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Neuer Morbus Still Leidensgenosse

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Patrick Corvette, 30. Oktober 2015.

  1. Patrick Corvette

    Patrick Corvette Registrierter Benutzer

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    Hallo Leidensgenossen,

    mein Name ist Patrick komme aus dem schönen Hessen, bin 45 Jahre Jung und vor 4 Wochen wurde Morbus Still bei mir diagnostiziert.
    Ich weiß zwar nicht ob die Leidensgeschichte hier her gehört aber in Kurzform teile ich dies mit.
    Sonntags war noch alles in Ordnung, montags morgens kam ich kaum aus dem Bett weil mir alle Gelenke schmerzten.
    Zur Arbeit und dienstags ab zum Arzt weil es nicht besser wurde, dort wurde ein Blutbild erstellt und darauf montags durfte ich mit dem Krankenwagen direkt vom Hausarzt in die Uniklinik Mainz. Blutwerte waren so schlecht das die Ärztin mich nicht mehr aus dem Behandlungszimmer lies. 3 Tage Notfallstation, dann zur Station der Leukämie danach zur Inneren mit Rheumatologie. Dass ich dort komplett auseinander genommen wurde, brauche ich nicht zu erwähnen. Erst ein Blutplasma-Austausch hat Besserung verschafft.
    hier blieben aber weiterhin die Gelenkschmerzen und erst die Rheumaärztin konnte mir mit der Diagnose helfen.
    Morbus Still mit ganz viel anderen Medikamenten sowie Anakinra Spritze, sollen Linderung verschaffen.
    Nach 3 Wochen durfte ich dann nach Hause und hier sitze ich und werde jeden Tag mit anderen Dingen konfrontiert.
    Am Anfang schmerzten die Füße extremst dass ich kaum laufen konnte,dann wurden die Füße besser doch die Fingergelenke schmerzten, den nächsten Tag waren die Fingergelenke besser doch dann schmerzten die Schultergelenke usw. jeden Tag eine andere Stelle die schmerzt. Hier kann man sich auf nichts einstellen. Jetzt haben 3 Fingerkuppen der linken Hand (Zeigefinger, Ringfinger und kleiner Finger) angefangen eine blaue Farbe anzunehmen und sind ständig kalt. Die Rheumatologin meinte dies kann man schnell Stationär über 4-5 Tage mit Infusionen regeln doch es ist keine Garantie das dies wieder kommt.Dies kann man auch über Tabletten richten nur dauert es länger. Da ich keine Lust habe schon wieder im KH zu verbringen habe ich mich zu Tabletten entschieden.
    Hat hier jemand Ratschläge wie ich diese blauen Finger und deren Heilungsprozess beschleunigen kann?
    Wärme, und ständiges Bewegen (Hand auf und wieder zu) mache ich schon. Darf ich die Finger Massieren, hilft spazieren gehen, Salben oder was auch immer?
    Mir wurde an Herz gelegt ein Reha zu beantragen, die mir zugesandten Unterlagen wurden ausgefüllt und an die BFA verschickt.
    Ich erhoffe mir sehr viel von der Reha und warte nun auf den Bescheid.
    Tja soviel zuerst einmal zu meiner Geschichte.
    Ich freue mich auf ganz viele Ratschläge, gemachte Erfahrungen und wünsche allen ganz viel Gesundheit.
     
