Neuling (PMR) berichtet

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Butterflyandy, 28. Februar 2014.

  1. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Bei mir haben Massagen auch eher eine Verschlechterung bewirkt ...

    @ Andy: Soweit mir bekannt ist, ist die Anfangs-Cortison-Dosis nicht vom Körpergewicht abhängig. Zumindest habe ich das noch nirgends gehört oder gelesen.

    Zu deiner anderen Frage: Ich nehme an, dass Leute, deren PMR "weg ist", hier nicht mehr schreiben. Ich hab hier auch schon mal nachgefragt und niemand hat sich gemeldet. Allerdings sind die neusten Erkenntnisse ja so, dass PMR niemals wirklich "weg" ist, sondern dass sie eher "schläft". Das heißt, wenn die Symptome nicht mehr auftreten, kann es sein, dass du bis zum Lebensende Ruhe hast; es kann aber auch sein, dass sie nach 3, 10 oder 20 Jahren noch mal aktiv wird!

    Ich kenne jemanden (der schreibt hier aber nicht), der schon seit fast 3 Jahren nichts mehr von seiner PMR merkt und auch keine Medikamente mehr einnimmt. Bei mir war es so, dass die PMR 1,5 Jahre Ruhe gegeben hat, bis sie wieder aufmuckte. Man weiß halt nie, was kommt ... leider.
     
  2. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Wollt mich mal wieder melden...allen bisher hier erstellten Beiträgen kann ich nur beipflichten, v.a. dem, dass es sein kann, dass man sich jeden Tag anders fühlt, trotz gleicher Tablettendosis. Bei mir ist es nach wie vor so, dass ich mit der vom Internisten gewünschten Dosis von 7.5mg (Erst-(verdachts-) Diagnose Mitte Dezember 2013) nicht gut hinkomme, zu wenig. Ich habe eigenmächtig auf 10 erhöht und damit komme ich ganz gut über den Tag. Leider ist es, um Sport zu machen noch zu wenig, die Arbeiten rund um mein Pferd o.k., langsames spazierengehen, kurze Strecke auch, Hausarbeiten usw mit Pausen, es geht halt, aber mehr auch nicht. Aber alles, wo ich meine Beine (stärker) beugen müsste (z.B. auch zum Reiten) kann ich vergessen, es fühlt sich an, als seien die Muskeln innen zu kurz für die Beinlänge an sich....ich zähle die Tage bis zum Arzttermin. Viele haben mir von dem Arzt berichtet, dass er es "voll drauf" hat und sich auch mit komplizierten Beschwerdebildern bestens auskennt. Deshalb bin ich voller Hoffnung und zähle die Tage bis zum Termin runter...:rolleyes:

    Durch das Einlesen in die Krankheit habe ich auch gelesen, dass man mit gesunder, entzündungshemmender Ernährung viel machen kann. Und auch mit Vitamin E. Hat da jemand Erfahrungen gesammelt?? Die entzündungshemmenden Lebensmittel werde ich mir mal rausschreiben und diese demnächst vermehrt einkaufen. Leinöl habe ich schon in meinen Speiseplan mit aufgenommen. Dauert aber wohl bis man überhaupt was merkt.

