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Neuer Stand der Dinge

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von knapsel, 15. November 2007.

  1. knapsel

    knapsel Knapsel

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    Hi Ihrs,

    ich möchte euch das Neueste meiner Krankheit berichten. Nochmal kurz als Zusammenfassung, was bisher war:

    Seit 1,5 Jahren nächtliches Anschwellen der Hände und Füsse und trockener Mund. Beim Anschwellen der Hände und Füsse sieht man keine Schwellung an den Gelenken, es spannt nur die Haut und die Ringe gehen nicht mehr drüber. Bis vor ein paar Wochen keine Schmerzen.

    Alle ärztlichen Fachbereiche mehrfach abgecheckt - nichts im Blut gefunden, Schilddrüse okay, Rheumatologen alles wunderbar usw. usw.

    Seit Wochen nun starke Schmerzen im re. Schulter-, Hand- und Daumengelenk und in den Fußgelenken (gr. Zehen) und in der Wirbelsäule im Lendenbereich. Kann ohne Ibuprofen nicht mehr schlafen. Alle 4 Extremitäten geröntgt, nichts. Alles wunderschön wie immer. Wirbelsäule wird nächste Woche gemacht.

    Gestern Ultraschall der inneren Organe bei der Hausärztin, alles wunderschön.

    Und gestern haben die Hausärztin und ich dann einen Versuch gestartet: Sie hat mir eine Cortison-Spritze in den Allerwertesten gejagt und hat gemeint, wenn die wirkt, wäre es nichts Psychosomatisches, keine vegetative Störung, keine Wechseljahre, keine Allergie usw. usw., sondern dann hätte ich eine entzündliche Erkrankung in mir. Ach was!?! Gesagt - getan.

    Nach 2 Stunden waren alle Schmerzen, ALLE, weg. Ich konnte die erste Nacht seit 1,5 Jahren wieder durchschlafen und ohne Schmerzmittel auskommen und die Krönung war, dass die Hände und die Füsse kaum angeschwollen sind. Und mein Mund war auch nicht ausgetrocknet.

    Erst war ich gestern ganz euphorisch - so - jetzt hast du es allen gezeigt, du BIST krank und nicht eingebildet. Aber heute bin ich schwer am Boden zerstört. Was nutzt es mir??? Ich werde ja nicht weiter mit Medikamenten behandelt, weil trotzdem keiner weiß, was ich habe.

    Ich werde heute nochmal mit der Ärztin telefonieren, sie möchte wissen, wie das Cortison gewirkt hat. Aber dann?

    Traurige Grüße von Andrea, die wirklich bald nicht mehr weiter weiß.
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    da der cortisontest bei dir pos. ausgefallen ist, würde es belegen, dass es sich bei dir um entzündl. schmerzen handelt.

    deine ha wird sich sicher etwas dabei gedacht haben, als sie den test bei dir ansetzte... ;)

    sie wird sicher wissen, dass es auch seroneg. rheumaformen gibt...

    zumindest bist du jetzt einen schritt weiter :)
     
  3. knapsel

    knapsel Knapsel

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    Hausärztin

    Hallo Eveline,

    danke für deine Antwort. Naja, die Hausärztin habe ICH auf diesen Cortison-Test angesprochen und sie war einverstanden.

    Ich habe jetzt grade mit ihr telefoniert und ihr berichtet, dass das Cortison hilft. Wir haben jetzt vereinbart, dass ich nächste und übernächste Woche nochmal hingehe und mir jeweils eine Cortison-Spritze abhole. Bis zu 3x spritzt sie das, dann solle man weiterschauen.

    Sie ist jetzt auch der Meinung, dass es etwas Entzündliches sein muss. Aber: Sie spricht auch davon, dass wenn die Cortison-Spritzen rum sind, wir in Richtung Naturheilmittel gehen sollten und da sträuben sich bei mir schon wieder die Nackenhaare. Davon hab ich schon so viel probiert und so viel Geld ausgegeben und alles hat nichts genutzt.

    Ich habe die Chance, eine Ganzkörperszinti machen zu lassen. Würdest du das machen lassen und glaubst du, das ist sinnvoll?

    LG, Andrea
     
  4. knapsel

    knapsel Knapsel

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    Nochmal alhei!!!

    Du, ich war schon bei 3 verschiedenen Rheumatologen in diesen 1,5 Jahren. Aber es war nie im Blut was zu sehen und sie sagen alle, da is nix. Das ist ja mein Problem. Jetzt auch noch die Röntgenbilder, die okay sind, aber das Corti hilft ... ich brauch Beweise, das ist der Punkt. Und deshalb meine Hoffnung auf die Szinti. Ich weiß nicht, ob es dem Rheumadoc reicht wenn ich sage "das Cortison hilft aber". Im gegenteil: Der letzte Rheumadoc bei dem ich war und den ich auf den Cortisonversuch ansprach sagte "naja, aber wenn es hilft wissen wir noch lange nicht, was Sie haben".

