Neuling sucht Rat - vielleicht Spondyloarthritis?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hasenzahn85, 25. November 2010.

  1. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    Scheinbar finden die Ärzte das nicht so einfach. Es gibt mir keiner die Diagnose schwarz-auf-weiß..........
    Die Definitionen habe ich quasi schon auswendig gelernt und auch die neuen Veröffentlichungen hier auf der Startseite kenne ich und finde sie sehr "passend". Allerdings ist das ja leider nur meine Sichtweise und nicht unbedingt die der Ärzte. Und auf Eigendiagnosen scheinen die so gar nicht zu stehe.

    Ich kann jetzt bis 17:45 noch bei der neuen Hausärztin vorbei, hoffe die hört mir mal noch 10 Minuten zu und ich bekomme mal noch ne Meinung und dann hol ich mir auch ne Einweisung zu meinem Rheumadoc und quetsche den nochmal aus. Wenn ichs denn endlich mal als Diagnose hab glaub mir vielleicht auch mal jemand.......
    Außerdem machen Knie, Hüfte und BWS heute echt sau-aua......
     
  2. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

    Registriert seit:
    28. August 2009
    Beiträge:
    393
    Zustimmungen:
    15
    Ort:
    evil-hausen
    hallo Hasenzahn85,

    darmprobleme hängen sehr oft mit rheumatischen erkrankungen zusammen z.b. bechterew.
    vielleicht solltest du dir nochmal eine zweitmeinug bei einem anderen rheumadoc einholen.

    gruß luke
     
  3. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    Hey Luke!

    Schön mal wieder von dir zu lesen!
    Mein Rheumadoc ist durch den Darm wohl erst aufs Rheuma gekommen, weil er eben weiß, dass sowas zusammenhängt. Ich denke ich werde brav sein und ihm beim nächsten Termin erzählen, auch wenn ich weiß dass das wieder ne Colo bedeutet.....
    Hab auch brav nen Termin gemacht für den 28.09. War gestern auch bei ner neuen Allgemeinärztin und die kannte auch sehr wohl die Form, dass jemand komplett befundnegativ ist und meinte ich sei sicher nicht verrückt!Gott tat das gut! Hat aber direkt mal wieder Arcoxia verschrieben dieses Mal aber nur 60er, sie hofft die vertrag ich besser.....ich weiß nicht was ich davon halten soll. Hätte gerne Physio gehabt oder ein anderes Medi (aber das is ja auch eher Aufgabe des Rheumadocs), da hatte sie aber nix an Kontingenten mehr übrig.........was sowas wohl privat kostet? Nur mal schnell Blockaden lösen......
     
  4. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    So komme grade vom Rheumadoc....
    Viel Neues gabs/gibts nicht. Immerhin sagte er "bei ihrer Erkrankung"......ich denke also dass ich das vielleicht mal als Diagnose betrachten darf........
    Er meint aber, dass ich ja noch keine Auffälligkeiten in den Bildern und Werten zeige und auch keine geschwollenen Gelenke habe also will er noch nicht die Kanonen auspacken und darum bleiben wir erstmal bei den NSAR. Nach Celebrex und Arcoxia nun also Ibus (dieses Mal auch mit Magenschutz), die nehme ich sonst schon (400er) immer als Kopfschmerzmittel, nun aber morgens und abends ne 600er......
    Und er hat geschimpft, dass ich nicht schon früher zum Doc bin und den Schub hab schlimm werden lassen und dass ich meine Medis immer nur nach Bedar nehme, ich solle doch auch mal brav ne Dauermedikation durchhalten bis es mal dauerhaft besser ist, weil wir sonst keine langanhaltende Remission hinbekommen......
    Er hat jetzt nochmal Blut abgenommen und dann sehen wir was passiert......
     
  5. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.300
    Zustimmungen:
    157
    Hallo Hasenzahn!
    Ich war der Ansicht, daß genau die Gelenkschäden vermieden werden sollen!
     
