Neue Therapie bei rheumatoider Arthritis

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Resi Ratlos, 15. Februar 2017.

  1. Seelchen

    Seelchen Mitglied

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    Olumiant

    Also ich nehme es zZ nach dem Mittagessen. Bin danach wirklich etwas erschöpft. Werde es auf den Abend ziehen.
    Eine leichte Verbesserung kann ich spüren zumindest was die Schmerzen betrifft. Habe heute keine Schmerzmittel genommen aber dafür früh u abends 2 x2 Weihrauch Kapseln genommen. Denn denkt man daran das alles Nebenwirkungen hat. Außerdem hab ich noch 10 mg Prednisolon. Das macht ja auch noch etwas. Das werde ich langsam reduzieren aber momentan noch nicht möglich.
    LG Selchen63
     
  2. Leuana

    Leuana Registrierter Benutzer

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    Olumiant .....nun doch Roactemra

    Hallo Ihr Lieben, leider hat Olumiant bei mir so krasse Nebenwirkungen gezeigt, dass ich wieder damit aufhören musste. Hatte Migräne Anfälle, Blutdruck von 161/91 in der Nacht, Übelkeit, Erbrechen, doppelt sehen....es war die Hölle. Leider, denn ich wollte das Medi unbedingt ausprobieren aber das war dann doch zu angsteinflößend. Jetzt hat mir mein Doc die erste Roactemra Spritze verpasst und ich war guter Dinge. Nun reagiert aber mein Körper auf diesen Wirkstoff auch ganz seltsam. Ich hab Rheumaschmerzen wie am ersten Tag. Ich fass es nicht. Kennt das jemand von euch, dass es unter einem Biological erstmal schlimmer wird? Das ist mir echt neu und auch ehrlich gesagt inakzeptabel für mich. Hab bereits Humira und Enbrel gehabt und niemals eine Verschlechterung verspürt. Das es mit der Wirkung dauern könnte, ja okay, aber was momentan abgeht, geht garnicht. Danke für eure Antworten. LG Leuana
     
  3. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin leuana
    ich hab drei Jahre tocilizumab gespritzt mit tollem Erfolg. Ich hatte keine Verschlimmerung, aber es hat ca.zwei Monate gedauert bis die volle Wirkung da war.
    Könnte es sein, dass deine Schmerzen davon kommen, dass dein Immunsystem
    zur Zeit nicht wirklich unterdrückt ist ? Das olumiant braucht ja auch etwas Zeit.
    Schade wegen der NW. Du hast echt Pech. :eek:
    Lieb geknuddel
    tusch
     
  4. Leuana

    Leuana Registrierter Benutzer

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    Hallo Tusch, ja ich weiß auch nicht was gerade mit mir los ist. Ich bin am Dienstag bei meinem Doc und da werden wir weitersehen. Ich war ziemlich runter mit meinen ganzen Medis, da ich ja auf das Olumiant gewartet hatte in der Hoffnung, das es "mein" Medikament ist. Aber das ging nach hinten los. Deshalb bin ich dann auch voller Hoffnung an das Roactemra rangegangen. Vergangenen Dienstag die erste Spritze, alles gut, gut geschlafen etc. und 24 Stunden später konnte ich mich fast nicht mehr bewegen. Alles schmerzte, als ob 1000 Ameisen mit heißen Füßen durch meinen Körper marschieren und mir irgendeiner eine Zwangsjacke angezogen hat.....und dieser Zustand wurde gefühlt stündlich schlimmer. Mir graut es schon jetzt wieder davor heute abend in Bett zu gehen, da ich garnicht weiß, wie ich liegen soll. Nach 4 bis 6 Stunden ist es dann vorbei, falls ich überhaupt einschlafen kann. Dann dauert es ca, 4 Stunden bis es wieder halbwegs geht und ich mich betun kann. Das ist der momentane Zustand nach der ersten Spritze Roactemra! Toll ne? Sowas hatte ich das letzte Mal als das Rheuma ausbrach und das ist nun mittlerweile 28 Jahre her. Ich hoffe, ich krieg bald geholfen. ....wie auch immer, so kann es nicht weitergehen. ......
    LG Leuana
     
  5. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin leuana,
    das tut mir sehr leid. Ich drück dir die Daumen, dass es sich doch noch einspielt.

    Das mit dem kribbeln, wie Ameisen, kenne ich auch, wenn ich zur Ruhe komme. Ob das mit dem tocilizumab zu tun hat? Kann ich nicht in Verbindung bringen. Mein Schmerz Doc. sagt, das kommt von der Fibro.
    ich mach gerade einen Kurs MBSR = Meditation durch Achtsamkeit. Wenn ich den "Body Scan" mache, werden schmerzen und kribbeln etwas besser. Weg ist das leider nie.