    LG, Andrea

     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo andera,

    die szinti würde ich in jedem fall machen lassen!

    wünsche dir viel glück! :)
     
  6. Colle-shg

    Colle-shg Ratsuchende...

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    Hallo Andrea,

    also ich kann Dir auch nur zur Szinti raten, denn auch bei mir war das anfangs der einzige Anhaltspunkt für eine Diagnose.... ohne Szinti würd ich vermutlich heute noch als Simulant dastehen!!!

    Manchmal stellen sich Auffälligkeiten im Blutbild dann auch erst später ein oder aber es muss spezieller nachgeforscht werden.

    Meine Bluttests waren auch alle negativ, bis meine behandelnde Internistin darauf gedrängt hat, alles nochmal genau aufzusplitten. Und prombt stellte sich heraus, dass bei mir HLA -B7 und HLA -B8 postiv sind, welche auch Anzeichen für eine rheumatische Erkrankung beinhalten können. Das ist zwar auch nix handfestes, aber schonmal mehr als "alles negativ"...

    LG und viel Erfolg
    wünscht
    :) die Colle
     
  7. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Cortison & Szinti

    Hallo!

    Ich schließe mich den anderen an, Szinti ist auf jeden Fall sinnvoll. Allerdings solltest du den Termin so abstimmen, dass es stattfindet, wenn die Wirkung des Cortisons nachgelassen hat, weil dieses eventuelle Entzündungen unterdrückt und so das Ergebnis verfälschen kann.
    Ich weiß nicht genau, wie lange Cortison Injektionen vorhalten, aber es sollten möglichst ein paar Wochen zwischen der letzten Injektion und dem Szinti liegen oder deine Schmerzen in vollem Ausmaß wieder da sein.
    Hoffe das ergebnis bringt dich bei der Diagnosefindung weiter.

    viele Grüße,

    flower :)
     
  8. knapsel

    knapsel Knapsel

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    Danke

    Danke euch Allen, ich bin froh, dass ich mir hier Rat holen kann. Ich werde mir also erst noch die 2 Cortison-Spritzen geben lassen und dann warten, bis ich wieder Schmerzen habe :mad: und dann mach ich nen Termin fürs Ganzkörper-Szinti.

    Tausend Dank!!! Und euch wenig Schmerzen und alles Liebe von Andrea
     
  9. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Andrea,
    auch ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen! Ich würde das Szinti auf jeden Fall machen lassen, aber wie flower sagt, mit Abstand zur Cortisontherapie. Bei mir war anfangs auch nur das Szinti ein Hinweis, das Cortison empfand ich wie du als ein Wunder, die Schmerzen und Schwellungen wie weg geblasen, allerdings waren die Blutwerte auch immer in Ordnung.:confused: :confused: Jetzt, nach längerer Zeit, sind auch Entzündungswerte und Rheumafaktor im Blut nachweisbar. Wieso, da hab ich keine Ahnung, aber jedenfalls hab ich jetzt etwas schwarz auf weiß und fühle mich nicht mehr so als "Simulantin".
    Also gib nicht auf und mach weiter!
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Andrea,

    Szinti: auf jeden Fall

    und auch bei mir waren alle Blutwerte bis auf die CK-Werte für die Skelettmuskulatur und seit diesem Jahr die LDH-Werte negativ. Ab und zu CRP, ab das wars.... jeder Rheumatologe weiß, dass es seronegative rheumat. Erkrankungen gibt... Es heißt halt suchen und das wollen leider die wenigsten. Schau - es gibt über 450 rheum. Erkrankungen...

    Und Dein Gefühl, als das Corti wirkte, kann ich sehr gut nachvollziehen... das hatte ich auch... :) ..

    Wir haben in der linken hellblau-unterlegten Seite unter dem Thema Selbsthilfe eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen. Vielleicht ist da ja einer für Dich dabei...

    Ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück und dass Du schnell eine Diagnose und die damit verbundene Therapie erhälst.
    Viele Grüße
    Colana
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hallo knapsel,

    14 tage sollten mindestens zwischen der spritze und der sziniti liegen. sonst kann es zu falschen ergebnissen kommen...

    alles gute für dich! :)
     
  12. knapsel

    knapsel Knapsel

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    Abstand

    Hallo Lilly,

    ich werd an den zeitlichen Abstand denken. Übrigens hatte ich heute Nacht schon wieder Schmerzen und Schwellungen. Es kommt also wieder, wenn das Cortison nachlässt :mad:

    LG, Andrea