    Was mich noch interessiert ist eine Liste, die ich im Netz gefunden hatte über Cushing-Schwellenwerte. Da waren verschiedene Kortisonpräparate aufgelistet und alle hatten andere "Grenzwerte". Weiß das jemand, wieso das so ist?? Ich hatte vom Arzt Decortin bekommen (auch weil da am wenigsten Lactose drin ist). Wenn ich die Liste wiederfinde, füge ich sie hier noch ein....
    http://flexikon.doccheck.com/de/Cushing-Schwelle
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!
    Ich hab kein PMR, daher kann ich Dir nur ein paar Antworten geben.
    Es gibt ganz verschiedene Typen von Kortisontabletten, in unterschiedlicher Stärke, bzw. Typ. Daher sollte man auch dazu schreiben, was man nimmt. 5mg sind nicht immer 5mg.
    Normalerweise wäre es bei Decortin 5mg - der "Cushing" Wert. Nun hängt der aber von ganz verschiedenen Faktoren ab. Z.B. vom Gewicht des Körpers. Wenn Du - wie ich - stark übergewichtig bist, dann können auch 10mg ok sein. Ein Arzt sagte zu mir (ich habe Vaskulitis) auch 12,5mg (Decortin) seien für mich noch ok. Ich merke es an einer ganz interessanten Erfahrung: wenn ich über längere Zeit 20mg Cortison nehme, und z.B. einen Tag das Cortison vergesse, habe ich spätestens um 9 Uhr morgens ziemlich starke Entzugserscheinungen. Vor allem zittere ich dann wie verrückt. Im Augenblick nehme ich nur 5mg. Wenn ich die Dosis vergesse passiert gar nichts! Ich denke so weiß ich, dass 5mg meinen Körper nicht daran hindern, eine ausreichende Cortisoldosis selbst herzustellen. Auch 7,5mg sind für mich ganz ok. In meinem Fall würde ich sagen: das ist für mich die Grenze.

    Ich würde an Deiner Stelle Vitamin E nicht allzu lange nehmen. Alle diese Vitamin-Zusatzprodukte sind m.E. - außer der Arzt rät dazu - eine Sache für eine kurze Einnahme. Ich nehme gewöhnlich Vitamin C (das reine Pulver) und trinke es über den Tag verteilt, eine oder zwei Wochen lang. Ich nehme dann auch deutlich mehr, als die "vorgeschriebene" Menge. Ein Arzt sagte mir mal, ich solle dann auch Vitamin E und A nicht vergessen. Eine ulzerative Vaskulitis habe ich auf diese Weise nach 3 Monaten in der sie stets offen war, in ca. einer Woche komplett zum Ausheilen gebracht.
    Aber wie gesagt, das ist alles hier nur eine Erfahrungssache von mir, auf gar keinen Fall ein medizinischer Rat.
    Auch mit Bromellin ("Ananastabletten") in hoher Dosierung habe ich lange "gespielt", und es hat mir recht gut geholfen.
    Es ist sicher richtig, dass Du mit einer "guten" Ernährung positiv auf die Krankheit einwirken kannst. Oder sagen wir es anderes: wenn Du Dienen Magen/Darm ständig reizt, dann kann es dem Rest der Körpers nicht gut gehen. Also ich bin nicht der Meinung, dass man nur durch die Ernährung eine Autoimmunerkrankung, die ausgebrochen ist, in den Griff kriegt. Aber man kann es unterstützen.

    Ganz wichtig ist auch die Psyche. Du musst vom Leistungsdenken weg. Das fällt schwer. Aber diese "ich kann nicht... noch nicht"… dies oder das… ist ein Zeichen, dass Du an Dich Anforderungen stellst, die Dein Körper im Moment nicht schafft, evtl. auch nicht mehr schafft (was ich Dir natürlich nicht wünsche). Damit aufzuhören ist gar nicht so leicht. Aber wenn Du aufhörst ständig "Druck" auszuüben, damit Dein Körper das tut, was er nicht kann, wird es Dir besser gehen. Unsere Krankheiten haben viel damit zu tun, dass wir uns selbst angreifen… viele Jahre lang. Aber auch hier gilt: es ist nicht so, dass Du nur dadurch gesund wirst, dass Du Dich psychisch nicht mehr unter Druck bringst. Es ist ein wenig wie das Essen - meine Meinung! - es kann dazu beitragen…

    Schließlich: mach Dich mit dem Cortison nicht verrückt. Sprich mit Deinem Arzt und sage ihm, dass Du eben ein paar mg mehr brauchst, damit aber gut zurecht kommst. Mehr Stress verbraucht im übrigen mehr Cortisol im Körper. D.h. wenn Du mal gut klar kommst mit den 10mg und Dir nicht täglich den Stress machst "oh, ich brauche immernoch so viel Cortison, warum komme ich von dem Zeug nicht runter!", dann brauchst Du praktisch automatisch weniger.

