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Neuling

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sasaka, 15. Januar 2009.

  1. sasaka

    sasaka Mitglied

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    hallo ,wollt mich mal schnell vorstellen
    ich durch google hier her gekommen und bin froh ein gutes forum gefunden zu haben
    also zu meiner Person
    ich bin Kathrin ,bin 38 jahre ,verheiratet und habe eine 7 jährige tochter
    bei mir wurde 2008 im sommer fibromyalgie dagnostiziert und bin immer
    auf der suche nach antworten zu meinen fragen
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, sasaka!

    herzlich willkommen hier im forum! sicher wirst du hier viele andere mit deiner krankheit treffen, die dir auch tips geben können.
    ich selber habe eine andere art von rheumatischer erkrankung, ein churg-strauss-syndrom.
    mit vielen grüssen,
    ruth
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo sasaka,

    herzlich Willkommen hier im Forum...

    Welche Fragen hast Du denn?

    Wie wurde die Diagnose gestellt? Reagierst Du auf Cortison mit Schmerzfreiheit oder zumindest Besserung oder gar nicht...
    Sind alle Blut-Ug-Ergebnisse negativ? Nach welchen wurde geforscht? Auch die Schilddrüse kann für Muskel- und Gelenkbeschwerden sowie -schmerzen verantwortlich sein. Ist auch nach Borreliose, Yersenien, Chlamydien, Strepptokokken, CK-Werte für die Skelettmuskulatur, Eisen usw. gesucht worden?

    Fibro hat viele Gesichter mit ca. 144 versch Symptomen, wo wirklich alles reinpasst, was nicht niet- und nagelfest ist. Sie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose, d. h. sie wird immer dann gestellt, wenn nichts anderes passt oder nachgewiesen werden kann. Außerdem vergesellschaftet sie sich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen.
    Häufig wird diese Diagnose als Verlegenheitsdiagnose gestellt, weil die Ärzte irgendwie dann nicht weiterwissen.

    Ansonsten mag sie überhaupt keinen Stress, was allerdings für alle chronischen Erkrankungen zu trifft. Schaffe viele Ruhepausen in Deinen Alltag und immer hübsch langsam.

    Schau auch, ob sie best. Nahrungsmittel nicht mag wie Kaffee, Schokolade, Tomaten, Erdbeeren, Nüsse, Mehl, Zucker usw. auch darauf reagiert sie manchmal.

    Die Therapie sollte normalerweise auf 3 Säulen aufgebaut sein:

    medikamentös (leider gibt es z. Zt. nur wenige Medikamente, die helfen. Oftmals bringen niedrig dosierte Psychopharmaka eine Besserung.

    physisch (Krankengymnastik, Wassergymnastik in mind 32° warmen Wasser, Massagen o Lymphdrainagen (werden oftmals besser vertragen), Kälte- o Wärmetherapie, Ergo-, Arbeitstherapie usw.)

    psychologisch, wg der Schmerzbewältiung

    Ich wünsche Dir eine gute Besserung
    Viele Grüße
    Colana
     
  4. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Hallo Colana
    die diagnose hab ich 2007 im sommer erhalten
    ich hatte solche schmerzen im nacken bis hin in den hinterkopf ,mir war schwindlig ,hatte fieber
    hab schon gedacht jetzt hast du ne meningitis
    bin dann zum hausarzt ,blutuntersuchung ,medikamente (katadolon , corti ,amitriptylin )
    Massage sollte ich nicht bekommen mein ha da die muskeln entzündet sind werden die durch die massage noch mehr auggewühlt
    dann hab ich noch ne überweisung zum orthopäden erhalten
    da nochmal blutuntersuchung und der meinete dann auch laut werte es ist eine fibro
    (aber die genauen werte kann ich dir nicht sagen ,CRP und BSR erhöt mehr
    weis ich nicht)

    schmerzfrei war ich bis jetzt nie
    medis nehm ich jetzt nur noch amitriptylin 25mg abends
    corti nur in den schüben
    katadolon vertrag ich nicht mehr da nehm ich ibu

    hab hier schon viel gelesen
    zur zeite plagen mich schmerzen in der linken halsseite, nackenschmerzen und meine finger die gelenke beim zugreifen oder schließen der hand
    eigendlich tut jeden tag was anderes weh
    tja das mit den stress ist gut gesagt
    ich arbeite auf einer säuglingsstation im 3 schichtsystem
    hab eine stunde fahrt zur arbeitsstelle
    im haushalt merk ich es auch ,muß öfters pausen machen
    wäsche aufhängen oder fenter putzen ist eine qual
    lange stehen oder laufen bekomm ich rückenschmerzen
    undundund
    aber ich versuch es so gut es geht zu verdrängen

    bei nahrungmitteln ist mir es noch nicht aufgefallen besser gesagt
    hab ich mir da noch keine gedanken gemacht weil ich es nicht wußte
    aber magenschmerzen hab ich auch öfters hab es immer auf den stress geschoben aber das ist ja ein ewiger kreislauf
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo sasaka,

    Fibro ist keine Muskelentzündung

    bei Fibro darf kein Cortison helfen

    bei Fibro gibt es auch kein Fieber

    ergo ---> da steckt etwas anderes dahinter:

    sind die CK-Werte für die Skelettmuskulatur sowie LDH-Werte abgenommen worden?
    Und fühlst Du Dich unter Cortison besser?

