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Neuer Rheumi im Forum

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Stefan, 17. Dezember 2007.

  1. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    Hallo Rheumis!

    Leider bin ich jetzt auch offiziel einer von euch! :( Nicht dass ich was gegen euch hätte, jedoch wär ich natürlich lieber gesund!

    Alles begann vor einigen Jahren. Da traten diverse Hautveränderungen bei mir auf. Mit Salben wollte mein Hausarzt diese in den Griff bekommen. Auch als ich nach längerer Zeit wieder hinging und sagte dass sie auf Dauer nichts nützten wurde an der Behandlung nichts geändert. Am 8. Oktober 2006 traten dann zum ersten Mal Gelenksbeschwerden auf. Mein Sprunggelenk war am Morgen stark geschwollen und ich konnte kaum laufen. Am 10. Oktober ging ich ins Spital. Dort sagte man dass es ein Erguss sei der durch Überlastung versacht wird. Leider wurde es dadurch auch nicht besser. Ging dann zum Hausarzt und fragte dort um Rat. Gab mir ne Salbe und Xefo Tabletten. Die Packung war leer und die Schmerzen wieder da. Die Schwellung war nie weg. Also ging ich zu einem Orthopäden. Der verabreichte mir Cortison Spritzen. Leider auch da keine Wirkung. :( Im Februar wurde ich operiert. Eine Artruskopie wurde durchgeführt bei der die Schleimhaut entfernt wurde. Leider kam kein Arzt auf die Idee mich nach der Operation zu einem Physiotherapeuten zu schicken. 3 Wochen später wurde noch eine Radiosynoverthese gemacht. Ich hoffe ich habs halbwegs richtig geschrieben. Natürlich auch ohne Erfolg. In der zwischen Zeit probierte ich dutzende alternative Heilmethoden. Umschläge, Massagen, Homeopathie, Bluteckel, Handauflegen,... etc Alles ohne den Hauch einer Wirkung. Als ich wieder einmal beim Arzt war, schlug er mir vor noch eine arthroskopie durchzuführen. Also er seine Notizen machte fragte er ob auch Heilgymnastik keine Wirkung gezeigt habe. Na super, dass sagt man mir erst so spät dass man da Heilgymnastig machen kann! :( Komischerweise hat mich dieser Arzt noch einen Monat davor für 2 Wochen in einen Gips gesteckt. Früher habe man Rheumapatienten ebenfalls mit Ruhigstellung behandelt. Nun bekam ich endlich meine Heilgymnastig verschrieben die meine Schmerzen um einiges linderte. Ach ja, 2 Monate nach meiner Operation wurde ich zu einem Rheumatologen geschickt. Dieser untersuchte mein Blut. Konnte aber nichts finden. Rheumatologisch unauffällig hieß es da im Befund. Er könne nichts für mich tun. Sei keine Art von Rheuma. Nach einiger Zeit machte mich meine Physiotherapeutin darauf aufmerksam, dass man sich als Vorführpatient bei einem Kurs melden kann. Dies tat ich dann auch. 30 neue Meinungen und ein sehr genauer check über 3 Tage ist unbezahlbar. Die Kursleiterin hatte Kontakt zu einem Arzt dem sie mein leiden schilderte. Dieser ich sollte sofort einen Rheumatologen aufsuchen. Für ihn sprechen die Symptome für eine Psoriasisarthritis. Dies meinem Orthopäden erklärt blickte er etwas verblüfft drein. Schließlich erwähnte er auch noch Morbus Reiter. Super Herr Doktor....1 Jahr später kommt man drauf dass es auch noch andere Ursachen haben könnte. Mein neuer Rheumatologe checkte so ziemlich alles durch was man durchchecken kann. Vielleicht lags daran dass ich ihn privat bezahlte und nicht über die Krankenkasse. HLA B 27 fand man natürlich auch und auch alles andere ließ ihn auf die Meinung schließen dass es Psoriasisarthritis oder Morbus Reiter ist. Der Hautarzt kann leider auch nicht mit 100 % sagen ob es Psoriasis ist oder nicht. Aber ist im Endeffekt egal, da die Behandlung bei beiden Krankheiten die Selbe ist.
    Die Diagnose habe ich am 14. Dezember 2007 bekommen, 430 (!!!) Tage nach dem Auftreten der Gelenksbeschwerden und Jahre nach den ersten Hautsignalen. :mad:
    Muss jetzt regelmäßig Sulfasalzin nehmen. Ich hoffe das hilft und ich kann irgendwann wieder joggen oder sonst einen Sport ausüben!