    Ok, jetzt habe ich viel zu viel geschrieben.
    Verzeih! Ist alles nur meine Meinung, meine Erfahrung und soll Dir nur als Erfahrungsbericht dienen.
    Alles Gute,
    Kati
     
  4. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Und NUN???:vb_confused: Habe grad beim Arzt angerufen, Dienstag waren Blutwerte für den anstehenden Rheumatologentermin beim Internisten abgenommen worden.

    CRP von 8 auf 6 gefallen
    Anti-CCP ("unauffällig")
    HLA ("unauffällig")
    Rheumafaktor negativ
    Blutsenkung 16/25
    (Die Werte hat mir die Sprstd.hilfe nur so vorgelesen, den Laborbogen kann ich erst Montag holen)

    Was heißt das jetzt?? Wie kann man das deuten??
    Bei jedem Versuch der Dosisreduzierung (unter 10mg) kommen die Beschwerden zurück
     
  5. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Also mein Rheumatologe sagt immer: "Reduzieren nur dann, wenn sowohl das CRP im Normbereich ist als auch keine Schmerzen vorhanden sind!"

    Der Normbereich vom CRP liegt < 5. Viele sagen zwar, dass man auch mit 6 - 8 noch reduzieren könne, aber zumindest bei mir funktioniert das nicht! Da du schreibst, dass du momentan bei niedrigeren Cortison-Dosen auch sofort wieder Schmerzen bekommst, zeigt das, dass du noch nicht weiterreduzieren kannst. Also erst mal ohne weiteres Rumprobieren ein paar Wochen bei den 10 mg bleiben und dann noch mal das CRP kontrollieren lassen. Ist es kleiner als 5, kannst du versuchen, um 1 mg zu reduzieren.

    LG, Tiangara
     
  6. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Also ich würde sagen, daß Deine BSG doch etwas erhöht ist, Dein CRP ist zwar nicht schlecht, aber sei bitte noch vorsichtig.
    Ich hatte im September kurzzeitig einen CRP von unter 2 und bekam wieder Probleme.
    Momentan "spiele" ich etwas mit dem Corti. Im täglichen Wechsel 7 bzw. 8 mg. Montag wird wieder Blut abgenommen. Wenn alles iO ist, gehe ich für 4 Wochen auf 7 mg. Dann 4 Wochen 6/7 mg im Wechsel und ab da, wenn alles läuft, in 0,5 mg Schritten.

    Nach meiner Erfahrung muß man sich mit PMR viiieeel Zeit lassen und nicht ungeduldig werden.

    Mal hat man einen schlechten Tag, mal einen besseren. Ich benötige z.B. mal Schmerztropfen, dann wieder eine ganze Woche nicht.

    So what?

    Gehört alles dazu. Und im Vergleich mit dem Beginn gehts mir super.

    LG
    Eve
     
  7. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    So, der Termin beim Rheumatologen ist gewesen. Diagnose hat sich bestätigt. PMR.
    Da ich nicht unter 10 mg reduzieren kann ohne dann gleich wieder Schmerzen zu bekommen, wird es eine Behandlung mit MTX (20mg) geben, mit einer am nächsten Tag einzunehmenden Folsäuretablette (wg. NW). Es als Spritze zu machen, wurde mir wegen der besseren Wirkung und Verträglichkeit nahe gelegt.
    Der Beginn wird sich auf nach Ostern verschieben (Praxisurlaube).
    Würde gern wissen, wie heftig die bekannten Nebenwirkungen von MTX in dieser Dosierung sind. Der Arzt hat mir schon von Übelkeit und co. berichtet. Wie macht ihr das, wie geht es Euch damit. Freue mich über zahlreiche Beiträge:)
     
  8. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Butterflyandy,

    gib doch mal MTX oben in die Suchleiste ein.
    Zu dem Thema ist schon so einiges geschrieben worden.
    Ich vertrage z.Bsp. diese Dosierung von Beginn an super: Übelkeit hatte ich nach einiger Zeit nur vom Desinfektionsmittel, nicht aber vom MTX.
    Die Müdigkeit, die öfter angesprochen wird, hatte ich auch vor MTX schon.

