Neuling sagt Hallo / V.a. systemischer Lupus

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Schaf90, 27. März 2017.

  1. Schaf90

    Schaf90 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forenmitglieder, ich habe mich hier angemeldet weil ich große Probleme mit meinen Fingergelenken habe. Ich bin 27, weiblich und komme aus BaWü. Schon seit ein paar Jahren besonders im Winter habe ich schmerzende und steife Gelenke, oft mit dicken Wulsten und bisher haben mich die Ärzte immer weggeschickt mit der Aussage das wäre nichts. Jetzt war ich nochmal beim Hausarzt und beim Orthopäden und die sagten mir ich sollte zur Rheumatologie. Bis ich meinen Termin im Spätsommer habe wollte ich mich hier mit anderen Austauschen und mich vorher gut informieren. Das Raynaud-Syndrom wurde bei mir schon festgestellt, falls das wichtig ist. Ich habe immer weniger Kraft in den Fingern, Flaschen bekomm ich kaum mehr auf und Dosen kann ich auch nur noch mit einem Löffelstiel öffnen, Schuhbendel zusammenziehen mach ich inzwischen mit eingehakten Daumen. Der Zeigefinger ist dauernd etwas steif, wenn es ganz schlimm ist so sehr dass ich damit nicht mal mehr richtig tippen kann. Der ist aber auch in "guten Zeiten" spürbar steif. Ich hoffe echt dass ich endlich mal nicht mehr weggeschickt werde beim Arzt :/ Bis dorthin erhoffe ich mir hier Austausch und Hilfe.

    Ansonsten habe ich keine Gelenkbeschwerden, außer an den Füßen da habe ich eine schmerzhafte Arthrose in den Zehengrundgelenken, aber die kommt von einer Fehlstellung, die ich bald operieren lasse.

    Ganz liebe Grüße,
    Schaf90

    PS: Da ich noch nicht weiß wo ich es posten soll, zeige ich hier mal ein aktuelles Foto. Was meint ihr dazu?[​IMG]
     
    #1 27. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 27. März 2017
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich kenn mich nicht aus, bin selbst noch ziemlich neu dabei, aber ich würde versuchen über die Krankenkasse einen schnelleren Termin zu bekommen. Und als erstes würde ich den ring ausziehen. Meiner ging nämlich nicht mehr runter und musste aufgezwickt werden.

    Meine Diagnose wurde leider erst nach 3 Jahren - in denen ich so kraftlos war, dass ich die Zudecke nicht mehr von mir weg bekam - gestellt, nachdem ich auf eigene Kosten und mit viel Gerede und Theater durchgesetzt habe, dass ein Rheumatest gemacht wird. Vorher wurde ich mit Krankengymnastik und kalten Umschlägen abgespeist. Anschließend hab ich den Hausarzt gewechselt, weil dies keine Grundlage sein kann. Es geht um meine Gesundheit, und die ist mir wichtig.

    Zur Not würde ich auch etwas entfernter zum Rheumatologen gehen bzw. fahren, aber auf alle Fälle tät ich nicht bis Spätsommer warten, denn es geschieht ja etwas in den Gelenken, wenn nicht behandelt wird.
     
  3. Schaf90

    Schaf90 Registrierter Benutzer

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    Hallo Chrissi,

    vielen Dank für deine Antwort. Ich bin mit der Krankenkasse schon im Gespräch und die versuchen schon seit ein paar Wochen für mich einen früheren Termin zu bekommen - leider bisher erfolglos. Es tut mir leid, dass du so eine lange Leidensgeschichte hattest, bis dir endlich geholfen wurde. Ich versuche weiterhin an einen früheren Termin zu kommen, aber ich fürchte das wird schwer. Leider weigert sich mein Orthopäde auch wehement ein entsprechendes Formular für eine andere Praxis auszufüllen, bei der ich vielleicht eher drankommen würde. :(
     
  4. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Schaf,
    willkommen bei RO!
    Bzgl. Termin, kannst du nicht in die Rheumaambulanz einer Klinik gehen?

    LG kroma
     
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  5. Schaf90

    Schaf90 Registrierter Benutzer

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    Hallo Kroma,

    ich habe schon bei verschiedenen Kliniken angerufen und die sagen ich muss zuerst zu einem normalen Rheumatologen gehen, sonst nehmen sie mich nicht. Oder ich soll wiederkommen wenn ich Vorbefunde habe, und ich habe bisher nur ein unauffälliges Blutbild vom Hausarzt. Ich hab jetzt nochmal rumtelefoniert und einen Termin am 17.5. bekommen. Immerhin zwei Monate früher als in der anderen Praxis. Ich fühle mich echt ein bisschen alleingelassen von der medizinischen Versorgung her, da die Gelenke gerade auch jeden Tag schlimmer werden. Ich kann nur hoffen dass das bis zum Termin nicht so weiter geht oder Folgeschäden bleiben.
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Hallo Schaf90,

    wo wohnst Du denn?
    Es hilft fast immer (nach meinen Erfahrungen!), wenn der vorbehandelnde Arzt/Hausarzt/Facharzt etc. dort anruft und die Dringlichkeit erläutert......