  6. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    Scheinbar ist es aber so, dass genau dieser Gelenkschaden erst da sein muss, bevor man die Kanonen auspackt. Was ich ja auch verstehen kann.
    Allerdings ärgerts mich, dass ich ihm gesagt hab, dass bei mir (400er) Ibus eher so ne flache Wirkungen haben wie Celebrex, dass das Arcoxia da deutlich besser ist.........
    Ich hab jetzt statt der verordneten 2x1 Ibu schon heute Morgen 2 genommen.......hilft nicht wirklich was. Bin müde und habe Schmerzen............*jammer*
     
  7. Schlappi

    Schlappi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Januar 2009
    Beiträge:
    328
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Hallo Hasenzahn,

    habe lange hier nicht geschrieben, aber als ich Deinen Thread gelesen habe, wurde ich an meine Geschichte erinnert. Es hat 5 Jahre gedauert, bis ich eine feststehende Diagnose bekam. Diese habe ich nun seit1995, aber eine Basistherapie bis heute noch nicht. Für 1 Jahr habe ich Humira erhalten, es war wunderbar, ich hatte 1 Jahr fast keine Schmerzen. Dann auf Sation/Rheumatologie wegen Schmerzen in mehreren Gelenken zusätzlich zum Rücknschmerz, da wurde die Therapie abgesetzt und seitdem bin ich wieder ohne Basis. Ich verstehe diese Logik auch nicht mehr, fahre morgen zum Rheumadoc und bin gespannt, wie es nun weiter gehen soll.
    Bleib dran und immer wieder nachfragen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen.
    Lieben Gruß von Schlappi
     
  8. thomas m

    thomas m Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. August 2011
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Ort in Brandenburg
    Hallo Hasenzahn85

    Bin relativ Neu hier . Habe vor ca 8 Wochen mal wieder starke Rückenschmerzen gehabt und dann kam noch eine saftige Augenentzündung dazu . Musste 7 Tage ins Krankenhaus . Dort stellte man dann den HAL B27 Wert fest . Ein Wert der für einen Morbus Bechterew steht . Habe dann auch einen Rheumadoc aufgesucht und bekam erstmal eine Soforttherapie , Morgens 5 mg Cortison plus 1 mal Ibu 600 er und Abends 1 mal Ibu 600 er und eine Pantoprazol ( für den Magen ) . Ibuprofen nehme ich auch schon lange , immer nach Bedarf ( 600 er und auch 800 er ) .Nur wusste ich vorher nichts von meiner Rheumaerkrankung .Habe am 30.09.2011 meinen zweiten Termin beim Rheumadoc . Bin schon auf die Blutauswertung vom letzten Mal gespannt .Mal sehn ob sich der Verdacht auf MB bestätigt . Die Anzeigen sprechen jedenfalls eine deutliche Sprache . Habe schon seit Jahren ( bestimmt schon 8 Jahre ) mit Rückenschmerzen zu tun , jedoch wurden die Abstände in den letzten 3 Jahren immer kürzer , wo die Rückenschmerzen sehr stark wurden . Ich hatte dann auch schon die Medikamente Celebrex 200 , Arcoxia und Katadolon aber mir gehts ähnlich wie Dir , richtig schmerzfrei wurde ich mit den Medikamenten nie . Seit ca 2 Jahren spüre ich meinen Rücken und meine Gelenke jeden Tag , mal mehr mal weniger . Aber das ich sagen kann : " Heute habe ich keinerlei Schmerzen ( auch nicht geringe ) " das konnte ich schon lange nicht mehr . Wie gesagt , meine Hoffnung liegt jetzt beim Rheumadoc , dass der mir sagen kann , was ich für eine Erkrankung habe , und wie diese optimal therapiert werden kann .Mal schaun ;);)
     
  9. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    Guten (oder sollte ich besser sagen: sch***) Morgen zusammen!

    @Schlappi: Bist du auch komplett negativ? Wie kam es dazu, dass du am Ende ne Diagnose bekommen hast? Wie kam es dazu, dass du Humira bekommen hast?
    Ich wollte ja wenigstens weg von den NSAR, wollte was mit Cortison haben........er hat gefragt ob Gelenke dick oder heiß sind, aber das musste ich verneinen.....also weiter NSAR.....