    Wünsche gutes Gelingen :top:
    kroma
     
    #28 10. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 10. April 2014
  9. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo butterflyandy,

    ich hab das MTX "eingeschlichen". Begonnen mit 15 mg für ein paar Wochen, dann 17,5 mg, dann 20 mg.

    Am 1. Tag nach der Spritze hab ich mich anfangs ziemlich schlecht gefühlt: extrem schlapp, Kopfschmerzen und Übelkeit. Das wurde aber von Mal zu Mal besser und war nach ca. 6 mal dann fast ganz verschwunden.

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem MTX - und hab Geduld: Es dauert ein paar Monate bis zum vollen Wirkungseintritt.

    Liebe Grüße,

    Tiangara
     
  10. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo ihr lieben jetzt ist es ja schon ein paar Jahre her wo ihr hier aktiv im Forum zu PMR was geschrieben habt ich hoffe es geht euch allen gut und habt die Krankheit im Griff besser noch überstanden :1blue1: Ich bin Geli war 2012 im Forum unterwegs wegen einen reaktiven Arthritis ich hatte 4,5 Jahre Ruhe und zunächst sag es do. aus als ob sie sich wieder meldet aber es war die PMR die anklopfte.Wie bei den meisten hier beschrieben erst mit Muskelschmerzen die ich als Muskelkater deutete und auch immer einen Grund fand ich arbeite in der Kita viele Feste und das schleppen von Kindern zwei Umzüge in der Familie klar dachte ich du bist mit 55 sich nicht mehr die jüngste aber ich merkte dann dich hier stimmt was nicht als Schuhe zubinden und Autofahren oder Unterhemd ausziehen nicht mehr ging.Teilweise war ein umdrehen im Bett nicht mehr möglich .Der Verdacht stand dann relativ schnell im Raum als mein Arzt einfach auf esuf Kortison setzte und prompt Besserung erfolgte .Jetzt behnrvich srit 3Wochej Kortison 10 mg Zunäcjst drei Kilo abgenommen wahrscheinlich durch die Entzündung jetzt heftiges Scjwitzen und Depression wie soll alles werden ich bin noch voll im Beruf bin eine lebenslustige fröhliche Rheinländerin feiere gerne trinke gerne auch ma einen Wein .....und jetzt weiß ich noch nicht mal ob ich eine Hormon ersatztjetspie anfangen kann wegen des erhöhten Schlaganfalls Risiko bei PMR.Alles ist mit einem Tag anders mein Mann kann und will es noch garnicht glauben was düse Krankheit bedeutet und ich bin ratlos .Hoffebtlich liest das hier jemand ich suche einen Austausch und Erfahrungsgeschichten liebe Grüße Geli
     
  11. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Da ich mit dem handy:1blue1: schreibe sind ein paar Rechtschreibefehler drin bitte um Verzeihung :1luvu:Geli
     
  12. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Hallo Schmerzlein,
    bist Du noch hier im Forum ,Du sprichst mir aus der Seele und beschreibst meine Situation der Schmerzen und der Belastung. Allerdings ist das ja jetzt schon einige Jahre her,ich hoffe du hast es mittlerweile überstanden und kannst mir dennoch etwas von Deiner Geschichte und wie es weitergegangen ist erzählen.

    Viele Grüße Geli
     
  13. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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    Liebe Schwiecker,

    ich befürchte, Du wirst nichts mehr von Schmerzlein erfahren...........sie/er war zuletzt am 31.12.14 hier bei R-O aktiv....alles Gute für Dich.
     
  14. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Liebe Eumel 2 vielen Dank für den Hinweis das ist sehr lieb von dir mir das mitzuteilen .
    Auch für dich alles Gute.
    Liebe Grüße Geli
     
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