Neue Umfrage: HUMIRA

[Monsti]

Hallo zusammen,

bitte entschuldigt vielmals, dass ich die erste Umfrage gelöscht habe. Sie war nicht durchdacht. Besonders möchte ich mich bei den 13 Usern entschuldigen, die trotz der Fehler abgestimmt hatten, ebenso bei Elke, die auch gepostet hatte. Vielleicht stimmt Ihr ja noch einmal ab. Liebe Elke, wahrscheinlich kannst Du nun auch abstimmen.

Hoffentlich ist diese Umfrage jetzt durchdachter ...

Bei bestimmten Fragen ist es sicherlich sinnvoll, die eigenen Antworten näher zu erläutern, da dies keine öffentliche Umfrage ist, so dass die Antworten den einzelnen Fällen nicht zuzuordnen sind.

Sorry nochmal und liebe Grüße
Angie

 

[Monsti]

Und nun - in einem gesonderen Posting - kurz zu mir:

Ich spritzte Humira am 15. Sept. zum ersten (und wahrscheinlich auch zum letzten) Mal. Die Nebenwirkungen sind mir einfach zu heftig.

Die Nebenwirkungen:
- starke Benommenheit und Schwindel (schon wenige Minuten nach der Spritze, blieb leider auch)
- starker Hautausschlag (nach ca. 5 Stunden, nach 3 Tagen wieder weg)
- leichte Übelkeit und ständige Kopfschmerzen (ab dem nächsten Tag)
- auffällige Schlappheit und Müdigkeit (ab dem nächsten Tag)
- Ganzkörperjuckreiz (ab dem nächsten Tag)
- stark erhöhtes Schlafbedürfnis, Bauchschmerzen, Brustschmerzen, Kribbeln in den Händen und Armen, Nervenentzündung am linken Arm (Ist das eine typische Nebenwirkung???), wunde Schleimhäute, Brennen der Augen, Sehstörungen, Fließschnupfen mit häufigen Nießattacken (wie Heuschnupfen), schmerzende NNH (alles ab dem nächsten bzw. übernächsten Tag, sich mit den Tagen steigernd)

Hinzu kommt, dass ich Probleme mit diesem Pen habe. Das Zeug läuft mir damit einfach zu schnell rein und brennt deshalb höllisch. Die örtliche Hautreizung ist bei mir nur sehr gering (leichte Rötung und Druckschmerz für 2 Tage). Würde ich Humira gut vertragen und es weiterhin verwenden wollen, würde ich auf jeden Fall auf Fertigspritzen umsteigen.

Die Wirkung ist allerdings prompt. Bereits am nächsten Tag bemerkte ich eine leichte Besserung. Es sind auch keine neuen Gelenksentzündungen hinzugekommen.

Abgestimmt habe ich bisher nicht, da ich die Entscheidung meines Rheumatologen am 29. Sept. abwarten möchte. Er tendiert aber auch eher zu einer Fortführung der Therapie mit Enbrel, in der Hoffnung, dass mir diese besser bekommt.

Und nun haut rein in die Tasten. Bin gespannt, wie es Euch ergeht/erging.

Liebe Grüße
Angie

 

[Monsti]

Hallo Shahrukh Khan,

hattest Du neben der nicht vorhandenen Wirkung irgendwelche Nebenwirkungen?

Liebe Grüße aus Tirol nach Indien
Angie

 

[ursl53]

Ich habe HUMIRA 18 Monate gespritzt.
Die Wirkung war hervorragend und setzte bereits nach der 2. Spritze ein.
Nebenwirkungen hatte ich nie!
Zu Beginn in Kombination mit Arava 20 mg tgl. und 5 mg Prednisolon, dann Arava jeden 2. Tag und Prednisolon seit August 2007 ausgeschlichen.
Mir ging es einfach hervorragend - eigentlich hatte ich nur geringfügige Rheumabeschwerden. Sowohl CRP als auch BKS waren seit Jahrzehnten erstmals wieder im Normalbereich.
Vor 2 Monaten hat HUMIRA bei mit urplötzlich den Dienst versagt - Wirkung gleich null! Seither einen sehr starken Schub.