  2. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Morbus Still

    Ja hallo und willkommen bei uns.
    Morbus Still, da wäre meine Frage, ob es mal eine Rachenentzündung im Vorfeld gegeben hat und ob begleitend Fieberschübe aufgetreten sind?
    Bei Morbus Still so meint man sind Fingergelenke weniger betroffen?
    Diese blauen Fingern ? kalt ? wäre ein Hinweis auf ein Raynaud-Syndrom, doch sie wären dann meist weiß. Aber eine Sauerstoffarmut bei der Durchblutung der Finger läßt diese blau werden.
    Ich würde Dir morgen mal eine PN zu diesen Fragen schreiben. Kenne da einen ähnlichen Fall.
    Muß mich erst noch einmal schlau machen...
    Gute Besserung "merre"
     
  3. Trix

    Trix Neues Mitglied

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    Morbus Still

    Auch von mir ein Hallo und Herzlich Willkommen
    Ich kann mich nur merre anschließen , Hast du Halsentzündungen Fieberschübe, in deinen Beschreibungen fehlt das, denn ich habe Morbus Still und das sieht bei mir so aus: alle 14 Tage Fieberschub mit Spitzen bis 39,8 , Gelenkschmerzen meistens an den großen Gelenken, Übelkeit , Durchfall,
    3 Tage dauert der ganze Spuk, danach als wenn nichts gewesen wäre, Blutwerte alle wieder im Normbereich,
    Ich wünsche Dir alles Gute Liebe Grüße Trix









    w
     
  4. Patrick Corvette

    Patrick Corvette Registrierter Benutzer

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    Morbus Still

    Hallo Merre, hallo Trix,

    danke für die Infos. Da ich kein Fiebertyp bin und mich auch nicht Fiebrig fühlte sowie selbst nicht gemessen habe kann ich hier nichts dazu sagen.Durchfall oder andere angegebene Dinge hatte ich nicht.
    Wie nur 3 Tage und dann ist es wieder gut? Was wäre ich so froh wenn das bei mir so sein sollte.
    Seit Freitag 06.11. geht es mir etwas besser. Ich bin nicht mehr so Lustlos und kann mit den jetzt vorherrschenden Schmerzen leben.Die Fingergelenke schmerzen nicht mehr und wenn dann nur noch kurz die Füße sind besser doch weit kann ich immer noch nicht laufen. Was mir jetzt eher zu schaffen macht ist die Rückenverspannung die sich jetzt so ausgeprägt hat das mir der Zeigefinger nachts beim Schlafen (aber nur im Bett ) immer so nach 2 Std. anfängt zu brennen dass ich nicht schlafen kann. Teils pocht es so Stark dass man meint der Fingernagel wird gerade gezogen.
    Die blau Färbung der Finger hatte sich auch erst 2.1/2 nach dem Krankenhaus eingestellt und gleichzeitig als die Rückenverspannung so richtig durch schlug. Ich konnte mich kaum drehen, Genick, oberer Schulter und unterer Rücken. Bis auf die linke Schulter und Schultergelenk hab ich das wieder im griff. Die Hausärztin will da nicht ran der Orthopäde schiebt es aufs Rheuma und in der Rheumaklinik die wollen zuerst einmal die Halswirbelaufnahmen die vor kurzem gemacht wurden prüfen.Leider ist hier die Ärztin erkrankt und ich habe erst nächste Woche einen Termin, falls sie wieder da ist.Immer heißt es warm halten und Schmerzmittel. So wenig Hilfe habe ich selten bekommen und ein neuer Orthopäde ( Wartezeit 3-6 Monate ) oder wenn's ganz schlimm sein sollte bleibt nur noch Krankenhaus. Naja warte ich bis nächste Woche und Wechsel zwischen Wärme und Kälte.
    Ich hatte auch mal das Thema "Raynaud" in der Rheumaklinik angesprochen doch das kann nicht sein weil zu viele Dinge meines Krankheitsbildes dagegen sprechen. Das Thema Rheuma ist aber so groß das man mehrer Rheumatypen haben könnte. Ich bin da immer ja noch guter Hoffnung dass die in der Reha mir helfen können und vielleicht auf was anderes Tippen. Somit bleibt mir zuerst mal nichts anderes übrig als abwarten und hoffen.
    Somit danke ich allen und bleibt Gesund.
     