    Ich warte jetzt auf auf den Wechsel zu olumiant

    ich wünsche dir, dass es heute Nacht besser geht.
    knuddel
    tusch
     
  6. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    nun beginne ich doch viel früher mit olumiant. Nämlich heute.
    jetzt stell ich mir gerade die Frage, zu welcher Zeit . Ist vom Hersteller egal.
    aber wenn es müde macht? Oder Übelkeit? Dann ist es doch sinnvoll es abends zu nehmen. Hat einer von euch schon Erfahrungen gesammelt?
    ich erstell jetzt noch mal einen neuen Thread mir dem Namen Olumiant - Jak hemmer
    dann erreichen wir vielleicht noch ein paar mehr benutzer
    knuddel
    tusch
     
  7. Leuana

    Leuana Registrierter Benutzer

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    Viel Glück!

    Hallo Tusch!

    Ich wünsch Dir ganz viel Glück und dass Du es gut verträgst!

    Ich hatte es Mittags 13.30 h genommen. Nach der ersten hab ich noch garnichts gemerkt. Weder Übelkeit noch Müdigkeit.
    Dachte schon, ich hätte Placebo bekommen.

    Aber nach der zweiten in der Nacht ging es dann los mit diesen Nebenwirkungen. Hatte ich ja schon mal geschrieben.

    Noch ein Tipp! Ich weiß ja nicht, woran es bei mir lag, dass ich so heftig drauf reagiert habe. Manchmal denke ich, dass einfach die 4 mg für mich zu viel waren. Hätte ich mit 2 mg angefangen, wäre es vielleicht gut gegangen.....man weiß es nicht.

    Und dann hatte ich noch gelesen, dass das Mittel wenn der HB Wert unter 8,0 liegt kontraindizert ist...... heißt, dass es bei mir vielleicht auch daran gelegen haben könnte, da ich immer so um die 8,0 herumdümpel.....warum auch immer....ist schon immer so. Eisenwert ist aber in Ordnung.

    Das sind aber alles nur Mutmaßungen....

    Also Tusch.....ich drück Dir sämtliche Daumen, so gut ich kann! Vielleicht ist es wirklich gut, wenn Du sie abends nimmst. Probier es einfach...

    ...und halt uns auf dem Laufenden! LG Leuana
     
  8. Njsams

    Njsams Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben ,ich habe meine Diagnose RA seit Februar bin also noch frisch mit allem .. Ich hatte MTX und andere ohne Erfolg versucht ..Cortison verbietet mir mein Rheumathologe leider habe ich ein entzündlicher Asthma was immer wieder zu Lungen Entzündungen führt ...Mein Lungen Doc hat mit nun schon mehrfach aufgrund der Lunge 40 mg tgl Prednisolon verordnet um die Lunge wieder hoch zu bekommen ...Leider hat es aber auch mein Gewicht extrem hoch gepuscht ...Nun musste ein neues Medi bei und mein Rheumathologe schlug Olumiant 4mg vor..Ich habe leider ein Gerinnungsproblem und eine aus der Kindheit bestehende Sulfonamid Allergie , also war mein Rheumathologe nun ziemlich mit seinen Medi s am Ende ....
    Ich muss sagen am Anfang ging es mir nicht gut , aber wie es sich raus stellte ist es wohl eine Wechselwirkung durch die anderen Medi s gewesen....
    Aus meiner Erfahrung kann ich nun folgendes sagen....
    Das Medi braucht 2-3 Monate um seine Wirkung zu entfalten
    - meine Blutwerte sind nun fast normal , lt Ärzte würde es nun wirken ..Leider hätte ich auch die Hoffnung das die Schmerzen in den Finger und Co auch nachlassen ...Aber vielleicht erwarte ich zu schnell zu viel , der Rheumathologe meint es wäre nur für die Blutwerte da....ergänzend nehme ich 3x tgl Ibuflam 800mg trotz Reflux und kaputtem Magen und einen Magen Blogger patoprazol 2x tgl 40mg ....Bei Bedarf Tilidin was mir aber nicht hilft ..Ich hoffe das die Medi s noch reduziert werden können irgendwann...
    - meine Erfahrung ist das es mir besser geht wenn ich Olumiant morgens nehme , mittags bzw abends ging es mir nicht gut damit ....
    - Leider muss ich aber auch extremen Büschelweisen Haarausfall vermelden , die Ärzte sind da zweit geteilter Meinung ob es vom Olumiant kommt ..Ich bin aber sicher den kein anderes Medi könnte es sein...ich hoffe das mir das vom Rheumathologen verordnete hoch dosierte Zink etwas hilft bin aber skeptisch...desweiteren habe ich total unreine Haut bekommen ....

