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Neues zur Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Glitzerchen, 5. Mai 2004.

  1. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Es geht von der "Nur-Tenderpoint-Untersuchung".

    Es wird nicht mehr an dieser Untersuchungsmethode festgehalten,
    da man dann die Komplexität der Erkrankung nicht gerecht wird, wie die vielen Symptome wie Herzrasen, Reizdarm , Müdigkeit ect. ect. neue Studien sehen die Fibromyalgie als Störung der zetnralen Schmerz-und Stressverarbeitung. Das innere Gleichgewicht ist gestört, der Körper ist nicht in der Lage veränderte Ausgleichungen auszuführen. Der Schmerz ist eigentlich ein Schutzmechanismus, eine unangenehme Sinnes und Gefühlsempfindung. Das Schmerzgedächtnis wir in den ersten 18 Monaten unseres Lebens geprägt. Diese Grunderfahrung die der Mensch erfährt prägt sich ein. Wird in diesen Monaten der Mensch emotional vernachlässigt, erleidet Schmerzen, gewollt oder ungewollt, dann wird der Grundstein gelegt. Bekommt das Kind in dieser Phase keine Hilfe, dann kann das schon zu Stresssituationen führen und damit zur Stressverarbeitung und Schemrzverarbeitungsstörung.
    Wer von uns weiss denn, was uns in diesem Zeitraum unseres jungen Lebens passiert ist,auser unsere Eltern können und wollen es.Stressverarbeitung wird aktiviert durch einen körperlichen und psychischen Schmerz. Die Neurobiologie erforscht die Fm jetzt mehr auf diesem Gebiet. Die Ärzte sprechen da psychosozial von "Arousal" d. h. von erhöhter Alarmbereitschaft. Man weiss aus Tier und Menschenversuchen , dass auch Schlafmangel zu starken Schmerzen führen kann.
    Eine Weckreaktion ohne bewußtes Aufwachen, ersichtlich im Schlaf-EEG: Aktivierung über 5 - 15 Sekunden, jedoch ohne Wechsel in das Schlafstadium "wach". Das Arousal ist eine Alarmreaktion des Körpers, die mit einer Ausschüttung von Streßhormonen verbunden ist.Streßhormone gelten als Ursache für ein beeinträchtiges Herz-Kreislauf-System und auch für Bluthochdruckerkrankungen.


    Auch weiss man, dass das Immunsystem betroffen ist und dadurch ist der Mensch anfälliger für Immunerkrankungen überhaupt für Erkrankungen. Das wiederum hat einen negativen Einfluss auf die Stressbewältigung. Daher sind geringe Reize bei Fibromyalgiepatienten schon ein Schmerz, siehe auch die Wetterempfindlichkeit. Wichtig ist die Aussage in dieser Studie: Die Fibromyalgie-Erkrankten haben nicht eingebildete Schmerzen auch wenn
    der psychische Schmerz nicht messbar ist. Das ist eine wichtige Kernaussage der neuen Forschungen. Auch muss man die Subgruppen beachten, wie genetische- psychiche-somatische Faktoren.

    Damit muss auch die Behandlung individuell erfolgen. Durch diese Stressverarbeitugnsstörung wird viel zu viel Cortisol (
    Was ist Cortisol? ) gehört zu den körpereigenen Hormonen, die in der Nebennierenrinde hergestellt werden.
    Zu den wichtigsten Funktionen des Cortisols gehört die hormonelle Regulation des Salz- und Wasserhaushaltes in der Niere.
    Es wirkt entzündungshemmend und erhöht den Blutzucker-Spiegel im Blut.)


    ausgeschüttet, das wiederum führt zu Hormongewittern bei uns .Wer an der Fiybromyalgie erkrankt ist,wunder sich ja häufig über Stimmungsschwankungen,so ist zumindest bei mir und erschreckt des
    öfteren meine Familie.Auch besteht eine Disharmonie zwischen Muskelanspannung und Entspannung, weil bei uns Beuger und Strecker gleichzeitig betätigt werden und die Schmerzmeldung der Muskelfasern erfolgt nicht nacheinander mit Pausen, sondern geballt.
    [​IMG]
    So stelle ich mir die Disharmonie vor. Ich denke jeder stellt sie sich
    anders vor. Zumindest dier Farben finde ich schön :)
    So das ist das neuste, was ich über Fibromyalgie Gehört habe und das
    ich nun auf diese Art weiter geben.Ich hoffe es ist für euch mit Hand und Fuß,wie es ja Umgangssprachlich ausgedrückt wird.


