Hallo,
ich (28 Jahre) habe seit Juli 2013 Morbus Wegener.
Bei mir fing es vermutlich durch den Stress des Diplomarbeit-Schreibens mit Nasennebenhöhlenentzündung und brennenden Bein- und Armschmerzen an. Leider landete ich deswegen zunächst in der Neurologie im Krankenhaus. Dort wurde mit zig Antibiotika vergeblich versucht meine Nebenhöhlenentzündung zu kurieren. Dann ging es innerhalb von 2 Tagen ganz schnell und ich hatte Nierenversagen und eine komplette Lungenentzündung. Das war mein Glück im Unglück, da das ja sehr typische Wegenersymptome sind und ich nun endlich richtig (im sehr guten Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart) mit Plasmapherese, Dialyse, Endoxan und Cortison behandelt werden konnte. Nach 4 Wochen Intensivstation war ich 5 Wochen in Bad Bramstedt, was mir sehr geholfen hat mehr über die Krankheit zu erfahren und viele Ängste nehmen konnte. Inzwischen bin ich in Remission und nehme Azathioprin (wegen zukünftigem Kinderwusch) und 5 mg Cortison. Meine Blutwerte sind alle ok und ich fühle mich gesund! Allerdings bleibt immer die Angst vor einem möglichen Schub.
Wie ist es bei euch mit Schüben? Wie oft und in welchen Zeiträumen kann so etwas auftreten? Gibt es auch jemanden, der nach dem ersten Schub bisher noch keine weiteren Schübe hatte?
Seit einigen Wochen versuche ich mich vegan zu ernähren. Hat jemand mit Wegener Erfahrungen zu den Auswirkungen dieser Ernährungsweise auf die Krankheit?
Viele Grüße aus Stuttgart!
ich (28 Jahre) habe seit Juli 2013 Morbus Wegener.
Bei mir fing es vermutlich durch den Stress des Diplomarbeit-Schreibens mit Nasennebenhöhlenentzündung und brennenden Bein- und Armschmerzen an. Leider landete ich deswegen zunächst in der Neurologie im Krankenhaus. Dort wurde mit zig Antibiotika vergeblich versucht meine Nebenhöhlenentzündung zu kurieren. Dann ging es innerhalb von 2 Tagen ganz schnell und ich hatte Nierenversagen und eine komplette Lungenentzündung. Das war mein Glück im Unglück, da das ja sehr typische Wegenersymptome sind und ich nun endlich richtig (im sehr guten Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart) mit Plasmapherese, Dialyse, Endoxan und Cortison behandelt werden konnte. Nach 4 Wochen Intensivstation war ich 5 Wochen in Bad Bramstedt, was mir sehr geholfen hat mehr über die Krankheit zu erfahren und viele Ängste nehmen konnte. Inzwischen bin ich in Remission und nehme Azathioprin (wegen zukünftigem Kinderwusch) und 5 mg Cortison. Meine Blutwerte sind alle ok und ich fühle mich gesund! Allerdings bleibt immer die Angst vor einem möglichen Schub.
Wie ist es bei euch mit Schüben? Wie oft und in welchen Zeiträumen kann so etwas auftreten? Gibt es auch jemanden, der nach dem ersten Schub bisher noch keine weiteren Schübe hatte?
Seit einigen Wochen versuche ich mich vegan zu ernähren. Hat jemand mit Wegener Erfahrungen zu den Auswirkungen dieser Ernährungsweise auf die Krankheit?
Viele Grüße aus Stuttgart!