    #4 11. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 11. November 2015
  5. Irene Morbus Still

    Irene Morbus Still Neues Mitglied

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    Morbus Still

    Hallo Patrick,


    heute habe ich zufällig dein Bericht gelesen und habe mich soeben hier als neue Morbus Still Leidensgenossin angemeldet.

    Ich heiße Irene, bin 51 Jahre alt und wohne in der Nähe von Baden-Baden.
    Bei mir wurde Morbus Still seit Anfang 2014 diagnostiziert. Habe leider wie du eine gleiche Geschichte erlebt: eine Notlandung in der Stadklinik Baden-Baden/ Intensivstation mit sehr hohem Fieber (40) unklarer Ursache seit Wochen, lachsfarbenem starkem Exanthem am ganzen Körper, starken Halsschmerzen, unerträglichen Muskel- und Gelenkschmerzen, Sensibilitätsstörungen an den Füßen, sehr erhöhten Entzündungswerten mit vor allem hochgradig vermehrtem CRP. Konnte mich kaum bewegen oder allein aus dem Bett aufstehen bzw. mich umdrehen.
    Die dort durchgeführten zahlreichen Untersuchungen (Röntgenuntersuchungen, Entnahme von Hirnwasser, Knochenmarkt, Echokardiografie, Abdomensonographie, CT, MRC …) ergaben einen unauffälligen Befund. Jeden Tag erfolgte mehrmals die Blutabnahme. In den entnommenen Blutkulturen konnten ebenfalls keine Erreger oder Ähnliches gefunden werden. Nur eben sehr hohe CRP Werte, ein erhöhter Inerleukin-2-Rezeptor, sehr erhöhte Ferritin-Werte. Sämtliche immunologische Parameter waren ebenso unauffällig. Aus Verzweiflung habe ich mich wie eine „Simulantin“ gefühlt. Nach 3 Wochen der medizinischen Odyssee habe ich selber intuitiv einen Rheumatologen verlangt, endlich wurde die Verdachtsdiagnose eines Morbus Still gestellt und eine hochdosierte Cortisontherapie beginnend mit 100 mg eingeleitet. Mein Zustand besserte sich zwar sehr langsam aber stetig.
    Seit dem kämpfe ich jeden Tag gegen meinen ungebetenen Gast Morbus Still und konfrontiere mich ebenso täglich mit anderen Beschwerden. Heute schmerzt ein Kniegelenk, so dass ich kaum laufen kann, morgen schmerzten plötzlich die Handgelenke, so dass ich nicht mal eine Flasche Wasser öffnen kann, und übermorgen kommt was ganz Anderes dazu.
    Seit der Feststellung der Diagnose konnte leider über fast 2 Jahre anhaltender medikamentösen Therapie nicht einmal Vollremission erreicht werden. Folgende Therapieversuche habe ich hinter mir: MTX, danach zusätzlich Anakira/Kineret, danach Entanercept/Enbrel, Adalimumab/Humira, Tocilizumab/RoActemra.

    Der Wechsel der Behandlung erfolgte immer aufgrund der Wirkungsverlust mit deutlicher Zunahme der Entzündungsaktivität der Morbus Still. Momentan wieder deutlich erhöhte CRP-Werte 74,5 mg/l, starke Schluckbeschwerde und und und trotz Biologika und immer noch 30mg Cortison. Unter Humira und zuletzt RoActemra trat ebenso ein heftiger Entzündungsschub auf. Es folgte erneut eine stationäre Aufnahme diesmal in der Acura-Klinikum Baden-Baden. Auch in der Acura Rheumazentrum Baden-Baden war ich leider einzige Patientin mit Morbus Still.
    Die Krankheitsschübe mit sehr hohem Fieber, sehr starkem Hausauschlag und starken Schmerzattacken und Schwellungen der Gelenke treten trotzt der Medikamenten fast einmal im Monat auf. Seit 1 Januar dieses Jahres nochmals ein Therapieversuch mit einem weiteren TNF Blocker Certolizumab Pegol/Cimzia. ☺ Ich beuge jedoch nicht kampflos der Diagnose zu und hoffe, dass dieses Medikament mindestens ein halbes Jahr wirkt. Wegen therapeutisch schwer beinflussbarem Verlauf der Krankheit war ich noch nicht in der Rhea gewesen, denke Rhea wäre sinnvoll, wenn ich endlich richtig medikamentös eingestellt werde. Vielleicht liege ich da auch falsch.

