Moin @Thea21, @Sassy70, @Savi und @Mieze1960, ich würde gerne wissen, wie Eure Erfahrungen mit Jyseleca inzwischen sind und würde mich freuen, wenn Ihr etwas zu Nebenwirkungen und zur gewünschten Wirkung schreiben könntet. Habt Ihr die 100 oder die 200er Tabletten? Natürlich wären auch Berichte von eventuellen sehr stillen oder neuen Wassern mit Jyseleca- Filgotinib schön Liebe Grüße von cat
Ich nehme seit zwei Wochen Jyseleca, 200 mg Tabletten. Bis jetzt null Nebenwirkungen, noch keine Wirkung -> die kann wohl 3 Monate dauern, ich hoffe natürlich, dass es eher wirkt.
Vielen Dank, liebe @Mona-Lisa! Dann hoffe ich, dass Jyseleca Dir sehr bald hilft und weiterhin nicht nebenwirkt. Oder wenn dann nur so, dass Du damit gut leben können wirst eigentlich sind JAK- Hemmer ja bekannt dafür, dass sie sehr schnell wirken- erstmal leicht und dann zunehmend spürbar. Das wünsche ich Dir
Liebe Cat, mein Rheumatologe ist umgeschwenkt und ich nehme seit einem Jahr das Biologikum Cimzia, was ich sehr gut vertrage. warum erst Jyseleca im Gespräch war und dann doch nicht verschrieben wurde, wurde mir nicht erläutert. alles Gute für dich! Thea
Ich hab die 200er. Zu den Nebenwirkungen, anfangs Kopfweh, nun keine mehr. Zumindest nichts was speziell wäre. Wirkung: Beträchtlich, Nebenwirkung von Olumiant (Muskeltremor Arme) vollständig abgeklungen, auch die Wortfindungsstörungen, sowie die Fatique haben sich gebessert. Inzwischen kann ich 10 min stramm gehen, kann wieder Bücher durchlesen und mehr am Leben teilnehmen. Ich komme auch wieder besser mit verschiedenen Geräuschen klar, und Gespräche ermüden mich nicht mehr so schnell. Mein Mittagsschlaf ist abgesetzt, kommt nur noch selten vor. Die dauerhaften Entzüngungen Mund Kiefer Ohren haben sich zurück entwickelt. Auch konnten im Laufe der Zeit andere Medikamente ausgeschlichen und dauerhaft abgesetzt werden. Kein Cortison, Gababentin und co mehr nötig. Meine Spasmen sind extrem zurück gegangen.
Hab vielen Dank, @Savi. Das scheint Deins zu sein! Ich freue mich sehr für Dich ob dieser besonders guten Wirkung und Verträglichkeit
@stray cat ja, ist es. Ich war damals mit Olumiant schon happy, und echt am Rande der Panik als es zu wirken aufhörte, bis jetzt scheint Jyseleca durch zu halten.
moin @Savi, diese Panik oder bei mir eher sehr tiefe Stille, welche aus derselben Erfahrung und Angst gespeist wird, verstehe ich sehr gut... "Dein" gutes Oluminat entspricht "meinem" guten Xeljanz. Leider gibt es nun auch bei mir einen deutlich spürbaren Wirkungsverlust und so schlug Rheumadoc Jyseleca vor. Ich habe wegen des nahenden Packungsendes ein paar Tage Zeit zum Überlegen bekommen. Ob eine Reduzierung der Hemmung von 3 auf 1 Januskinase hilfreich sein kann, weiß ich nicht. Wenn dann über das Prinzip des neuen Impulses für den Körper, was ich durchaus aus anderem Kontext kenne und mir somit möglich erscheint. Wieviele Januskinasen hemmt Oluminat? Xeljanz 3, Jyseleca 1, wenn ich das richtig gelesen habe. Solltest Du zwischen Oluminat und Jyseleca ein paar Tage frei von JAK-suppression bleiben? Vielen Dank für Deine Erfahrungen in sehr ähnlicher Situation, liebe Savi
Hallo, ich nehme Jyselika 200mg nun bereits seit Februar 2021. Nebenwirkungen habe ich noch keine bemerkt, obwohl ich sonst immer alles mitnehme, was es da so gibt. Manchmal denke ich, die Wirkung läßt ein wenig nach: Mein rechter Arm schläft bei jeder sich bietenden Gelegenheit ein, drei meiner Finger der rechten Hand und meine Hüfte auf der linken Seite schmerzen an manchen Tagen, aber z. Zt. stehe ich auch extrem unter Stress (der Partner meiner Mutter ist im Dezember 2021 an den Folgen eines Autounfalls verstorben, seitdem geht meine Mutter immer mehr in Richtung Demenz...)
Vielen Dank, liebe @Mieze1960, wie schön, dass auch Dir Jyseleca schon recht lange gut hilft und nicht so nebenwirkt! Das Verlust Deiner Mutter und der damit verbundene sehr vielschichtige Stress für sie und für Dich tun mir sehr leid...hoffentlich findest Du einen Weg der Hilfe für Deine Mutter und somit auch für Dich! Ja, ich denke auch, dass besonders schlimme und lange anhaltende Situationen viel in unseren Körpern bewirken und so tendiere ich auch dazu, dass diese Schübe, die sich trotz einer JAK- Hemmung zeigen, möglicherweise mit dem so genannten Wirkungsverlust gekoppelt sind. Da wir aber leider manche Situationen nicht relativ kurzfristig und oft auch gar nicht ins Positive wenden oder beenden können, müssen wir eben doch zumindest darüber nachdenken, medikamentös etwas zu ändern. Solange kein Kortison oder massive Schmerzmittel notwendig werden, kann man vielleicht dem bewährten Basismittel oder uns noch eine Chance geben. Aber wenn die Gelenke oder wer auch immer dauerhaft kochen, ihr Volumen massiv verändern oder erfrieren, also nicht mehr frei tun können, was gut für uns wäre, ist ein Wechsel vielleicht doch sinnvoll? Ich weiß es noch nicht, ich habe noch ein paar Tage, auf die sich in mir bildende Antwort zu warten. Dabei helfen mir sachliche Informationen und Eure Erfahrungen sehr und ich danke Euch und @Lavendel14 Liebe Grüße von cat
Baricitinib (Olumiant®) JAK1 ~ JAK2 >> JAK3 rheumatoide Arthritis zugelassen ~ Hemmung in etwa gleich; > stärkere Hemmung (1- bis 10-fach); >> deutlich stärkere Hemmung (10- bis 100-fach) (Bezugspunkt: IC50-Werte) wenn ich diese Tafel richtig deute alle drei mit Hauptpunkt auf Jak 2 und ja Jyseleca hemmt nur Jak 1 und nein ich habe quasi rein gewechselt. Stand eh wie du am Ende des Medis und begann dann mit Jyseleca.
0h je liebe @stray cat ... Ich wünsche dir von Herzen eine gute Entscheidung. Ich konnte meine für Rinvoq noch nicht treffen, da ich immer noch hoffe, mit MTX, Quensyl und ein wenig Cortison klar zu kommen. Dieser Sprung ist schon auf eine andere Ebene.... Dir hat Xeljanz so gut geholfen. Kann man nicht etwas pausieren und es dann wieder versuchen? Vielleicht gewöhnt der Körper sich zu sehr an das Medikament, so dass er nicht mehr anspricht? Alles, alles Gute für deine Entscheidung Liebe Grüße von mir
vielen Dank für Dein Mitfühlen, liebe @Aida2 es fiele mir in der Tat sehr schwer, mich von dem Medikament zu verabschieden, welches mir meine Bewegung und die Gestaltung meines Leben zurück gegeben hat. Ich habe sehr viele Gedanken, wie es vielleicht gehen könnte, es zu behalten. Dein Gedanken, es abzusetzen und sozusagen frisch anzufangen, ist auch mir gekommen. Er läßt sich nur im Schub schwer realisieren, wenn man wie ich Kortison meidet wie der Teufel das Weihwasser Aber wie Du weißt, ist mir die Verbindung von Geist und Körper selbstverständlich und da ich heute 2 sehr unangenehme Dinge geschafft habe, die ihre Schatten voraus warfen und meine Handgelenke seitdem nicht mehr abbrechen wollen, lasse ich mir noch ein paar Tage bis zur Entscheidung. Das mag ein Zufall sein, es wäre aber schon ein sehr seltsamer Zufall. Sehr wichtig ist mir jedenfalls zu wissen, dass Jyseleca offenbar in der Praxis wenige Nebenwirkungen zu haben scheint und super hilft Mal sehen, ich schreibe Bescheid
@stray cat , ich wünsche dir eine gute Entscheidu gsfindung. Alles nicht einfach, aber wenn Beschwerden da sind, musst du ja schon reagieren. In mir sträubte sich ja auch alles gegen MTX, die beteiligten Fachärzte sahen zum Glück auch keine klinischen Symptome und somit leb ich weiter ohne Basismedikation. Und beobachte das Geschehen.
Liebe cat, ich bin mir sehr sicher,das Bauchgefühl,Kopf und Körper bald wieder eine Einheit sind und du die für dich richtige Entscheidung triffst ! Diese Wechsel/Findungsphasen sind einfach anstrengend und aufreibend ! Ich drücke dir auf alle Fälle schon jetzt meine Däumchen,dass bald etwas ausreichend wirkt !
habt vielen Dank es tut gut, wirklich verstanden zu werden. Kein noch so kluger oder sensibler Freund sonst KANN verstehen, was ein eventuell notwendig gewordener Basiswechsel bedeutet, was alles damit zusammen hängt. Und wie sinnvoll es ist, wenn all unsere Bestandteile zusammen eine Entscheidung treffen.
Liebe cat, ich kann nichts zu den Medikamenten beitragen, aber ich sende Dir ein kleines großes und ich denke an Dich. Gut, dass Du noch ein bisschen Zeit hast um eine Entscheidung zu treffen und ich hoffe, es kommen noch einige wertvolle Beiträge hier für Dich, die dazu beitragen können. Vor allem aber wünsche ich Dir, das es Dir bald wieder besser geht und Dein Leben und die nach langer Durst- und Schmerzstrecke wiedererhaltene Bewegung behältst.
Am Ende hilft nur: Ausprobieren! Falls es Dich tröstet: ich habe sechs Jahre lang ausprobiert, habe immer nur die Nebenwirkungen abgegriffen, bis es dann doch noch geschafft war. Mein Rheumadoc sagte, als ich Angst hatte, es hilft gar nichts mehr, Medikamente gäbe es genug...
Das stimmt, liebe @Mieze1960. Ich habe dieselbe Zeit erlebt wie Du und leider nur Nebenwirkungen, keine Wirkung erhalten. Darum mag ich Xeljanz so gerne