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Neuer - Morbus Bechterew - und recht viel Angst

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Koch Thomas, 7. September 2009.

  1. Koch Thomas

    Koch Thomas Neues Mitglied

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    Hi

    Mein Name ist Thomas und ich bin neu hier.
    Nach dem ich seit April oft Nackenschmerzerzen, Schmerzen in der BWS, Aduktorenentzüdnung und Sehnenentzündung an der linken Ferse habe, wurde ich vom Artzt durchgecheckt und hab letzten mittwoch meine Diagnose bekommen.
    Morbus Bechterew.
    Gut dachte ich, Rheuma, gibts Pillen dagegen, unwissend wie ich war.:rolleyes:
    Jetzt hab ich mich ein bischen durch das Forum hier gewühlt und belesen und ich muß gestehen, "ich hab Angst" ,nein Panik rifft es eher.:eek:

    Bei mir ist das MB erst am Anfang und zeichnet sich nur am Kreuzbein ab.
    Ich hab von meinem Hausartzt erstmal Ibu600 und Magenschutz bekommen, was ich sehr gut vertrage und erstmal so keine Probleme mehr habe. Wenn ich die Tabletten allerdings absetze, kehren halt auch immer wieder die Schmerzen zurück.:(

    Das Problem ist auch ich bin Selbständig und hab 2 kleine Kinder (5 Jahre und 10Wochen), ich hab jetzt sehr große Angst vor den Nebenweirkungen der Medikamente ,wie Magengeschwüre etc.

    Wenn ich die Erfahrungsberichte einiger Leidensgenossen hier lese ist das teilweise schon sehr heftig und hat mich momentan in ein großes Loch fallen lassen.

    So, nun aber hier ein kurze Frage, wie ist denn so der Otto - Normal - Verlauf von MB? Muß man davon ausgehen, das eigentlich jeden MB Patienten so ein Leidensweg bevor steht mit den vielen Nebenweirkungen und Begleitkrankheiten?
    Ich muß doch noch mind. 20Jahre , sagen wir mal "am Leben bleiben" bsi meine Kiddies groß sind. :uhoh:

    Viele Grüße Thomas
     
  2. chrisroh

    chrisroh Neues Mitglied

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    Hallo Thomas
    Erstmal herzlich willkommen bei RO und fühl dich wohl bei uns.
    Nun mal keine Panik. Ich habe auch MB und Chronische Poliarthritis und werde seit ca. 3 Mon. mit sulfasalazin und einmal in der Woche eine MTX Spritze und Schmerzmedikamente, Magenschutz u.s.w behandelt und die Behandlung schlägt Gott sei dank gut an mittlerweile. Ich bin auch selbständig und 48 jahre alt meine Kids sind schon groß der kleinste ist 20 jahre alt und wohnt noch bei mir. Lass dich nicht verunsichern, lies dich durchs Forum und wenn du Fragen hast stell Sie ins Forum es gibt immer Leute die Sie dir beantworten können, du wirst hier viel Hilfe und Unterstützung, Trost und Verständnis finden, denn Verständnis finden wir nur bei betroffenen, außenstehende können uns nur schwer verstehen, weil Sie es nicht nachvollziehen können, warum wir einen Tag Schmerzen haben und dann wieder nicht. Wenn du Fragen hast kannst du mir auch gerne eine PN schicken. Behalte eine positive Einstellung zu deiner Erkrankung und stecke den Kopf nicht in den Sand, du musst keine angst vor Nebenwirkungen der medikamente haben jeder Mensch reagiert anders. Steck den Kopf nicht in den Sand, man kann mit MB wenn er behandelt wird gut leben. Ich wünsche dir einen schmerzarmen Abend.

    lieben Gruß

    Chrisroh:top:
     