    Ach ja, bin 21 Jahre alt/jung.

    Tja, c'est la vie!

    lg
    Stefan
     
  2. nabootchi

    nabootchi Neues Mitglied

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    Hallo Stefan,

    willkommen hier bei RO! Puh, da hast Du ja eine Odysee hinter Dir, aber ich glaube, da wirst Du beim Stöbern noch etliche hier entdecken können, die erst viiele Ärzte durchprobiert haben, bis sie einen gefunden haben, der dann eine Diagnose erstellt hat. Mittlerweile bist Du einen Schritt weiter und hast Dich vielleicht hier schon ein bißchen durch die Infos über PsA usw. durchgelesen... Lasse die Ohren nicht hängen, es gibt ein Leben mit PsA! Bei mir scheint das auch die Diagnose zu sein, ich fühle mich bei der Rheuma-Ambulanz der Uni-Klinik Freiburg gut aufgehoben (als gewöhnlicher Kassenpatient!) nachdem ich in Bad Säckingen den nahegelegenen Rheuma-Arzt "ausprobiert" habe.
    Ich wünsch´Dir alles Gute, und dass Du den Klops bald verdaut hast!
    Herzliche Grüße aus dem bibberkalten Süden!
    nabootchi
     
  3. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    Hallo!

    War schon ein kleiner Schlag für mich.
    Ich weiß nur nicht ganz wie ich die Krankheit einordnen soll. Ich denke selber dass ich nicht gerade ein schwerer Fall bin. Die Arthritis ist zum Glück nur auf das rechte Sprunggelenk begränzt und die Hautausschläge habe ich auch sehr gut im Griff. Wenn ich da die RTL Punkt 12 Reportage von einem jungen Mädchen denke die sich kaum bewegen konnte, denke ich schon dass ich noch gut dran bin. Ich hoffe natürlich dass es sich nicht verschlimmert.
    Nehme seit Freitag Sulfasalzin. Heute geht es mir wirklich sehr gut. Hatte am Morgen überhaupt keine Schmerzen. Auch laufen ist heute kein Problem. Kann es wirklich sein dass diese Tabletten so schnell etwas bewirkt haben oder hab ich heute einfach nur nen guten Tag?

    Hatte heute einen Termin beim Orthopäden. Der hat die Befunde vom Rheumatologen erhalten. Er meinte aber da würde nichts konkretes von Morbus Reiter drin stehen. HLA B 27 wurde gefunden, mehr aber nicht. Ein Netzhaut entzündung würde auch dazu gehören. Ich kann mich errinnert eine Zeit lang recht oft rote Augen gehabt zu haben. (1-2 Jahre) Kann sich das wieder legen oder müsste diese Netzhautentzündung immer noch bestehen damit man wirklich von Morbus Reiter ausgehen kann. All in All denke ich halt wenn der Rheumatologe sagt es ist Rheuma dann wirds auch Rheuma sein.
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Stefan

    und auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns..

    Tipp:
    Lass Dir alle Untersuchungsunterlagen immer als Kopie aushändigen. Somit hast Du alles für Dich zusammen und hast keine weiteren Rennereien, wenn Du mal etwas benötigst.. Außerdem kannst Du in Ruhe alles durchlessen und ggf Fragen notieren....

    Auch lass alle halbe Jahre regelmäßig Deine Augen untersuchen, gerade auch unter der Medikamentation...

