Neue Umfrage: HUMIRA

[Monsti]

Hallo zusammen,

mein Rheumadoc sagte zu meinen, ja schon unmittelbar nach der 1. Spritze aufgetretenen Nebenwirkungen, dass eine sooo extreme Reaktion sehr selten sei. Ich wollte mit meiner Schilderung wirklich niemandem Angst machen. Vielleicht schauen sich diejenigen, denen eine Humira-Therapie vorgeschlagen wurde, die Ergebnisse dieser Umfrage an. Danach hat tatsächlich kaum jemand gleich zu Beginn so heftige Nebenwirkungen, dass die Therapie gleich wieder abgebrochen werden musste.

Ich kenne einige Leidensgenoss(inn)en, die mit Humira schon seit langem sehr zufrieden sind und überhaupt keine Nebenwirkungen haben.

So ging es mir mit Arava, das mir nebenwirkungsfrei 4,5 Jahre lang so genial half, dass ich das Rheuma glatt vergessen konnte. Es gibt aber etliche Leute, die Arava bald wieder wegen zu starker Nebenwirkungen und/oder wegen fehlender Wirkung wieder absetzen mussten.

Mich interessiert bei dieser Umfrage eigentlich nur, ob es deutliche Tendenzen gibt. Die identische Umfrage möchte ich auch noch zu Enbrel erstellen.

Liebe Grüße
Angie

 

[Sprotte79]

Hallo Angie,

ich finde es sehr gut, dass du nochmal klar herausstellst, dass deine Reaktion auf Humira sehr selten so extrem auftritt.

Ich denke, dass es grundsätzlich ein Problem darstellenn kann, wenn man die Negativ-Meldungen über Medis gleich auf sich bezieht. Es sind eben sehr potente Medis, die wir da nehmen und die können eben auch mal heftige Nebenwirkungen verursachen. Ich denke, dass es aber einfach das Risiko ist, das wir eingehen müssen.
Ich habe durch Arava, was mir auch einige Monate sehr gut geholfen hat, eine sensible Polyneuropathie (PNP) bekommen. Diese Nebenwirkung stand unter "selten" in der Packungsbeilage. Ich habe die PNP auch anderthalb Jahre nach Auswaschen des Arava immer noch. Trotzdem bereue ich nicht, dass ich Arava genommen habe. Denn ich hatte in der Zeit, in der es gewirkt hat, deutlich mehr Lebensqualität. Das war es mir wert.
Das wollte ich angemerkt haben.

Und: ich freu mich schon auf deine Enbrel-Umfrage!

Liebe Grüße,
Britta

 

[Monsti]

Hallo Britta,

Und: ich freu mich schon auf deine Enbrel-Umfrage!

Die ist schon da. Die Fragen sind weitgehend identisch, ich hatte nur die Zeitspannen angepasst, da Enbrel ja häufiger gespritzt wird.

Liebe Grüße
Angie

 

[Shortcut]

Humira

Hallo zusammen,
ich habe gerade diese Umfrage gefunden.

Ich habe wegen meiner Psoriasis Arthritis zunächst 1 Testspritze vom Doc bekommen, hatte dann aber eine sehr starke wochenlange Bronchitits. Es konnte aber nicht festgestellt werden, ob die vom Humira kam.
Als dann einige Wochen später die Behandlung für zunächst 3 Monate bewilligt wurde, habe ich selbst ohne PEN gespritzt. Nebenwirkungen hatte ich keine. Allerdings habe ich bis jetzt (nach der 5. Spritze) auch keine Wirkung. Jedenfalls kann ich meine Hände noch nicht wieder schliepen, weil einige Fingersehen geschwollen sind und mir tun nach wie vor am ganzen Körper die Sehnenansätze weh. Und tiefsitzende Rückenschmerzen sind erst kürzlich wieder dazu gekommen. Ich muss in der nächsten Woche die 6. Spritze setzen, was mir auch keine Probleme macht und dann mit meinem Rheumatologen wieder sprechen, ob eine weitere Behandlung überhaupt sinnvoll ist.
Ich nehme zusätzlich wöchentlich 10 mg MTX als Tablette. Ich habe nur eine leichte Übelkeit, nehme ich abends vor dem Schlaf. Der anfängliche Haarausfall ist besser geworden.
Arava hatte, außer Übelkeit, keine Wirkung.

Liebe Grüße
Shortcut

 

[Matthias]

Nachdem ich nach längerer Abwesenheit wieder ins Forum gestolpert bin mußte ich mich erst einmal um fachfremde Dinge kümmern.

Dabei wollte ich doch eigentlich berichten, wie es mir geht.

Ich nehme seit einem halben Jahr Humira, nachdem das Enbrel nach einem Jahr doch einen erheblichen Wirkverlust zu verzeichnen hatte.
Humira hat einige Spritzen gebraucht um zu wirken, nichts von wegen ein/zwei Spritzen, dann ist es besser. Aber was soll ich sagen, im Moment habe ich so gut wie nichts mehr. Die Haut (Psoriasis-Arthritis) ist blande, und die Gelenke spüre ich meistens gar nicht, naja, heute haben die ISG ein wenig gezwickt, aber nichts was mich vom schlafen oder irgendeiner Tätigkeit abhält.
An Nebenwirkungen habe ich einen andauernden Fließschnupfen zu verzeichnen und einmal hatte ich einen etwas schwereren Husten an der Grenze zur Lungenentzündung, die aber mit AB schnell im Griff war, ich hab mich noch nicht einmal krank schreiben lassen. Das war eigentlich blöd. Ob dieser Husten jetzt als Nebenwirkung gelten sollte ist dabei fraglich, sowas kann man sich auch ohne Medis holen.
Trotzdem: im Moment geht es mir richtig blendend, und in einer Woche geht es los zum großen Neuseelandurlaub.