  3. Vanyar

    Vanyar Neues Mitglied

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    Hallo Thomas,

    willkommen hier im Forum ! :a_smil08: Habe auch MB und zusätzl. wurde nun auch noch Kollagenose festgestellt. So wie bei Dir, ist es bei mir noch recht frisch, habe die Diagnose im Mai diesen Jahres bekommen ( Schmerzen aber schon lange, und nachdem ich im KH eine KnieOP hatte und danach in die Rheumatologie kam ). Bin auch noch dabei alles zu verarbeiten und mit der Erkrankung umzugehen und mich an meine nun erfolgte Basistherapie zu gewöhnen. Kann Dir also Deine Ängste absolut nachvollziehen ! Ich bin erst 33 Jahre alt, ich habe manchmal regelrecht Zukunftsängste - was wird, wie lange kann ich noch arbeiten, schaff ich meine Sachen noch, krieg ich Rente und wieviel, lande ich im Rollstuhl, sehe ich bald aus wie der Glöckner ... ect. ? :eek:
    Gut, dass Du Dich hier angemeldet hast, habe hier schon viel Rat und gute Tipps bekommen und emotionale Unterstützung, ist auch sehr wichtig ! Mir hilft auch der Austausch sehr und man kann viel nachlesen. :top:
    Hast Du schon einen guten Rheumatologen ( internistisch ), bei dem Du in Behandlung bist ? Das ist wichtig !!! Hausarzt ist nicht so wirklich ausreichend. Und mit Ibu und Magenschutz ist es auch nicht getan ! Lass Dir unbedingt ne Überweisung für Rheumatologe geben und such Dir einen, wenn nicht schon hast und nimm alle bisherigen Befunde mit.;)

    LG Vanyar
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Thomas,

    nu mal langsam mit den Russen. ;)

    Das erste und wichtigste was du wissen mußt ist , dass es nicht DEN typischen Bechti gibt und somit auch nicht den typischen Verlauf.

    Wichtig für uns alle ist zu erkennen, dass es ohne Bewegung nicht geht und der Verlauf ohne deutlich schlechter ist. Es muß nicht zur Ankylose kommen und das hängt zu einem großen Teil davob ab in wieweit du bereit bist was zu tun, indem du täglich deine Übungen machst. Eine Garantie gibt es nicht. Aber für was gibts die schon?

    Es gibt "leider" keine Pille für uns. Sehr viele bekommen trotzdem Medikamente, aber es gibt auch andere Verläufe. Es gibt Bechterewler, die durchaus über große Zeiträume ohne Medikamente auskommen, indem sie sich hingebungsvoll dem Bechterew-Sport widmen.
    Find ich klasse wenn das klappt.

    Kommt sicher auch drauf an , ob man Gelenkbeteiligung oder andere Beteiligungen hat.

    Ich nehme mal an, du kennst bereits die site des DVMB?
    http://www.dvmb-forum.de/



    Zugegeben, täglich Gymnastik ist ein großes Wort und manch einer von uns kann und muß zugeben, dass er schludert. :rolleyes:
    Is auch mal erlaubt meine ich , denn dann hält man länger durch.

    Um dir mal ein positives Beispiel zu nennen , mein Opa hat mit 11 seine Bechti Diangnose bekommen und ist mit 80 gestorben ohne jemals eingesteift zu sein. Betroffen waren nur die Iliosakralgelenke. Außer Schmerz am frühen Morgen und bei feucht-kaltem Wetter hatte er keine Probleme und Einschränkungen. Er hatte keine Begleiterkrankungen und keine Beteiligungen, nie Medikamente.

    Im Gegenzug dazu bin ich vollversteift mit 35 Jahren und das ( auch positiv wie ich finde) kerzengrade. Naja, was man so kerzengrade nennt. :D Eine Laune der Natur übersprang die Lendenwirbelsäule im untersten Bereich und ließ den Atlas frei. Womit auch keiner mehr rechnet, dass da noch was kommt. Dafür hab ich bei den Beteiligungen und Begleiterkrankungen gut zugegriffen. Es ist bei jedem anders und deshalb solltest du dich nicht zu sehr von den Geschichten beeindrucken lassen.

    Die, die sich nämlich für dich positiv lesen würden übersieht man gerne. ;)

    Es gibt vom DVMB ein gutes Angebot in Sachen Schulung für neudiagnostizierte Bechtis. Informier dich mal und lerne deinen neuen Kumpel kennen. So übel is der unter Umständen gar nicht.
    Gibt schlimmeres.

    Kopf hoch, und ich wette das wirst du noch verdammt oft hören :)

    Gruß
    Kira
     
    #4 8. September 2009
    Zuletzt bearbeitet: 8. September 2009
  5. Koch Thomas

    Koch Thomas Neues Mitglied

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    Hi

    Erstmal vielen Dank für die Antworten, das gibt mir erstmal Kraft.:top:
    Ich war bis vor kurzem Leistungsportler, also sollte die Gymnastik kein großes Problem sein.
    Ein Frage hätte ich noch, wo mir mein Hausartzt nicht so richtig antworten konnte / wollte.
    Die Begleiterscheinungen wie die Entzüdungen der Sehnen, BWS etc. hat man die ständig oder geht es bei der Medikation auch darum diese einzudämmen und zu stoppen, so das man nur Schubweise Medis schlucken muß?
    Ich hab erstmal die Dosis IBU halbiert und schau mal ob ich damit über den Tag komme, hab nur Angst das dann die Entzündungen nie weggehen.

    Weil gerade als Selbstständiger, kann man sich eben nicht oft richtig ausruhen.

    Termin beim Rheumatologen hab ich erst noch, dauert immer ein wenig ,bis man bei denen dran kommt.:rolleyes:

    Viele Grüße Thomas
     
  6. chrisroh

    chrisroh Neues Mitglied

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    Hallo Thomas;)

    Ziel der Behandlung bei MB ist eine möglichst lange Schubfreie Zeit zu erreichen und die Beschwerden erträglich zu machen und die Lebensqualität zu erhöhen. Überlaste dich nicht, denn das rächt sich, plane immer wieder Pausen mit ein, versuche eine positive Einstellung gegenüber deinem Neuem Haustiers Morbus Bechterew einzunehmen. Ich versuche die Erkrankung zu beherrschen und lasse es nicht zu das mein Haustier die Oberhand gewinnt. Umgebe dich mit schönen Dingen und versuche möglichst viel Dinge zu tun die dir gut tun, so das du dich wohl fühlst. Vermeide Negativ Stress. Ich habe festgestellt, Negativ Stress schadet mir mehr als alles andere und deswegen versuche ich diesen zu vermeiden. Wenn es dir emotional gut geht hast du weniger Schmerzen und fühlst dich besser. Hör auf deinen Körper er sagt dir ganz unmissverständlich wenn er eine Pause braucht und die muss man ihm auch dann gönnen. Ich wünsche dir viel ausgeglichenheit und wenig Schmerzen.

    einen schmerzfreien Tag und lieben Gruß

    Chrisroh:top:
     
  7. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Du solltest keine Angst vor einer Dauermedikation haben, denn das beste ist, wenn sehr früh eine Basis angefangen wird, um die Entzündungen und kommende Schübe zu stoppen.

    Ich habe es damals eher wie du gemacht. Hatte mein Pferd, voller Job mit reichlich Überstunden und habe mich ein paar Jahre mit Diclo durchgeschlagen. Das war dann der falsche Weg. Denn heute schlägt kein Basismedikement an und ich muss mit den Verwachsungen der Wirble leben.

    Ich schließe mich den anderen an, suche dir einen internistischen Rheumatologen. Der ist dafür immer am besten. Du solltest dir auch einen Magenschutz wie Omep oder Pantozol besorgen.

    Ich wünsche dir hier Spaß aus dem Board.

    Habe selber einen Bechterew seit 1996 Diagnose und seit 2001 einen Morbus Crohn dazu.
     
  8. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    Huhu :)

    Will mich mal als gutes Beispiel vorstellen :)

    Als ich hab den Russen seit ca 5 knapp 6 Jahren. Ich bin jetzt 22 und hab meine Diagnose seit 3 Jahren und bin seit 3,5 Jahren fast beschwerdefrei.

    Ich bekomme medikamentös lediglich Enbrel und bei Bedarf Arcoxia...hab ich allerdings seit Ewigkeiten nicht mehr genommen.

    Das heißt jetzt natürlich nicht das Enbrel bei dir Wunder bewirken soll aber es kann ;)

    Wichtig ist auf jeden Fall die Bewegung...ich muss gestehen ich schluder auch mit der Gymnastik...ich war ne Zeit lang in so ner Gruppe aber die waren da alle 50 aufwärts und das macht dann keinen Spaß als Jungspunt ;)

    Aber ich hab durchs Pferd jede Menge Bewegung und sonst sehe ich auch zu viel unterwegs zu sein sonst rächt sich der Bechti gleich...

    Was ich allerdings trotz meiner Beschwerdefreiheit merke ist natürlich die Wetterveränderung und wenn ich mich überlaste oder zuviel Stress habe etc. wie chrisroh schon schrieb also achte auf dich und deinen Körper weil das ist echt wichtig....

    LG Nicole :D
     
  9. Koch Thomas

    Koch Thomas Neues Mitglied

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    Hi

    Also ich hab jetzt erstmal die Medis auf eine IBU600 reduziert.
    Die nehme ich Nachts vor dem schlafen gehen.
    Zur Zeit funzt es ganz gaut.
    Die Schmerzen sind erträglich und lassen sich tagsüber unter Kontrolle halten, gegen meinen Brustbeinschmerz mache ich Finalgon extra stark auf den Rücken, das entspannt ein wenig und tut gut.

    Leider hab ich keine Zeit für Gymnastikgruppen, so hab ich mir jetzt angewöhnt ,an jedem Ort und zu jeder Zeit mal für 2min ne Übung zu machen und die schmerzenden Sehnen zu dehnen.
    Die schauen mich schon alle komisch an, wenn ich das mache aber egal.:D

    Stress versuche ich zu vermeiden wo es geht, aber manchmal ist das nicht so ganz möglich.:rolleyes:

    Jedenfalls nochmal vielen Dank für Eure Antworten, das hat mir psychisch wieder sehr auf die Beine geholfen.:top:

    Viele Grüße Kochi
     
  10. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    hallo Thomas,
    MB ist eine ernst zunehmende und meistens sehr schmerzhafte erkrankung.

    ich war vor 2 jahren in münchen bei herrn wüst zur therapie (NKT, genaueres über diese therapieform ist nachzulesen im bechterew.de forum) und empfehle seitdem jedem, vor allem "frisch diagnostizierten", wenn finanziell und zeitlich irgendmöglich diese therapie auszuprobieren.
    es ist die einzige therapieform, die nachweislich MB heilen kann, klappt nicht bei allen, aber die chancen sind vor allem im frühen stadium recht gut.

    lg
    Towanda
     
  11. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    MB heilen, ein schöner Traum.

    Ich weiß nie wenn ich sowas lese, soll ich wütend werden oder schallend lachen oder es einfach unter mißlungenen Gag ablegen.

    Das nem Neuling zu sagen find ich ebenso falsch wie gemein und unfair.

    Wir wären/sind doch schon froh wenn der Ruhe gibt und sich im Hintergrund bedeckt hält.

    Ich hab drei Anläufe genommen nix zu schreiben, aber das Fleisch war schwach :rolleyes:

    Gruß Kira
     
  12. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Das ist mal wieder totaler Käse hoch zehn. Deswegen zahlt die Kasse wahrscheinlich die Biologica die tausend von Euro kosten pro Jahr, weil es da was gibt, was es heilt. Solche Äußerungen müßten verboten sein, sorry
     
  13. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    ...ich nehme mal an, dass die letzten beiden schreiberinnen weder die NKT kennen, noch selbst ausprobiert haben, und auch keinerlei ahnung davon haben, wie die verfahren sind, wie hoch der finanzielle und zeitliche aufwand ist, bis etwas von den krankenkassen anerkannt wird und dass da die pharmafirmen die größeren chancen haben mit neuen medikamenten, als ein einzelner mensch mit einem neuen ansatz und verfahren. privatversicherte z.b. haben große chancen die kosten, die durch die NKT entstehen, erstattet zu bekommen, weil von einem patienten eine klage eingereicht wurde, der stattgegeben wurde.

    nun denn, zum glück haben wir ja eine meinungsfreiheit und jeder und jede kann sich selbst informieren und gedanken machen und schauen, welchen weg er oder sie gehen will.

    solch' verbale verunglimpfungen in diesem forum finde ich völlig unangemessen.