    Weiterhin gute Besserung u viele Grüße
    Colana
     
  5. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo!!!!!!

    hErZLicH
    [​IMG]


    bei uns im R-O...
    hoffe das du bei uns ne menge antworten auf deine Fragem findest und schnell
    kontakte knüpfst...

    cucu steff:o :p
     
  6. Sunny1

    Sunny1 Neues Mitglied

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    Hoffe das Du Dich hier genauso wohl fühlen wirst wie wir... Und keine Angst Fragen zu stellen, bekommst hier immer eine Antwort von jemandem...
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    Hab trotz allem frohe Weihnachten und genieß die Tage ein bisschen!
     
  7. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    Danke für den herzlichen Empfang hier im Forum!

    Was mich derzeit stört ist irgendwie die Ungewissheit bzw. das nicht wissen. Ich hab zwar schon viel über die Krankheit gelesen aber schlau bin ich jetzt trotzdem noch nicht ganz. Wie sieht mit mir in 10 Jahren aus? Wie wirken die Tablette? Muss ich jetzt das ganze Leben lang Tabletten schlucken? Kann ich irgendwann wieder Sport betreiben? Werden in Zukunft auch andere Gelenke betroffen sein?

    Wäre sehr froh wenn mir jemand schreiben könnte mit was ich rechnen muss bzw kann. Schon klar dass das wahrscheinlich von Person zu Person anderst ist, aber einbisschen skizzieren wird man das schön können denke ich. Worst Case? Best Case?
     
  8. Sunny1

    Sunny1 Neues Mitglied

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    Hmm... Verstehe das Du Dir diese Fragen stellst und ich würde sie Dir auch zu gerne alle beantworten können. Ich bin selst "nicht betroffen" von der Krankheit, zumindest nicht offiziell, da die Untersuchungen meiner Beschwerden im Rücken und den Knie und Findergelenken noch nicht abgeschlossen sind und es noch keine Diagnose gibt. Aber meine Mama leidet an cP und ich bin Krankenschwester, habe also Erfahrung was das Thema betrifft.
    Wie es in 10 Jahren mit Dir aussieht weiß ich auch nich, leider. Man weiß ja auch nich, was die Wissenschaft bis dahin noch erbracht hat, man kann nur hoffen, das es gut sein wird!!! Tabletten und Spritzen wirst Du wohl auch wirklich erstmal laaaange Zeit nehmen müssen, um Entzündungen und das Voranschreiten der Erkrankung zu verlangsamen! Aber wenn Du richtig eingestellt bist is das auch nich das schlimmste! Das kenne ich auch schon, da ich wegen meinem Rücken auch schon Schmerzmittel verschrieben bekommen habe.
    Wie schnell diese Erkrankung voran schreitet und auch andere Gelenke befällt hängt halt von mehreren Faktoren ab. Wie man mit den Medis eingestellt ist, wie schlimm Schübe sind, wie die "seelische" Stimmung ist und vor allem, wie früh die Krankheit entdeckt wurde!
    Was für Sport meinst Du denn? Sport ist auch jetzt gut für Dich, soweit das geht, denn wenn man sich nicht genug bewegt wird es immer schlimmer und schwerer sich zu rühren. Man darf es halt bloß nicht übertreiben! Mein Arzt hat mir z.B. Sachen wir Fußball und Basketball verboten, aber gesagt das ich Schwimmen soll und ins Fitnessstudio gehen und sowas, aber halt alles in Maßen...
    So, vielleicht hat Dir das ja ein kleines bisschen geholfen! Man kann es halt niemals verallgemeinern, da der Verlauf bei jedem anders ist! Auch wenn man meistens irgendwie ähnliche Erfahrungen macht irgendwann... Aber bei meiner Arbeit hatte ich auch Patienten, bei denen es früh genug entdeckt wurde und gut behandelt wird und denen es so gut geht, das man es ihnen fast nich anmerkt, das sie so krank sind! Also nich aufgeben, "der Kampf lohnt sich!" :) Kopf hoch...

