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Neuling und Fragen zu Spondarthritis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Hexchen, 4. September 2006.

  1. Hexchen

    Hexchen Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin Neuling auf dem ganzen Gebiet und möchte mal einen Rat.

    Letztes Jahr habe ich ein glücklicherweise gesundes Kind entbunden. Danach fingen meine Beschwerden an, Rückenschmerzen, Schmerzen im Fuß etc. Da ich immer irgendwie keine Zeit fand, zum Arzt zu gehen und dachte, das es durch die Hormonumstellung nach der Schwangerschaft wieder besser würde, tat ich erstmal nichts. Leider war dem nicht so, und ich ging dann doch zu meinem HA.

    Dieser schaltete vermutl. gleich richtig, versorgte mich erstmal mit Schmerzmittel (Meloxicam, Diclo vertrage ich nicht) und machte ein Blutbild. Ergebnis derzeit kein entzündlicher Prozeß, aber HLA B27 positiv. Also Überweisung zum Rheumatologen. Einige angerufen und schnellster Termin in 3 Monaten (trotzdem ich auf die Dringlichkeit wegen der Schmerzen und Beweglichkeitseinschränkung in Verbindung mit der Versorgung eines Baby´s hinwies :( )

    Nun kam der Termin und nach diversen Röntgenaufnahmen usw, stellte die Rheumatologin die Diagnose:

    HLA B27 assoziierte Spondarthritis mit Enthesiopathie

    Sie nahm noch Blut und ich bekam 4 Wochen später einen erneuten Termin zur Besprechnung der Ergebnisse.

    Nach dieser Besprechung empfahl sie eine Behandlung mit Sulfasalazin und Meloxicam.

    So, nun hab ich das eine Woche genommen und (für mich) heftige Nebenwirkungen, die da wären:

    - Wassereinlagerungen im Gesicht (morgend schwillt mir alles zu, mein Gesicht sieht aus wie ein Hefeklos), an den Händen und den Füßen
    - massive Darmprobleme (Durchfall, Blähungen)
    - Kopfschmerz (leicht)
    - Übelkeit
    - Magenkrämpfe (zeitweise)
    - Stimmungsschwankugen, Dauermüdigkeit

    und das bei erst einer Tablette. Wobei ich den Eindruck hatte, das es von Tag zu Tag schlimmer wurde.

    Heute rief ich dann an, und fragte, was ich machen sollte, da das für mich kaum hinnehmbar ist. Als ich nach Stunden endlich mal die Ärztin am Tele hatte, meinte sie kurz und knapp:

    Na, wenn sie meinen, das sie das nicht aushalten können, dann lassen sie die Tabletten weg, eine andere Alternative gibt es nicht. Wenn sie weiterhn Schmerzen haben, dann nehmen sie Meloxicam weiter, wenn sie es vertragen. Ansonsonsten sehen wir uns zum nächsten Termin wieder (irgendwann im November). Tschüss

    Ich stand da wie vor den Kopf gestoßen. Ist so eine "Behandlung" normal. Bin ich zu empfindlich ? Oder sollte ich mir mal einen anderen Arzt suchen (auf dessen Termin ich dann wohl auch wieder Monate warte :( )

    Hilfe.... (und danke für´s lesen, ich bin irgendwie grad ziemlich down)
     
  2. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Hexchen,

    also ich finde so eine Behandlung nicht normal! Besonders freundlich war das nicht. Aber Sulfasalazin ist soweit ich weiss das einzige Basismedikament, das man während der Schwangerschaft und Stillzeit nehmen kann. Von daher hast du wohl wirklich Pech, dass du es nicht verträgst. Bist du denn sicher, dass es an dem Sulfasalazin liegt und nicht an dem anderen Mittel? Ansonsten bleibt dir wohl nur die Möglichkeit, einen anderen Arzt aufzusuchen, was terminlich wahrscheinlich auch schwierig ist. Kannst du nicht deinen Hausarzt fragen, oder hat der gar keine Ahnung davon?

    Ich hoffe, es geht dir bald besser!

    Lg, KatzeS
     
  3. Hexchen

    Hexchen Neues Mitglied

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    Hallo Katze,

    danke für Deine Antwort.