Jetzt habe ich die 5. Enbrel 50 mg Spritze hinter mit, Arava nehme ich auch wieder täglich und bin im Moment bei 12,5 mg Prednisolon.
Eine leichte Verbesserung merke ich bereits - allerdings weiß ich nicht genau kommt dies von Arava, Enbrel oder Prednisolon.

Sollte Enbrel auf Dauer nicht die gewünschte Wirkung zeigen wäre ich durchaus bereit es mit HUMIRA nochmals zu probieren.

Ursl53

 

[Kristina cux.]

Hallo zusammen,

ich nehme Humira seit Juli 2008. Hatte bisher die HUMIRA Fertigspritze, ab Dienstag bekomme ich nun aber den PEN. Ich hoffe es tut nicht soooo doll weh. Die Wirkung setzte bereits 1 Tag nach der 1. Spritze ein. Es ist ein so tolles Gefül nach Jahren mal wieder ohne Schmezen in den Füßen aufzustehen. Auch mein rechtes Handgelenk ist deutlich besser.

Nebenwirkungen habe ich KEINE!!! ToiToiToi.

Vor Humira hatte ich 20mg Arava in Kombi mit 15mg MTX. Arava hatte mir ganz doll auf die Leber geschlagen, der Wert lag bei 654!!! Jetzt ist er wieder um die 50-55. Unter Arava hatte ich eine Bronchitis, 1 Gürtelrose, Hautausschlag, Durchfälle... also vom feinsten.

Jetzt ist es Humira + 15mg MTX.

Humira ist einfach toll!!! Und ich hoffe das die Wirkung lange anhält.

Liebe Grüße

Kristina

 

[Monsti]

Hallo allerseits,

zwar haben erst 16 User abgestimmt (dankeschön!), aber eines ist mir gleich aufgefallen: Bei über 30% sorgte Humira sofort für Nebenwirkungen, die offensichtlich nach mehreren Gaben auch nicht nachließen, da niemand unter "... hatte nur anfangs Nebenwirkungen" abgestimmt hat.

Dieses (natürlich nicht wirklich aussagekräftige vorläufige) Ergebnis, bestärkt mich in meinem Vorhaben, das Humira angesichts der starken Nebenwirkungen, die ich schon nach meiner allerersten Spritze hatte, künftig nicht mehr zu nehmen.

Anscheinend ist die Konzentration ca. 5-6 Tage nach der Spritze am höchsten, denn die Nebenwirkungen von der Spritze am 15. Sept. lassen nun gaaanz langsam wieder nach. Am schlimmsten war es von vorgestern abend bis heute vormittag. Nachmittags merkte ich schon ein minimales Nachlassen.

Immer wieder bin ich erstaunt darüber, wie total unterschiedlich wir all die Mittel vertragen. Habe schon oft über heftige Probleme unter Arava gelesen. Ich selbst hatte in 4,5 Jahren nur 2,5 Monate lang als einzige Nebenwirkung einen heftigen Haarausfall. Sonst war da absolut nix. Andere merken unter Quensyl oder Resochin nichts. Unter diesen Mitteln war mir bei nicht vorhandener Wirkung nur übel, hatte über Monate entsetzliche Magenschmerzen und hing ständig k***end über dem WC.

Allerdings hätte ich nicht gedacht, dass so viele die Therapie aufgegeben haben. Was waren primär die Gründe? Bei den meisten half es doch sehr schnell. Nur zwei haben bisher angegeben, dass die Wirkung nach einer gewissen Zeit nachließ. Vier User gaben an, dass sie nie Nebenwirkungen hatten. Was war also der Grund dafür, dass fast die Hälfte das Humira nun nicht mehr nimmt?

Neugierige Grüße von
Angie

 

[Elke]

Hallo Angie,

aber klar stimme ich noch mal ab, habe es aber erste gerade gesehen das du die erste umfrage gelöscht hattest.

und du hast auch völlig recht damit das ich diesmal komplett alles ankreuzen konnte was mich bedraf, danke "! gut gemacht!!


also ich habe nach MTX, Arava, Qensyl, Ciclosporin, sulafsalazin und immer cortison nun nach gut 1 jähriger zeit ohne jegliche basis mit Remicade, MTX und cortison angefangen und es ging mir einfach toll, doch leider steigerte sich die häufigkeit meiner asthmaanfälle sehr und die stärke wurde schlimmer und so entschloß sich mein doc das Remicade gegen Humira zu tauschen.