    Viel Glück ;)
     
  7. Schaf90

    Schaf90 Registrierter Benutzer

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    Hallo Resi!

    Ich komme aus der Nähe von Böblingen. Ich glaube nicht dass mein Orthopäde eine Dringlichkeit sieht, der wollte mir nicht Mal eine Überweisung für die Rheumatologie geben, obwohl ich extra deswegen zwei Mal da war, und hat deswegen schon ordentlich genörgelt. Der hat sich die Finger nicht Mal angeschaut, der hat sich ausschließlich für meine Arthrose im Fuß interessiert. Ich kann es beim Hausarzt nachher nochmal versuchen, aber als ich bei ihr vorstellig war sahen meine Finger nicht so schlimm aus.
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Von Böblingen bis Tübingen sind es rund 20 und bis Kirchheim (unter Teck) rund 40 km. *
    Es spielt keine Rolle, ob der Orthopäde Dich überweist. Nimm Deine Fotos mit zur Hausärztin und bitte sie um Hilfe - von selbst wird niemand sich kümmern, da musst Du schon persönlich aktiv werden ;)

    *P. S. Will sagen: das sind nur zwei größere Abteilungen für Rheumatologie in absolut zumutbarer Entfernung.....
     
  9. Schaf90

    Schaf90 Registrierter Benutzer

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    In Tübingen wäre der besagte Termin Ende Juli und in Kirchheim unter Teck nimmt man mich nicht ohne Vorbefunde. :( Ich habe schon alles was ich finde konnte abtelefoniert, auch in weiterer Entfernung. Hab jetzt einen Termin in Öschelbronn Miitte Mai bekommen. Ich rufe nachher nochmal bei meiner Hausärztin an und frage sie ob sie mir nicht helfen kann wegen einem früheren Termin.
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Naja, sie könnte Dir wohl helfen - einmal durch klinische Angaben an die angefragte Praxis oder Ambulanz und zweitens durch Erheben von Vorbefunden ;)
    An und für sich macht es auch nur so Sinn - insofern kann ich Kirchheim gut verstehen.
     
  11. Schaf90

    Schaf90 Registrierter Benutzer

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    Ich hab morgen einen Termin beim Hausarzt gemacht und guck mal ob er mir helfen kann. :top: Ich danke euch allen für eure Hilfe!
     
  12. Strippe-HH

    Strippe-HH Registrierter Benutzer

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    Immer das mit den Terminen bei Fachärzten, das ist selbst in einer Millionenstadt wie Hamburg ein absoluter Krampf.
    Ich hatte ja noch glück mit meinem Orthopädischen Rheumatologen gehabt der bei mir in der Nähe praktiziert, nur 6 Wochen Wartezeit aber auch nur weil mein HA. sich dahinter geklemmt hatte.
     
  13. Schaf90

    Schaf90 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    ich wollte nach längerer Zeit einmal updaten. Ich war im Sommer in der Rheumatologie, im Herbst nochmals und es wurde nichts gefunden. Es hieß zu mir es sei eine reine Kältesymptomatik. Wegen manchmal auftauchender Bläschen wurde ich auch zum Hautarzt geschickt aber ohne akute Bläschen konnte der nichts untersuchen. Inzwischen kam eher zufällig heraus, dass meine Nieren chronisch entzündet sind. Da wurden jetzt in letzter Zeit ein Haufen Untersuchungen gemacht und diese Woche eine Biopsie. Kommende Woche erfahre ich die Details. Man ist sich aber bisher sehr sicher, dass ich einen systemischen Lupus habe. Das passt auch zu zahlreichen anderen Beschwerden die ich habe und die bisher nie erklärt werden konnten bzw. die ich halt einfach als gegeben hingenommen habe (manchmal Gedächtnislücken, Kopfschmerzen, Übelkeit, Hautausschlag usw). Ich dachte dass ist eventuell für den einen oder anderen Leser interessant, bei dem bei solchen Gelenkbeschwerden auch kein Rheuma diagnostiziert werden konnte. Ich bin natürlich einerseits niedergeschlagen wegen der Diagnose, andererseits bin ich froh, dass endlich alles ins Bild passt und man jetzt etwas unternehmen kann.

    Ganz liebe Grüße,
    euer Schaf mit Lupus (ist das dann der klassische Wolf im Schafspelz?)... ;)
     
    #13 16. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 16. Dezember 2017
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