    Ich finde es traurig, dass es so wenig Information und Erfahrungen über diese seltene Erkrankung gibt und noch trauriger ist es, dass man noch um eine Kostenübernahme für Medikamenten sowie Anerkennung der Behinderung kämpfen muss. Ich würde gerne lieber gesund und fit wie früher sein.

    Wünsche dir und allen „Stiller“ eine schmerzfreie Zeit.

    Liebe Grüße, Irene
     
  6. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    Still

    Hallo Irene und Hallo Patrick.

    Wilkommen im "Still-Club :D

    Liebe Grüße

    Flopy
     
  7. Trix

    Trix Neues Mitglied

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    Morbus Still

    Hallo liebe Irene,
    habe heute deinen Beitrag erst gelesen, da ich nicht jeden Tag im Internet (Forum) bin. Habe auch schon einige Medis. durch zuletzt
    Tocilizumab alle 4Wochen intravenös , trotzdem alle 2Wochen Fieberschub mit allem drum und dran aber die Zeit dazwischen wurde
    nach jeder Gabe von Tocilizumab besser, wurde unterbrochen weil ich an einer Studie teilgenommen habe, ein neues Medikament aus der
    Schweiz nur entwickelt für Still Patienten , leider auch ohne Erfolg, nun habe ich mich damit abgefunden und hoffe nur das der Körperlicheverfall
    nicht so schnell voran schreitet denn wir müssen uns leider , wie alle anderen mit Ihren verschiedenen Rheuma - Arten damit abfinden und das beste
    daraus machen auch wenn es Zeiten gibt wo wir nicht mehr wollen und alles nur noch hinter uns lassen würden. Wünsche Dir und den Anderen
    hier im Forum alles Gute. Liebe Grüße Trix
     
  8. Irene Morbus Still

    Irene Morbus Still Neues Mitglied

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    Hallo Flopy,
    Hallo Trix,

    dank dieses Forums und der tollen Leute hier, habe ich mindestens Erfahrungen sammeln können, dass ich nicht ganze alleine den Morbus Still im Erwachsenenalter habe und ihr leider gleiches Leiden durchgemacht habt. Herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung.

    Generell räume ich dem Herr Morbus Still nicht viel Raum in meinem Leben ein und grüble auch nicht, was die Zukunft in dieser Beziehung mir bringt. Aber ein paar Fragen habe ich doch. Könnt jemand mir bitte einige Fragen aus eurer Erfahrung beantworten?

