Neuer Wegener Patient

[chickenfield1973]

Hallo an das gesamte Forum,
Ich bin Martin aus dem kleinen Saarland. Ich kämpfe seid März mit anfänglichen Ohrenschmerzen. Die snd nun eine weile icht mehr da, dafür hab ich nun Wegernersche Granulomatose oder Morbus Wegener.
Aber ich leb das Leben nun Positiver als früher. Ich lass mich nicht unterkriegen.
Mein Krankheitsschwerpunkt liegt im Lungenbereich. Niere und sonstiges ist nicht betroffen. Auf einem Ohr fast taub und das andere Ohr ist auch eingeschränkt. An beiden prangt nun ein Hörgerät. Aber ich hab mich schnell daran gewöhnt.
Ich nehme Cortison, Endoxsan, Magentabl. Blasenschutz und noch ein paar sachen.
Bin männlich und 33 jahre alt. Über Nachrichten von euch freue ich mich.
Gruss Martin

 

[Stine]

Hallo Martin,
herzlich willkommen hier bei R-O. Hab von dir schon in vaskulitis-org. gelesen. Du hast eine gute Einstellung - wir lassen uns nicht unterkriegen - vom Wegener schon gar nicht. Wie du vielleicht schon gesehen hast, ich habs ja auch im Vaskulitis-Arbeitskreis geschrieben, ist immer montags ab ca. 21 Uhr ein Wegener-Chat. Aber auch sonst kannst du dich hier auslassen - Antworten bekommst du immer. Also viel Spaß hier bei uns.
Zu mir: Ich bin 45, w, habe den Wegener seit 1988 und zwar in den Ohren (rechts taub), Nasen-Neben-Höhlen, Stirnhöhlen, Kieferhöhlen, Augen, Haut, Muskeln, Gelenken und Nieren. Leider kann ich aufgrund der immer wiederkehrenden Schübe seit 1997 nicht mehr arbeiten und bin berentet. Aber auch wie du finde ich das Leben lebenswert und lasse mich nicht unterkriegen. In diesem Sinne - einen schönen Tag

 

[Ruth]

hallo, martin!

herzlich willkommen hier bei RO!
deine einstellung finde ich gut! es lebt sich einfach besser, wenn man den mut nicht verliert.
ich habe ein churg-strauss-syndrom, das ist ähnlich wie der wegener eine nekrotisierende vaskulitis. die diagnose bekam ich im sommer 2002, wurde erst mit endoxan-infusionen und hochdosiertem cortison behandelt, inzwischen nehme ich mtx, nur noch 6 mg cortison, asthmaspray, magenschoner etc. ausserdem krankengymnastik (weil durch den churg-strauss eine nervenentzündung gekommen ist). meine "schwerpunkte" waren lunge und nase, ausserdem fand man auch was bei der beckenstanze. aber mit meinen medikamenten bin ich bisher gut eingestellt und komme gut damit zurecht.
alles gute und viele grüsse
ruth

 

[Majon]

Hallo

auch ich heiße Dich nochmals herzlich

kennen uns ja schon kurz aus dem Chat.​

 

[ingrid-anna]

Hallo Martin

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Bin seit Anfang dieses Jahres hier mit dabei und fühle mich gut aufgehoben und informiert .

Ich habe ebenfalls eine Vaskulitis - Großgefäßvaskulitis oder auch Riesenzellenarteritis genannt - der Hauptaterie (Schlagader) im unteren Bauchbereich.

Bin auch im Vaskulitis-Forum, wenn ich ganz spezielle Fragen habe und habe da auch schon von Dir gelesen.

Alles Liebe
ingrid-anna

 

[chickenfield1973]

Danke

Vielen Danke für die netten antworten und die aufnahme in eure Runde.
Hoffe das wir uns gegenseitig helfen können über die ein oder anderen Missstände hinweg. Bin bereit mein möglichstes zu tun.
Ich stelle gerne fragen und beantworte auch gern welche.

Wieso weshalb Warum, wer nicht fragt bleibt Dumm
Gruss Martin