    Liebe Grüße

    Glitzerchen
     
  2. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo glitzerchen,

    ich habe deinen beitrag mit großer interesse gelesen, ich finde es sehr interessant mit welchen zum teil neuen ansätzen die forschung nun an die FM ran geht.
    bei meiner diagnose stellung wurde ich nach dem abtasten der Tenderpoints
    (bei mir 18 von 18 sehr empfindlich) auch nach allgemeinen symtomen gefragt, wie z.b. müdigkeit, antriebslosigkeit, blasen und darm entleerungsstörungne und noch so einiges.

    in der zeitschrift: Ratgeber- Frau und Familie Heft 5/2004
    ist auch ein interessanter Artikel über die FM drin, und auch hier wird gesagt:
    Auch wenn die Forschung hier noch ziemlich am Anfang steht, kann doch gesagt werden , dass FMS keine reine psychische Krankheit ist. Auf jeden FAll ist dieses Schmerzsyndrom KEINE Einbildung und muss ernst genommen und behandelt werden. Vermutlich führen mehrere bisher noch unklare Ursachen zu einer fehlerhaften Schmerzverarbeitung in verschiendenen Bereichen des Nervensystems. Als mögliche Gründe werden zum Beispiel Erbfaktoren und STorungen im Haushalt der Nervenbotenstoffe (Neurotransmitter) vermuet, die die Impulsbertragung im Nervensystem relgeln. usw.

    auch sind hier evtl. auslöser aufgelistet.


    ja, wenn es einen betrifft ist man für jede info dankbar (zumindest ich) und man hofft doch mal die frage beantwortet zu bekommen : von was kommt die FM und was kann man gegen die FM tun?

    Ich wünsche allen alles gute und wenig schmerzen und eine gute therapie

    liebe grüße
    elke
     
  3. VerenaHH

    VerenaHH KrankeSchwester

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    auch ich plage mich ja schon ein paar Jährchen mit der Fibro rum. Ich finde auch alles interessant was neue Ursachen oder so betrifft.
    Leider treffen die oben genannten Punkte auf mich nicht zu. Ich war ein absolutes Wunschkind, in dieser Zeit hatte ich auch die ungeteilte Aufmerksamkeit meiner Eltern. Ich war sehr ausgeglichen und offen. Ein pflegeleichtes friedliches Kind. (was sich später geändert hat :D )

    Leider nutzen diese ganzen Forschungen wenig bei der Behandlung der Fibro. Wie sollten denn eventuelle "Versäumnisse" aus dem Säuglingsalter wieder repariert werden? Was nützen mir diesen ganzen Erkenntnisse denn heute???

    Also ich lasse mich von der Fibro nicht beeindrucken. Wenn es irgendwo weh tut, sag ich artig ´guten Tag´ und damit hat es sich weitgehend für mich. Ich mach mein Ding und die Fibro kann meckern wie sie will. Damit bin ich bisher gut gefahren. Ich habe noch nie Schmerzmittel nehmen müssen, mache meinen Ausdauersport und ansonsten lasse ich mir in meinem Leben nicht rumpfuschen von so ner dämlichen Krankheit.

    Aber das muss jeder so halten wie er / sie es für richtig hält.


    Gruss
     
  4. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    diese Fibro

    tja ist ein super guter Beitrag, genau das hat auch der Prof. (Neurologe) ,der mir wegen meiner Diabetis die Beinnerven vermessen hat gesagt. Er hat sich auch sehr eingehend mit der Fibro beschäftigt und eine Station sogar dafür geschaffen. werde ich ,wenns so weiter geht bei mir,auch hingehen.Leider geht das nur stationär, und ich muß noch einiges regeln privat.