    Zu den Muskelbeschwerden:
    wie fühlen sie sich an:
    brennend, zittern die Muskel manchmal, ziehend, wie beim Muskelkater, nur viel viel schlimmer,
    Kraftlosigkeit, sprich Muskelschwäche

    z. B.
    Du hast Probleme, nach längerem Sitzen vom Stuhl hochzukommen und musst Dich erst eineiern (so habe es bei mir beschrieben, weil es irgendwie dem am nächsten kommt)
    Du kannst keine längeren Strecken mehr laufen, weil anschl die Muskeln u Gelenke steif sind und kommst anschl die Treppen kaum hoch?
    Hast Du Probleme, Flaschen u Gläser zu öffnen?

    Kommt das in etwas so hin?
    Viele Grüße
    Colana
     
  6. sasaka

    sasaka Mitglied

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    hallo colana

    hmmm,ja so wie du es beschrieben hast so in etwa ist es bei mir
    die schmerzen im nacken sind so wie wenn man sonnenbrand hat
    äußerlich merkt man nicht ,nichts rot nicht heiß
    sondern innerlich brennt und reibt es
    wie gesagt ich weis nur vom CRP UND BSR erhöht und borreliose die war negativ
    kraftlosigkeit in den händen zum b . beim flaschen öffnen
    ja so in etwa kommt es so hin wie du es beschreibst

    habe auch schon hier beim lesen gemerkt das die fibro nicht alles sein kann
    aber wenn mein HA und ein orthopäde es gleichzeitig bestätigen ist man eigendlich fro wenn man eine diagnose hat
    werd mal mit mein HA sprechen wegen eine überweisung zum rheumatologen ist bestimmt am sinnvollsten

    achso ja corti hat etwas geholfen
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Jaaaaa.... :top:

    Lass Dir alles schriftliche in Kopieform aushändigen ---> ist Patientenrecht, es könnten hierfür jedoch Kopiekosten anfallen

    Liste alles auf, was Dir weh tut oder Beschwerden bereitet und was Du infolge dieser Dinge nicht mehr oder nur erschwert machen kannst. Das wirst Du immer wieder benötigen, musst allerdings auch immer wieder aktualisieren... z. B.

    kalte Finger, Hände, Zehen u/o Füße, Nasenspitze

    Stellen an der Haut
    brennende juckende usw. Augen, trockene Nase, Durstgefühl usw.
    Mundschleimhaut blutet oft

    wie gesagt:
    infolge der Kraftlosigkeit und der Schmerzen im Nacken-Schulterbereich kann ich mich nicht mehr so gut bewegen, Fenster putzen (muss ich einer dritten Person überlassen ?), Wäsche aufhängen usw.
    kann kaum Flaschen o Gläser öffnen ---> das muss immer jemand anderes machen
    schlecht Blusen, Jacken, Pullover etc anziehen
    Haarausfall
    Konzentrationslosigkeit u/o Müdigkeit
    Nachtschweiß, Hitzewallungen, Fieberschübe

    usw. alles was Dir ein- und vor allem auffällt. Das kann für den Doc ebenso wichtig sein wie für den MDK bzw. beim Antrag für Schwerbehinderung oder/und Rente.... deswegen ist diese Auflistung aus soo wichtig

    Wenn Gelenke geschwollen oder gerötet sind ebenso wie Hautstellen: fotografieren ---> sozusagen als Beweis und diese Fotos auch aufheben.

    So - ich glaube, ich habe soweit alles...
    Ich bin gespannt, was bei Dir herauskommt. Bestehe auf weitere Untersuchungen - leider wirst Du viel Kraft für Deinen Weg auffahren müssen und dafür wünsche ich Dir ganz ganz viel Energie und Kraft.
    Kämpfe und bleibe am Ball, wenn Dein Bauchgefühl Dir das sagt, denn meistens stimmt dann auch diese Intuition.

    LG Colana
     
  8. sasaka

    sasaka Mitglied

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    danke dir rechtherzlich
    werd mich dann ransetzen und alles auflisten
    und zum HA gehen
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Nicht verzweifeln, dann haben die Ärzte gewonnen...

    LG Colana