Leider hilft/half Humira bei meiner darmentzündung nicht so gut wie das Remicade, doch da musste ich wohl durch, und nun nach der 8 Humira steht fest - Humira - wird auch abgesetzt

Grund:

1. die wirkung hält max. 8-9 tage, dann ist es so als hätte ich keine basis

2. auch unter humira ist eine verstärkte atemnot, wenn auch nicht so arg wie unter remicade


Humira ist noch nicht für wöchentliches spritzen zugelassen, doch selbst wenn, sagt mein doc würde er es mir nicht geben wollen, da ich sehr sehr empfindlich geworden bin was das aufschnappen sämtlicher erkrankungen in meinem umfeld betrifft, denn seit ich Humira habe, hatte ich schon die Mumps und Lungenentzündung.

wir werden nun einen versuch mit erst 20, dann 25 und dann 30mg MTX i.V. per Infusion probieren und weiterhin cortison.

ich hoffe das es klappt, auch wenn das heißt, das ich dann einen port brauche!

und weiß jemand wo man gute günstige perrücken bekommt??
meine haare verlassen mich jetzt schon wieder masiv und das bei 7.5 mg MTX?

ich werde hier mal weiter verfolgen wie ihr alle so mit Humira klar kommt""!!!

Ach ja, nochmal möchte ich erwähnen, das ich meinen Humira Pen IMMER gut geschüttelt habe und somit hat es bei mir NIE wieder gebrannt""!!!

vielleicht hilft es euch auch, wer weiß`???

 

[Nicole73]

Hallo,

ich möchte hier auch gerne meine Erfahrungen mit Humira beschreiben.

Am Anfang wirkte Humira bei 14-tägiger Gabe so halbwegs und ich war froh endlich etwas gefunden zu haben, was mir einen Teil meiner Schmerzen nahm (ich habe PSA). Nach ca. 2 Monaten bekam ich hohen Blutdruck, der dann mit Enalapril behandelt wurde. Nach weiteren 2 Monaten bekam ich eine Tachykardie, die dann mit Nebilet behandelt wurde und ich bekam recht ausgeprägte Ödeme. Da die Entzündungen immer noch nicht unter Kontrolle waren, wurde die Humiragabe auf wöchentlich umgestellt. Dies half mir dann endlich super und ich war für das nächste halbe Jahr bis auf einige kleinere und größere Infekte wirklich sehr sehr zufrieden und hatte seit Krankheitsbeginn meine beste Zeit.

Leider bekam ich dann einen sehr schweren Infekt mit einem Perikard- und Pleuralerguß und das Humira wurde wieder auf 14-tägig zurück gefahren, weil die Ärzte Angst vor einem neuen Infekt hatten. Nach diesem Infekt bin ich immer sehr anfällig gewesen und mußte dann Humira und in Folge auch Enbrel wegen städiger Infekte und nötiger Antibose absetzen, weil alle Angst haben, dass sich wieder ein schwerer Infekt einstellen könnte und ihnen der 14-tägige Antibiotikabedarf bei weiten zu hoch war.

Seit dem bekomme ich keinen TNF-Blocker mehr, es wird auch kein anderer mehr versucht, da die Gefahren zu hoch sind und da alle anderen Therapieoptionen schon gelaufen sind und keinen Erfolg oder zu starke Nebenwirkungen hatten, bin ich nun ohne Basis.

Liebe Grüße
Nicole

 

[nido]

Servus Angi!

Ich nahm bereits 2007 Humira.
Damals hat es nach den vorherigen Medis (Mtx - hab ich überhaupt nicht vertragen - hatte Brechdurchfälle; Arava - wirkt allein nicht genug; Enbrel - brachte auch nicht wirklich viel) etwas gewirkt. Da die Wirkung nicht so toll wahr, versuchten wir noch MabThera und Orencia (die Nebenwirkungen wahren stärker als die Wirkung - viele Infekte, migräneartige Koptschmerzen, Fieber, ...).

