Neuerkrankung - ab wann sind Basismedikamente notwendig?

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mamm

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Hallo! Mein Sohn (16) hat vor kurzem die Diagnose: Juvenile idiopathische Arthritis (Enthesitis-assiziierter Verlaufstyp) mit Verdacht auf Frühform M. Bechterew bekommen.
Er hat bis jetzt NSAR Ibuprophen bekommen. Nun soll er mit einer Basistherapie beginnen (MTX oder Azulfidine). Seine Beschwerden sind zum Glück noch nicht so stark, d.h. er geht klettern oder schwimmen ohne größere Probleme. Die Schmerzen haben im Sommer in den Hüften und im ISG begonnen, waren dann für einige Wochen auch mal weg, und jetzt sind die Knie dazu gekommen.
Wenn ich mir so manche Beiträge durchlese frage ich mich ob er nicht durch das Medikament größere Beschwerden bekommt als er jetzt hat. Andererseits möchte ich natürlich auch nichts übersehen wodurch er ev. bleibende Schäden bekommt die sonst noch nicht gekommen wären. Danke für Tipps aus Erfahrungen!
 
Hallo Mamm!
Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir grad geht, ich habe selber Kinder, die unwesentlich älter sind.

Ich kann dir nur raten, mit der Basistherapie zu beginngen. Dein Sohn ist noch so jung, wenn er jetzt keine Basis erhält, wird er später massive Probleme haben.
Es ist so, daß die Basistherapie nur Gelenkschäden verhindern kann, wenn ihr jetzt aber abwartet, dann hat er bald bleibende Gelenkschäden, die dann auch nicht mehr weggehen.

Also ich würde bei meinen Kindern nicht warten.
 
Hallo mamm,

diese Diagnose deckt sich fast mit der meines Sohnes, der allerdings 2 Jahre jünger ist. Ich kann deine Zweifel gut verstehen, ging mir genauso.

Ich habe zuerst auch nicht ran gewollt und wider eigentlich besseren Wissens (bin selbst ein "Rheumi") abgewartet und mit Ibuprofen und Naturmittelchen "behandelt".
Das ging zuerst ganz gut, Beschwerden waren zwischenzeitlich sogar mal weg - wie bei euch. Nach wenigen Monaten kam dann allerdings die Quittung: Ein so starker Schub, dass er kaum noch laufen konnte und starke Schmerzen hatte.... Und dann ging es nur noch mit viel Cortison, Gelenkpunktionen und eben MTX (aber bis das dann mal wirkt...).
Inzwischen geht es ihm richtig gut, er ist beschwerdefrei (bis auf ein paar Minuten Übelkeit nach der wöchentlichen Spritze und etwas Schlappheit am Tag danach). Wir können inzwischen schon wieder weniger MTX spritzen.

Zusammengefasst aus meiner eigenen Erkrankung und der von meinem Sohn würde ich also inzwischen dazu raten, den "Leitspruch" der modernen Rheumatologie zu befolgen: Hit hard and early! ....
Und meine persönliche Strategie, wenn sich die Entzündungen dann erstmal nachhaltig beruhigt haben: Immer im Verlauf gucken, ob man eventuell wieder mit den Medis runterfahren kann (in Absprache mit dem Arzt natürlich, aber ich dränge schon immer sehr darauf, dass wir diesen Punkt diskutieren).

Alles Gute für euch,
Jeannette

PS: Bei dieser speziellen Diagnose würde ich dir zusätzlich raten, dich zu Morbus Bechterew und dem dafür typischen Enthesitis-assoziierten Verlaufstyp schlau zu machen. MTX ist nämlich bei diesen Erkrankungen gar nicht immer so besonders wirksam (sehr wohl aber für die "begleitend" entzündeten Gelenke) - soweit die Theorie. Bei meinem Sohn hat's trotzdem gut geholfen.
 
hey,

ich würde dir auch eher früh zu einer basis raten.

Ich bekam mit 16,5 auch meine rheumadiagnose und es wurde ewig versucht mit diclofenac zu therapieren. Die schmerzen wurden immer schlimmer, dann bekam ich mtx, das hat nicht gewirkt (Rückblickend meint mein rheumatologe hat es wohl nur deshalb nicht gewirkt, weil er zu lange gewartet hat) und ers nach über einem Jahr bekam ich dann eine gut wirksame medikation...

von den mtx-spritzen hab auch keine heftigen nebenwirkungen. Mal ein bisschen schwummrig und kreislauf im Keller, aber mit genug tee trinken alles behandelbar;)
 
Hallo und Danke!

Danke für eure Tipps und Berichte!
Ich überlege jetzt (schon noch irgendwie schweren Herzens, da ich es noch nicht ganz für wahr haben will), dass wir vor Ostern nach Garmisch in die Rheumaklinik fahren, zum Einstellen der Medikation. Dort bieten sie auch eine Schulung für Jugendliche an, die meinem Sohn hoffentlich hilft positiv damit umzugehen ohne ihm zuviel Angst zu machen.
 
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