Kurz vor Weihnachten hatte ich notgedrungen wieder angefangen mit Jyseleca. Leider muss ich schon wieder pausieren. Über die Feiertage wurde plötzlich der gesamte rechte Unterschenkel dick.... hab ich mich gequält, immer gekühlt und hochgelagert. Am 2. Januar bin ich dann zum Hausarzt, der schickte mich gleich zur Notaufnahme. Verdacht auf Thrombose. Es ist zwar "nur" eine Thrombose in der Muskelvene, aber erst mal Jyseleca-Pause, Thrombose-Spritzen, Kompressionsstrümpfe tragen. Dazu kommt noch, dass mein linkes Bein beim längeren Laufen sehr weh tut. Es fühlt sich an wie Nervenschmerzen, wie ich sie vor der OP der LWS-Stenose hatte. Der Neurochirurg hat mir für 5 Tage je 40 mg Prednisolon verordnet, und Tilidin. Ist es in zwei Wochen nicht besser, MRT. Ich mag nicht mehr... Heute beim Rheumatologen gewesen. Soll bald wieder mit Jyseleca anfangen, aber dann mit halber Dosis. Und so schnell wie möglich vom Prednisolon weg. PS: Spritzen, Strumpf und Prednisolon haben schon gut gewirkt. Mein Sprunggelenk hat wieder fast normale Form, der Unterschenkel ist abgeschwollen.
Oh je, das hört sich ja gar nicht gut an! Darfst du nach einer Thrombose denn einfach wieder so weitermachen mit dem Jyseleca? Ich dachte immer, dass das dann damit raus wäre? Ich pausiere seit Mitte Dezember… hatte erst einen heftigen Infekt (laut Tests aber kein Corona), hab dann wohl zu früh wieder angefangen, so dass sich die Husterei in die Länge gezogen hat und hab dann nach ein paar Tagen wieder aufgehört. Letzte Woche waren die Lymphozyten unter 0,5, deshalb haben ich es noch nicht weiter genommen. Begleiten dich deine Ärzte eigentlich bei sowas und sagen dir, wann du das Jyseleca und die anderen Medis nehmen sollst und in welcher Dosierung? Ich muss nämlich immer komplett selbst entscheiden und mir geht es mit dieser Verantwortung gar nicht gut. Drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es schnell aufwärts geht!
@Mona-Lisa bei dir läuft es ja nicht so gut zur Zeit. Tut mir ehrlich leid. Warum sollst du jetzt nur mehr die halbe Dosis Jyseleca nehmen? Weiterhin gute Besesrung! @Zwergpiratin Ich hatte über die Feiertage auch einen heftigen Infekt. Bin nach 2 Wochen immer noch nicht wirklcih fit. Allerdings habe ich Jyseleca nur etwa 1 Woche ausgesetzt. Der Husten hört bei mir auch nciht auf, wird aber langsam besser. Da ich diesen Verlauf aber auch von Gesunden in meinem Umfeld mitbekommen habe, gehe ich davon aus dass der Infekt einfach so lange dauert. Du hast die frage zwar Mona-Lisa gestellt, aber ich antworte auch mal drauf: ich habe keine Begleitung. Meine HÄ kennt sich nciht aus und mein Rheumatologe ist telefonisch kaum erreichbar - über die Feiertage waren sowieso alle in urlaub. LG Snoopie
Ja, das dachte ich auch. Aber da es keine tiefe Beinvenenthrombose ist, sondern "nur" im Muskel, soll ich es weiternehmen. Hab aber im Februar noch mal einen Termin beim Angiologen, den werde ich auch um Rat fragen. Oh je, mit dieser Verantwortung wäre mir das auch zu heikel. Mein Hausarzt ist noch jung, mit meiner Medikation überfordert. Aber er fackelt nicht lange, ruft selber für mich bei den Fachärzten an, oder gibt mir eine Notfall-Überweisung. Beim Rheumatologen bin ich zum Glück öfters, weil ich in einer Studie drin bin. Mein Rheumatologe versteht meine Angst vor einer erneuten Thrombose. Deswegen wohl erst mal dieser Versuch, ob die Hälfte des Wirkstoffs hilft. Erst mal bis Ende März, dann hab ich erneut einen Termin bei ihm. Danke für euer Daumendrücken! Ich habe schon so viele Medikamente durch inzwischen... immer wieder zu dolle Nebenwirkungen oder Wirkverlust. Deswegen will ich Jyseleca eigentlich nicht so schnell aufgeben. Im Moment nach 5 Tagen mit 40 mg Prednisolon geht's mir viel besser. Wenn ich auch nachts nicht schlafen konnte, das soll wohl am Pred gelegen haben. Mein Rheumatologe sagte übrigens, auch diese höhere Dosis hat ein gewisses Thrombose-Risiko.
Liebe @Mona-Lisa , leider bin ich manchmal zu ehrlich, aber hier wäre meine Entscheidung klar. Wenn Thrombosen auftreten (egal ob im Muskel) , setze ich das Medikament ab. Ich persönlich gehe immer davon aus, wie der Arzt selbst es wohl finden würde, wenn man einfach sagt: Ach nur im Muskel, halb so schlimm.....Und das nächste Mal woanders und auch halb so schlimm ? Nicht mit mir......das wäre gar keine Option. Nicht böse sein über meine offenen Worte, aber Dir wünsche ich das allerbeste und gute Besserung. Liebe Grüße
Liebe @ Mona-Lisa Du Arme - das ist echt bitter. Ich verstehe die Verharmlosung der Thrombose auch nicht. Immerhin kann sich bei JEDER Thrombose ein Teil ablösen, durch den Körper schwirren und Gefäße verstopfen. Und wer weiß, wo die nächste Thrombose auftritt. Mir wäre das zu heikel. Ist sicherlich eine gute Idee, einen Angiologen zu fragen. Der sieht das Ganze nüchterner. Leider müssen wir aus reinem Selbstschutz ein Stück weit selber zu Spezialisten werden. Ich finde das manchmal sehr anstrengend . . . Liebe Grüße Sibylle
Liebe @Mona-Lisa! Was Du erleben musstest, tut mir sehr leid und ich bin froh, dass Du es gut hingekriegt hast... Mein erster Gedanke war, dass Thrombosen auch durch Kortison ausgelöst werden können und meines "irgendwo mal gelesen Wissens" nach nicht nur durch hohe Dosen. Vermutlich kann man leider nicht heraus finden, wer der Auslöser war. Und ich verstehe Dich und Deinen Rheumadoc gut, dass Ihr Jyseleca nicht sofort aufgeben wollt, denn ich weiß wie es ist, wenn man viele Basismittel erfolglos versuchen musste, sehr unschöne Nebenwirkungen hatte, aber keine oder nur sehr kurze Hilfe. Ferner ist es so, liebe @Aida2, dass Januskinasehemmer, die man ja täglich 1- 2 Mal einnimmt, auch schon sehr viel Wirkung haben, wenn man nur die halbe Dosis nimmt. Gleichzeitig reduzieren sich die Nebenwirkungen auf ein Minimum. Das ist zumindest bei mir so und ich vermute, auch bei vielen anderen, die es ausprobieren. Mir ist durchaus bewußt, dass Thrombosen kein harmloses Nebenereignis sind, aber eine ausgewachsene Rheumaform ohne wirksame Basis ist auch grausam. Ich wünsche Dir sehr gute Gefäße und guten Rat beim Angiologen und dass Dir die halbe Dosis Jyseleca ausreichend hilft und nichts Negatives bewirkt! Liebe Grüße von cat
Also meine Ärzte (Neurochirurg und Rheumatologe) haben mir das so erklärt, dass diese Thrombose ja in der Muskelvene war. Also könnte der Thrombus nicht in die Blutbahn weiterwandern. So laienhaft jetzt mal ausgedrückt. Ich möchte dem Jyseleca echt noch mal ne Chance geben. Keine Ahnung, welches Medikament ich sonst noch probieren sollte, hab schon so vieles in den letzten Jahren gehabt. Sollte sowas wie ne Thrombose noch einmal auftreten, was ich natürlich nicht hoffe, naja ... dann müsste ich es wohl absetzen. Aber ohne Basistherapie geht gar nix. Und das Kortison sollte eigentlich auch reduziert werden. Die Hauteinblutungen an den Armen durch die Pergamenthaut werden immer schlimmer.
Liebe @Mona-Lisa, dann drücke ich dir die Daumen für beste Verträglichkeit und Wirkung.... Alles Gute und viele Grüße
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2020/daz-32-2020/facettenreiche-januskinase-inhibitoren Eine interessante Zusammenfassung, finde ich.
Hallo ♀️ Hat jemanden Erfahrungen mit Jyseleca und nimmt sie länger als 1 Jahr? Ich nehme Jyseleca seit einem halben Jahr, mittlerweile ohne Nebenwirkungen (am Anfang Schwindel) und bin froh, dass das Medikament noch immer wirkt. Leider haben die drei Medis zuvor immer nach einem halben Jahr die Wirkung verloren; wodurch ich aktuell ein bisschen nervös bin … Musste jetzt mal 3 Tage mit der Einnahme aussetzen und bekam sofort wieder Schwellungen LG, Julia
Hallo Julia, ich nehme Jyseleca seit November 2022, also fast 1 1/2 Jahre. Noch wirkt es. Ich kann deine Angst schon verstehen, aber wir können leider nicht in die Zukunft sehen. Es ist doch schon positiv, dass du das Medikament gut verträgst und dass es noch wirkt. Als ich vor einem Jahr aufgrund von Krankheit das Medikament abgesetzt hatte, bekam ich auch sofort wieder Schmerzen. Ich glaube, das ist nicht unüblich bei dieser Art von Immunsuppressiva. LG Snoopie
Liebe @Julia Scala, genau wie Snoopie es schreibt, wirkt diese Wirkstoffgruppe schnell und kurz. Darum müssen wir sie je nach Mittel und Dosis 1- 2 Mal am Tag als Tablette einnehmen und nicht einmal pro Woche als Spritze oder alle paar Monate als Infusion. Darum merken wir auch sofort wieder die Entzündungen, sobald wir mal kurz oder länger pausieren müssen. Ich empfinde das als reinen Vorteil ich nehme zwar nicht Jyseleca, sondern Xeljanz, einen anderen Januskinasehemmer, den aber schon seit 4,5 Jahren ohne Wirkungsverlust. Vielleicht nimmt Dir das auch noch etwas weg von Deiner gut nachvollziehbaren Sorge. Liebe Grüße von cat
ich nehme Jyseleca seit 2019. Wir hatten 2023 ein anderes Mittel wegen meiner Psoriasis versucht, sind aber dann wieder auf Jyseleca gegangen, Ich hab keine nennenswerten Nebenwirkungen gehabt und es wirkt immer noch bei mir. Olumiant hatte bei mir in der Wirkung nachgelassen,