    @thomas m:
    Leider ist bei mir auch der HLAB27 negativ, sodass ich wirklich keinerlei Beweise für meine Krankheit habe....das zehrt sehr an den Nerven. Ich war es immer gewohnt zum Arzt zu gehen, Beschwerden zu schildern, untersucht zu werden und dann Diagnose oder eben nicht zu bekommen.
    Wenn das nicht ging habe ich die Beschwerden ignoriert. Mit den Rückenschmerzen ist das leider nicht machbar.......ich kann einfach nicht mehr. Ich will wieder so schmerzfrei sein wie vor einem Jahr.....ich weiß doch, dass es geht............
    Ich drücke dir die Daumen, dass du das Glück einer schnellen Diagnose und einer optimalen Behandlung hast!


    Mir gehts heute ehrlich gesagt dreckig........nichtmal nur wegen der Schmerzen......ich kann/will einfach nicht mehr! Ich will meine Ruhe haben!
    Gestern Abend war auch wieder so ein Abend: ich kam heim und hab (weil die vielen, neuen Nachbarn mal wieder zu bl*** sind zum ordentlich Parken) fast 20min lang nen Parkplatz gesucht um dann am Ar** der Welt zu parke. Dann rief mein Mann an, dass er mal wieder nicht pünktlich heim kommt und ich mal wieder den Hund an der Backe hab. Also sind Hund und ich losgezogen. Beim Frisbeespielen hat der Hund dann auch noch meine letzte saubere Jeans total eingesaut (mir tuts Treppenlaufen weh, darum drücke ich mich vor dem Weg in den Waschkeller). Dann hab ich mal wieder zwei Sekunden nicht aufgepasst und der Hund sieht ne Katze, ich lande in nem Graben, meine Schulter tut jetzt noch weh und mir war nur noch nach Heulen zu Mute! Ich wollte mich "belohnen" und mir mal nen leckeren Burger gönnen, also los zu Mc....dort angekommen: WEG!!!! Das Gebäude war weg!!! Nur Baugerüste und ein netter Pole der mir zu verstehen gab "Nix McDonalds, nix Burger, heimfahren!" Also Tiefkühlpizza und Cola.......toll, davon (und vom Ibu) gabs dann die ganze Nacht Magenschmerzen und die Rückenschmerzen waren auch nicht besser......ich hab so gut wie gar nicht geschlafen. Hier meint meine Chefin dann auch noch mir spitzfindig blöde Kommentare an den Kopf hauen zu müssen und meine Kollegin labbert ununterbrochen.....mein Mann kommt heute Abend wieder nicht pünktlich (muss mal noch zum Frisör), ich habe wieder Hund und Haushalt an der Backe. Morgen Abend kommt noch das Studium dazu, einen Salat für die Geburtstagsfeier meines Bruders will ich auch noch machen. Eigentlich sind das ja alles leicht zu erledigende Kleinigkeiten, aber zusammen mit den Schmerzen...........ich kann nicht mehr! Ich will nicht mehr!Ich will dass es mir wieder gut geht! Habe gestern Morgen die Ruhe im Wartezimmer beim Rheumadoc soooo sehr genossen, habe aus dem Fenster geguckt, den Nebel und den Sonnenaufgang beobachtet..........

    SO genug gejammert, ich schmeiß jetzt mal Ibus ein und hoffe, dass mein Magen die nimmt......
     
  10. Schlappi

    Schlappi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Januar 2009
    Beiträge:
    328
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Hallo Hasenzahn,

    Diagnosen siehe unter Krankenvita. Ich bin HLAB 27 positiv und Sacroilliitis wurde auch nachgewiesen(1995). Humira habe ich deshalb bekommen, nun habe ich aber auch nichts(Thread:Schlimme Schmerzen...). War heute beim Rheumi, habe ich in den Thread Schlimme Schmerzen geschrieben. Ich kann Dich aber verstehen, denn ich fühle mich seit heute auch wie ein Simulant.
    Lieben Gruß von Schlappi
     
  11. Kathi2010

    Kathi2010 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. September 2010
    Beiträge:
    203
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    In der Nähe von Hamburg
    Hallo Hasenzahn!

    Als aller erstes: lass den Kopf nicht hängen!!!
    Ja ja, ich weiß, dass ist nicht so leicht aber es ist wichtig!!!
    Ich kann´s Dir gut nachfühlen, es ist hart krank zu sein und Schmerzen zu haben und trotzdem noch funktionieren zu wollen...
    Bei mir wurde letztes Jahr eine Spondyloathritis mit periphärer Gelenkbeteiligung diagnostiziert. HBLA negativ. Ich hatte anscheinend noch Glück, denn bei mir hat´s nur ein paar Monate gedauert bis ich meine Diagnose hatte. Ich bin damals allerdings in eine Rheumaklinik gegangen, da mein HA nicht mehr weiter kam. Das war mein Glück, denn die haben mich da 7 Tage auf den Kopf gestellt und dann hatte ich die Diagnose.
    Aber mein Weg ist noch lange nicht fertig, da die Therapie immer noch net recht wirkt:(
    Wichtig ist, dass du dich nicht verunsichern lässt! Ich hab nach meiner Entlassung von dem ersten Rheumatologen auch zu hören bekommen, das ich ja gar nix hätte und mich nur mal zusammen reißen müsse! Und dass, obwohl der Arzt die Unterlagen von der Klinik vor sich hatte!!!
    Da hilft nur den Arzt zu wechseln!!!
    Manchmal machen gewisse Dinge auch erst später Sinn...mir wurde 2008 z.B. ein Stück Darm entfernt, nachdem es 9 Jahre lang hieß ich hätte ne Colitis Ulcerosa. Es war keine und warum der Darm so schlimm entzündet war das er raus musste, konnte nicht erklärt werden...mit der Diagnose Rheuma ergab´s dann doch nen Sinn....!

    Also, lass den Kopf nicht hängen und glaub an dich!!!!

    LG,
    Kathi 2010
     
  12. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Kathi,

    Danke fürs Mutmachen!
    Ich bin seit jeher schon ein totaler Jammerlappen (man könnte meinen ich sei ein Mann;-) ) da fällt es mir sehr schwer einfach mal stillschweigend brav zu sein. Aber ich sehe auch, dass ich meine Umwelt damit verwirre, denn wer ständig jammert, dem glaubt am Ende keiner mehr und man weiß gar nicht wanns wirklich schlimm ist.
    Ich suche mir also grade Wege diesen Schmerz in meinen Alltag einzubauen ohne ständig zu jammern.
    Gestern Abend ging es sehr gut, die Müdigkeit hielt sich in Grenzen, also habe ich Wäsche gewaschen, staubgesaugt, gebügelt, das Gehege der Kaninchen sauber gemacht usw usw......die Bewegung tat sehr gut und hat auch Gott sei Dank so lange gehalten, dass ich sogar sehr gut geschlafen habe. Das bessert die Laune gleich:)
    Leider sind die Schmerzen heute wieder da, nicht ganz so schlimm, aber dennoch blöd.....

    Bei dir hat also das Rheuma die Entzündungen im Darm bewirkt? Ich hab auch wieder ständig Probleme mit dem Darm. Neulich wars so schlimm dass wir an ner Tankstelle halten mussten damit ich dort zur Toilette konnte, dabei war die Strecke grade mal 30km lang.....
    Bei mir waren sämtliche Befunde der ersten Coloskopie auffällig, dennoch wurde nach der zweiten Colo kein Gewebe mehr entnommen und die Diagnose zurückgezogen. Ich stelle mir nun den Darm immer mit Lopedium "ruhig" wenn ich was vorhab.......


    Es ist lieb, dass ihr mir alle Mut macht und zeigt, dass ich auch ohne "Beweise" Rheuma haben kann, es tut sehr gut, wenigstens zu wissen, dass man nicht bescheuert ist!
    Schön, dass man Gleichgesinnte findet! Danke!
     
  13. mopedhexe

    mopedhexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. Juli 2009
    Beiträge:
    48
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bodensee
    Hallo Hasenzahn,

    ich weiß es ist immer leicht gesagt " lass den kopf nicht hängen", ich möchte dir einfach mal ein bisschen von meiner Geschichte erzählen.

