn ich mal krank bin, wird gelästert - die ist doch gar nicht krank. Wenn ich mal wieder eine Krücke benutzen muss, weil meine Knie oder Füße streiken, wird gelacht...
Ja muss ich mir denn die Beine eingipsen lassen, damit man mir glaubt, dass es einfach manchmal heftig weh tut, und ich nicht kann. Zumindest stelle ich mir diese Frage dann immer wieder.

Aber wir werden wohl alle erst ernstgenommen, wenn wir überall Versteifungen haben (was mir aufgrund der Fibro nicht passieren wird, ob es aufgrund der RA irgendwann soweit kommen kann, weiß ich gar nicht).

Doch finde ich es hier im Forum und im Chat supergut. Wenns einem da mal nicht so gut geht, wird man wieder aufgemuntert und aufgebaut. Klasse !!!

Eure Tanja
 
Hallo ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen auch erst mal ne schöne Weihnachtszeit und machts Euch schön kuschelig und gemütlich.
Ich kann froh sein aus meiner Familie meinen Freunden bekomme ich Rückhalt. Und im Gegenteil ich werde ernst genommen.
Darüber bin ich echt froh. Erst letztens hat ein lieber Freund mir gleich ne Kiste Orangensaft aus der Hand gerissen. "Du sollst doch nicht schwer tragen.!" Das fand ich richtig süß.
Aber bei Fremden stößt man schon häufiger auf Unverständnis so wie im Fitness und so. Naja. Ich denke wer "gesund" ist der
hats schon schwer uns zu verstehen. Das darf man ihnen nicht übel nehmen. Die können froh sein nicht in unserer Haut zu stecken. Aber wichtig ist das hier alle sich gut verstehen und sich verständigen können. Und das ist super.
Also noch mal ein Lob auf diese tolle Seite hier und den tollen chat.
Schön das es Euch gibt!
Liebe Grüße Roxy
 
Hallo Ihr Lieben!

Ihr habt mir so aus der Seele gesprochen!
In meinem normalen Umfeld stosse ich auf viel Verständnis, nur meine Mutter begreift einfach nicht, dass diese Krankheit nicht nach 5 Tagen wieder vorbei ist. Sie sagt mir: Mir tut es auch weh und ich muss auch weiter machen. Sie lästert, weil ich so schnell friere (ich also nicht abgehärtet bin). Das mir bei diesem Wetter jeder Muskel und jedes Gelenk weh tun, glaubt sie nicht.
Schliesslich nehme ich jetzt Cortison und nun ist auch gut mit der Jammerei.
Schon früher war der Standard-Spruch: Stell Dich nicht so an!

Glücklicherweise habe ich einen lieben Ehemann, der mich sehr unterstützt.
Sorry, wenn ich Euch zugeheult habe, aber es musste einfach mal raus.

Euch allen schöne und schmerzfreie Adventstage

Emma
 
Habt ganz herzlichen Dank für die promte Post! Ich bin ja einerseits begeistert, wie viele in welcher kurzen Zeit im online-Forum miteinander kommunizieren und fühle mich durchaus sehr bestätigt und getröstet.

Ich würde mich auch über noch mehr Post freuen!!

Andererseits erschreckt es mich ziemlich, dass wir mit unserem Thema offenbar doch so einsam sind, dass wir uns über diese Möglichkeit so freuen und das online-Forum so sehr nutzen und schätzen! Da ist doch was faul!!

Aber dennoch: Umso besser, wenn wir das Forum für uns strapazieren in jeder Art, die uns einfällt und die uns gut tut! Das stärkt uns und lässt unser "dickes Fell" wachsen gegenüber allen Ignoranten und lässt uns Kraft schöpfen für den Kampf des Alltags und für die Zeit, wo wir mal wieder "dünnhäutig" werden.

Seid alle vielmals gegrüßt von Eurer Jana
 
Habt ganz herzlichen Dank für die promte Post! Ich bin ja einerseits begeistert, wie viele in welcher kurzen Zeit im online-Forum miteinander kommunizieren und fühle mich durchaus sehr bestätigt und getröstet.

Ich würde mich auch über noch mehr Post freuen!!

Andererseits erschreckt es mich ziemlich, dass wir mit unserem Thema offenbar doch so einsam sind, dass wir uns über diese Möglichkeit so freuen und das online-Forum so sehr nutzen und schätzen! Da ist doch was faul!!

Aber dennoch: Umso besser, wenn wir das Forum für uns strapazieren in jeder Art, die uns einfällt und die uns gut tut! Das stärkt uns und lässt unser "dickes Fell" wachsen gegenüber allen Ignoranten und lässt uns Kraft schöpfen für den Kampf des Alltags und für die Zeit, wo wir mal wieder "dünnhäutig" werden.

Seid alle vielmals gegrüßt von Eurer Jana
 
Habt ganz herzlichen Dank für die promte Post! Ich bin ja einerseits begeistert, wie viele in welcher kurzen Zeit im online-Forum miteinander kommunizieren und fühle mich durchaus sehr bestätigt und getröstet.

Ich würde mich auch über noch mehr Post freuen!!

Andererseits erschreckt es mich ziemlich, dass wir mit unserem Thema offenbar doch so einsam sind, dass wir uns über diese Möglichkeit so freuen und das online-Forum so sehr nutzen und schätzen! Da ist doch was faul!!

Aber dennoch: Umso besser, wenn wir das Forum für uns strapazieren in jeder Art, die uns einfällt und die uns gut tut! Das stärkt uns und lässt unser "dickes Fell" wachsen gegenüber allen Ignoranten und lässt uns Kraft schöpfen für den Kampf des Alltags und für die Zeit, wo wir mal wieder "dünnhäutig" werden.

Seid alle vielmals gegrüßt von Eurer Jana
 
wie wahr, wie wahr simi!
doch dieser lernprozess die leute einfach "labern" zu lassen ist verdammt hart und schwierig...
...und immer wenn man denkt man hat es geschafft und man steht jetzt über den dingen, zieht es einen erneut wieder ganz tief runter!!!

liebe grüße und laß mal wieder hören von dir!
Speedy
(die sich immer noch fragt, warum eigentlich nie einer im engelchen-rheumachat ist wenn sie dort hin geht!?!)
 
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