     
  9. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    Rheumatoide Athritis

    Hallo stefan auch von mir ein herzliches welcome im ro bin auch erst seit kurzem hier.lass dich nie unterkriegen.ist ja ganz schön heftig was du hinter dir hast.liebe grüsse betty
     
  10. Betty

    Betty Betty Schwarzwald

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    nabootchi

    Hallo nabootchi wie gehts dir.hab mal ne frage bist du sehr zufrieden in uni klinik freiburg bin immer noch auf de suche nach nen guten Rheumadoc.da meine entzündungswerte negativ sind seit langen u mir keiner ausser mein hausartzt glaube will das meine CP trotzdem aktiv ist habe schwellungen die kann ich mir ja schlecht einbilden.werde demnächst auf Reha gehe u danach mein glück in freiburg versuche.kann langsam nicht mehr nach eineinhalb jahren nur schmerzen und nix bessert sich:eek::eek::eek::eek:liebe grüsse u schöne weihnachten an alle u wünsche euch schmerzfreie tage
     
  11. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hey stefan,
    auch von mir ein herzliches willkommen hier.
    tja,prognosen kann und will ich hier zu deiner erkrankung nicht abgeben.
    z.b. ich von der augenbeteiligung gar keine ahnung habe.
    der rest,ich schilder dir einfach mal wie es bei mir war.habe als teeni schon probs mit meinen gelenken gehabt,da hieß es zu viel sport , falscher beruf.
    o.k. ich hab umgeschult,beschwerden wurden nicht besser,dann hieß es chlamydien induzierte arthritis ,daraus soll sich dann eine seronegative polyarthritis entwickelt haben inclusive ein paar jahre später eine secundäre fibromyalgie.
    so,ich war anfang 20 als es los ging mit 31 wurde ich berentet.!!!
    kein toller lebenslauf, ich weiß,aber.....ich hab trotzdem noch spaß am leben,verzweifel nicht sonder versuche das beste raus zu holen etc.
    du kennst das,optimist.....pessimist
    wähle deinen weg,aber lass dich von deiner krankheit nich unterkriegen.
    ich wünsche dir für deinen weg kraft,kompetente begleitung und immer gute freunde an deiner seite.
    liebe grüße katjes
     
  12. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    Ok, dann werd ich mich mal auf lebenslänglichen Tablettenkonsum einstellen! :( Wie siehts da mit Magenschutz aus? Möchte nicht auch noch Probleme mit dem Magen bekommen. Yoghurt sei eine Vorsorge meinte meine Mum.

    Ich kann leider nicht einschätzen obs bei mir schwer ist oder früh genug erkannt wurde. 14 Monate hats gebraucht bis mans erkannt hat! Früh genug oder schon zu spät? Derzeit fühl ich mich nicht wirklich krank. Wie gesagt, nur das rechte Sprunggelenk betroffen derzeit. Seit 3 Tagen habe ich fast keine Schmerzen und kann sehr gut laufen.

    Mit Sport meinte ich schon Fußball und sowas. Hab 12 Jahre Fußabll gespielt und da ist es ziemlich hart wenns nicht mehr geht. Weiters wollte ich immer schon einen Marathon laufen. Leider nicht schon früher erledigt. Jetzt wirds wohl nicht mehr dazu kommen! :(

    Wie gehts in der Forschung so voran bezüglich Rheuma? Hat sich da viel getan in den letzten 10 Jahren? Wird schon von einem Wundermittel geredet dass ich 10 Jahren auf den Markt kommen soll??

    Fragen über Fragen! *g*
     
  13. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Stefan,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!:)

    Ich bin 28 und habe rheumatoide Arthritis (RA). Ich kann verstehen, dass du jetzt erstmal dein Leben vor der Diagnose mit den Veränderungen durch die Diagnose vergleichst. Sicher, täglich Tabletten einzunehmen oder Medis zu spritzen, das ist schon eine Einschränkung. Aber was bekommst du dafür? Im besten Fall gehts dir damit so gut, dass du keine Schmerzen hast, keine Entzündungen, keine Gelenkschäden davon trägst. Das ist das Ziel und ich wünsche dir, dass du es erreichst.

