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Neuling (PMR) berichtet

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Butterflyandy, 28. Februar 2014.

  1. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Guten Morgen, habe mich entschieden, mich auch hier im Forum anzumelden, denke, das war ne sehr gute Entscheidung, wenn ich so lese, wie es anderen geht.
    Ich bin knapp 52w. und der Internist meint (nachdem HA ratlos) es sei PMR. Ein glücklicher Zufall (Krankheit meines HA) brachte mich zurück zu meinem ehem.hausärztlichen Internisten. Er stellte die Diagnose PMR, gab mir Cortisontabletten, die auch innnerhalb von 2 Tagen anschlugen, ich war glücklich über die Schmerzfreiheit und Beweglichkeit, die ich seit Wochen nicht mehr kannte. Alles mögliche hatte ich schon im Kopf, was ich haben könnte. Aber dann ging es los, ich sollte mich zur Diagnosesicherung bei einem Rheumatologen vorstellen. Ha, wir haben hier nur 2 und beide nehmen bis auf weiteres niemand an. Umfangreiche Telefonrecherche brachte ebensolche Ergebnisse, entweder man stößt auf eine vielzahl von Privatpraxen od. in Ambulanzen Wartezeiten von vielen Wochen. Ich werden den Weg zu einem Privatarzt einschlagen, der versucht, die Kosten so gering wie möglich zu halten, indem der HA zumindest die BE macht.

    Die Diagnose mit erster Packung Decortin war Mitte Dezember.
    Der Plan war 3 Tage 60mg, 3 Tage 40, 3 Tage 20, 3 Tage 10 und dann irgendwie unter 10 kommen. 60mg konnte ich nicht nehmen, schon bei 40 bekam ich "Brustschwere, Druck wie bei Atemnot", nahm dann die 40er, aber eben 3 Tage länger....der Arzt war wg. Weihnachtsurlaub leider nicht mehr da, sagte mir aber im Januar, es wäre o.k. gewesen.
    Es ist Februar und ich bin seit langem auf den vom Arzt gewünschten 7.5 max und quäle mich quasi jeden Tag.....manchmal muss ich am Tag noch Schmerzmittel dazu nehmen, um es überhaupt auszuhalten. Ich denke, so wie der Internist das macht, kann es nicht richtig sein??

    Was ich gerne wissen würde, habt ihr, die ihr auch PMR habt, ALLE mit Gewichtsverlust zu tun?? DAS habe ich nämlich überhaupt nicht! Bin übergewichtig (bessert sich durch Anpassung der SD Hormone langsam, Hashimoto). Durch die Schmerzen kann ich mich kaum bewegen und bin von Sport weit entfernt. Bin gerne aktiv, habe ein Pferd und kann seit Monaten nicht reiten, das macht traurig....
    Freue mich über jede Art von Kommentar. LG Andy
     
  2. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    eine kleine Kreisstadt an einem mittelgroßem Fluß
    hallo Andy,

    so ähnlich war es bei mir auch in den Jahren vor 2007. Ich hatte schon als Kind "entzündliches Muskelrheuma" und 2003/2004 wurde die Diagnose der PMR gestellt, obwohl ich da noch jung war, 25 - sehr ungewöhnlich. Aber wenn was war, ging es dann mit Cortisonspritzen und Cortisonstössen immer wieder. Aber an machen Tagen hab ich mich auf der Arbeit gequält wie sonstwas und an manchen Zeiten nur unter Tramal arbeiten können (KP in einem Pflegeheim). Ich hab mich dann immer wochenweise von allem zurückgezogen

    Wie alt bist Du? Gibt es in der Familie ähnliche Erkrankungen?

