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Neuling- jahrelanges Suchen u. alle Krankheiten zu mir- Rheumatologe in Köln?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von steffi24, 19. Februar 2009.

  1. steffi24

    steffi24 Neues Mitglied

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    11. Februar 2009
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    Nun renne ich schon seit Jahren von Arzt zu Krankenhaus und zurück und kam mir schon vor wie ein Simulant!
    Jahrelang ging es mir schlecht-immer wieder Bewegunsschmerzen-Schwellungen-Kreislaufprobleme-Cluster-Kopfschmerzen-Sehstörungen u.s.w.-u.s.w.-die ganze Geschichte wäre dann ein Buch.2002 der Zusammenbruch:Herzrythmusstörungen-Notaufnahme - Intensivstation-Schilddrüsenüberfunktion mit Basedow.Internist sagt:haben Sie schon den Knoten in der Brust bemerkt?Machen Sie sich keine Sorge,das haben viele-Drüsengewebe-das andere ist nun auch wichtiger!Ging mir eh zu schlecht,darüber nachzudenken und wie gut,dass ich nicht darüber nachgedacht habe,was noch alles kommt.Von jetzt an ging es nur noch übel-Medikamente vertrug ich teilweise sehr schlecht-jede Anstrengung verunsachte fast den Gang zum Notarzt,da ich keine Luft mehr bekam.Im Nachhinein stellte sich das teilweise als Folge einer Thrombose heraus-leider nicht erkannt.3 Monate später:Neuer Frauenarzt-neues Glück-der Knoten hat mir doch keine Ruhe gelassen-nun Diagnose Brustkrebs-Volltreffer!Operation-Intensivstation,weil mitten in der Überfunktion.4 Wochen Pause-wieder Krankenhaus-Radiojodtherapie Schilddrüse-dann Bestrahlung Brust 32 und Antihormone.Bei der Brustoperation schon geschwollener Arm und Beine-nicht mit der Brust zu erklären.2.Radiojodtherapie-die Schilddrüse musste ganz weg.Nach fast 9 Monaten Horror Anschlussheilbehandlung-nur leider ohne Erfolg,da es mir immer schlechter ging und ich auch da ins Krankenhaus eingewiesen wurde.Antihormone abgesetzt,da diese nicht vertragen wurden und meine Gefäße schlecht beeinflusst haben.Keine Ersatzbehandlung-mittlerweile war ich auch schon ziemlich arztgeschädigt und habe dies Thema auf Eis gelegt,weil die anderen Beschwerden viel größer waren.Andere Diagnosen-Fehlanzeige,doch ich war mir sicher,dass da noch etwas sein muss,zumal ich nicht die einzige mit ähnlichen Beschwerden in der Familie war.So und ähnlich ging es jahrelang weiter-dann hat man erhöte Annas und Rheumafaktoren gefunden-differenziert-grobgesprenkelt,aber mir wurde immer wieder gesagt,die Werte seien nicht so hoch und ich hätte keine rheumatologische Autoimmunerkrankung.Um es abzukürzen-nach Jahren habe ich eine Ärztin gefunden,die mir geglaubt hat und immer wieder gesucht hat,weil sie auch der Meinung war,das es etwas mit dem Autoimmunsystem zu tun hat und evtl.rheumatologisch ist.Im Dez.war ich nun 1 Woche im Krankenhaus auf einer Rheumastation und der Chefarzt sagte mir recht schnell,er glaubt an eine Kollagenose,aber welche konnte er nicht sagen,also undifferenziert.Ich bekomme nun Resochin-mal abwarten,ob es etwas bringt.Momentan kann ich schlecht laufen,da meine Beine-Waden ziemlich brennen,schmerzen und hart sind und irgendwie der Blutfluß nicht funktioniert.Bei jeder Anstrengung wird irgendwo etwas dick und rot,auch an den Armen.Ausserdem scheint mein Darm nicht richtig zu funktionieren und ich habe das Gefühl,es drückt bis in die Leisten.Kreislauf-na ja-ging auch schon schlechter.Da nicht alles negativ sein kann-wenigstens hatte ich seit der Stoßtherapie mit Cortison im Krankenhaus keine Sehstörungen mehr und auch den Kopf kann ich wieder drehen(mühsam ernährt sich das Eichhörnchen) und immerhin habe ich nun eine Anfangsdiagnose und muss mir nun keinen mitleidigen Blick mit dem gleichzeitigen Herüberreichens eines Rezeptes Antidepressivas mit dem Kommentar:bei solchen Krankheiten müss man ja Depressionen haben,antun.
    Leider habe ich in Köln noch keinen guten Rheumatologen-mit der Uni Köln habe ich ziemlich negative Erfahrungen gemacht und wäre dankbar,wenn es hier im Forum Leute gäbe,die mir einen solchen empfehlen könnten oder auch einen Augenarzt,der sich mit Autoimmunerkrankungen auskennt.Durch meine Erfahrungen habe ich doch ziemliche Angst,wieder enttäuscht zu werden.