Jetzt nehme ich wieder Humira. Es hilft etwas, zwar nicht so, wie wir gerne hätte, aber immerhin konnte ich mein Corti von 25 mg auf eine 3/4 Tablette reduzieren.
Es wäre für wahrscheinlich besser, wenn ich kürzere Abstände zw. den Spritzen hätte. Ich merke deutlich, wie nach 1 Woche die Wirkung rapide nachlässt; noch muss ich es so versuchen, damit mir die KK kürze Abstände dann auch bewilligt.

Voriges Jahr hatte ich bei Humira Halsschmerzen; ansonst keinerlei Nebenwirkungen; diesmal habe ich keine Beschwerden.

Lg

 

[Monsti]

Servus, liebe Elke,

super, dass Du nun ebenfalls abstimmen konntest und lieb von Dir, dass Du Dir nochmals die Mühe gemacht hast, ein Posting zu schreiben!

Mich wundert das mit dem Schütteln, da bei mir im Beipack ausdrücklich vermerkt ist, dass man den Pen nicht schütteln soll. Leider ist dort nicht begründet, warum man ein Schütteln unterlassen soll.

Warum brauchst Du für die Infusionen einen Port? Kann man Mtx nicht über eine periphere Vene infundieren? Macht das Mtx die peripheren Venen kaputt?

Mein Senf zum Port: Mir wurde Ende März 2004 mein erster Port implantiert, da ich täglich 14-16 Std. lang parenterale Ernährung brauchte. Bei mir lag die Nadel also ständig und wurde jede Woche vom Hausarzt gegen eine neue ausgetauscht. Bis Ende 2006 hatte ich insgesamt fünf Ports (3x rechts, 2x links), weil sie entweder dicht waren, weil ich massive Infektionen bekam oder weil das Teil direkt über einem fetten Hautnerv lag *aua*. Die letzten beiden Ports hatte ich gerade mal 6 Monate bzw. 1,5 Monate lang, dann hatte ich die nächsten Infektionen. Seit Oktober 2006 bin ich ohne Port und happy.

So toll ein Port in Einzelfällen sein mag, er ist auch mit einigen Risiken verbunden, die man nicht unterschätzen sollte. Für mich war der große Vorteil, dass ich mich vollständig selbst versorgen konnte. Nur am Anfang war zweimal täglich der Pflegedienst da und lernte mich an. Nachdem auch noch eine Hygienefachkraft vom hiesigen Spital bei mir war, um mir bei der Vorbereitung meines "Jausensackerls" und dem Anhängen an den Port zuzusehen, gab es grünes Licht für die künftige Selbstversorgung.

Viel Glück beim weiteren Vorgehen und liebe Grüße

Angie

 

[Elke]

Hallo Angie,

danke für deine antwort und gerne geschehen, das abstimmen war diesmal gar kein problem!

zu deiner frage wegen des ports.

ich habe keine venen, das blutabnehmen gestalltet sich jedes mal mehr als schwierig und immer in der leiste abgenommen zu bekommen tut sehr weh!

und im krankenhaus bekomme ich IMMER sofort einen ZVK, bzw. das letzte mal haben sie nach 23 versuchen auch einen ZVK gelegt.

Tja, und durch meinen Darmentzündung war es leider bisher immer so das ich so meine 3 bis 8 wochen mit künstlicher ernährung im krankenhaus verbringen muss.

auch letzte woche war ich wieder zur blutabnahme, bzw. sollte blut abgenommen werden, doch nach mehreren versuchen wurde ich ohne erfolg nachhause geschickt und muss nun diese woche wieder hin für die nächsten versuche.

Ich bin weder von dem einen noch von dem anderen begeistert, denn ein Port ist ja nicht ungefährlich, das infektions risiko ist recht hoch und da wo er rein müsste, liegt schon der Draht meines ICD´s und davon benötige ich mindestens noch 1-2 stück, je nach dem wie alt ich werde, was heißt ich brauche auch für ihn noch Platz................tja, es ist alles nicht so einfach und ich bin mir total unschlüssig was ich machen soll, doch eines ist sicher,

sollte ich die MTX infusionen vertragen, werden wir uns was einfallen lassen müssen.