    Liebe Grüße aus Oberbayern

    Sosch
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Soschn, das Alter von Butterflyandy steht im Beitrag drin:
     
  4. Schmerzlein

    Schmerzlein Neues Mitglied

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    Hallo Andy,

    ich bin 49 w. und hänge seit Dez. 2013 noch mit v.a. PMR im luftleeren Raum. Ich hatte eine ähnliche Kortison Dosierung vom HA verordnet bekommen. Ich bin jetzt seit einigen Wochen bei 15 mg angekommen und habe darunter auch noch Schmerzen. Vor der Kortisontherapie hatte ich innerhalb von ein paar Tagen 4 kg abgenommen, was mich etwas gewundert hat. Leider habe ich seitdem ich Prednisolon nehme 3 kg wieder zugenommen. Schmerzen sind unter Tramadol und ibu auszuhalten und ich quäle mich zum walken und zum schwimmen, weil ich das Gefühl habe, von Tag zu Tag schwächer zu werden. In 2 Wochen habe ich einen Termin beim Rheumatologen. Ich hoffe und bete, dass es dann bergauf geht. Die Nebenwirkungen vom Kortison sind bei mir auch nicht ohne. Herzrasen, schwitzen und Abgeschlagenheit sind nur ein paar der Nebenwirkungen. Ich hoffe, dass es dann vielleicht Alternativmedikamente gibt.

    Hast Du denn auch erhöhte Entzündungswerte? BSG und PCR? Ich weiß gar nicht, ob die Werte nicht verfälscht sind, wenn man schon so lange Kortison nimmt?!

    Herzlich willkommen und den guten Wunsch, dass es Dir bald besser geht.

    Liebe Grüße von

    Schmerzlein
     
  5. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    eine kleine Kreisstadt an einem mittelgroßem Fluß
    hay,

    durch Cortison wird die Entzündung vermindert, was man auch in den Werten dann sieht.

    Sosch
    gerad im Stress
     
  6. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Andy,

    bei PMR genügt in der Regel eine Anfangsdosis von 25 - 30 mg Prednisolon. Und was ich einfach nicht kapiere, ist, dass Ärzte so häufig zu überschnellem Reduzieren raten, obwohl ich hier immer und immer wieder lese, dass die Patienten damit auf die Nase fallen! Nach 2 Wochen unter 10 mg kommen, ist einfach Wahnsinn!

    Mein Doc sagte mir damals, wir machen das langsam und vorsichtig, dann kann man sofort reagieren, wenn was ist, und muss nicht wieder von vorne anfangen. Jedes Mal, wenn ich Schmerzen bekam oder das CRP stieg, musste ich wieder auf die vorherige Dosis steigern und längere Zeit dort verweilen. Um von 30 mg auf 15 mg zu kommen, brauchte ich 7 Monate!! Dafür war ich die meiste Zeit fast schmerzfrei! Ab 15 mg kam ich nicht weiter runter ohne größere Schmerzen. Da bekam ich zusätzlich ein Basismedikament verordnet (MTX).

    Also wenn du Schmerzen hast und dich quälst, ist die Dosis definitiv zu niedrig! Da kannst du ewig warten, dass die Schmerzen nachlassen ...

    Du solltest unbedingt einen guten internistischen Rheumatologen aufsuchen, auch wenn du weitere Strecken dafür in Kauf nehmen musst. Und während der Wartezeit eine höhere Dosis Cortison einnehmen; es ist ja nicht einzusehen, dass du dich sinnlos rumquälst!

    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute,

    Tiangara

    P.S. Ich hab durch die PMR auch kein Gramm abgenommen - jedoch durch das Cortison dann ganz massiv zugenommen. Was mir trotzdem lieber war als die Höllenschmerzen ...
     
  7. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo, Andy,

    die Abnahme tritt ein, so lange die PMR unbehandelt ist, war auch bei mir so.
    Danach geht bei Cortison meist alles in die Höhe, was das Gewicht betrifft, leider.

    LG

    Eve
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo!

    Habe an Gewicht auch nicht abgenommen! Dafür aber auch nur 3 kg zugenommen, welches ich aber ab 5mg wieder abgenommen habe.
     
  9. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Danke für die jetzt schon zahlreichen Antworten:top:
    Ich hatte versucht, mich an die Vorgaben des Arztes zu halten, weil er immer wieder davon sprach, dass man sonst Gefahr laufe, das die NN die Produktion einstellen oder man "andere Baustellen" entwickelt. Er meinte, "ich wäre lieber auf der sicheren Seite"..na ja, das bedeutet für mich allerdings, mich ständig durch den Tag zu quälen. Mal mehr, mal weniger.


