Neuvorstellung Mira

[Mirabelle55]

Hallo liebe Leute! Ich lese schon lange mit und stelle mich jetzt vor:

Weiblich, ledig, Studentin, Baujahr 1992
keine erbliche Vorbelastung von irgendwas
- seit frühster Kindheit: leichte Skoliose im Rücken (keine Schmerzen, da Einlagen in den Schuhen)
und: Sinus pilonidalis am Steißbein (keine Schmerzen, nur bei direkter Belastung)

März 2013: Excirsion eines Sinus pilonidalis, danach Knochenhautentzündung am Steißbein, verschwand dann langsam
ab April 2013: Morgensteifigkeit und starke Schmerzen in den Handgelenken
(keine Ahnung ob das was damit zu tun hat) habe es einfach mal erwähnt
keine Sorgen gemacht, denn dachte ich liege nachts blöd auf den Händen

Oktober 2013: starke Schemrzen in den Handgelenken (kein rot werden oder anschwellen)
möglicher Befund: reaktive Arthritis
bei Schmerzen: Rantudil retard (half auch sehr gut)
Seit Dezember 2013: Rheumatologe in L. Gefunden. Behandlung mit rantudil bei Bedarf
Werte:
ANA (Hep2) 1:1600
Anti-ds DNS >800 IE
HLA B27 positiv
(alle anderen sind normal)

März 2014: Krankenhaus in L., um näheres rauzufinden: Magen- und Darmspiegelung, Röntgen Thorax, 24h Urin, Ultraschall Nieren, Lunge und Schilddrüse, Lungenfunktionstest etc.,
Keine Befunde!

- direkt nach dem Krankenhaus: starke Schmerzen wie → siehe unten: Beschwerden allgemein
- Behandlung mit Cortison (anfangs 20mg und Rantudil retard) hat alles geholfen, danach nur noch Cortison und rantudil mit Magentablette bei Bedarf

Angeblich keine Diagnose, nichts herausgefunden

- später MTX (erst 12,5 dann 15 mg) , Cortison (10 mg) ständiger Versuch Cortison runterzudosieren ging nur manchmal
mögliche Diagnose kurz vor neuem Klinik Aufenthalt: lupus oder Kollagenose (da nichts weiter rausgefunden)

zwischendurch immer mal wieder komplett beschwerdefrei!

August 2014: Aufenthalt Klinikum in BB: Entzündungswerte normal
Maßnahmen: Sonographie Nieren, 24 h Urin und Blutabnahme, Lungenfunktionstest
MTX wurde abgesetzt (da 20 Wochen ohne Wirkung)
Werte:
ANA (Hep2) 1:640
Anti-ds DNS 158
ds-DNA auf Crithidia luciliae positiv
kein Befund, keine Vorschläge, nichts

-der Rheumatologe aus L. und ich sind darüber verärgert, dass die Ärzte aus BB. keinerlei Beziehung im Arztbrief zu den auffälligen Werten genommen haben und nicht mal einen Vorschlag gemacht haben was es eventuell sein könnte.

Beschwerden allgemein (immer schubweise und scheinbar willkürlich auftauchend): Schmerzen in Knie, Handgelenken, manchmal Morgensteifigkeit in den Fingern, Schmerzen im Hals beim Schlucken,
Schmerzen im Fußgelenk und unter dem Fuß, Schmerzen beim tiefen Durchatmen (unter der rechten Brust),
Schmerzen im Mund( Bereich hintere Backenzähne-Zahnarzt sagt da ist nichts), Rückenschmerzen (manchmal) – kann natürlich auch mit der Skoliose zusmmenhängen, RLS (öfter mal) Diagnose vielleicht auch Stress ?!
(niemand sieht da aber was)
auffällig: kein Anschwellen, keine Rötungen, nichts äußerlich sichtbar

derzeitige Medikation, seit Monaten: Cortison (10mg) habe trotzdem manchmal Schmerzen (meistens morgens und abends am schlimmsten)
warten auf Termin im Dezember bei Prof. Mielke in Bielefeld (von Klinik BB empfolen), da mein Rheumatologe immer noch ratlos ist

Fazit: sämtliche Organe wurden durgechekt – keine Befunde! Außer eben den Blutwerten.
Aber warum meinen alle, dass es kein lupus ist? Sind doch alle Faktoren vorhanden?

Ich bin so ratlos und werde deshalb jetzt auf eingene Faust suchen. Bitte teilt eure Erfahrungen mit mir und helft mir bei dem Detektivspiel.
Im moment. Habe beschlossen Cortison ganz auszuschleichen und abzusetzen, da ich meinen Körper keinen weiteren Schaden zufügen will... nehme alle Schmerzen dafür in Kauf!

 

[Doegi]

Hallo Mira,

leider kann ich Dir keine Erfahrungen diesbezüglich mitteilen, die Dir helfen würden, aber ich möchte Dich trotzdem willkommen heißen

 

[Silke büttnsi]

Hallo mira, herzlich willkommen!! Meine Ärztin hat 2,5jahre gebraucht und Nur mit meiner Aufforderung mich in die rheumaklinik eingewiesen. Wollte damit sagen, dass viele Ärzte ratlos sind wenn es um die Diagnostik von rheumatischen Symptomen sind. Meine rheumaärzte waren auch bei mir erst sehr skeptisch und habe mich 2 mal nach hause geschickt. Röntginologisch war an den Knochen nichts zu sehen und sie wollten sich nicht nur nach den blutwerten richten.ich habe also weiterhin schmerzen bis zur unerträglichkeit gehabt. Besonders nachts! Meine Hausärztin hat mich dann zum mrt geschickt, habe sehr viel schmerzen unter den Füßen, und siehe da :ich hatte schon einwachsungen in die Gelenke und hochgradig entzündet. Ich habe keine deutliche Schwellung an den Füßen gehabt und sogar meine rheumatologen in der Klinik waren erstaunt über diesen Befund. Also, in dem frühstadium einer Rheumaerkrankung ist die Diagnose sehr schwierig, zumal es um nicht so harmlose Medikamente dagegen geht. Kopf hoch, die Diagnose wird gestellt. LG Silke

 

[Mirabelle55]

Hallo! Vielen Dank für eure Antworten.
Habe dank meines Arztes schon für Donnerstag einen Termin bei Prof. Mielke bekommen. Bin ganz gespannt!

 

[Mirabelle55]

Und ich bin noch auf die Spondylarthritis gestoßen....
Kann da jemand von euch berichten?

Und für mein abendliches Kribbeln habe ich jetzt auch einen Namen gefunden: RLS (wusste gar nicht, dass es da auch einen Namen für gibt) Dachte das brauche ich hier gar nicht erwähnen, aber bei manchen Leuten ist es ja auch ein Symptom für irgendwas.

 

[Hufschlag23]

Hallo Mirabelle55, auch ich habe die Diagnose Spondylarthtitis der HWS und LWS. Ich bekomme dadurch Muskelkrämpfe im rechten Arm. Ich bekam das Medikament 50 mg Mydocalm verschrieben. Es lockert die Muskulatur und Verspannungen und Krämpfe wurden seltener.

LG Hufschlag62