    Allerdings bin ich nicht schwanger und stille auch nicht mehr ;)

    Da ich das Meloxicam schon ohne Sulfa genommen und gut vertragen habe, gehe ich eigentlich davon aus, das es davon kommt :confused:

    Irgendwie war die mir beim ersten Besuch schon nicht wirklich sympathisch. Als sie mich fragte, was ich denn sportlich mache und ich meinte Hundesport, kam gleich...das müssen sie aber aufhören und am besten auch die Hunde abgeben. Die Krafteinwirkung, die sich auf dem Hundeplatz, wenn man mal an der Leine rucken müßte, auf das Becken auswirkt, wäre Gift :eek: ..... na ja, Hunde sind noch da und Hundesport mach ich auch noch :p

    Mal noch eine andere Frage ;)

    Da sie eine internistische Rheumatologin ist und ich bei einem orthopädischen schneller einen Termin bekommen könnte.....wann ist es eigentlich angezeigt einen orthopädischen zu nehmen ? Wäre das bei meiner Diagnose sinnvoll ?

    Ansonsten bleibt wohl nur noch die Hoffnung, das sich mein Hausarzt damit auskennt. Denn der nächste Krampf kommt noch, wenn ich nach meiner Elternzeit wieder arbeiten gehe. Ich hatte doch tatsächlich schonmal vorgefühlt, ob ich ein Attest bekommen könne, damit ich einen "besseren" Bürostuhl bekomme......na ja, begeistere Blicke sehen anderes aus :rolleyes:
     
  4. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hups, da hab ich wohl nicht richtig hingeguckt. Tut mir leid. Ja dann könntest du doch einfach ein anderes Basismedikament bekommen. Ist ja nicht so, als gäbe es keine anderen. Dann ist die Reaktion ja noch komischer, als ich dachte.
    Also normalerweise ist meist ein internistischer R. besser, aber deine Ärztin scheint ja eh nicht so toll zu sein, dann kannst du genausogut einen anderen ausprobieren.

    Lg, KatzeS
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Hexchen,

    ein liebes Willkommen von mir hier bei den RO'lern - viele furchtbar nette Leute hier, sicher wirst du dich wohlfühlen und vielleicht wie ich hängenbleiben ... :cool:

    Deine "Rheumatologin" ist absolut unakzeptabel! - menschlich ein so genannter Griff ins "Klo" die Dame ...

    Ich würde dir empfehlen eine anderen internistischen Rheumatologen zu suchen. Orthopädische Rheumatologen sind eher angesagt, wenn bereits starke Gelenkschäden eingetreten sind und künstliche Gelenke her müssen.

    Eine kompetente Behandlung ist für dich wichtig - aber auch, dass du Vertrauen zu deinem Doc hast ... kann gut sein, dass es eine Verbindung für eine richtig lange Zeit wird, denn leider sind rheumatische Erkrankungen in der Regel nicht "heilbar" ... Hier findest du Infos über > seronegative Spondarthrititis.

    Schööönen Tag!
    Rosarot
     
  6. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    diese Ärztin brauchst Du wohl nicht mehr besuchen, denn die Aussage, dass keine Entzündungen im Körper sind, weil keine erhöhten Blutwerte vorhanden sind ist definitiv falsch. Beim Bechterew sind bei ca. 30% der Patienten keine erhöhten Werte nachweisbar und dennoch liegen Entzündungen vor.

    Einen schnelleren Termin bekommst Du, wenn Dein Hausarzt direkt anruft ;) . Sulfasalazin ist das einzige Medikament, das "vielleicht" bei Schmerzen der Wirbelsäule hilft. Eigentlich wirken nur TNF- alpha Blocker. Wo liegen Deine Hauptbeschwerden? Ein internistischer Rheumatologe ist für die Medikamenteneinstellung der bessere Ansprechpartner.

    Hier im Forum findest Du eine Ärzteliste mit empfehlenswerten Rheumatologen aus ganz Deutschland, damit kannst Du Dir vielleicht einige ersparen :D .

    Wie groß ist die Firma in der Du arbeitest? Ab einer bestimmten Betriebsgröße gibt es die Möglichkeit einen Betriebsarzt aufzusuchen, der Dir ein solches Attest ausstellen kann. Ansonsten könnte ein Gespräch mit Deinem Chef hilfreich sein, denn eine Woche krank geschrieben ist ein ziemlich guter Stuhl :rolleyes: .