Ich kann mich noch gut daran erinnern wie schlimm bei dir der Port entzündet war und wie lange es gedauert hat bis die wunde entlich zu ging, die bilder waren echt schlimm!! freut mich das es dir nun wenigstens damit gut geht!!

bin gespannt was die umfrage hier an infos bringt

 

[Monsti]

Hallo zusammen,

eines irritiert mich angesichts des bisherigen Umfrageergebnisses: Es haben 26 User abgestimmt. Es müsste also in der Summe der letzten beiden Fragen 26 herauskommen. Ist aber nicht so ... Was machen denn die vier User, die Humira weder abgesetzt haben, es aber auch nicht weiterhin nehmen?

Liebe Grüße
Angie

 

[sunnyside]

Humira

Hallo Monsti!
Habe an der Umfrage nicht teilgenomen kann dir aber sagen, daß meine
Rheuma-Freunde (die ich von verschiedenen Rehab-Aufenthalten kenne)Alle Humira wieder abgesetzt haben - zu viele Nebenwirkungen, so wie du sie beschrieben hast.

Auch mir wolle mein Doc Humira verordnen - ich habe es aber abgelehnt.
Blieb bei meiner herkömmlichen Basistherapie und es geht mir damit ganz gut.

MeineGelenksverformungen würden ja auch nicht mit Humira beseitigt werden.

Es grüßt dich herzlichst aus dem Burgenland
sunnyside

 

[Fidelia]

Hallo Monsti!
Auch ich habe schon an der Umfrage teilgenommen, ich bin eine von denen, die sehr glücklich ist mit Humira. Ich spritze nun seit mehr als zwei Jahren, probeweise darf ich das Intervall auch von zwei auf drei Wochen strecken, wenn es mir gut geht - und es geht mir gut. An Nebenwirkungen merke ich nur eine leichte Rötung an der Einstichstelle, die ein bisschen juckt, das ist aber auch alles. Und seit ich Humira nehme (in Kombination mit 20mg MTX wöchentlich), kann ich völlig auf Schmerzmedis verzichten. Vielleicht kann ich damit einigen Mut machen, die sich nicht so recht trauen, ich hoffe jedenfalls, dass die Wirkung noch möglichst lange anhält.
Liebe Grüße
Fidelia

 

[Monsti]

Servus Fidelia,

danke für Deine mutmachenden Worte! Leider kann ich mich schon nach dem Erstversuch nicht in diesen Kreis einordnen und hoffe nun, dass ich Enbrel besser vertrage. Ich weiß aber von meinen vorherigen Mitteln (Quensyl, Mtx, Tauredon und Arava), dass sie ebenfalls ganz unterschiedlich vertragen werden. Wie heißt es doch so schön? Versuch macht kluch!

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

 

[Monsti]

Hallo Elke,

vielleicht gibst Deinen Ärzten mal den Tipp, zur Blutstauung vor dem Stechen keine normale Manschette zu nehmen, sondern eine Blutdruckmanschette, die auf den sog. "Mitteldruck" aufgepumpt wird. Bei jemandem mit einem Blutdruck von 120 : 80 wäre der Mitteldruck ein Druck von 100. Damit fließt das Blut zwar in die Gefäße hinein, aber nicht mehr zurück, so dass selbst tiefer gelegene Venen wunderbar sichtbar werden.

Dieser Tipp kommt von meinem Hausarzt (u.a. Notarzt, der auch noch bei kritischen Notfällen Venen erwischt), der bei mir meistens höchstens drei Versuche starten muss, um eine brauchbare Vene zu finden. Auch an den Füßen kann man abzapfen bzw. einen Venflow/Butterfly legen. Vergiss bei schwierigen Venen die normale Manschette! Mit dieser klappt es bei mir auch nicht.

Ich bekomme nach wie vor immer mal wieder Infusionen und bin echt froh, keinen Port mehr zu benötigen. Bräuchte ich eine größere Infusionsserie mit irgendeiner Suppe, die nur zentralvenös verabreicht werden darf, bekomme ich für diese Zeit halt einen ZVK am Hals. Nachteil: Man muss mit einem solchen Teil im KH bleiben.

Liebe Grüße
Angie

 

[Monsti]

Hallo zusammen,

kann es sein, dass die Humira-Konzentration im Blut eine knappe Woche nach der Spritze am höchsten ist? Seit drei Tagen lassen die ätzenden Nebenwirkungen bei mir nämlich merklich nach. Geblieben sind mir nur noch die Beschwerden, die als letzte auftauchten. Außerdem fangen nun auch die Gelenke wieder an zu maulen, wobei es bisher noch sehr harmlos ist.

