Neuzugang aus Südniedersachsen

[snoopy10]

Hallo zusammen,

durch einen schönen Zufall fand ich diese Homepage. Hier kann man soviel erfahren und sich viele Beiträge durchlesen, die man so bei keinem Arzt beantwortet bekommt. Ihr macht mir Mut...

Ich werde nur kurz von mir berichten, weil ich sonst stundenlang schreiben müsste. Meine Diagnose steht leider auch nach ca. 4 Jahren nicht fest. Ständige Besuche bei verschiedensten Ärzten haben mir noch nicht wirklich geholfen. Keiner will sich festlegen, weil es ja auch eine andere Rheumaform noch sein könnte. Ich bin jetzt 38 und fühle mich wie eine 80jährige (meine Schwiegeroma ist 88 und kann sich besser bewegen als ich)

Es ist ein Verdacht auf Morbus Behcet (HLA B51 Positiv, aber die Augenkrankheit Drusenmakula passt nicht ins typische Krankheitsbild), ein Verdacht auf Gicht (die Harnsäure ist nun nach strenger Diät, purinarme Ernährung auf 6,0 von 9,8 gesunken), Verdacht auf Vaskulitis hier wird noch untersucht, Verdacht auf Spondylarthritis (da passt aber wieder die Augenkrankheit nicht rein..., meine Regenbogenhaut ist nicht häufig entzündet), oder 3 parallel verlaufende Krankheiten möglich?!

Mein Körper reagiert auf alles immer sehr akut. Sämtliche Medikamente wurden an mir getestet eh jetzt endlich nach ca. 3 Jahren eine Rheumatologin drauf gekommen ist eine Mtx-Basistherapie anzufangen, bevor mein Kreuzbeingelenk sich selbst zerstört. Konnte ich leider immer noch nicht anfangen, weil ich seit einer Kontrastmittelspritzung vom unfähigen Radiologen im rechten Handgelenk eine 4-wöchige Venen- und Sehnenentzündung habe und mein Hausarzt mir Heparin spritzen musste und Penicilin gab. Entzündungsverläufe dauern bei mir ohne akutem Schub fast immer mehr als 4 oder 5 Wochen...

Mir geht es immer schlechter, keiner weiß richtig warum und egal was ich an Medikamenten nehme, mein Körper stößt alles ab. Durch die "nicht komplette Diagnosestellung" muss ich bei jedem Rezept die volle Gebühr zahlen und bin nicht befreit. Ein elender Teufelskreis... Ich bin verzweifelt, deprimiert und werde ständig krank geschrieben. Meine Kollegen sind alle sehr verständnisvoll, ok, aber mein Gefühl ist leider anders. Mein Geist ist willig, mein Körper macht schlapp...

Ich fahre im Februar zur Reha nach Bad Pyrmont und hoffe dort kann man mir in irgendeiner Weise helfen. Meine Familie ist sehr, sehr lieb zu mir. Die müssen echt einiges Aushalten. Hat vielleicht irgendwer eine Idee, was ich noch machen kann?

Jetzt wurde es doch länger was ich schrieb

Ich finds hier toll

LG
Kati

 

[Juliane]

Hallo snoopy,
dann will ich mal die Erste sein,

die Dich hier willkommen heißt!!!

Schau Dir alles in Ruhe an,
frag´was Du brauchst,
warte ein bisschen (die Reaktion dauert manchmal etwas)
und such mal nach "Bad Pyrmont"
soweit ich mich erinnere sind da demnächst einige zur Reha.
Viell. könnt ihr Euch da treffen.

LG von Juliane.

 

[tiger1809]

... Meine Familie ist sehr, sehr lieb zu mir. Die müssen echt einiges Aushalten. Hat vielleicht irgendwer eine Idee, was ich noch machen kann?...i

Auch von mir ein herzliches Willkommen.

Wie ich aus deinem Beitrag lesen kann, hast du das Glück eine Familie zu haben, die zu dir steht. Geniesse es und für den Rest: Lies hier die zahlreichen Threads und Beiträge. Beinahe alles ist geeignet um beim Spezialisten zumindest das Wissen für "fundierte dumme Fragen" zu haben.

Und ansonsten wünsche ich dir eine möglichst schmerzfreie Zukunft mit viel Freude an diesem Phorum


.