 

[Monsti]

Boah, Matthias,

da beneide ich Dich doch gleich um zweierlei:

1. dass Dir Humira tatsächlich weitgehend nebenwirkungsfrei hilft und Du
2. nach Neuseeland fliegst.

Nimm mir bezüglich Enbrel bitte nicht den Mut. Nachdem ich ja einiges durch habe und Humira bei mir nur eine Katastrophe war, hoffe ich doch schwer, dass das Enbrel längere Zeit helfen möge. Gestern hatte ich mich zum 5. Mal gespritzt, um danach wieder eine sehr turbulente Nacht mit wildesten Träumen zu erleben und morgens total gerädert zu sein. Zum Glück habe ich ansonsten keine besonderen Nebenwirkungen ...

Die Infektanfälligkeit ist bei beiden Medis wahrscheinlich ähnlich.

Eine tolle Neuseeland-Reise wünsche ich Dir!

Liebe Grüße
Angie

 

[Matthias]

]Nimm mir bezüglich Enbrel bitte nicht den Mut.

Ach du meine Güte.
MTX, von dem viele Horrorstories berichten alla schlecht sein, davon habe ich nichts gemerkt. Irgendwann sind die Leberwerte langsam angestiegen und ich mußte es absetzen, aber lange bevor da was kritisch wurde.
Dafür hat mich Arava mit schlimmen Hautnebenwirkungen in KH gebracht, andere vertragen es über Jahre wunderbar.

Die Basismedis sind da völlig unterschiedlich, genauso wie hier Leute Humira überhaupt nicht vertragen aber auf das Enbrel nur positiv reagieren geht es auch umgekehrt. Leider konnte mir auch kein Arzt sagen, woran man das alles feststellt. Wirkt Enbrel aufgrund der Mausanteil in der Genetik kürzer, weil der Körper dagegen schneller Antikörper bildet als gegen andere Biologics? Bekommen Leute mit eh schon Heuschnupfen eher den Fließschnupfen als andere? Alles Frage die keiner beantworten kann.

 

[Monsti]

Hehe Matthias,

meine Bemerkung war doch nicht wirklich ernst gemeint! Natürlich weiß ich um die sehr individuelle Wirkung der einzelnen Basismedis. Nach meinem MTX-Desaster hatte ich einst Manschetten vor Arava, was ich aber bei perfekter Wirkung über 4,5 Jahre ganz problemlos vertragen hatte. Leider, leider gab es seine Wirkung vor einigen Monaten auf.

Ich freue mich für Dich, dass Deine Haut dank Humira gerade in Ordnung ist. Ich erinnere mich noch zu gut an Deine Vorzeige-Psoriasis im Juni 2003 beim Workshop in Tirol. Und natürlich wünsche ich Dir, dass Deine Haut "blande" bleiben möge.

Liebe Grüße vom immer noch föhnig-warmen Pillersee

Angie

 

[Mosch]

Ich habe gerade an der Abstimmung teilgenommen. Etwas verfälschend ist es wohl, dass ich ankreuzen "musste", dass ich immer Nebenwirkungen hatte. Das stimmt zwar, allerdings sind diese Nebenwirkungen Kopfschmerzen, die ein paar Tage nach dem Spritzen für ca. einen Tag auftreten und Rötung/ Jucken an der Einstichstelle. Ich würde also sagen, dass diese Nebenwirkungen immer auftreten, aber trotzdem kein wirklich großes Problem sind. Vielleicht wäre es besser, wenn noch in die Umfrage mitaufgenommen würde, ob die Nebenwirkungen sehr gravierend sind oder nicht.

Ich spritze übrigens seit über vier Jahren Humira (in Kombi mit MTX) und die Wirkung war absolut verblüffend (innerhalb weniger Tage war ich symptomfrei). Anfangs ließ die Wirkung nach ca. 11 Tagen nach, so dass ich alle 12 Tage spritzte. Zwischendurch hatte ich sogar eine Phase, in der in nur noch alle vier Wochen gespritzt habe - jetzt allerdings wieder alle 2 Wochen. Also: Es lohnt sich auf jeden Fall Humira auszuprobieren.

PS: Habe Rheumatoide Arthritis seit 1993.

 

[Monsti]

Hallo Moschmann,

so etwas aufzunehmen ist schwierig. Deshalb gibt es ja die Möglichkeit, die Abstimmung per Posting näher zu erläutern. Da ich aus Erfahrung weiß, dass es auch Basismedis gibt, die 100%ig nebenwirkungfrei und gut wirken, sind für mich "geringe Nebenwirkungen" halt ebenfalls Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Angie

 

[Mosch]

Das war ja eine prompte Antwort . Kann ich mir vorstellen, dass es schwer ist, sowas in die Umfrage reinzubasteln. Wollte auch nur klarstellen, dass bei mir der Nutzen deutlich die Nebenwirkungen überwiegt .

 

[Monsti]

Und das ist Dir zweifelsfrei gelungen! Danke für Dein Posting.

Liebe Grüße
Angie

 

[Doreen Lange]

Hallo

ich habe heute an der Umfrage teilgenommen. Kann leider noch nicht viel zu Humira sagen. Spritze heute abend die 3. Spritze. Hat eigentlich noch nicht wirklich gewirkt. Das einzige was ich hatte, waren bis jetzt in der Nacht nach der Spritze starke Schmerzen auch am nächsten morgen noch. Aber vielleicht stellt sich die Wirkung noch ein. Ich geb die Hoffnung nicht auf. Mußte ja auch fast 18 Jahre auf die Diagnose warten und mit den Schmerzen leben.

LG Doreen