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Neue Wegener-Betroffene aus Stuttgart

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Reike, 15. November 2014.

  1. Reike

    Reike Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. November 2014
    Beiträge:
    1
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    Hallo,

    ich (28 Jahre) habe seit Juli 2013 Morbus Wegener.
    Bei mir fing es vermutlich durch den Stress des Diplomarbeit-Schreibens mit Nasennebenhöhlenentzündung und brennenden Bein- und Armschmerzen an. Leider landete ich deswegen zunächst in der Neurologie im Krankenhaus. Dort wurde mit zig Antibiotika vergeblich versucht meine Nebenhöhlenentzündung zu kurieren. Dann ging es innerhalb von 2 Tagen ganz schnell und ich hatte Nierenversagen und eine komplette Lungenentzündung. Das war mein Glück im Unglück, da das ja sehr typische Wegenersymptome sind und ich nun endlich richtig (im sehr guten Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart) mit Plasmapherese, Dialyse, Endoxan und Cortison behandelt werden konnte. Nach 4 Wochen Intensivstation war ich 5 Wochen in Bad Bramstedt, was mir sehr geholfen hat mehr über die Krankheit zu erfahren und viele Ängste nehmen konnte. Inzwischen bin ich in Remission und nehme Azathioprin (wegen zukünftigem Kinderwusch) und 5 mg Cortison. Meine Blutwerte sind alle ok und ich fühle mich gesund! Allerdings bleibt immer die Angst vor einem möglichen Schub.

    Wie ist es bei euch mit Schüben? Wie oft und in welchen Zeiträumen kann so etwas auftreten? Gibt es auch jemanden, der nach dem ersten Schub bisher noch keine weiteren Schübe hatte?

    Seit einigen Wochen versuche ich mich vegan zu ernähren. Hat jemand mit Wegener Erfahrungen zu den Auswirkungen dieser Ernährungsweise auf die Krankheit?

    Viele Grüße aus Stuttgart!
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
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    Hallo Reike,
    herzlich willkommen bei Rheuma-online. Die Vaskulitis-Patienten hier treffen sich immer montags hier im Chat so gegen 21 Uhr. In Facebook gibt es in der Gruppe "Morbus Wegener" bereits über 150 User. Dort sind wir eine lustige Truppe, die für alle ein offenes Ohr haben. Schau doch einfach mal vorbei. Es gibt - gerade neu erschienen - auch ein Buch über Vaskulitis, in dem 19 Betroffene über ihre Erkrankung schreiben, das Buch wird von der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe Niederrhein e.V. herausgegeben - näheres findest du in Facebook oder auch über das Forum der SHG www.forum.vaskulitisforum.de

    Du siehst, du bist nicht alleine, wir machen auch jährlich irgendwo ein Treffen, so dass wir uns auch alle kennenlernen können. Auch sind in FB und im Forum einige Wegener - auch aus Stuttgart und Umgebung.

    Ich würde mich freuen, dich irgendwo hier oder im Chat oder in Facebook wieder zu sehen, wir helfen uns sehr gerne gegenseitig und du kannst deine Fragen los werden. Und seit kurzem gibt es hier in Kirchheim/Teck ein Vaskulitiszentrum Süd ... also brauchen wir nicht mehr nach Bad Bramstedt zu fahren.

    Ach so: Ich habe den Wegener seit 1988 ... und wohne bei dir um die Ecke ...bis bald...