    Towanda
     
  14. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ich hab mir die größte Mühe gegeben mich 29 Jahre lang allen Informationen zu entziehen. Wo kämen wir denn dahin, wenn es nur noch mündige, informierte Patienten gäbe? :D

    Aber das wird hier off topic *beend*
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Also, ich will nicht zur Verunsicherung derer beitragen, die versuchen sich in nem neuen Feld zurechtzufinden. Deshalb doch nochmal hinzufüg:


    Ich bin selbst jemand der in all den Jahren jede Menge alternativer, auch neuer und schwer diskutierter Therapieansätze versucht hat. Manches war völlig für die Tonne, weniges hat geschadet, anderes hat zumindest im Ansatz geholfe, einiges hat schwer beeindruckt.

    Ich sage nichts gegen die Neurokognitive Therapie. Ich stör mich an der Lösung " Heilung", die deine Antwort towanda impliziert. Ich finde es irreführend und gefährlich.

    Meine Erfahrung ist, dass man die Dinge versuchen muss und manchmal Risiken eingehen. Jeder sollte seinen Weg finden.
    Aber ich habe nicht das Recht den Menschen Hoffnungen zu machen, die sie unter Umständen tiefer reissen als sie zuvor waren.

    Nicht zuletzt durch meine ehrenamtliche Arbeit in meiner SHG habe ich viele mutlose Mitpatienten erlebt, die durch immer wieder aufgebaute und zerstörte Hoffnungen die Kraft und den Mut verlieren. Es laugt sie aus.

    Sie geben auf, weil sie die Fehlversuche, auf die man gefasst sein sollte auf seinem Weg bis zur funktionierenden Therapie, nicht mehr ertragen.

    Jeder drückt sich mal ungut aus, ich auch , aber wir sollten uns bewußt sein, welche Verantwortung wir hier mit unsern Beiträgen übernehmen.

    Ich denke ich konnte klar machen was ich sagen möchte.

    Schönen Abend noch.

    Kira
     
  16. Vanyar

    Vanyar Neues Mitglied

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    "es ist die einzige therapieform, die nachweislich MB heilen kann"

    @towanda
    na, da muss ich mir, ebenfalls Bechti, ja keine Sorgen mehr machen...

    :mad: unglaublich, ich fass es nicht ! Was zahlst Du dem "Doctor" dafür das er Dich heilt ??? :D

    Sowas wird dem Thomas hier bestimmt weiterhelfen...

    Vanyar
     
  17. Dieter58

    Dieter58 Neues Mitglied

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    Hallo Thomas,

    mit meinen 51 Jahren (Diagnose MB 1984), habe ich schon einige Zeit mit unserem Bechti zu kämpfen. Aber die Diagnose MB ist kein Grund gleich in Panik zu verfallen. Wie bei allen Krankheiten gibt es verschiedene Stufen der Beschwerden und Behinderungen und die Krankheit verläuft bei jedem Mensch anders.

    Das wichtigste ist für uns Bechti´s die Bewegung (Gymnastik usw.). Schaue einmal in der Hompage des DVMB nach einer Ortsgruppe in der Nähe deines Wohnortes die Gruppengymnastik anbieten. In der Gruppe finde ich es leichter etwas für meinen Körper zu tun als alleine. Unsere Gruppe trifft sich einmal in der Woche für 1 Stunde zur Gymnastik.

    Natürlich können die Beschwerden im Alter, wie bei mir etwas zunehmen, aber bis jetzt komme ich noch recht gut über die Runden. Ich nehme schon jahrelang mehr oder weniger regelmässig Ibu 800 und Allop 300 bisher ohne Nebenwirkungen.

    Ich habe auch bereits drei Reha´s durchgeführt und werde ab dem 21.10.09 eine weiter Reha in der Wendelsteinklinik in Bad Aibling antreten. In einer Kur besteht die Möglichkeit durch Intensive Therapie längere Zeit ohne größere Schmerzen zu sein. Bei mir hat es nach der letzten Kur mehrere Jahre funktioniert.

    Wichtig ist vor allen Dingen eine positive Einstellung zu deiner Krankheit. :)


    Viele Grüße
    Dieter
     
  18. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    Zitat aus dem DVMB-Forum unter Aktuelles:

    "Nach dem erfolgreichen Abschluss der Pilotstudie zur Wirksamkeit der Neurokognitiven Therapie (NKT) bei Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) wird eine Folgestudie durchgeführt, wiederum unter der Leitung von Prof. Dr. Herbert Kellner in München. Die Ergebnisse sollen eine Unterlage für Verhandlungen im Gemeinensamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen bilden. Die Studie konzentriert sich auf Patienten, deren Diagnose vor noch nicht allzu langer Zeit gestellt wurde. Nach bisherigen Erfahrungen sind im Anfangsstadium des Morbus Bechterew die Erfolgsaussichten am größten und der Therapieaufwand am geringsten.
    Die NKT ist bis heute die einzige Therapieform, unter der bei einer ganzen Reihe von Morbus-Bechterew-Patienten eine dauerhafte Beschwerdefreiheit eintrat. Diese Patienten fühlen sich wieder völlig gesund und leistungsfähig. Übriggeblieben sind allenfalls die bereits eingetretenen knöchernen Veränderungen als "Narben" einer überstandenen Krankheit. Über ihre Erfahrungen mit dieser Therapieform berichten zwei Patienten in Erfahrungsberichten. Auch ein Schüler, der mit 12 Jahren erkrankte und mit 14 die Krankheit wieder los war, schildert seine Erfahrungen.
    Bislang ist Dr. phil. Eckehard Wüst in München, der die NKT entwickelt hat, der einzige, der mit dieser Methode Erfahrungen besitzt, und zwar vor allem bei Morbus Bechterew, in geringerem Umfang auch bei anderen chronisch-entzündlichen Krankheiten. Die Therapie passt weder in ein schulmedizinisches noch in ein herkömmliches psychologisches Therapiekonzept. Patientenorientierte Artikel über die Methode und die Behandlungsergebnisse erschienen im "Bechterew-Brief", im "Rheuma-Journal", im Mitteilungsblatt der Österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew, in Druckschriften der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew sowie in der Mitgliederzeitschrift der Spondylitis Association of America. Wissenschaftliche Veröffentlichungen über das Prinzip der Methode und über die Ergebnisse der Pilotstudie befinden sich in Vorbereitung.
    Dr. Wüst führt die Therapie in München durch. Bei privat versicherten Patienten bestehen gute Chancen, dass die Krankenversicherung die Kosten übernimmt..."

    Towanda
     
  19. Koch Thomas

    Koch Thomas Neues Mitglied

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    @ Dieter

    Vielen Dank für Deinen Bericht.
    Ich mache zur zeit jeden Tag und fast jede freie Minute Gymnastik und Sport.
    Ich hab mich die letzten 4 Monate nur geschont und dadurch wurde es immer schlimmer. Jetzt wo ich weiß was ich habe und wieder trainiere geht es endlich etwas besser.

    Gymnastik und Sport sind nicht jeder Manns sache, ich war früher Leistungsportler und da ist 1 Stunde am Tag ein kleines Pensum.
    Nur eben immer mit bzw. gegen die Schmerzen zu trainieren nervt etwas.
    Ich habe aber gemerkt, das wen ich nicht trainiere die Schmerzen erst recht zurück kommen.

    Viele Grüße Thomas
    PS: Danke Euch allen!
     
  20. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    In dem Artikel steht nichts von Heilung sondern Remission. War im Grunde klar. Da liegen die Studienwerte mancher Medikamente sicher höher. Jeder soll das machen, was er für Richtig hält, nur hier was von Heilung zu schreiben, war nicht gerade das gelbe vom Ei.