    Ich kann meine Schmerzen einigermaßen "sortieren" bzw. einordnen. Die Arthrose schmerzt anders als die Fibro. Die Arthrose meckert bei Belastung körperlich,die Fibro sofort bei Streß,egal welcher Streß,emotional oder körperlicher Streß.der Emotionale Streß ist schlimmer.
    Dann hab ich echte massive Probl.egal in welchen Bereichen.Meine Routine ist einfach futsch. Weg.
    Tja ist mein Empfinden.Aber ich denke, jeder empfindet es anders. Ich bin eigentlich nie schmerzempfindlich gewesen.Habe auch größere Verletzungen (durch Sport usw.)in früheren Jahren gut wegstecken können.Ich habe aber viele Jahre emotionalen Schmerz einfach in eine Schublade geschmissen und diese zugeschlagen. Und dann kam der totale Zusammenbruch. Und da knapse ich dran rum.Ich bin nicht mehr ich. Und das macht mir Angst.
    Ich arbeite daran körperlichen als auch seelischen Streß abzubauen.
    Es gibt da schon Methoden,die sich für mich persönlich bewährt haben.
    Aber jeder muß für sich alleine seine Methode finden.

    So alles Gute
    Gruß Anbar
     
  5. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    ich habe da noch etwas gefunden

    Viele Von uns wissen nicht so recht, wie sie die Fibromyalgie erklären
    sollen und wie schwer wir uns mit unserem Umfeld tun(oder getan haben).

    Anmerkung: Der folgende Text bezieht sich auf Patienten mit chronischer Polyarthritis (cP). Mir gefällt er dennoch sehr gut und ich denke, er kann eins zu eins auf Fibromyalgie-Patienten übertragen werden. Ausserdem gibt er Denkanstösse zum Thema Patient-Partner oder Patient-Angehörige.. Beide Krankheiten sind chronisch, man erlebt bei beiden bessere und schlechtere Phasen, und bei beiden Krankheiten stehen die Schmerzen im Vordergrund. Bei der chronischen Polyarthritis kommt es mit der Zeit zu Gelenkschädigungen, welche darin münden können, dass die Gelenke nicht mehr oder gar nicht mehr funktionsfähig sind. Im schlimmsten Fall müssen sie operativ ersetzt werden.
    Im Gegensatz dazu führt die Fibromyalgie zu keinen Gelenkschäden, weder zu vorübergehenden noch zu bleibenden. Es gibt jedoch einzelne Fälle, in denen Fibromyalgie zusammen mit einer cP (chron. Polyarthritis) oder einer Arthrose (Abnutzung der Gelenke) auftritt. Chronische Polyarthritis kann im aktiven Stadium mittels Bluttests nachgewiesen werden. Die Krankheit ist schon viel länger bekannt als Fibromyalgie. Im Gegensatz zu Fibro gilt sie nicht als "psychisch" bedingt, sondern als rein organische Krankheit. Man sollte jedoch nun nicht glauben, dass Polyarthriker(-innen) von den Ärzten und Therapeuten auf Händen getragen werden. Auch sie müssen sich primär selbst helfen und Strategien suchen, um ihren Alltag bewältigen zu können.



    Regeln im Umgang zwischen Patienten und Angehörigen


    Aus: Rosmarie Welter-Enderlin, Krankheitsverständnis und Alltagsbewältigung in Familien mit chron. Polyarthritis, Psychologie Verlags Union, München, 1989



    Weder immer über die Krankheit reden, noch sie verschweigen

    Nach den Gesprächen im Institut für Ehe und Familie hat der für das Projekt zuständige Oberarzt der Rheumaklinik mit den Patientinnen und Patienten kurze Rückschau gehalten. Er teilt dazu folgendes mit: "Bei den meisten Teilnehmern wurden durch die Gespräche Diskussionen über die cP mit all ihren Folgen in vermehrtem Masse ausgelöst. In einigen Fällen hätten die Angehörigen erst durch diese Gespräche begriffen, um welch' schwere und problematische Krankheit es sich bei der cP handle. Dadurch ist bei den Angehörigen das Verständnis für die Patienten und ihre Krankheit grösser geworden."