    Ich habe vor, die Erhöhungmeines GdB zu beantragt. Habe im Jahre 2014 (ca. 6 Mo nach der Diagnose) einen GdB von 30 % bekommen. Da meine Krankheit bzw. Entzündungsaktivität von MorbusStill seit 2 Jahre trotz verschiedenen Therapien fortgeschritten ist, wurde mirgeraten jetzt die Erhöhung des GdB zu beantragen. Habt Ihr vielleicht Erfahrungenmit dem Änderungsantrag? Habe ich die Chancen auf eine Erhöhung des GdB? Sollich außer den ärztlichen Berichten noch zusätzlich eine Liste mit meinen Beschwerden und Beeinträchtigungen, die den Alltag erheblich einschränkt, beifügen?
    Ich würde mich sehr freuen, wenn sich hier jemand finden würde der mir bei der Verfassung des Beiblattes helfen könnte. Ich bin berufstätig, einen GdBvon 50 % wäre für mich allein wegen dem Zusatzurlaub im Vorteil. Mein Arbeitgeberhat mir aus Kulanz trotz meinen 30 % bereits 2 Tage Zusatzurlaub genehmigt. Nachdem ersten, sehr hälftigen Schub war ich über 9 Monaten krankgeschrieben, danach konnte ich Gott sei Dank fast ein halbes Jahr ohne Unterbrechungen durcharbeiten. Jetzt bin ich leider immer öfters krankgeschrieben. Mache mir langsam die Sorgen über die Zeit, wenn ich keinen Anspruch auf Krankengeld mehrhaben sollte. Hat jemand die Erfahrungen ab wann ein neuer Drei-Jahres-Zeitraumwegen gleicher Erkrankung beginnt.Habt Ihr auch trotz Kortisonund Biologika fast täglich lachsfarbenes, meist stark juckendes Exanthem, dasmeistens gegen den Abend am ganzen Körper ausgeprägt auftritt und am Morgen gegenca, 10:00 Uhr verschwunden ist. Ich meine ohne den akuten Schub. Ich sehe jeden Abend wie ein Marienkäfer aus, insbesondere, wenn ich einen „stressigen“ Tag hintermir habe. Dann schmerzen auch meine Gelenke mehr, als sonst.
    Bin hier noch neu und freuemich riesig auf jede Antwort. Besten Dank im Voraus und liebe Grüße.
    Irene
     
    #8 17. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 17. Januar 2016
  9. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    @ irene

    moooin.


    was deine erhöhung des gdb betrifft so kann ich dir raten dich z.b. an den vdk zu wenden. die haben mir bestens geholfen bei meinem gdb antrag welcher direkt mit 50% bewilligt wurde. die haben einiges mehr an erfahrung was solche anträge angeht als die meisten betroffenen. was du auf jeden fall machen solltest ist wie schon von dir angefragt ein extra beiblatt auf dem du ganz genau deine einschränkungen im alltag beschreibst. haargenau. also auch die ganzen nebenwirkungen durch die medikamente die dauer deiner morgensteifigkeit die scmerzen und as du dadurch gar nciht mehr oder nur noch eingeschränkt oder mit frmeder hilfe machen kannst. auch eine eventuelle dauermüdigkeit die probleme die du durch die fieberschübe hast usw usw. nichts auslassen. das ist wichtig. es wird nämlich nicht nur nach der krankheit entschieden sondern vor allem die einschränkungen werden bewertet. ausserdem kann dir so ein sozialverband viel besser bei eventuell nötigem widerspruch helfen. ich habe schon mehrfach die erfahrung gemacht (gelesen/erzählt bekommen) das widersprüche seitens dieser organisationen leichter und schneller zum vorteil der betroffenen bearbeitet werrden als von einer privatperson.
    hast du eventuell auch schon mal über eine reha nachgedacht ? auch hier gibt es dann extra leute die dir weiterhelfen für den beruf z.b. mit empfehlungen für spezielle hilfmittel wie z.b. ergonomische tastaturen extra bürostühle usw. ich hätte sowas vom arbeitgeber dann bekomen ( er bekommt das geld für die extra ausgaben ja wieder auf beantragung) wenn es bei mir nicht so schlimm geworden wäre das ich nahtlos nach der reha und weiterer krankschreibung in rente gehen musste. auch hier hat mit der vdk sehr gut geholfen bei dem ganzen papierkram. die ca . 50€ jahresbeitrag kannst du übrigens bei der stuer geltend machen :). auch können die dir am besten sagen wie es finanziell mit den krankschreibungen krankengeld usw aussieht.
    das gebiet finanzielles und behördlichres ist so umfangreich... da bracht man heut zu tage wirklich professionelle hilfe bei. alleine hätte ich nciht alles so hinbekommen oder viel länger gebraucht.
    dies soll jetzt keine werbung für einen sozialverband sein aber für mich ( und viele andere auch) sind/waren die immer eine sehr grosse hilfe.
    ich weis was einem alles durch den kopf geht und die sorgen und ängste die man dann hat. arbeit geld, usw. usw.
    marienkäfer hört sich lustig an :)
    ich hab damit weniger probleme aber andere hautprobleme dadurch die hab ich dafür den ganzen tag über egal ob stress war oder nicht. lach.
    ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen und wünsche dir weiterhin viel kraft und vor allem: DURCHHALTEVERMÖGEN !