 

[Colana]

Hallo Snoopy

und ein herzliches Willkommen hier auf R-O

M. Behcet, der zur Vaskulitis gehört, ist extrem selten hier oben und auch an für sich nur dann zu finden, wenn Du jemanden in der Verwandtschaft hast, der z. B. aus Japan oder Türkey kommt - das weiß ich durch meine Freundin, die gerade die Diagnostik durchmacht und durch Zufall erfuhr, dass sie einen Japaner mit in der Verwandtschaft hat um zig Ecken...

Du kannst unter Rheuma A-Z etwas dazu lesen oder

Info 1
Leitlinien-basierte Empfehlung
Info aus Tübingen

Das Zentrum Tübingen beschäftigt sich mit seltenen Erkrankungen.
Vielleicht hilft es Dir ja weiter.

Das hört sich ja ansonsten nicht so dolle an. Erhältst Du wenigstens Cortison gegen die Schmerzen. Das MTX dauert ja einige Wochen (bis zu 12), bevor es seine Wirkung voll entfaltet hat. Dazu benötigst noch Folsäure auf Rezept, dadrauf muss auch zur MTX-Therapie stehen.

Ich wünsche Dir einen vollen Reha-Erfolg und gute Besserung

 

[Rückenweh]

Hallo snoopy,

mal als Zwischenfrage: Wer hat dir erzählt, dass Regenbogenhautentzündungen bei Spondylarhtriden häufig auftreten? (das ist ein Übersetzungsfehler bis Quatsch, denn sie treten häufig bei Patienten mit SpA auf, aber nicht häufig bei jedem - ich hatte genau eine Iritis und das war 2003

)

Gute Besserung

 

[snoopy10]

Hallo zusammen,

danke für die Antworten und netten Wünsche

Ich versuch mich mal systematisch...

An Juliane: Toller Tipp! Ich häng mich gleich dran und werde sehen, wen ich dort so treffe. Danke! Werde dann auf jeden Fall berichten...

An tiger1809: Ich versprech Dir, ich werde lesen, lesen, lesen... Ein paar gute Tipps habe ich schon entdeckt.


An colana: mmhhh... in Tübingen war ich schon 2 x! Von dort kommt auch die Auskunft, dass nicht alle Krankheitsbilder zum Morbus Behcet bei mir passen. Und schon war ich mehr oder weniger abgeschrieben. Es hat sich bei mir auch herausgestellt, dass wohl meine Oma oder Uroma aus Griechenland stammt. Was während des Krieges natürlich verschwiegen wurde und sie einfach ihren Namen änderte! Ich erfuhr dies nur durch Zufall und kann es nich beweisen. Cortison nehme ich nun seit Ende 2008. Erst 50 mg jetzt täglich 5 mg. Bei schlimmeren Schmerzen auch mal 20 mg. Und Naproxen als Schmerz und Entzündungshemmer (was ich nur 3 Tage nehmen kann, sofort Blasenentzündung davon) Das gefällt meiner neuen Rheumatologin gar nicht so richtig mit dem Cortison, weil meine Knochen dadurch schneller porös werden. So sagte sie mir. Tolle Aussichten... Mtx und Folsäure habe ich schon zu Haus, kann aber noch nicht anfangen. Ein wenig Angst hab ich auch, damit anzufangen, muss ich gestehen, weil ich immer so heftig auf Medizin reagiere. Danke für die Tipps.

An rückenweh: ok, mit den zitaten rauskopieren klappt noch nicht ganz, egal ich habs jetzt einfach so kopiert...
->mal als Zwischenfrage: Wer hat dir erzählt, dass Regenbogenhautentzündungen bei Spondylarhtriden häufig auftreten?
Antwort: Einer meiner vielen Ärzte. Ich weiß nich mehr genau wer von denen. Entweder Augenarzt oder Rheumadok. Waren einfach zu viele Gespräche. Da passte ich aber absolut nicht ins Bild und somit wird wieder weitergesucht. Ich werde Deine Anmerkung auf jeden Fall bei meinem nächsten Besuch bei der Rheumaärztin erzählen und werde die Antwort garantiert berichten. Is ja echt ein Ding, in was für Schubladen man gesteckt wird. Hat Deine Diagnostik lange gedauert? Bei welchem Rheumaarzt bist Du?

So, muss zur KG und Therapie.

Bis denne
LG
Kati