Neuling braucht ein wenig Aufmunterung

[Ella]

hallo ihr lieben,
bin nicht nur neu in eurem forum sondern passend zum 36sten geburtstag frisch mit der diagnose "Kollagenose mit Myalgien mit erosiver Arthritis" versehen. stehe noch vollständig rat- und hilflos vor der ganzen geschichte. finde mich in dem ganzen wust von therapien und tips übrehaupt noch nicht zurecht und bin wohl auch noch nicht soweit, das ich die krankheit annehmen kann.
zur zeit bekomme ich cortison und bextra wobei ich nicht das gefühl habe, das bextra irgendwas bewirkt. hat jemand erfahrung mit diesem medikament? bin zur zeit tierisch depressiv und frage mich, ob das eine nebenwirkung der medikamente oder nach verkündigung einer diagnose ehrer normal ist. gehöre eigentlich nicht zu den jammerern, mußte aber jetz mal sein! vielleicht kanns hier jemand verstehen. im realen leben stoße ich eher auf unverständnis. frei nach dem motto: "nu hat se doch schon seit x wochen rheuma, jetzt kann se doch mal wieder normal funktionieren". freue mich über das ein oder andere liebe wort
liebe grüße

ella

 

[Fliegermaggy]

Hallo ella

erst einmal ein ganz herzliches Willkommen bei den RO-lern. Schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Ich muß Dich nur vorweg warnen - RO macht süchtig !!
Allerdings hat das nur gute Nebenwirkungen, denn bei uns bist Du richtig - in jeder Beziehung. Ausheulen, jammern und neuen Mut holen ist hier erlaubt und sogar ausdrücklich erwünscht.
Laß Dich von mir elektronisch umärmeln, wir können verstehen, wie Du Dich fühlst. So eine Diagnose zu schlucken ist für niemanden einfach.

Bei mir hat man vor 5 Jahren System. Lupus Erythem. festgestellt, mit den schlimmsten Ankündigungen (noch 5 - 8 Jahre, dann biste weg vom Fenster und sowas.... ). Auch ich war total am Boden damals, leider hatte ich nicht die wohltuende Unterstützung von RO, da mußte ich alleine mit durch. Inzwischen bin ich 46 und erfreue mich zwar nicht bester Gesundheit , bin aber super therapiert, habe normale Blutwerte, alles wieder im grünen Bereich und fühle mich rundherum wohl. Ich bin wieder so fit (fast wie'n Turnschuh ), dass ich sogar meinem heißgeliebten Hobby frönen darf.
Also nicht den Mut verlieren! Bis die Medis anfangen zu wirken, vergehen manchmal Monate. Und wenn die eine Zusammenstellung nicht wirkt, funktioniert vielleicht eine andere. Es gibt viele Möglichkeiten, wie Du schon selber festgestellt hast. Nicht erschrecken lassen - bange machen gilt nicht.
Ich wünsche Dir baldige und gute Besserung
viele liebe Grüße von der Fliegermaggy

 

[kukana]

hallo ella,

allein mit deinem problemen bist du hier mit sicherheit nicht. wenn du ein teif hast versteht das jeder. im gegensatz zu familie und freunden, die natürlich auch erst einmal lernen müssen mit deiner diagnose umzugehen. somit find eich es wichtig zu reden. nichts reinfressen wenn mal wieder etwas nicht funktioniert wie man möchte, sondern um hilfe bitten. auch wenn man noch so tapfer sein möchte, es zeiht einen nur runter wenns dann nicht so geht wie man es gern hätte. aber auch um hilfe bitten muss man lernen. das ganze drumrum mit dem rheuma ist ein grosser lernprozess, so empfinde ich es.

die medikamente haben zum teil eine langzeitwirkung, die sich wie ein depot erst einmal im körper aufbauen muss. deshalb gib bextra noch eine chance. eine umstellung auf ein anderes medikament benötigt ja auch wieder zeit. ich nehme bei meiner cp methotrexat ( mtx) und erste richtige wirkung war erst nach 6-8 wochen da, richtig gut wurde es nach einem halben jahr und erhöhung der dosis von15 auf 20 mg/woche.

jeder reagiert aber anders auf die medikamente und du solltest das reglmässig mit deinem arzt besprechen, wie du dich fühlst damit.

alles gute und gruss, kuki

 

[Meyer]

Hallo, Guten Morgen liebe Ella

und herzlich willkommen bei Ro.
Was Ro betrifft kann ich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen, ruck zuck ist man
süchtig.

