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Neuling sucht den Weg im Dschungel

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mupfel, 20. März 2014.

  1. Mupfel

    Mupfel seropositive RA u. Fibro

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    Hallo ihr Lieben, seit Anfang des Monats haben meine Beschwerden einen Namen, florale rheumatoide arthritis. Ich hatte nun endlich das Glück an einen Arzt zu kommen, der wirklich sofort die Diagnose stellte. Vorab waren Jahre mit Beschwerden und Werte gegangen, die an sich eindeutig waren, jedoch einer Klinik nicht reichten. Nachdem ich fast eine Woche nur noch lag, da ich mich nicht mehr bewegen konnte, wies mich mein Hausarzt kurzerhand ins Krankenhaus ein. Mein Glück, ich dachte wirklich schon, man wollte meine Beschwerden auf die Psycho-Schiene abwälzen. Nun nehme ich, nach anfänglich 30mg Prednisolon, jetzt 20 mg und seit 2 Wochen bekomme ich die MTX-Fertigspritzen und Folsäure.

    So ganz ist es bei mir noch nicht angekommen, was da gerade mit mir passiert und das ich nun damit leben muss. Ihr werdet das kennen, einen Tag geht es mir super und ich könnte Bäume ausreißen, am nächsten Tag fühle ich mich, als hätte mich ein Bus überrollt. So wie heute.

    Mein Kopf schwirrt voller Fragen. Ich denke, ich werde hier nun viel erfahren und vielleicht von dem Einen oder Anderen Tipps bekommen?

    Danke schon einmal fürs Lesen.

    Ach, zur Info. Ich bin Anfang 50, weiblich und komme aus dem Großraum Düsseldorf.

    Liebe Grüße
    Mupfel
     
  2. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Hallo Mupfel,
    herzlich willkommen!

    Ich kann das sehr gut nachvollziehen, was du schreibst, bei mir hat es auch Monate gedauert, das Rheuma in meinen Kopf zu kriegen. Viel Spaß hier! (Bin selbst erst ein paar Tage dabei, habe aber schon oft mitgelesen.)
     
  3. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo Mupfel ( süss der Name erinnert mich an meine Kindheit..)

    auch ich begrüsse dich ganz herzlich hier. Ja, und dass dein Kopf nur so "schwirrt", kennen ja ganz viele hier von uns. Es dauert eben eine gewisse Zeit,
    ehe man realisiert, dass man krank ist.

    Aber hier bist du in den besten Händen, denn viele kompetene Leute aus dem Forum ,wissen immer einen Rat.


    LG Bernstein:)
     
  4. Mupfel

    Mupfel seropositive RA u. Fibro

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    Danke für eure lieb Aufnahme, es tut gut zu wissen, dass hier gleichgesinnte sind die einen verstehen und auch ein wenig auffangen.

    Ich dachte nicht, wie sehr diese Krankheit alles auf den Kopf stellt. Und ich frage mich, wie manche das so einfach als ganz normale Krankheit abtun können.

    Die Auswirkungen auf meine Psyche sind doch im Augenblick recht erheblich. Hatte schon immer eine "dünne Haut" doch nun heule ich manchmal einfach so los, ohne mich im Griff zu haben. Ich vermute, dass ich bei meinem Umfeld auf Unverständnis treffe, ich kann es meiner Familie ja selbst nicht erklären, was gerade los ist.

    Sind das die Nebenwirkungen oder was ist los? Ich tippe hier und mir kommen schon wieder die Tränen. Keine Ahnung warum eigentlich. Wird das irgendwann besser?

    Oft höre ich von Freunden, dass sich nach einiger Zeit alles einspielen wird und die Krankheit vorbei geht. Der und der hätte auch Rheuma und wäre nun gehelit!??
    Wenn ich antworte, dass diese Krankheit nicht heilbar ist, bestenfalls so gut eingestellt, dass man sie zeitweise vergessen kann, stoße ich auf Unverständnis.
    Es ist kein Beinbruch der ausheilt, nur andere scheinen es nicht zu verstehen.

    Heute ist wieder ein bad-day. Mein ganzer Körper schmerzt, ich kann es gar nicht an einem Körperteil festmachen.

    Ich schäme mich, so viel zu jammern.
     
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Also schämen brauchst du dich deswegen nicht, schon gar nicht bei uns, Mupfel!

    Ich sag mal, dein derzeitiger Zustand ist völlig normal. ;)
    Wenn MTX gut anschlägt (dauert aber ne ganze Weile) dann wird es dir schmerzmäßig besser gehen und deine Psyche wird sich wahrscheinlich auch zunehmend erholen.
    Tu derweil so viel und oft es geht, einfach (!?) was Gutes für dich, halt dich nicht krampfhaft senkrecht, nur weil dein Umfeld es erwartet (oder du glaubst, sie würden es erwarten), gönn dir deine nötigen Pausen und Ruhezeiten und lass dich nicht auf unnötige Diskusionen ein!
    Leicht gesagt, wirst du denken, aber man muss an seinen Selbstschutz denken (Übung macht den Meister)

    Eine Frage noch: bekommst du noch eine Erhaltungsdosis Kortison?

    In jedem Fall Gutes Gelingen! :top:

    kroma
     
  6. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Mupfel, herzlich Willkommen,und ich finde deinen Namen auch total lustig("Urmel aus dem Eis;):D)
    All das was du schreibst, kennen viele hier.Du brauchst dich doch nicht schämen, und ich finde nicht, dass du jammerst.Du versuchst nur uns mitzuteilen, wie es dir geht.Das ist doch völlig in Ordnung!
     
  7. Mupfel

    Mupfel seropositive RA u. Fibro

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    Danke kroma, hab mich gerade wieder etwas beruhigt:o.

    Ich bin nun auf 20mg Prednisolon runter, soll dort ca 4 Monate bleiben und dann auf endgültigen 5mg bleiben.
     
  8. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Bitte! Fein, fein - ist doch schön, wenn das Elend mal Pause macht! :top:

    (Sorry, ist so meine Art) ;)