    Wie die Blutwerte im Moment sind, kann ich nicht sagen, das letzte war im Januar, da waren die Entzündungswerte etwas weniger.
    Was mich total stutzig macht, ist die Tatsache, dass bisher noch keine BSG gemacht wurde!! Das soll ja die Erkrankung als solche meist bestätigen.
    War ja zwischendurch (da Termin dort schon lange gemacht) bei einem Schmerztherapeuten, der sich zwischen Fibro und PMR nicht festlegen wollte, auch der wollte mich zum Rheumadoc schicken, hatte sogar selber wg. der Dringlichkeit mehrere angerufen und sich Abfuhren eingeholt.:mad:
    Deshalb jetzt von mir der Gang zum Privatarzt. (Anfang April, ggf.schneller, wenn der Doc früher wieder gesund wird. Sonst wäre es auch schneller gegangen).
    Auch ich lese im Netz, wie das Therapieschema bei PMR aussieht und da stehen viele Wochen mit der Einnahme von mind. 15mg Cortison....die letzten 2 Tage habe ich auf 10 gesteigert, ich konnte einfach nicht mehr....jeder Schritt ein Qual und ich muss laufen, da ich ein Pferd habe, was versorgt werden muss.
    Heute morgen ging es etwas besser.......für mich ist es allerdings im Kopf noch immer schwer die Krankheit als solche zu akzeptieren....ich rauche nicht (nie), trinke keinen Alkohol, lebe so gut ich kann gesund, habe Kinder großgezogen, einen tollen Ehemann, fühlte mich bis zum Eintritt der PMR glücklich. Und dann frage ich mich in schmerzvollen Zeiten, "wieso ich?"....
    (--Zu ähnlichen Erkrankungen in der Familie kann ich keine Auskunft einholen, da Eltern, Tante, Großeltern alle schon lange verstorben.)
     
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  10. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Guten Morgen, Butterflyandy

    zu deinem letzten Satz: "Warum gerade ich"? - das haben sich bestimmt schon alle mehrfach gefragt.

    Die Antwort - ja kennt keiner.

    Es dauert seine Zeit, eh man versteht, dass das Leben jetzt ein Anderes ist - als früher. Jedoch genauso Lebenswert - mit "kleinen Einschränkungen".

    Irgendwann gehört die Krankheit zu dir, aber es ist eben auch ein langer Weg dahin, bis man sich selber eingesteht - ich bin krank!.


    Ich wünsche dir ein schmerzarmes Wochenende und Kopf hoch - es geht immer Weiter!

    LG Bernstein:)
     
  11. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo Bernstein

    Das hast Du sehr schön ausgedrückt! Sprichst oder schreibst uns hier allen aus der Seele!

    Schönes Weekend
     
  12. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ihr sprecht mir alle aus der Seele, die Krankheit PMR hat mich auch wieder fest im Griff.:eek:

    Hallo Andy, ich habe durch die Krankheit auch nicht abgenommen, leider seit Cortison usw. 20 kg zugenommen.

    Am Schlimmsten finde ich die ständigen starken Schmerzen, die Kraftlosigkeit und das ich nicht mehr zu lange spazieren gehen kann. Leider kann ich nicht mehr wandern gehen. Außerdem habe ich eine Depression dabei.:madgo:

    Ich habe diese Erkrankung seit 2007. Im Jahr 2013 war ich so ca. 2 Monate ohne Cortison.Eine Rheumaärztin hatte das verordnet. Das habe ich aber bitter bereut, der Rückfall war sehr heftig.

    Ich wünsche uns allen viel Kraft mit dieser Krankheit umzugehen.

    Warum gerade ich? frage ich mich auch - ich finde keine Antwort.

    Liebe Grüße mandoline!:daisy:
     
  13. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo Mandoline!

    Das tut mir so leid für Dich, dass Du wieder am Anfang Deiner Krankheit stehst.
    Mein Rheumatologe hat mir vor Wochen auch gesagt, ich solle zum Frühjahr versuchen, alles abzusetzen. Bin nun dabei, es ausschleichen zu lassen, aber habe Angst, das es wieder aufflammt.
    Mal sehen, wie ich weiter vorgehe.

    Dir alles Gute u. das Du so gut wie schmerzfrei auf eine kleine Erhaltungsdosis kommst.

    Einen schönen Sonntag
     
  14. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    ...wenn nur endlich der Termin bei Rheumatologen wäre....nicht, dass ich meinem Internisten die Diagnose nicht glaube, aber ich hätte doch gern vom Fachmann Gewissheit. Manchmal überkommen mich wirklich Zukunfts"ängste", wie das wohl alles weitergeht....Planungen in verschiedenen Richtungen wie z.Urlaub..da habe ich überhaupt keinen Sinn dafür. So wie es im Moment ist, würde es mich zu sehr stressen. Überhaupt habe ich das Gefühl, das Verpflichtungen (Geb. Feiern, Jubiläen usw, wo man eben "hin muss") die Beschwerden verschlimmern. Am nächsten Tag bin ich total erledigt.

    Gibt es hier eigentlich schon Berichte von Leuten, bei denen es "bereits wieder weg" ist?? PMR soll ja wieder verschwinden?? Ich lese bisher oft so Textanfänge wie z.B. "ich habe die Diagnose PMR seit 2007...."wenn ich da rechne, wie lange das schon her ist, wird mir ganz anders..:(..

    Habt ihr das auch so schwer, wenn ihr gefragt werdet, "was haste denn eigentlich?"...da nicht betroffene die Krankheit nicht kennen, nützt es kaum was, den Namen zu nennen, kommen eh nur unwissende Gesichter....und keiner kann es sich wirklich vorstellen, was es bedeutet (noch ungenügend mit Medis versorgt) wenn man den ganzen Tag mit Muskelschmerzen durch die Gegend hoppelt....

    Bin nur froh, dass ich mich (wenigstens noch im Moment) immer wieder motivieren kann, nicht im Sumpf von Selbstmitleid zu versinken. Es ist wohl nun mal so, dass ich irgendwie damit umgehen muss.....menno....und grade heute "zwiebelt" es heftig an den Vorderseiten der Oberschenkel...war zu erwarten, ein für mich anstrengendes Wochenende liegt hinter mir...

    Noch eine für mich wichtige Frage: Hängt die Dosierung des Cortisons teilweise auch vom Körpergewicht (bei Behandlungsbeginn) ab?? HA sagt, eher nein, wie sind Eure Erfahrungen??
     
    #14 3. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. März 2014
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  15. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Moin, Butterflyandy

    na dein letzter Satz - ist ja schon ein guter Anfang. Du merkst bestimmt selber, dass man sich bei so einer Krankheit die Kräfte einteilen muss.

    Lieber mal einen Gang zurückschalten, als die nächsten Tage, so kaputt zu sein. Aber wie schon geschrieben, es braucht eben alles seine Zeit,
    bis man merkt, dass es eben nicht mehr so geht wie früher.

    Ich wünsche dir einen schönen und schmerzarmen Montag.

    LG Bernstein:)
     
  16. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Danke Bernstein:top:...genau genommen weiß ICH sehr genau, was ich kann und was nicht..."kämpfen" muss ich nur gegen Anforderungen aus meinem Umfeld...na klar möchte mein Mann auch mal wieder gemeinsam mit mir am öffentlichen Leben teilnehmen...und ich möchte das ja auch! Auch ihm geht es nicht immer gut, aber er ist eigentlich immer für mich da. Wir sind ja quasi beide von der Diagnose überrumpelt worden....es hat ja Auswirkungen auf das Leben von uns beiden!
    Unser Leben war immer geprägt von Aktivität, Bewegung. Und nun ist es als hätte man in "voller Fahrt" die Handbremse angezogen.....der Hausarzt sagt, "wenn sie mit Medis erstmal richtig eingestellt sind, können Sie all diese Dinge wieder tun".......es fing schon im August letzten Jahres an, als mir die Kniescheibe rausgesprungen war:eek:...das hatte sich viele viele Wochen hingezogen, ab da konnte ich schon nur noch mit halber Kraft meinen Alltag bewältigen und ab ca. November/Dezember kamen dann diese Muskelschmerzen, die ich erst für Spätfolgen des langen einseitigen Laufens durch den Unfall hielt (v.a. dachten die Ärzte das auch so, einer meinte sogar es wäre Gicht). Na ega.Irgendwie geht es immer weiter, das pack ich auch noch....:vb_cool:
     
  17. Schmerzlein

    Schmerzlein Neues Mitglied

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    Hallo Andy und alle anderen,

    ja, da kann ich Dir nur beipflichten. Diese Ungewissheit macht mich auch noch zusätzlich fertig. Ich verstehe die Krankheit auch noch nicht so richtig. Jeden Tag nehme ich die gleiche Dosis Kortison 15 mg, aber ich fühle mich immer komplett anders. An einem Tag merke ich bis abends gar nichts und da glaube ich schon, dass ich doch etwas anderes habe, oder dass ich wieder gesund bin. Am nächsten Tag wache ich morgens schon steif und mit Schmerzen auf. Da hab ich mich auch schon gefragt, wovon die Kortisondosis abhängig ist.

    Mein Leistungsniveau ist so niedrig, wie nie zuvor. Im September noch bin ich den Jakobsweg von Koblenz nach Trier gewandert. Da bin ich Lichtjahre von entfernt. Ich bin 49 und fühle mich wie 100, das ist schon arg.
    Ich finde es auch beängstigend, dass diese Krankheit nicht wirklich zu beherrschen ist und das sie bis zu 10 Jahren dauern kann. Ich weiß auch nicht, wie es beruflich bei mir, als Alleinerziehende weitergeht. In der Pflege sehe ich mich gerade nicht knechten!!
    Kann man eigentlich Krankengymnastik oder Massagen bekommen und hilft das?

    Wenn mich jemand fragt, was ich habe, dann sage ich, dass ich Rheuma habe. Erstaunlich, wie abgegriffen diese Diagnose ist. Es wird genickt und dann zur Tagesordnung übergegangen. Zumindest im entfernteren Freundeskreis. Rheuma kennt jeder und kann sich etwas darunter vorstellen, aber niemand ahnt, was für ein Elend das ist.

    Ich wünsche Dir liebe Andy und auch mir, dass wir an nette und kompetente Rheumatologen gelangen, die uns in unserer persönlichen Situation wahrnehmen und behandeln. Die liebe Mandoline wünsche ich, dass die Krankheit Dich bald wieder loslässt. Und allen anderen wünsche ich das auch. Schön, dass es diese Plattform gibt, wo man sich einfach mal lassen kann.

    Liebe Grüße und einen schönen Tag wünscht Euch

    Schmerzlein
     
  18. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo Schmerzlein!

    Ja, ich habe von Anfang an Massagen verschrieben bekommen.Die erste Zeit habe ich sie 1x die Woche genutzt u. jetzt bekomme ich sie alle 2 Wochen .Ok, der Therapeut mußte sich anfangs ganz vorsichtig herantasten, aber irgendwann war es dann für mich sehr angenehm.
    Aber es gibt hier im Forum auch welche, die diese Therpie überhaupt nicht vertragen...das ist bei jedem wohl anders!

    Dir alles Gute!
     
  19. Annuschkaa

    Annuschkaa Neues Mitglied

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    Ich kann nur sagen, dass Ärzte, die Massagen und Spritzen oder sonstiges verschreiben, einfach keine Ahnung haben. Mein früherer Arzt hat mir, weil er selbst keine Ahnung hatte, immer nur Massagen verschrieben. Wobei ich zu einem Spezialisten gemusst hätte. Aber das weiß man selber ja erst viel, viel später.

    Das hätte mir alles sehr, sehr viel erspart.
     
  20. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo Annuschkaa!

    Das tut mir leid, das Du mit Massagen nicht so Fortschritte gemacht hast..aber jeder Mensch ist u. reagiert halt anders auf Medikamente, Therapien, Spritzen usw..
    Deswegen müssen ja nicht ALLE Ärzte KEINE AHNUNG haben.
    Auch Hausärzte können fachlich besser sein als Fachärzte. Das haben wir hier nun schon ein paar mal lesen können.

    Dir einen schönen Abend!