neue Therapie mit Sandimun

[Babeth]

Hallo @ all

Brauche mal eure Erfahrungswerte und Tips bei der Behandlung mit Sandimun.
Meine Neurologische Erkrankung ( chronisch inflamatorisch demyelinisierende Polyneuropatie) verläuft in so starken Schüben, dass bis jetzt mehrere Krankenhausaufenthalte mit Blutwäschen und Gaben von Imunglobulinen notwendig wurden. Nun haben sich die Neurologen zusammen mit den Rheumatologen entschlossen mir Sandimun zu verordnen.
Ich wurde soweit Aufgeklärt, aber nun nehme ich es eine Woche und werde doch ziemlich unsicher.
Bis jetzt habe ich nur leichte Magenschmerzen die sich aber unter 2x Omep 20 bessern. Aber welche Nebenwirkungen treten am häufigsten auf und was bedeutet die erhöhte Ansteckungsgefahr? Muß ich, wenn ich Fieber bekomme sofort ins Krankenhaus?
Ich bin zur Zeit etwas beunruhigt und eure Erfahrungswerte helfen mir bestimmt weiter. Ich bin ein Mensch der wissen muss, was passieren kann, deshalb schreibt mir auch eure negativen Erfahrungen.
So nun habe ich aber viel geschrieben.
wünsche euch ein schönes Wochenende

LG Babeth

 

[Caroline]

sandimun

hallo babeth!

also ich habe auch sandimun ausprobiert. habe sle und mischkollagenose. habe es 4 monate genommen und es zeigte sich überhaupt keine besserung. nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine, also keine schmerzen oder sonstiges. leider muss ich aber sagen, dass meine behaarung doch zugenommen hatte. also speziell im gesicht.... war nicht so toll . obwohl ich muss sagen, wenn es gewirkt hätte, hätte ich das sicherlich in kauf genommen. habe dann in der zeit eben einfach mit wachs gearbeitet....
ich habe dann noch ein anderes medi ausprobiert, weiß leider nicht den namen. dann aber doch zu imurek gekommen. ist jetzt mein basis medi seit fast 3 jahren. zusätzlich leider - weil schub so stark vor 1,5 jahren war - eine chemotherapie "durchgezogen".
muss aber wirklich derzeit holz klopfen, bin in totaler remission!
halt dir fest die daumen, dass du auch dein passendes basismedi findest!
alles liebe und toi toi toi
und schönes wochenende
caroline:a_smil08:
ach ja, was mir noch eingefallen ist: bei infekten - also mit fieber soll / muss ich immer ins spital. ich weiß nicht, was man dir rät, aber ich hatte ziemlich schlimme "fieberschübe" und deswegen hieß es von meiner ärztin immer: sofort in spital. sonst kann ich mich nicht an viel tipps oder ratschläge bei sandimun erinnern. ich glaube generell, wenn man immunsupressiva zu sich nimmt, sollte man ja immer bei infekten aufpassen!

 

[Lupus-Frau]

Hallo Babeth,

ich habe jahrelang Sandimmun in Kombination mit Cellcept genommen. Ich habe es in der Dosis 50 -50- 100 mg eingenommen. Magenprobleme hatte ich keine.
Als Sandimmunnebenwirkungen hatte ich mit Bluthochdruck zu kämpfen. Dagegen habe ich dann dauerhaft einen Betablocker einnehmen müssen.

Du musst dem Sandimmum etwas Zeit geben, damit es auch wirken kann.
Es gibt aber auch noch andere Medikamente, die einen ähnlichen Wirkmechanismus haben.

Zur erhöhten Ansteckungsgefahr:
Sie ist durch die Funktionalität des Medikamentes bedingt. Die körpereigene Abwehr wird unterdrückt.
Ich halte mich von Leuten fern, die in irgendeiner Form mit einer Krankheit zu tun haben, bei der Ansteckungsgefahr besteht (starke Erkältung, Magen-Darm, Kinderkrankheiten...) In der Erkältungszeit habe ich Handdesinfektionsmittel dabei.

Bei Fieber:
gehe ich sofort zum Rheumatologen. Noch am selben Tag.
Auch bei irgendwelchen anderen dubiosen Erscheinungen am Körper (ich hatte mal am ganzen Körper rote Pusteln, verbunden mit Schüttelfrost und übelsten Muskelschmerzen - es war ein Vireninfekt) ist ein Arztbesuch anzuraten. Der Arzt kann dann ja immer noch ins Krankenhaus überweisen.
Aber das kommt auch auf jeden selbst an. Ich würde nur in eine Klinik gehen, die sich auch mit der Behandlung meiner Grunderkrankung auskennt.


Lieben Gruß

Lupus-Frau

 

[Babeth]

Liebe Caroline und Lupus- Frau

vielen Dank für eure Antworten
Ihr habe mir damit sehr geholfen.
Zur Zeit drehe ich etwas am Rad fühle mich überfordert, aber ich werde versuchen etwas Geduld aufzubringen.
Morgen gehe für 4-6 Wochen in die Reha und hoffe dann wieder zu kräften zu kommen.
Bis dahin wünsche ich euch eine gute Zeit.
Werde mich zurückmelden und neues Berichten.

LG Babeth