    Ich bin HLA B positiv, habe Polyartralgie und Achillodynie, bis ich diese Diagnosen und andere hatte war es ein sehr langer steiniger Weg.
    In der Kindheit hatte ich schon immer Schmerzen in den Knie, hatte andauernd Sehnenscheiden entzündungen, und irgendwelche angebrochene Knochen. Auch meine Lehrzeit habe ich mehr krank zu hause verbracht als am Arbeitsplatz.Wurde damals schon von einem Arzt zum nächsten geschickt. Habe angefangen an mir zu zweifeln, dachte echt schon ich bin bekloppt , bilde mir das alles nur ein. Bis ich an meinen jetzigen HA gelangt bin.
    Ich glaube 2009 im Januar habe ich dann " endlich " die DIagnose Bechti bekommen, seid dem kamen auch die ganzen anderen Erkrankungen ans Licht.
    Für mich ist damals eine Welt zusammen gebrochen, habe mir Gedaken gemacht wie meine ZUkunft aussehen wird, kann ich mein Kind alleine Groß ziehen, kann ich meinen Traumjob weiter ausüben und und und.
    Ich habe viel geweint, weil eben auch die starken schmerzen da waren.
    Heute nach 2,5 Jahren bekomme ich noch immer keine Basismedikation, habe Celebrex, Sulfazalazin, Quensil alles wegen Magenbeschwerden abbrechen müssen, nehme momentan nur Arcoxia, Amitriptilin und seid gestern Fentanylpflaster.
    Man hat mir mal gesagt, Heilen kann ich sie nicht mehr, nur noch die schmerzen lindern. Auch wenn es verdammt schwer ist dieses zu akzeptieren es bleibt uns nix anders übrig und das leben geht weiter.
    Was ich dir damit sagen will, versuche aus deiner Krankheit das beste zu machen, gehe spatzieren, oder nimm dir ein Buch und versuche abzuschalten. Genieße die Tage wo es dir besser geht und du dich einigermaßen Bewegen kannst,

    ich wünsch dir alles gute
    Lg Mopedhexe
     
  14. Butterfly2011

    Butterfly2011 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. September 2011
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Ruhrpott
    Neuling sucht Rat

    Ich bin auch ein Neuling und lese bereits seit einigen Tagen im Forum. Ab sofort bin ich angemeldet und kann "mitmischen".
    Bin seit drei Monaten betroffen. Rheuma. Was genau? Da arbeiten die Ärzte noch dran. Seit drei Monaten nicht einen Tag schmerzfrei, mal besser mal schlechter. Wenn ich meinen Mann nicht hätte, der Gott sei Dank noch mehr arbeitet...........Der Gute hat mich während dieser ganzen Wochen oft genug aus dem Bett gezogen. Und isch bin nisch klein und leicht! Die ganze Söge fing mit einer Ischialgie an, also auch schon Schmerztherapie im KHS hinter mir. Seit Ende Juni bin ich vollgestopft mit Chemie, Hammer.

    Aber wenn ich so manche Dinge von Euch allen lese, dann schiessen mir oft die Tränen in die Augen (hab eh z.Zt. nah am Wasser gebaut).
    Welche Schicksale und welcher Mut und welche Zuversicht! Hut ab.
    Das hilft mir kolossal.
    Bitte verzeiht, dass ich einfach so drauflos geschrieben habe, muss noch lernen.
     
  15. mopedhexe

    mopedhexe Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. Juli 2009
    Beiträge:
    48
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bodensee
    Na dann erst mal Herzlich Willkommen Butterfly.

    So wie ich das bis jetzt hier gelernt habe, ist da niemand böse wenn man einfach drauf zu schreibt.:)

    Lg Mopedhexe
     
  16. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    @Butterfly: ich tue mich immer schwer hier herzlich willkommen oder sowas zu schreiben, denn eigentlich ist der Grund sich hier anzumelden ja nie sehr schön.
    Aber ich hoffe du findest hier genauso viel Mut und Unterstützung wie ich!