Liebe Grüße
Angie

 

[zap]

Hallo zusammen !! :a_smil08:

Zitat von Monsti:
kann es sein, dass die Humira-Konzentration im Blut eine knappe Woche nach der Spritze am höchsten ist?
Ich glaube, gelesen zu haben, dass die Bioverfügbarkeit von Humira so um den 5. Tag am höchsten ist.
Ich kann dem eigentlich nur zustimmen. Ich spritze seit Juli 2008 und benutze den Pen. Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt, bis auf eine Rötung an der Einstichstelle und leichte Schwindelgefühle bis ca 1 Tag danch, keine. Das Spritzen mit dem Pen brennt auch bei mir wie die Hölle, aber da es sich dabei nur um Sekunden handelt, ist das für mich nicht so schlimm. Ich kann mich drauf einstellen. Das Spritzen vom Mtx ist da für mich schlimmer. Das brennt zwar nicht so, aber die 3-tägige Übelkeit und Kopfschmerzen sind für mich grauenvoller.
Ich habe auch bemerkt, dass sich bei mir, so drei bis vier Tage vor der nächsten Humira, die Gelenke wieder vermehrt melden.
Ich möchte das Humira nicht mehr missen !!!!

Liebe Grüße von ap !!!

 

[felidae]

Hallo ihr lieben,

bin neu hier im Forum und wollte nach dem Abstimmen auch meinen "Senf" dazu geben.

Also ich bekommen nach 3 Jahren Medi Experimenten (kam mir schon vor wie ein Versuchskaninchen!) nun seit mitte August Humira und muss sagen ich bin glücklich damit!

Wobei ich als ich eure Beiträge gelesen hab teilweise doch etwas muffensausen bekommen hab, wegen der zahlreichen heftigen Nebenwirkungen!!.

Ich hab bis jetzt weder direkt nach den Spritzen noch später Irgendwelche Nebenwirkungen bekommen (Gott sei dank),nehme zur Zeit noch zusätzlich Arava alle 2 tage. Das soll allerdings wenn es mir weiterhin so gut geht wie jetzt bald abgesetzt werden (Juhu wieder ne Tablette weniger).

Hab auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin den Pen bekommen und habe damit tatsächlich weniger Hemmungen was das Spritzen angeht als mit Spritzen. Mit dennen hab ich nämlich dank MTX(hat nicht geholfen) und Trombose Spritzen schon ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht was "stumpfe" Nadeln angeht (AUA!).

Bei mir hat das Humira etwa nach den ersten 3 Spritzen angeschlagen, Passte wieder besser in meine Schuhe, die Sprunggelenke und Knie haben fast gänzlich aufgehört zu Nörgeln und meinen rechten Mittelfinger kann ich fast wieder soweit mit zur Faust ballen das ich der Arzthelferin beim Blutabzapfen nicht mehr den "Stinkefinger" zeige.

Hoffe das es euch gut geht und mir das Humira auch weiterhin so gut hilft.

 

[Sprotte79]

Hallo Angie,

danke für deine interessante Umfrage! Hier sind meine Erfahrungen:

Ich habe Humira von Dezember 2007 bis Mai diesen Jahres (also 11 Mal) in Kombi mit MTX 20 mg (wöchenlich) gespritzt. Es hat nach der 5. Spritze langsam angefangen zu wirken, nach der 6. (März) war es sehr gut. Leider hat die Wirkung sehr schnell nachgelassen, nach der 9. Spritze (April) war es dann vorbei mit der Wirkung. Auch ein Corti-Stoß konnte die Wirkung nicht verbessern, so dass ich dann nach der 11. Spritze im Mai aufgehört habe.

Nebenwirkungen hatte ich eigenlich keine. Es hat immer sehr stark gebrannt beim Spritzen und gab manchmal einen kleinen Bluterguss, aber das habe ich nicht als wirkliche Nebenwirkung gesehen.

Nach Humira habe ich 6 Orencia-Infusionen bekommen, die leider überhaupt keinerlei Wirkung gezeigt haben. Nun habe ich mit MabThera begonnen und warte auf meine 2. Infusion in acht Tagen.

Liebe Grüße,
Britta