    Das Leben geht weiter und jetzt erst recht!
     
  2. Silke200

    Silke200 Neues Mitglied

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    Hallo Steffi!
    Ich glaube, viele fühlen mit dir. Wir haben fast alle eine jahrelange Arztodyssee hinter uns, bevor die Diagnose gestellt werden konnte. Ja und in einigen Fällen, bleibt die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bestehen. So auch bei mir. Seit 10 Jahren heißt es undifferenzierte Kollagenose. Es ist schwierig an einen wirklich guten Arzt zu geraten, der sich nicht nur an den Entzündungswerten im Blut orientiert. Diese können nämlich nicht aufällig sein und die Krankheit ist trotz dem aktiv.
    Das kostet alles Kraft. Meiner Meinung nach sollten alle Ärzte vorsichtig sein mit Mitteln wie Antidepressiva, da bis heute weder fundiert erforscht ist, welche Mechanismen bei der Krankheitentstehung eine Rolle spielen geschweige denn, was genau eine Psychopharmaka im Körper bewirkt. Aus eigener Erfahrung weiß ich, daß der gesamte körpereigene Stoffwechsel damit verändert wird, aber eben nur solange man es einnimmt. Ich weiß auch, daß die Antidepressiva einen positiven Effekt auf die Schmerzempfindung haben.
    Die Tatsache, daß die Stoßtherapie ,mit Cortison Erfolg hatte, ist zudem ein Beweis, für ein rheumatisches Geschehen.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, daß du einen wirklich guten Doc findest, dem du voll und ganz vertrauen kannst nach den vielen nichterkannten Erkrankungen. Leider gibt es davon nicht allzu viele. Ja und Rheumatologen schon gleich gar nicht. Hier fehlt einfach nur der Anreiz, dieses komplexe Fachgebiet zu belegen. Ich drück dir die Daumen!
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    An der Uniklinik Köln ist doch Dr.Rubbert die recht gut ist. Die meisten Ärzte in Köln nehmen leider keine neuen Patienten auf und das obwohl die eine Rheuma Ambulanz geschlossen wurde und die andere vielen zuw eit draussen ist in Porz. Aber schau mal auf der Startseite unten links und ruf mal Dr.K an, vielleicht hast du Glück (mit Hinweis auf R-O ? = Vitamin B) ?

    Gruß Kuki
     
  4. Tia

    Tia Neues Mitglied

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    neu in Bielefeld füher Köln
    Rheumatologin in Köln

    Hallo Steffi,

    auch ich fühle mit dir.
    Ich glaube auch, irgendwie kennen wir das alle, wenn auch in anderer Form.
    Ich habe bis letztes Jahr im Oktober in Köln gewohnt, bis ich dann in die Nähe von Bielefeld gezogen bin.
    Ich bin jahrelang zu der Rheumatologin Monika Antons in Kön-Zollstock gegangen. War vorher auch noch bei einem anderen, aber bei Frau Antons habe ich mich wirklich sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt. Ich kann sie nur empfehlen.
    Wenn du das erstemal einen Termin machst, dann dauerts schon eine Weile, aber du solltest sagen, dass du schon eine Diagnose hast, dann gehts was schneller.

    Alles Gute für dich und eine einigermaßen schmerzfreie Zeit
    Also, das wünsche ich natürlich uns allen:)

    LG
    Tia
     
  5. steffi24

    steffi24 Neues Mitglied

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    DankeschÖn !

    Vielen Dank an alle,die sich die Mühe gemacht haben,mir zu antworten oder mir eine persönliche mail geschrieben haben.Das hilft mir im Moment echt weiter-irgendwie hatte ich gar keine Kraft mehr,um wieder einen Arztgang auf mich zu nehmen,zumal ich im Moment so schlecht laufen kann und die Schwellungen irgendwie meine Durchblutung stören.Schön,hier öfter mal zu lesen und zu spüren,dass man nicht alleine ist mit seinem Elend und andere ähnliche Probleme haben.

    Nochmals Danke
    steffi24:a_smil08: