kaktusnova
Aktives Mitglied
Hallo liebe Leidensgenossen,
ich habe seit über 26 Jahren Morbus Bechterew und habe schon sehr viele Medikamente und Basistherapien bekommen. Meine bisherige Erfahrung ist, dass mir nichts so gut geholfen hat wie TNF alpha Blocker( Enbrel/ Remicade). Leider wurden diese nach vielen Jahren wegen Verdacht auf neurologische Nebenwirkungen angesetzt. Die Symptome waren Taubheitsgefühle und Kribbeln im Gesicht und in den Beinen bis hin zu Nervenschmerzen am ganzen Körper und starken Kopfschmerzen. Die Beschwerden waren allerdings reversibel. Einige Monate nach Absetzen des Enbrels war alles wieder weg.
Bei Rinvoq hatte ich leider die gleichen Symptome.
Cosentyx hat nach 7 Jahren plötzlich seine Wirkung verloren. Das war 2023. Seitdem bekomme ich einen Schub nach dem andern. Ich war 2024 aus verschiedenen Gründen 10 mal im Krankenhaus.
Seit Dezember spritze ich Bimzelx. Nach circa 6 Wochen trat eine deutliche Besserung ein. Ich hatte damals Entzündungen in der BWS, LWS und dem ISG und konnte mich nur noch mit 350 mg Tramal etwas bewegen.
6 Monate ging es mir mit Bimzelx relativ gut. Bis im Juli 25 ein neuer Schub gekommen ist. Das MRT zeigt wieder Entzündungen im ISG, der LWS und zusätzlich sind Sehen und Sehnenansätze im Bein entzündet.
Mein Rheumatologe ist 3 Wochen im Urlaub und ich halte mich mit Ibuprofen und viel Bewegung einigermaßen wacker. Aber ein Dauerzustand ist das nicht.
Anscheinend sind die Interleukin Hemmer nicht das richtige für mich. Ich würde am liebsten wieder einen TNF alpha Blocker probieren. Aber wegen meiner neurologischen Vorgeschichte traut sich da wohl keiner mehr ran.
Wie sind eure Erfahrungen?
Gibt es jemanden unter euch, der tatsächlich langfristige neurologische Schäden durch eine Basistherapie bekommen hat?
Ich freue mich über eure Antworten.
Mein Neurologe meint übrigens, dass ein neuer TNF alpha Versuch aus seiner Sicht vertretbar wäre
ich habe seit über 26 Jahren Morbus Bechterew und habe schon sehr viele Medikamente und Basistherapien bekommen. Meine bisherige Erfahrung ist, dass mir nichts so gut geholfen hat wie TNF alpha Blocker( Enbrel/ Remicade). Leider wurden diese nach vielen Jahren wegen Verdacht auf neurologische Nebenwirkungen angesetzt. Die Symptome waren Taubheitsgefühle und Kribbeln im Gesicht und in den Beinen bis hin zu Nervenschmerzen am ganzen Körper und starken Kopfschmerzen. Die Beschwerden waren allerdings reversibel. Einige Monate nach Absetzen des Enbrels war alles wieder weg.
Bei Rinvoq hatte ich leider die gleichen Symptome.
Cosentyx hat nach 7 Jahren plötzlich seine Wirkung verloren. Das war 2023. Seitdem bekomme ich einen Schub nach dem andern. Ich war 2024 aus verschiedenen Gründen 10 mal im Krankenhaus.
Seit Dezember spritze ich Bimzelx. Nach circa 6 Wochen trat eine deutliche Besserung ein. Ich hatte damals Entzündungen in der BWS, LWS und dem ISG und konnte mich nur noch mit 350 mg Tramal etwas bewegen.
6 Monate ging es mir mit Bimzelx relativ gut. Bis im Juli 25 ein neuer Schub gekommen ist. Das MRT zeigt wieder Entzündungen im ISG, der LWS und zusätzlich sind Sehen und Sehnenansätze im Bein entzündet.
Mein Rheumatologe ist 3 Wochen im Urlaub und ich halte mich mit Ibuprofen und viel Bewegung einigermaßen wacker. Aber ein Dauerzustand ist das nicht.
Anscheinend sind die Interleukin Hemmer nicht das richtige für mich. Ich würde am liebsten wieder einen TNF alpha Blocker probieren. Aber wegen meiner neurologischen Vorgeschichte traut sich da wohl keiner mehr ran.
Wie sind eure Erfahrungen?
Gibt es jemanden unter euch, der tatsächlich langfristige neurologische Schäden durch eine Basistherapie bekommen hat?
Ich freue mich über eure Antworten.
Mein Neurologe meint übrigens, dass ein neuer TNF alpha Versuch aus seiner Sicht vertretbar wäre
