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Neuling sucht CREST-Geschädigte und Quensyl-Benutzer

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von anettesiemes, 4. Januar 2007.

  1. anettesiemes

    anettesiemes Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich heisse Anette und bin neu hier... ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe seit ca. 8 Monaten die Diagnose, dass ich CREST (Form der Sklerodermie) habe...
    Davon habe ich auch mein Rheuma (Raynaud-Syndrom), Trigeminusnvervschmerzen (ganz grosse Klasse), Magen kaputt und eben sonstige Kleinigkeiten :D

    Die ersten 6 Monate bin ich von meinem (Erst)-Rheumatologen mit Quensyl behandelt worden - totale Katastrophe - die Nebenwirkungen waren eine Katastrophe, auch wenn mein Rheumatologe gesagt hat, dass das ja gar nicht könnte..... Er hat mir auch nichts anderes verschrieben...

    Nun habe ich über Nimwegen erfahren (und halt über´s Internet im Erfahrungsaustausch), dass das schon seit Ewigkeiten nicht mehr eingesetzt wird, weil es gar nichts bringt...

    Bin jetzt auf Cortison und irgendeinem anderen Immunsupressivum - muss in eine neue Rheumatologie am 10.01.

    Wer hat Erfahrungen mit CREST - Quensyl und eventuell mit MTX???

    Hilfe :) brauche DRINGEND Leidensgenossen :)
    Die "normale" Umwelt kennt sich damit ja nicht aus...

    Gruß Anette
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Crest-neu hier

    MTX und Cortison haben bei einem Fall in meiner Familie sehr gut geholfen.
    (Crest-Syndrom innerhalb einer Mischkollagenose) Beides wurde als Basis-
    therapie angewandt. Die Wirkung setzt nach3-4 Monaten ein. Für die
    Magenschmerzen gibt es "Hilfsmedikamente". Es war ein voller Erfolg.
    Das Cortison wurde mit der Zeit ausgeschlichen und MTX als Monotherapie eingesetzt. Danach wurde auch MTX abgesetzt. Heute gar keine Medis mehr.
    Die Therapie und auch die Nebenwirkungen müssen vom Rheumatologen
    regelmässig überprüft werden. Du solltest es auf jedem Fall mal versuchen
    Mein Tipp. Im Sklerodermieforum findest Du sicher ein paar Leidensgenossen.

    Gruss, Witty
     
  3. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo annette,

    erst einmal herzlich willkommen bei rheuma-online :).

    vielleicht wäre es hilfreich deinen beitrag noch mal bei "rund um das thema rheuma" reinzusetzen. dort wäre er passender (da es ja um dich selbst geht) und du bekommst sicher auch mehr antworten.

    ich nehme auch seit 2 1/2 jahren quensyl und hatte die ersten 2 jahre auch komische nebenwirkungen, die kein arzt als solche erkannt hat, weil sie einfach merkwürdig waren. erst mit reduktion der dosis verschwanden sie, was andererseits aber dazu führt, dass sich nach und nach wieder gelenkbeschwerden einstellen. übers quensyl habe ich in letzter zeit auch zum teil recht negative sachen gelesen. verordnet wird es aber sehr wohl noch. es gibt hier im forum eine menge user, die es bekommen oder bekommen haben. entsprechend unterschiedlich sind die erfahrungen. manche kommen wunderbar damit hin, andere vertragen es nicht, oder aber die wirkung ist nicht ausreichend. so, wie jeder mensch verschieden ist, reagiert auch jeder anders darauf.

    zum mtx kann ich dir so gut wie nix sagen, nur soviel, pass auf deinen magen auf, wenn er eh schon kaputt ist.

    liebe grüsse und alles gute
    lexxus
     
  4. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Annette,
    ich hab Quensyl auch bekommen, allerdings wegen Verdacht auf cP. Es hat nix geholfen, an Nebenwirkungen hatte ich Probleme mit den Augen, Haarausfall, Magenprobleme, Hautausschlag und Kopfschmerzen. Die Schmerzen in den Gelenken wurden auch nicht besser:mad: , also wurde Quensyl nach 6 Mon. abgesetzt.
    Mit MTX hab ich keine Erfahrungen.
    Ich hoffe sehr, dass du beim Rheumadoc bald eine geeignete Therapie findest!
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Neuling sucht crest

    Hallo Anette,
    der Arzt, den ich seinerzeit auch auf solche Antimalariamittel angesprochen
    habe, war der Meinung, dass er diese in diesem Fall nicht einsetzen würde, mit der Begründung:
    Das kann man bei Lupus anwenden, und dann auch nur wenn
    lupustyische Hauterscheinungen vorliegen (was beides nicht der Fall war) und
    eigentlich gibt es heutzutage was besseres als Antimalariamittel. Das war im
    Jahr 2000.
    PS: Mit MTX solltest Du 2 liter tägl. trinken und auch Folsäure einnehmen
    Liebe Grüsse
    Witty