    Ich habe meine RA seit anderthalb Jahren und ich habe durch meine Basismedikamente bis jetzt immer nur sehr kurzfristige Verbesserungen erzielen können und war die gesamte Zeit auf Cortison angewiesen. Ich würde mich freuen, wenn ich endlich mal keine starken Schmerzmittel mehr bräuchte, wenn ich mal mein Cortison reduzieren könnte, wenn die Basismedis mal länger als ein paar Wochen wirken würden, wenn ich mal keine so starken Nebenwirkungen bekäme, dass ich die Medis länger nehmen könnte. Ich wäre froh, wenn ich mit den Medis mal wieder etwas normaler leben könnte.

    Es wird viel geforscht im Bereich Entwicklung spezieller Medikamente gegen entzündliche rheumatische Erkrankungen und ich bin sehr froh, dass dies so ist.

    Ja, auch dass du wohl keinen Fußball mehr spielen und keinen Marathon mehr laufen kannst oder solltest, ist sicher schwer für dich zu akzeptieren. Aber überlege mal, wofür du darauf verzichtest. Für die Gesundheit deiner Gelenke und die brauchst du noch locker 60 Jahre. Ich bin auch gerne gejoggt und das geht jetzt nicht mehr. Aber es gibt sooo viele schöne Sportarten, die gelenkfreundlich oder zumindest nicht sooo gelenkschädlich sind. Ja, es ist eine Umstellung und ja, du hast auch ein Recht dazu, traurig oder auch wütend darüber zu sein.

    Vielleicht kann ich dich zur Schwere deiner Erkrankung etwas beruhigen. Sulfasalazin ist ein relativ mildes Basismedikament und es wird eher bei leichteren Verläufen eingesetzt.

    Auf einen regen Austausch!
    Liebe Grüße,
    Britta
     
  14. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    War heute etwas shoppen. Der Fuß fühlte sich ganz gut an am Morgen. Nach 3 Stunden war dann aber schluss. Konnte fast nicht mehr laufen! :( Für mich zur Zeit einfach unvorstellbar dass das jetzt das ganze Leben so ist!!! Ich bin 21!!! HILFEEEEE!!!

    Kommt es oft vor, dass nur ein Gelenk betroffen ist?
     
  15. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    Folgende Worte geben mir etwas Hoffnung! Leider ist es bei mir schon 14 Monate seit den ersten Gelenksbeschwerden her.

    Prognose und Komplikationen
    Mehr als die Hälfte der Patienten ist nach einem halben Jahr beschwerdefrei. Je ausgeprägter die Erkrankung ist, dass heißt, je mehr Gelenke betroffen sind und je mehr andere Beschwerden vorliegen, umso langwieriger gestaltet sich der Verlauf. Chronische Verlaufsformen sind möglich. Die mittlere Verlaufsdauer der Erkrankung beträgt drei Jahre. In seltenen Ausnahmefällen sind Krankheitsverläufe von 10-15 Jahren möglich.
    Komplikationen ergeben sich, wenn es auf Grund der Gelenkentzündung zu einer bleibenden Beeinträchtigung der Gelenkfunktion bis hin zur Zerstörung des Gelenkes kommt. Am Auge kann es infolge eines Übergriffes der Entzündung von der Bindehaut auf die Regenbogenhaut sowie die angrenzenden Augenstrukturen zu einer dauerhaften Beeinträchtigung des Sehens und zur Entwicklung eines Glaukoms kommen.
    http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/neu/reiter_syndrom.shtml
     
  16. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    War heute bei meinem Hautarzt zum generellen Check.
    Sind natürlich wieder auf das Thema Morbus Reiter gekommen.
    Er hat wiederum erwähnt dass sich meine Beschwerden in den nächsten Jahren legen werden und es würde wieder alles wie früher. Morbus Reiter sei heilbar!

    Hat er recht?
     