    Manchmal, so fiel in den Gesprächen auf, möchte der Patient / die Patientin häufiger über Sorgen und Ängste reden, als Partner und Angehörige es zulassen. Dadurch können Ängste abgebaut werden. Wenn umgekehrt auch die Angehörigen sich über ihre Erfahrungen, Fragen und Probleme offen äussern können, wird unterschwelligen Spannungen und verstecktem Ärger vorgebeugt. Auch müssen Angehörige ihre Sorgen dann weniger in sich "hineinfressen" und dabei selber krank werden.

    Wichtig ist natürlich, dass Patienten ihren Angehörigen klar mitteilen, welche Hilfen sie erwarten und brauchen, aber auch die Angehörigen sollen klar sagen, was sie leisten können und was nicht, statt sich zu opfern und dafür Dankbarkeit und Loyalität zu erwarten, was zum Beispiel individuelle Abgrenzung von Partnern und - besonders bei Jugendlichen - altersgemässe Ablösung erschweren oder verhindern kann.

    Wird zuviel von der Krankheit gesprochen, so kann das mit der Zeit eine Abwertung des Patienten bedeuten. Er gilt dann in erster Linie als krank, wird also als Mensch nicht mehr ganz vollwertig genommen. Patienten wollen zu Recht als normale Menschen behandelt werden, welche einige gewöhnliche und dazu einige aussergewöhnliche Probleme - in Zusammenhang mit cP - haben.

    Die guten Zeiten nützen

    Da die cp in Schüben verläuft und nie sicher ist, wann solche eintreten, ist das voraussehbare nicht voraussagbar. Plötzlich muss man umstellen. Abmachungen rückgängig machen, von der Arbeit wegbleiben usf. Daher liegen in der Zwischenzeit Chancen, das Leben aktiver zu gestalten und es im Blick auf das, was kommt, gegebenenfalls zu verändern. Leichter verändern lässt sich in diesen Zeiten auch die Umwelt (Ortswechsel, Anpassungen der Wohnungseinrichtung und -einteilung u.a.m.). Wichtig scheint uns, dass in den guten Zeiten die Krankheit zwar in den Hintergrund tritt, dass unter Familienangehörigen aber in einer ruhigen Stunde zum Beispiel über mögliche Zukunftsvorstellungen geredet wird.

    Durch Informationen Unsicherheit abbauen

    Mangel an Information erzeugt Unsicherheit. Vielleicht sind die erhaltenen Auskünfte ungenau. Man weiss z.B. noch zu wenig über die Krankheit, ihren Verlauf und ihre Folgen. Fragen Sie den Arzt, bis Sie genau wissen, was Sie wissen wollen: Scheuen Sie sich auch nicht, ihm Ihre eigenen Vorstellungen über mögliche Ursachen für den Ausbruch der cP und die Faktoren, welche ihren Verlauf beeinflussen, mitzuteilen. Ihre eigenen Beobachtungen sind wichtig für den therapeutischen Prozess!

    Auch wenn man sie jetzt nicht braucht, erkundigt man sich mit Vorteil rechtzeitig über Hilfsgeräte für Haushalt und Beruf, sammelt Adressen von Stellen und Personen, an die man sich notfalls wenden könnte. Darüber geben, neben Ärzten, Rheuma- und andere Selbsthilfeorganisationen Bescheid

    Unsicherheiten a Arbeitsplatz, besonders darüber, ob einem die Stelle sicher ist, wenn die Krankheit fortschreitet, sind natürlich sehr bedrohlich und lassen sich durch Informationen nicht ohne weiteres beheben. Man könnte dadurch sogar einen negativen Bescheid provozieren und so noch unsicherer werden. Daher empfiehlt es sich, rechtzeitig nach anderen Arbeitsmöglichkeiten Ausschau zu halten und gegebenenfalls eine Umschulung ins Auge zu fassen. Arbeiten können ist wichtig als eine Form der Auseinandersetzung mit cP. Vorteilhaft ist es, eine begriedigende Arbeit solange ausführen zu können, als es nur geht Deshalb sollten auch frühzeitig Informationen eingeholt wrden über flexiblere (z.B. während akuten Phasen) oder kürzere (z.B. an das Fortschreiten der cP angepasste) Arbeitszeiten.