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  7. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    grüß dich hexchen..

    bin auch HLAB27 positiv und habe auch kaum entzündungszeichen im blut.

    jedoch sind entzündungszeichen oftmals, wie jürgen schon schrieb, lokal vorhanden, die garnicht im blut nachweisbar sind.

    hab mal etwas zusammengefasst...wenn es dich interessiert...

    KEIN RHEUMA im BLUT....

    des weiteren wirst du hier auch bereits viele beiträge zu vielen fragen im forum finden...trau dich ruhig und nutze die suchfunktion...genauso wie die stöberei auf der hiesigen startseite...(siehe linken hellblauen randstreifen)...da gibt es ganz ganz viele antworten....

    mach dich bei der arztsuche aber ruhig auf eine lange zeit gefasst...denn viele von uns sind immer noch auf der suche nach "dem/der" richtigem/r arzt/ärztin...ist manches mal wirklich ein glücksspiel....

    hier bei r-o gibt es eine positivliste für internist.rheumatologen, die muss zwar noch wachsen, aber vllt. wirst du hier fündig?

    EMPFEHLENSWERTE RHEUMATOLOGEN GESUCHT

    und wenn du mal was zu blutwerten/richtwerten/diagnosecodes etc. wissen möchtest...

    LABORCODES, ICD etc.

    ansonsten kann ich dir nur den tipp geben, sammel alles was mal an blutwerten oder berichten zu dir bei ärzten etc. angefertigt wurde.

    es erleichtert die sache ungemein.

    zum thema "besserer stuhl"....

    wenn du einen schwerbehinderungsgrad anerkannt bekommst, übernimmt nach antrag die zuständige stelle (glaube integrationsamt) die kosten für solch einen stuhl.

    nun hast du ja ganz viel an input erhalten....lass dir zeit...es ist viel neues und auch ich habe lange gebraucht, bis ich mich mit dem thema vernünftig auseinander setzen konnte.

    winke
    liebi
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi, herzlich willkommen!

    ich kann nirgends die aussage des arztes finden,* dass keine Entzündungen im Körper sind, weil keine erhöhten Blutwerte vorhanden sind*
    oder hab ichs überlesen? bitte um *guckhilfe*

    hexchen, du darfst dich glücklich schätzen, dass man deine krankheit so früh erkannt hat! wenn du mit deiner ärztin menschlich nicht klarkommst, animositäten gibt es überall, such dir einen anderen doc, aber verzichte nicht auf den ausstehenden termin.

    ich wünsche dir alles gute, marie
     
  9. Hexchen

    Hexchen Neues Mitglied

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    Danke danke für die vielen Tips und Links (da hab ich erstmal ordentlich zu tun, zum lesen ;) )

    @ Jürgen

    Hauptsächlich habe ich Schmerzen (allerdings nicht ganz so schlimm oder bei starker Beansrpuchung) im Lendenwirbelbereich bzw. Beckenkamm. Lt. der Röntgenbilder wäre auch die Wirbelsäule als soclehs noch nicht betroffen, aber im Beckenkamm (? heißt das so ? ) wären schon Veränderungen sichtbar.
    Desweitern und das ist eigentlich momentan das schlimmste, ist die Entesiopathie im linken Fuß, da ist die Sehne dauernd entzündet und bereitet mir eigentlich dauerhaft Schmerzen, und morgens habe ich starke Steifheitsgefühle in den Fußgelenken, die erst nach 1-2 Stunden Bewegung besser werden. Auch die Handgelenke schmerzen öfter mal.

    Übrigens hab ich gestern mal das Sulfa und das Meloxicam weggelassen. Und was soll ich dagen ? Sämtliche Nebenwirkungen sind weg...., allerdings werden die Schmerzen wieder bischen schlimmer. Also werde ich dann das Meloxicam weiter nehmen.

    Ziemlich groß ;) , ich bin bei einer Bundesbehörde angestellt. Weiß auch von Kollegen, das die auch einen besonderen Stuhl verordnet und dann auch bekommen haben.

    Was die Liste mit den empfohlenen Rheumatologen angeht, die hab ich mir auch schon angeschaut und mußte leider feststellen, das der nächste 50 km weit weg ist :( , wohne halt auf dem platten Land. Mal gucken, wie es weitergeht.

    Was den GdB angeht. Ich habe bereits aufgrund anderer Erkrankungen einen GdB von 30. Auf meine Frage an sie Ärztin, ob es Sinn machen würde, einen Verschlimmerungsantrag zu stellen, bekam ich zur Antwort, das ich dafür wohl erstmal ein paar Jahre krank sein müsse....also eher die Chance nicht so groß wäre.

    Wie sind Eure Erfahrungen ?
     
  10. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    @Marie
    Hexchen schrieb in ihrem ersten Beitrag " Ergebnis derzeit kein entzündlicher Prozeß, aber HLA B27 positiv". Wer lesen kann ist klar im Vorteil :rolleyes: :p

    @Hexchen
    Leider sind Röntgenbilder im Anfangsstadium nicht aussagekräftig. Dort sind erst irreversible Veränderungen zu sehen. Die Untersuchung der ersten Wahl wäre ein MRT, aus Kostengründen wird aber häufig ein Szintigramm (schreibt man das so?) gemacht, was i.d.R. auch ausreichend genau ist. Sollte die Achillessehne entzündet sein, so wäre es ein weiterer Hinweis auf Bechterew. Wurde mal Cortison reingespritzt?

    Wie gesagt, ihr müßtet einen Betriebsarzt haben, der Dir einen Bürostuhl verordnen kann. Für einen guten Arzt sind 50km eher wenig :o .

    Die wenigsten Ärzte haben Ahnung vom GdB (nach meiner Erfahrung). Schau mal unter http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/ Hier kannst Du Dich selbst einschätzen. Man stellt einen Änderungsantrag-einen Verschlechterungsantrag gibt es nicht. Das ist der entscheidene Unterschied, denn man kann Dir auch wieder Prozente aberkennen, wenn sich Deine Beschwerden gebessert haben. Die Überprüfung durch das Versorgungsamt findet mäßig bis gar nicht statt, nach einem Widerspruch könntest Du zu einem Gutachter geschickt werden, der so tut, als ob er Dich untersucht und am Ende bleibt alles wie es ist (so war es bei mir). Erst nach einer Klage bekam ich mein "Recht". Alles so ausgelegt, dass man viele Idioten (sorry aber jede andere Bezeichnung wäre untertrieben, jemand war so nett die Geschichte zu veröffentlichen, wenn es interessiert http://www.siewie8.de) beschäftigt und darauf hofft, dass viele Leute schnell aufgeben und somit Prozente gespart werden. Meine Rheumatologin (von der ich sonst viel halte) war der Meinung, dass ich schon richtig bewertet war, aber nachdem ich ihr mal einen Alltag schilderte, hatte sie ihre Meinung geändert :rolleyes: .
    Die Frage ist, was bringt Dir ein höherer GdB?

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  11. Hexchen

    Hexchen Neues Mitglied

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    Hallo Jürgen,

    nein, Cortison hab ich bisher nicht bekommen. Genausowenig wurden bisher andere Untersuchungen (die Du genannt hast) gemacht. Obwohl wir hier am Ort eine deutschlandweit anerkannte gute KLinik haben, die diese Geräte zur Verfügung stellt :rolleyes:

    Ja, wir haben einen Amtsarzt, denn sollte ich dann mal "konsultieren" ;)

    Und ein höherer GdB (ab 50) bringt mir z.B. mehr Urlaub ein ;) , bzw. könnte ich ggf. Freibeträge für die Steuer bekommen.

    Aber ich sehe schon, ich muß noch viel lernen und lesen :o
     
  12. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    für

    einen verbesserten kündigungsschutz (sofern man heutzutage davon überhaupt noch reden kann) gibt es für dich auch die möglichkeit dich gleichstellen zu lassen. somit würdest du den schutz eines mit mind. 50% anerkanntem schwerbehindertem erhalten.

    unter dem suchbegriff "gleichstellung" wirst du hier sicherlich fündig....(ein MRT ist erste wahl, schonmal kann man ein szintigramm *richtig geschrieben jürgen* vorab machen lassen, aber bei mir hat es die entzündungen im isg-bereich nicht angezeigt....:rolleyes: ..von daher möglichst MRT)

    grüßle
    liebi