Zu Deinem Problem . In den Beiträgen findest du eine Menge über Depressionen.
Unbedingt lesen, denn als ich hier anfing zu lesen wußte ich nicht , dass Rheuma so
vielschichtige Beschwerden macht, Müde kaputt, Depressionen.

Ich glaubte manchmal von mir ich sei ein Weichkeks, nie zufrieden kaum mehr mit un-
belastetem Seelenleben. Das geht hier vielen so. Deine Umwelt(meine mußte das acuh) muss
begreifen das ihr alle mit der Erkrankung leben müsst. Je schneller du, was das angeht ein
gesundes Selbstbewußtsein und auch einen gewissen "Egoismus" entwickelst um so besser.
Huuups das wird zu lang. Noch schnell ich nehme auch Bextra und Corti. Scheiss Zeug aber
wat mut dat mut.

Halt die Ohren steif , nochmal herzlich willkommen und
Tschüüß von
Nea

 

[Ella]

Ein dickes Dankeschön

Hallo ihr Lieben,
Ihr seid WIRKLICH nett zu einem Frischling. Ein ganz dickes Dankeschön. Es tut gut, nicht ewig und fünf Tage erklären zu müssen wie sich was anfühlt und warum man grad nölig ist.
Mit Bextra muß ich mal weitersehen, nehme das Zeug jetzt seit 3 Wochen und meine doch, dass dann mal was zu merken sein müßte. Ansonsten versuche ich Kraft zu sammeln um den Alltag umzugestalten und herauszufinden, was mir gut tut. Lustigerweise helfen Sauna und Kälteanwendungen gleichermaßen über die schlimmsten Spitzen hinweg. Ist das eigentlich normal? Ich hätte angenommen, dass mensch entweder auf Wärme oder auf Kälte steht aber Beides?
Im Laufe der letzen tage habe ich einen Haufen neue fragen gesammelt (schließlich kommen ja von allen Seiten Tips)
Kennt sich von Euch jemand mit lakto-vegetabiler Heilernährung aus, bzw. hat damit gute Erfahrunge gemacht?
Wie steht es mit Nahrungsergänzungsmitteln? Zum Beispiel Grünlipppräparate, Noni-Saft und Vitamin E? Sind das Beutelschneidereien oder hat das tatsächlich schon mal jemandem geholfen?

Diesen Linsenbadtip von Daggi (??? bin grad leider nicht ganz sicher) habe ich umgesetzt und finde es ausgesprochen angenehm. Dankeschön

Einstweilen einen lieben gruß

ella

 

[Tschu]

zusammen sind wir stärker!

Hallo, liebe Ella,

auch ich bin "neu" hier, aber "nur" Angeörige. Habe allerdings vor vier Jahren eine Krebserkrankung mit allen Schikanen (Chermo etc.) durchgestanden und dabei von entsprechenden Mitpatient(innen) viel Unterstützung erfahren. Es geht mir gut und nu versuch' ich so viel wie möglich auch Unterstützung weiter zu geben...meine gerade verwitwete Schwägerin leidet schon lange an einer Poliarthritis, sie ist rundrum sehr down.

Will sagen, dieses Forum ist glaube ich ein guter Ort, ganz viel Unterstützung zu bekommen und meine persönliche Erfahrung ist, man/Frau findet "ihren" Weg zu ihrer Krankheit und wir sind nicht alleine damit!

Herzliche Neulingsmitwillkommensgrüße! Tschu