    Es liegt im Ermessen des Betroffenen, ob und wieweit er die Arbeitgeber seinerseits informiert und dadurch auch diesen zu klaren Entscheidungsgrundlagen verhilft, wenn es um Veränderungen im Arbeitsverhältnis geht. Wir stellten uns auch die Frage, ob die Rheumaliga zhanden der Arbeitgeber Informationen zusammenstellen könnte, welche über Natur, Verlaufsformen und Folgen der cP für die Arbeit orientieren.

    Der Isolation entgegenwirken

    In den Gesprächen mit cP-Patienten und ihren Angehörigen fiel auf, dass die Kontakte zur eigenen Familie, zu Eltern, Geschwistern und eigenen Kindern ziemlich dicht sind. Hingegen scheinen die Beziehungen zu Nachbarn, zum Quartier, zu Berufskollegen und anderen Gruppierungen eher spärlich. Ausnahmen bestätigen diese Regel. Ein dichtes familiäres und ein grobmaschiges ausserfamiliäres Netz bergen Gefahren in doppelter Hinsicht: Wird die Verkettung der Generationen zu eng, so kann die gegenseitige Ablösung von Eltern und Kindern sowie Kontakte nach aussen erschweren. Ist anderseits das ausserfamiliäre Bezugsfeld zu locker, werden Tendenzen zur Isolation und zur Überfrachtung der Beziehung Patient-Angehörige verstärkt. Beides kann sich besonders in Krisensituationen ungünstig auswirken. Ein soziales Netz aufzubauen und zu erhalten ist eine Möglichkeit, die innerfamiliären Belastungen abzubauen, welche durch die Krankheit zwar erschwert, aber nicht verhindert wird.

    Selbständig bleiben

    Bei Krankheit ganz allgemein, vor allem aber in ihren schwierigen Phasen, ist man stärker von anderen abhängig. Es ist schwer, die dadurch entstehende (komplementäre) Beziehungsart "Patient-Helfer", welche in Krisen bzw. bei akuten Schüben nötig und wünschenswert ist, nicht zur Dauerform der Beziehung erstarren zu lassen. Es ist gut, wenn sich Patienten, Angehörige und professionelle Helfer dieser Gefahr bewusst sind und während besseren Zeiten eher eine (symmetrische), auf Autonomie der jeweiligen Bezugspersonen angelegte Beziehungsart zu leben versuchen.

    Wie weit jemand selbständig ist und bleibt, hängt von inneren und äusseren Faktoren ab. Zu den inneren gehört u.a. die Einstellung zur cP. Wenn Betroffene immer wieder sagen, sie seien "eigentlich gar nicht krank", so bekunden sie damit einerseits ein gewisses Mass an Unabhängigkeit gegenüber der Krankheit. Und das ist Selbsthilfepotential. Anderseits, und darauf wurde schon hingewiesen, ist die mögliche Selbsthilfe, also Autonomie, ebenfalls gefährdet, wenn man "den Kopf in den Sand steckt " und die Krankheit gänzlich ignoriert.



    Mit den äusseren Faktoren der Autonomie hängt zusammen, ob die Angehörigen den Handlungsspielraum des Betroffenen "aus Rücksicht auf die Krankheit" beengen oder nicht. Derartige Rücksicht kann tatsähclich die (letztlich wechselseitige) Abhängigkeit fördern und ein gespanntes, unterschwellig vielleicht sogar feindseliges Klima entstehen lassen. Wenn auch die Krankheit für den Zusammenhalt einer Familie eine gewisse Rolle spielt, so darf sie doch nicht dafür so ausschlaggebend sein, dass sie der individuellen Entwicklung aller Mitglieder und der Familie als Ganzheit hinderlich wird. Mindestens aus familientherapeutischer Erfahrung wissen wir, dass chronische Krankheit in der Familie zeit-, alters- und situationsgerechte Anpassungen und Veränderungen blockieren kann.