    Euer Zuspruch tut mir unheimlich gut. Und ich sehe an euch, dass ihr eure Leben ja auch normal lebt. Ich muss noch Wege finden den Alltag zu leben wenn ich Schmerzen haben und eigentlich nicht will......
    Irgendwie würde ich mir wünschen, dass ich ne Diagnose habe. Aber ich handhabe es jetzt so, dass wenn jemand fragt, ich eben einfach sage "Ich habe Rheuma" (wobei ich versuche das zu vermeiden, irgendwie glaubt einem das keiner, wenn man nicht 80 ist und krumm läuft) und das so lange bis mir jemand das Gegenteil beweist, bzw. bis mein Rheumatologe die Diagnose zurückzieht.
    Ich habe bei wikipdia gelesen, dass laut einer Studie die endgültige Diagnose von Bechterew bzw. der Spondarthritis in der Regel 5-7 Jahren, manchmal aber auch bis zu 15 Jahren dauern kann! Also werde ich wirklich noch Geduld lernen müssen......

    @mopedhexe: ich muss sagen, dass ich diese Ängste Gott sei Dank noch nicht so sehr kenne. Ich mache mir im Moment (kurz nach meiner Hochzeit) eher Gedanken ums Kinderkriegen und Schwangerwerden....ein Schub in der Schwangerschaft....Horrorvorstellung. Gott sei Dank liegt das Thema noch in der Ferne.
    Da ich einen Bürojob hab, habe ich schon einen Job in den man wahrscheinlich "umschulen" würde, das ging also. Auch wenn ich da Sitzen im Moment ziemlich unangenehm finde......
    Aber diese Krise hatte ich damals nachm Krankenhaus als noch der Verdacht auf ne Colitis Ulcerosa bestand und mein Mann mir dennoch nen Antrag gemacht hat. Ich dachte echt ich ruinier uns das Leben!.........

    Alles nicht wirklich einfach:-(
     
  17. thomas m

    thomas m Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. August 2011
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Ort in Brandenburg
    Hallo Hasenzahn 85

    Ich war am Freitag , den 30.09.2011 das zweite mal bei meinem Rheumadoc .
    Was soll ich sagen , dass ich HAL B27 positiv bin weiß ich seit dem 27.08.2011 . Das haben die Augenärzte in der Augenklinik festgestellt .
    Mein Rheumadoc hat mir jedenfalls eine klare Krankheitsdiagnose gestellt . Die lautet : Spondyloarthritis bei Psoriasis vulgaris und einen Morbus Bechterew . Daran gäbe es wohl keinen Zweifel , meinte er . Ob ich nun Glück habe , eine solche Diagnose bekommen zu haben oder nicht , sei erstmal dahin gestellt . Jedenfalls ist Bewegung in die Sache . Ich meine , wenn ich diese beiden Krankheiten habe , dann ist es eben so . Hätte natürlich keine von beiden , aber da sie nun mal da sind , finde ich die Diagnose schon mal gut . Nicht das es mir so geht wie Dir oder noch andere , die Jahrelang zum Doktor rennen und nichts passiert , außer das die Schmerzen immer stärker werden . Und was Schmerzen sind , das weiß ich .
    Jetzt geht es wohl darum , die bestmöglichtste Therapie für mich zu bekommen . Welche das ist , ist für meinem Rheumadoc schon klar , meinte er . Aber ob ich die bekomme sei die zweite Frage . Es gibt da eine Spritzentherapie , wo man sich alle zwei Wochen das Medikament selbst in den Bauch oder Oberschenkel spritzt .Diese Therapie soll sehr , sehr gut sein , aber auch sehr teuer . Kostet wohl so um die 20000 EUR pro Jahr . Da wird die Krankenkasse wohl etwas meutern , meinte er . Deshalb muß ich noch mal zum Orthopäden um mein Iliosakralgelenk röntgen zu lassen , damit er sich bestmöglichst vorbereiten kann . Am Jahresende will er dann den Versuch starten , die Spritzentherapie für mich zu bekommen .
    In der Zwischenzeit muss ich mich mit Tabletten zufrieden geben . Habe erstmal folgende Tabletten bekommen : Morgens eine Diclofenac und Abens eine Diclofenac . Dann morgens einmal 5mg Predisolon ( wegen der Augenentzündung ) mittags dann einmal Calzium mit D3 Vitamin und zu guter letzt Abens eine Pantoprazol 40 mg für den Magen . Bin mal gespannt , wie ich diese Tablette so vertrage . Ansonsten kann ich im Moment nicht klagen . Ich will nicht sagen das ich keine Schmerzen habe , aber sie sind erträglich . Ich spüre meinen Rücken den ganzen Tag , aber es ist auszuhalten . Um nochmals kurz auf meine Diagnose zu kommmen . Spondyloarthritis bei Psoriasis vulgaris , heisst wohl auf gut deutsch , entzündliche Gelenke mit Schuppenflechte , der Morbus Bechterew ist eine Entzündung der Sehnen , vor allem an der Wirbelsäule sowie dem Iliosakralgelenk ( Kreuz - Darmbeingelenk ) . Ursache ist eine Schwäche im Imunsystem , welches die Entzündung nicht erkennt und somit auch die Entzündung nicht bekämdft . Mein Imunsystem verwechselt hier " Freund und Fein " .Die Spritzentherapie ,die ich dann hoffentlich bekomme , schliesst dann die Lücke im Imunsystem , so das jetzt der Köroer eine Entzündung nicht mehr zulässt , sondern bekämpft . Sie ist keine Schmerztherapie , damit sie die Schmerzen lindern soll . Das machen die Tabletten die ich bis zur Spritzentherapie bekomme . Ich hoffe ich habe das alles richtig beim Rheumadoc verstanden , und richtig wiedergegeben . Soviel zu meiner , ja schnellen Diagnose . Allerdings plage ich mich mindestens seit 10 Jahren mit Schmerzen rum ( mal mehr und mal weniger ) , deshalb ist die Aussage " schnelle Diagnose " relativ .Ich habe vieleicht Glück , jezt an den richtigen Ärzten geraten zu sein .Und das Glück wünsch ich Dir auch . Bleib drann an die Sache und lass Dich nicht unterkriegen . Eins vieleicht noch am Rande , hört sich vielleicht ein wenig doof an , aber versuch eine positive Lebenseinstellung zu finden . Positives Denken ist bei solchen Krankheiten sehr wichtig . Über Alles jamern bringt nichts :mad: , dann hat man bald keine Lust mehr . Wünsch Dir noch einen schönen Abend ;)


    thomas mQUOTE=Hasenzahn85;506593]Guten (oder sollte ich besser sagen: sch***) Morgen zusammen!

    @Schlappi: Bist du auch komplett negativ? Wie kam es dazu, dass du am Ende ne Diagnose bekommen hast? Wie kam es dazu, dass du Humira bekommen hast?
    Ich wollte ja wenigstens weg von den NSAR, wollte was mit Cortison haben........er hat gefragt ob Gelenke dick oder heiß sind, aber das musste ich verneinen.....also weiter NSAR.....

    @thomas m:
    Leider ist bei mir auch der HLAB27 negativ, sodass ich wirklich keinerlei Beweise für meine Krankheit habe....das zehrt sehr an den Nerven. Ich war es immer gewohnt zum Arzt zu gehen, Beschwerden zu schildern, untersucht zu werden und dann Diagnose oder eben nicht zu bekommen.
    Wenn das nicht ging habe ich die Beschwerden ignoriert. Mit den Rückenschmerzen ist das leider nicht machbar.......ich kann einfach nicht mehr. Ich will wieder so schmerzfrei sein wie vor einem Jahr.....ich weiß doch, dass es geht............
    Ich drücke dir die Daumen, dass du das Glück einer schnellen Diagnose und einer optimalen Behandlung hast!


    Mir gehts heute ehrlich gesagt dreckig........nichtmal nur wegen der Schmerzen......ich kann/will einfach nicht mehr! Ich will meine Ruhe haben!
    Gestern Abend war auch wieder so ein Abend: ich kam heim und hab (weil die vielen, neuen Nachbarn mal wieder zu bl*** sind zum ordentlich Parken) fast 20min lang nen Parkplatz gesucht um dann am Ar** der Welt zu parke. Dann rief mein Mann an, dass er mal wieder nicht pünktlich heim kommt und ich mal wieder den Hund an der Backe hab. Also sind Hund und ich losgezogen. Beim Frisbeespielen hat der Hund dann auch noch meine letzte saubere Jeans total eingesaut (mir tuts Treppenlaufen weh, darum drücke ich mich vor dem Weg in den Waschkeller). Dann hab ich mal wieder zwei Sekunden nicht aufgepasst und der Hund sieht ne Katze, ich lande in nem Graben, meine Schulter tut jetzt noch weh und mir war nur noch nach Heulen zu Mute! Ich wollte mich "belohnen" und mir mal nen leckeren Burger gönnen, also los zu Mc....dort angekommen: WEG!!!! Das Gebäude war weg!!! Nur Baugerüste und ein netter Pole der mir zu verstehen gab "Nix McDonalds, nix Burger, heimfahren!" Also Tiefkühlpizza und Cola.......toll, davon (und vom Ibu) gabs dann die ganze Nacht Magenschmerzen und die Rückenschmerzen waren auch nicht besser......ich hab so gut wie gar nicht geschlafen. Hier meint meine Chefin dann auch noch mir spitzfindig blöde Kommentare an den Kopf hauen zu müssen und meine Kollegin labbert ununterbrochen.....mein Mann kommt heute Abend wieder nicht pünktlich (muss mal noch zum Frisör), ich habe wieder Hund und Haushalt an der Backe. Morgen Abend kommt noch das Studium dazu, einen Salat für die Geburtstagsfeier meines Bruders will ich auch noch machen. Eigentlich sind das ja alles leicht zu erledigende Kleinigkeiten, aber zusammen mit den Schmerzen...........ich kann nicht mehr! Ich will nicht mehr!Ich will dass es mir wieder gut geht! Habe gestern Morgen die Ruhe im Wartezimmer beim Rheumadoc soooo sehr genossen, habe aus dem Fenster geguckt, den Nebel und den Sonnenaufgang beobachtet..........

    SO genug gejammert, ich schmeiß jetzt mal Ibus ein und hoffe, dass mein Magen die nimmt......[/QUOTE]
     
  18. Pezzi

    Pezzi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    27. Dezember 2009
    Beiträge:
    761
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    München
    Hallo Thomas,
    Morbus Bechterew und Psoriasis sind sich sehr ähnlich. Bei Bechterew entzündet sich die Wirbelsäule (fängt meist im ISG an) und beim Abheilen der Entzündungen bilden sich Verknöcherungen, dadurch versteift im Laufe der Zeit die Wirbelsäule. Das kann man durch gezielte Krankengymnastik hinauszögern.

    Die "Spritzentherapie", damit ist wohl der TNF-alpha-Hemmer Humira gemeint, da du den als Patient alle 14 Tage selber spritzen kannst. Früher oder später erhältst du das Humira, es gibt als Bedingung, dass mit anderen Medikamenten kein Erfolg erzielt wurde.

    Gut für die Aufklärung bei Bechterew ist die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew. Die haben den Hauptsitz in Schweinfurt. Rufe die doch mal an, die bieten auch Patientenschulungen an, wo du alles über die Medikamente, die notwendige Gymnastik, die weitere Berufsausübung etc. lernst.
    Ich habe übrigens auch Bechterew und spritze 1x wöchentlich Enbrel - auch ein TNF-alpha-Blocker.

    LG
    Pezzi
     
  19. Juliane

    Juliane Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. August 2004
    Beiträge:
    2.520
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    Weserbergland
    Hallo butterfly, thomas und alle anderen "Neuen",
    erstmal ein dickes "Herzlich Willkommen" in unserer Runde!

    Grundsätzlich:
    "drauf-los-schreiben" ist immer gut und richtig.
    Das tut Euch gut, das tut uns gut.
    Und allen Mitlesern auch.
    Es nimmt Last und gibt Mut.
    Also: auf geht´s!
    Eine schmerzarme Woche wünscht Juliane.
     
  20. Hasenzahn85

    Hasenzahn85 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    25. November 2010
    Beiträge:
    40
    Zustimmungen:
    0
    Kurze Frage:

    thomas schreibt "Spondyloarthritis bei Psoriasis vulgaris und einen Morbus Bechterew"........

    Aber ist die Spondyloarthritis nicht die Vorstufe des Bechterew? Also ich dachte immer man hat entweder die Spondyloarthritis (ohne Verknöcherung) oder den Bechterew (mit Verknöcherung)? Oder bin ich da aufm Holzweg?
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden