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Neueinsteiger mal anders./ JIA - mein Weg

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von phil88, 19. Januar 2016.

  1. phil88

    phil88 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Januar 2016
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    Ort:
    Schweiz wallis
    Hallo zusammen ,
    Mein name ist Phil ich bin 27 jahre alt und lebe in der Schweiz .
    Gebürtiger Magdeburger(sachsen-Anhalt)
    ich habe juvenile chronische arthritis seit meinem 13 th lebensjahr .
    Seit vielen Jahren bin ich nun heimlicher Mitleser in diesem Forum
    Es gab kein medikament das ich glaube ich nicht probiert habe , ich habe so ziemlich jede therapie ausprobiert die es gibt , wenn auch nicht ganz Freiwilig.
    Ich weiss nicht warum ich ausgerechnet jetzt hier schreibe , aber ich lese immer wieder erstaunliche beiträge und geschichten und wollte meinen grössten respekt an alle hier aussprechen die jeden tag aufs neue ihrer Krankheit den Kampf ansagen .Ihr seit einzigartig .
    Ich muss hier denke ich niemandem etwas vor machen ,wir alle wissen was wir haben und versuchen damit zu leben ,versuchen unseren Altag wie jeder normale mensch zu meistern . Für den einen gestaltet sich das natürlich schwieriger als für den anderen aber denkt immer dran verliert nie den lebensmut macht euer Leben lebenswert den ihr habt nur das eine.
    Seit ca 15 jahren lebe ich nun mit meiner krankheit und am anfang wusste auch ich nicht ,,was habe ich, wie muss ich damit umgehen und wann ist heilung für mich in sicht ´.
    Anfangs In den Jahre hatte ich Fieberschübe wochenlang zur gleichen zeit bis zu 42 grad später geschwollene gelenke ,dicke Knie und dieses zucken in den augenliedern .
    Ich war früher Aktiver Gewichtheber und holte trotz meiner krankheit mit 17 den titel deutscher meister ich muss dazu sagen es hat 3 jahre gedauert bis ich endlich einen arzt gefunden hatte der wusste was ich habe . Alle griffen immer auf den sport zurück und gaben mir medikament da das Thema Rheuma Doch sehr sensibelwar für einen 15 jährigen.
    Warum ich euch das erzähle ? Ich habe nun schon beide hüften erneuert und schulter wird wohl bald folgen ich habe mich viele jahre mit meiner kaputen hüfte gequält und das einzige was mir geholfen hat war der SPORT . Mein körper hatte in den krankheitsphasen so stark abgenommen das es kaum möglich war normal zu leben was man angefasst hat oder aufgehoben war anstrengender wie je zuvor .
    meine beine waren froh wenn sie ihren eigen Körper tragen konnte meine Arme und gelenke schmerzten schon wenn ich nur die tür aufschloss .Mit 20 beschloss ich wieder aktiv am leben teil zunehmen ich war es leid immer der kranke zu sein , baden mit freunden , ausflüge ,Arbeit,privatleben all dieses broch über mir zusammen wie ein kartenhaus .Ich wusste das ein Haus nur so stark ist wie sein Fundament und nun trainiere ich schmerzfrei 4 mal die woche.seit vielen jahren .das einzige was mir im wegsteht ist mein Herz da bei mir nicht nur die knochen betroffen sind sondern leider auch die organe ist es manchmal ratsam es auch mal etwas langsamer anzugehen .Seit 4 jahren lebe ich ohne grosse medikamentösen einahme nach dem ich aber 2 mal vom sterbebett gesprungen bin habe ichwieder auf Kineret zurückgegriffen . Da es bei uns in der schweiz nicht zugelassen ist und ich diese selber bezahle muss habe ich einen sonderbaren weg eingeschlagen . ich nehme es nur wenn mein körper es unbedingt brauch ich komme mit einer packung 28 spritzen ca 3 jahre aus .Das klingt für viele jetzt merkwürdig da die meisten es wie ich Früher,jeden tag und in verbindung mit MTX einnehmen aber mir blieb damals keine andere wahl und ich wollte nicht länger die krankheit über mein Leben bestimmen lassen .
    Ich bin soweit Schmerzfrei.
    Alle die sich nun diesen Beitrag durchgelesen haben danke ich für die interesse und Aufmerksamkeit ich hoffe ich kann euch ein stück helfen auf eurem Harten und steinigen weg .
    Ich wünsche allen gute besserung gerne stehe ich als gesprächspartner bereit um euch zu helfen wieder am leben aktiv teil zunehmen .

    lg euer phil
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    hallo phil88, herzlich willkommen!

    vielen dank für die beschreibung deines rheumatischen lebensweges.
    du hast schwierige zeiten durchgemacht, aber auch einiges erreicht!
    wenn du anderen hier mit deinen erfahrungen helfen möchtest, sehr gern,
    bedarf haben wir immer :)

    lieben gruß marie