    lg.
    flopy
     
  10. Patrick Corvette

    Patrick Corvette Registrierter Benutzer

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    Hallo Leidensgenossen,

    hier mal wieder nach langer Zeit. Danke für die vielen Antworten und Nachrichten. Tja, dieser Morbus Still ist schon eine böse Geschichte. Was ist alles passiert seit meinem letzten Beitrag?
    Die Geschichte mit den blauen Fingern hat sich leider so schlimm entwickelt das ich nochmals für 14 Tage ins Krankenhaus mußte.
    Hier wurden mir über 13 Tage eine Infusion jeweils über 8 Std. angehangen mit Ilomedin Vergabe.
    Die bis dahin vergebenen Kineret Spritzen wurden eingestellt und mit Reduximap 1X Intravenös begonnen.
    Darauf hin habe ich mit einem starken Schnupfen reagiert und auch diese wurde eingestellt. Hierzu durfte ich dann zuerst einmal Antibiotika einnehmen da sich ein Virus auch noch in der Lunge eingenistet hatte. Somit hat man dann beschlossen ende Dezember mit MTX 20mg/Woche in Tablettenform zu beginnen. Jetzt erst geht es mir seit 2 Wochen merklich besser. Ob es an der MTX Einnahme liegt kann ich nicht sagen. Ich sollte eigentlich zum 15.12.2015 eine Reha antreten doch diese wurde durch meinem Krankenhausaufenthalt auf unbestimmte Zeit verschoben. Am Mittwoch 13.01.2016 wurde mir nun die Rehafähigkeit bescheinigt und versuche jetzt herauszufinden wie der weiter Verfahrensablauf aussieht.
    Wie schon oben beschrieben geht es mir deutlich besser.Meine Blutwerte haben sich sich auf Krankheitsbedingte-Normalwerte eingependelt. Die Finger brennen nicht mehr, keine Gelenkschmerzen mehr, das Kreuz besser Schulter und Rückenverpannungen nicht mehr vorhanden. Da ich begonnen habe jeden Tag ein wenig Spazieren zu gehen brennen die Füsse nach ~500m extremst, das ich kaum noch laufen kann, hier gehe ich davon aus das dies nur daran liegt das ich mich kaum noch bewegt hatte.Extremste Schlafprobleme habe ich neuerdings. Teils kann ich Nachts überhaupt nicht einschlafen. Laut der Klinik sollte dies vom Cortison kommen. Hier bin ich nun auf 15 mg/Tag runter und soll dies zuerst einmal beibehalten. Weiterhin habe ich keine Appetit und muss darauf achten genug zu essen damit ich mein Gewicht halten kann. Die Kälte macht mir zu schaffen ständig kalte Fingerkuppen. Wenn ich keine Handschuhe anhaben sollte auch wenn ich nur zur Mülltonne laufen werden diese relativ Rot aber nicht mehr lila. Die entstandenen Blutkrusten an den beiden Zeigefingern trocknen nun und fangen an sich lösen zu wollen. Es geht Voran und wenn es sich hält es noch besser werden sollte kann ich gut damit leben. Ich hoffe für mich das sich diese Krankheitszeit nie mehr wiederholt und nur Kleinigkeiten kommen und gehen.Euch allen wünsche ich gute Besserung und bleibt Gesund. Achso, allen noch ein gutes, Gesundes neues Jahr!