  17. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Stefan

    Herzlich Willkommen bei RO kenne mich mit Morbus Reiter nicht aus,
    wünsche dir alles Gute

    a075.gif Frohe Weihnachten
     
  18. Freaky

    Freaky Neues Mitglied

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    Hallo Stefan,
    Wenn ich deine Geschichte kommt mir das alles sehr bekannt vor und ich kann gut verstehen wie du dich fühlst.
    Bei mir wurde im Sommer rheumatoide Arthritis diagnostierziert, obwohl ich die Diagnose bis heute noch anzweilfel, da ich denke das ich irgendeine andere Art von Rheuma habe, da viele Symptome der rA auf mich nicht zutreffen. Seit ca. 2 Jahren werden ab und an meine Kniee über nacht plötzlich dick, das war nie weiter schlimm bis es diesen Sommer es so schlimm wurde, dass ich überhaupt nicht mehr laufen konnte. Innerhalb von 3 Wochen wechselten sich meine Kniee mit den Ergüssen ab, ich war im Krankenhaus, es wurde 4 mal punktiert (!) und Cortison gespritzt. Seit dem nehme ich wie du Sulfasalzin und es hift mir relativ gut (vielleicht auch weil ich an die Wirkung glaube ;D). Allerdings bin ich jetzt ziemlich eingschränkt, lange laufen/stehen oder Sport ist nicht möglich. Ich finde das alles auch ziemlich beängstigend, vorallem da ich erst 18 Jahre alt bin -.- und mein ganzen Leben noch vor mir habe. Beim CT wurde auch festgestellt das meine beiden Knorpel in den Knieen schon ziemlich geschädigt sind. Auch das ich jetzt 4 Tabletten pro Tag nehmen muss, finde ich ziemlich schlimm. Ich frage mich auch immer ob das nicht irgendwelche Langzeitschäden auf die Organe hat. Dazu kommt das man intensive Sonneneinstrahlung und Alkohol meiden soll... :(
    Naja viellicht hilft es dir etwas, das du nicht alleine leidest. Aber ich denke es ist besser die Krankheit zu akzeptieren und trotzdem das beste draus zu machen, auch wenn es vielleicht ungerecht ist (wie ich oft finde). Achso und ich bin auch HLA B27 positiv.

    vlg
     
  19. Stefan

    Stefan Neues Mitglied

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    Hallo Freaky!

    Danke für die Antwort.
    Ist wirklich eine emotionale Unterstützung zu wissen dass ich nicht der einzige bin. Da hast ja auch einiges hinter dir. :(

    Hat man Rheumafaktoren bei dir feststellen können?

    Bei mir liegt leider auch nahe, dass ich Psoriasisarthritis haben könnte. Was natürlich nicht so toll wäre.

    Hat man zu dir gesagt, dass man keinen Alkohol trinken darf wenn man Sulfasalzin nimmt? Zu mir hat man gesagt normaler Konsum wäre ganz normal.
     
  20. Freaky

    Freaky Neues Mitglied

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    Also soweit ich weiß, wurden bei mir keine Rheumafaktoren fest gestellt... was ich auch irgendwie merkwürdig finde.
    Und mir wurde gesagt (und es steht glaub ich auch in der Packungsbeilage), dass man solange man Sulfasalazin nimmt möglichst wenig Alkohol trinken soll und eben Sonneneinstrahlung meiden. Naja ab und an nehm ich das nicht soooooo genau, wir sind ja noch jung ;).
    Hast du jetzt so im momen irgendwelche Beschwerden?
    Könnte mir auch gut vorstellen das ich Psoriasisarthritis hab. Ne 100 %ige Diagnose hat man bei mir noch nicht gestellt. Viele Symptome würde da auf mich zutreffen nicht wie bei rA...
    Naja ich finds schön das ich mal jmd (wenn auch virtuell) kennen lerne, der weiß wies mir geht :).
    Ich versuche eigentlich im moment alles nicht so schwarz zu sehen (bin leider ein ziemlicher Pessimist) und die Krankheit zu akzeptieren.
    Ich glaube das bei mir die Rheumaschübe irgendwie psychisch bedingt sind, also durch Stress und sowas hervorgerufen werden.
    Desswegen immer schön ausgeglichen bleiben und Kopf hoch!

    vlg