Neueinsteiger und leider seid 2009 ohne "richtige" Diagnose

Q

Quietschie

Mitglied
Hallo Zusammen,
nachdem ich seit ca. 1 Jahr hier fleißig mitlese, hab ich mich endlich entschlossen mich anzumelden. Bin sehr froh, dass es dieses Forum hier gibt, es hat mir schon oft geholfen. Danke :vb_cool:

Möchte gleich mal eine Frage loswerden:
Gibt es hier auch jemandem der seit ein paar Jahren deutliche Rheumasymptome zeigt, mit Basismedikamenten behandelt wird, aber keine genaue Diagnose hat?

Vor einem Jahr eröffnete mir meine Rheumatologin, dass die Reaktive Arthritis wohl doch entzündliches Rheuma ist (Verdacht auf Morbus Crohn / Psoriasis Arthritis), der Schub im letzten Herbst hat mir das leider bestätigt, alle großen Gelenke haben nur so von Schmerz geschrien, und waren immer hübsch abwechselnd heiß. Nur leider - oder sollte ich sagen: "Gott sei Dank?" - konnte weder das eine noch das andere nachgewiesen werden. Immerhin wirken die Medikamente :-), aber es ist schon ziemlich frustrierend ständig gesagt zu bekommen "Oligoarthritis / entzündliches Rheuma? - das ist keine Diagnose!".
 
Hallo Diana,
danke für die Antwort. :top:
Habe auch eine Rehe beantragt, hoffe ebenfalls darauf, dass dort vielleicht noch was entdeckt wird.
Wo gehts denn bei dir hin?
lg Quietschie
 
Willkommen hier :)

es gibt tatsächlich sehr viele, denen es so geht, wie Dir, also dass die Diagnose noch nicht genau feststeht, aber man davon ausgeht, dass es irgendein entzündliches Rheuma (mit den passenden Symptomen) gibt. Nennt der Arzt dann "undifferenzierte Arthritis".
 
Danke ihr Zwei,
es beruhigt irgendwie, dass ich nicht die Einzige bin der es so geht, gleichzeitig frustriert es aber auch.

Da bleibt mir wohl nichts anderes übrig als mich damit abzufinden...
 
Neueinsteiger

Hallo Quietschie, willkommen im RA Forum.
Bekam meine Diagnose 2007 Morbus Bechterew, als ich zufällig auf diesen Artzt kam sagte er ja gute Frau sie kommen 20 Jahre zu spät.
Ich ging schon als junge Frau, zu jeglichen Ärtzten niemand nahm mich wahr, gesprochen wurde von Bandscheibenvorfällen mehrere und unoperabel.
Ich kam mir ziemlich veralbert vor, gelinde ausgedrückt, Sorry.

Nun hangele ich von Artzt zu Artzt vertrage die unterschietlichsten Medikamente leider nicht, bin nun auf der Suche nach einem Internistischen Rheumatologen.

Für dich, Quietschie alles gute sowie viele gute Austausch- Möglichkeiten, die dir sicher sehr gute Hilfestellungen sind.

Grüße aus HH von Johanna-Beate
 
Liebe Johanna,
danke für deine Nachricht. Ohje, wenn ich deine Geschichte höre, schäme ich mich schon fast dafür meinen Frust abgelassen zu haben. :o Meine Güte, wenn ich mir Vorstelle nicht nur keine Diagnose zu haben, sondern auch jahrelang keine Medikamente und noch nicht mal einen Arzt der mir glaubt... :eek: Hoffe es ist dadurch nicht zuviel kaputt gegangen.
Wie gehst du damit um?

Würde dir ja sehr gern meine Rheumatologin empfehlen, aber die ist einwenig weit von Dir weg.
Fühl dich mal gedrückt.
Quietschie
 
Hallo Quitschie, Schmerzen und leiden ohne Diagnose ist sehr schwer auszuhalten. Ich hatte wohl meinen ersten Schub vor ca. 13Jahren. Konnte kaum noch "krauchen" aber zusehen wie ich täglich abgenommen habe. Bin dann zum Arzt, Blutentnahme, na, das volle Programm. Hm, ja, nee, ich weiß es nicht, ich glaube es könnte RA sein. Oder haben Sie vielleicht Schuppenflechte, irgendwo, irgendetwas? Kortison 90mg, Azulfidine ( bin danach wie betrunken gegangen) dann MTX als Tbl. Ach, Sie wollen auch krankgeschrieben werden??? Habe mir dann einen Orthopäden gesucht, der hat mir die Knie punktiert ( jeweils >100ml pro Knie) & infiltiert hat. Schulter & 1 Daumengrundgelenk wurden infiltiert. Es bliebe immer bei "Verdacht auf" Irgendwann habe ich beschlossen Ich hab nix! Alles Medis abgesetzt und gut war. Danach hatte ich einen freien Intervall für 12 Jahre, bis jetzt im April. Nun gibt es eine Diagnose RA, MTX sc und bis auf Weiteres noch 5mg Kortison. Mir geht es ähnlich wie dir, wenn ich hier so einige Leidensgeschichten lese. Ich schäme mich dann auch etwas........ und wünsche in Gedanken allen nur ganz viel Kraft, jeden neuen Tag zu meistern & nicht aufzugeben.
 
Neueinsteiger

Hallo ihr lieben, niemand muß sich hier schämen, Schmerzen zu haben ob groß oder klein auf jeden Fall wissen alle was es bedeutet Schmerz zu empfinden.
Oft Nachts wach zu liegen, nicht einschlafen können weil der Schmerz überwiegt.

Ich kann es gut nachvollziehen, da es sich bei mir über Jahre hinweggezogen hat.
Die Ärtzte mich anschauten wie ein Ufo weil ich schon wieder da war, es war mir nicht möglich als Erzieherin kleine Kinder auf den Arm zu nehmen, mit diesen Schmerzen.
Schon gar nicht konnte ich 2 Kinder auf dem Arm die Treppen heruntertragen nein das ging gar nicht.
Die Kollegen schauten mich an , sagten geh zum Artzt, der sagte das wird schon wieder.Was heute daraus über die Jahre heraus gekommen ist das sehe ich wohl, diese Ärtzte gibt es teilweise nicht mehr um sie mit der jetzigen Diagnose zu informieren, einige Leben nicht mehr u.s.w.
Allein der Spruch den der letzte Rheumadoc losliess, sie kommen 20 Jahre zu spät.

Also bitte , Schmerz ist ein Feind, den keiner von uns braucht.

In diesem Sinne euch allen eine schmerzfreie Nacht dies wünscht euch Johanna-Beate.
 
Quietschie, sehr gern ich hoffe wir konnten dir etwas helfen.
Es gibt auch in diesem Forum einen Chat zum plaudern, einfach einmal ganz ungezwungen, schau einfach einmal vorbei.

Liebe Grüße aus HH von Johanna-Beate:coffee:
 
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