    Schliesslich ist nicht nur das persönliche Wohlbefinden, sondern auch der Handlungsspielraum an betimmte Umweltqualitäten gebunden: Wohnung, Wohnqualität (Schall-, Wärme- und Feuchtigkeitsisolation, Gängigkeit, Einteilung), Wohnlage, Verkehrsmittel, medizinisches und soziales Versorgungsnetz. Auf all das soweit als möglich Einfluss nehmen zu können, bedeutet auch Wahrung der Unabhängigkeit


    Quelle http://www.fibromyalgie-online.ch/

    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Im Rahmen der Umfrage Rheuma und Vererbung hatte ich zum Thema Fibromyalgie auch schon mal einen Hinweis geschrieben, hier in Kopie
    *****************************************
    In der zeitung mobil der rheumaliga war vor kurzem ein kleiner bericht mit einem großen fragezeichen zu diesem thema mit erblichkeit. und zwar in bezug auf fibromyalgie.

    eine gemeinsame studie der klinik für physikalische medizin, der klinik für psychiartrie und der medizinischen poliklinik der uni münchen untersuchte einen geneitschen einfluss auf den abbau des hormons serotonin bei patientinnen mit fibromyalgie im vergleich zu patientinnen mit rheumatoider arthritis, sowie gesunden kontrollpersonen.

    für den abbau des hormons sorgt ein körpereigenes eiweiß. es gibt menschen mit schnellerem und langsameren abbau des serotonins. im vergleich stellte sich dann heraus, dass patientinnen mit fibromyalgie häufiger träger des gens sind, das serotonin schneller abbaut. wahrscheinlich können diese menschen mit schnellerem abbau regulationen bei schmerzen nicht so effektiv nutzen wie menschem mit dem langsameren gen. somit kann sich bei den patientinnen eien chronische schmerzsituation leicheter entwickeln.

    es wird noch weitere studien geben, die sich mit diesr probelamtik beschäftigen. vielleicht gibt es ja bald ein wirksames medikament, das dies schnell abauende enzym hemmen könnte.

    verantworlich waren dr.offenbächer und dr. plischke


    das gibt den fibro patienten doch einen ganz neuen ansatz, sich bei reha und ärzten sowie ämtern nicht weiterhin auf die psychoschiene scheiben zu lassen !

    gruss kuki
     
  7. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    ich habe noch eine Seite gefunden

    aber, die bedeute viel lesen.
    http://www.neuro24.de/fibromyalgie.htm
    Ich habe mir die Seiten ausgedruckt und
    werde sie in aller Ruhe lesen.
    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  8. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Fibro

    Interessante Darlegungen. Wer sich mal über die verschiedensten, auch bei uns bekannten "Schmerzen" informieren möchte, "http:www.dolor.ch/" , kann man Verschiedenes anklicken.
    Ja Fibro wird ja oft als "generalisierte Tendomyopathie" bezeichnet und ist im mom stark in der Disskussion. Leider hab ich da einen Bericht nur auf englisch, mal sehen. Prinzipiell macht man sich auch Gedanken über die wahrgenommenen Schmerzen - ob in den Körperregionen oder im Schmerzzentrum im Gehirn. Hier disskutiert man die Möglichkeit, daß sich neue Schmerzleiter/ Nerven gebildet haben könnten, also abweichende Empfindungen zu "normalen Gesunden". Aber hoffen wir auf Erkenntnisse, die helfen.
    "merre"
     
  9. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    NRW bei Dortmund
    erblichkeit???

    es gab hier ende april auf der homesite auch einen bericht über fibro und erblichkeit:

    für die, die es gerne nochmal nachlesen wollen...
    http://rheuma-online.de/news/312.html

    liebe grüße

    liebi
     
  10. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    .......

    http://www.dolor.ch/. so ist es einfacher auf die Seite zu kommen.
    Grüße
    Glitzerchen