    Fazit tgl 1 Tablette ist ok man gewöhnt sich dran , sie lässt sich gut schlucken die Einkerbung auf der Tablette erleichtert das greifen der Tablette..Gut mitgedacht von Lilly ...
    OLUMIANT ist natürlich da es sehr neu ist sehr teuer .. Die 3 Monatspackung mit je 28Tabl kosten 5000€ (Eigenanteil 10€ ) aber die Rheumathologen sind aber sehr zurück haltend mit der Verschreibung weil es so teuer ist ...
    Am besten morgens kurz vor dem Frühstück wird es zumindestens von mir hut vertragen....
    Meine Erfahrung abends war wie schubweise Schmerzen bei später Einnahme ...
    Die Schmerzen sind nun etwas besser
    Blutwerte nach knapp 3 Monaten fast normal
    Mit den Haaren nun ja muss man beobachten muss ja vielleicht nicht bei jedem sein in der Packung steht auch nichts davon ...
    So nun entschuldigt für den halben Roman, ich wollte mich nur mal äussern ..Lg
     
  9. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin Njsams,
    Kleiner Roman :1syellow1: aber manchmal ist es einfach so.
    Du hast ja einiges an Baustellen.
    Ich wünsche dir, dass das Olumiant weiterhin anschlägt und du etwas zur Ruhe kommen kannst.

    Ich nehme es nun seit Mai und bin zufrieden. Nebenwirkungen sind erträglich.
    Ich bin oft sehr müde, manchmal auch depressiv und habe immer mal wieder kleine Pickelchen.
    Die „gefährlicheren“ Nebenwirkungen hatte ich zum Glück nicht. Sogar die Borreliose im Sommer habe ich glimpflich überstanden.
    Ich habe das Gefühl, dass meine Augen schlechter geworden sind. Das kann aber auch am Alter liegen :a smil08: sie sind, auf der einen Seite, sehr trocken und auf der anderen Seite tränen sie, sobald ich in die Kälte komme. Da halte ich mit Augentropfen gegen. Auch Nase und Mund sind trocken. Das nervt in der Nacht.
    Ich nehme das Olumiant immer noch abends, sonst komme ich morgens mit der Steifigkeit nicht klar.
    Ich habe leider immer wieder leichte Schübe, erträglich und nur kurz. Das hatte ich mit dem tocilizumab gar nicht.
    Ich hatte in einem anderen Thread (ich glaube Resi hatte darüber geschrieben) von einem neuen Medikament gelesen, welches dem Tocilizumab ähnlich ist. Danach werde ich meine Rheumatologin mal fragen. Obwohl ich auf einen Wechsel keine Lust habe.

    Cortison darf ich auch nicht nehmen und mit dem Pantoprazol muss ich sparsam sein, weil leider im Herbst eine Osteoporose festgestellt wurde.

    Tja, solangsam bröckelt man.

    Ich wünsche dir einen schönen 1. Advent
    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
  10. juchu

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    Ich lese mich gerade hier durch, da ich nach fünf Jahren wegen Nebenwirkungen mit Roactemra aufhören musste, mit dem ich wirklich gut klar gekommen bin.
    Seit 3 Tagen nehme ich jetzt olumiant und kann aber so noch gar nichts sagen, nur die postive Bemerkung, dass ich bis jetzt keine Nebenwirkungen habe - - - also keine übelkeit oder sonstiges ...
     
  11. Tusch

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    Moin
    Da ich zur Zeit AU bin, habe ich etwas Zeit und habe mir die Studien zu olumiant durchgelesen.
    Wenn ich das richtig verstanden habe, wirkt das Medikament nach der Einnahme am besten und baut sich dann im Laufe des Tages etwas ab. Das würde die Verschlechterung (Kraftverlust, Schmerzanstieg, , Müdigkeit usw.) ab Mittag vielleicht erklären. Ich nehme das Olumiant am Abend.
    Ich stelle jetzt schrittweise die Einnahme auf morgens um.
    Nebenwirkungen habe ich weiterhin keine.
    Oder? Ich habe immer etwas Fieber (38,2-38,6) davon habe ich jedoch nichts bei den beschrieben Nebenwirkungen gefunden.
    Deswegen und wegen der Erschöpfung hat meine Hausärztin mich auch AU geschrieben. Sie meint, dass muss abgeklärt werden.

    Am Donnerstag bin ich zur Kontrolle bei meiner Rheumatologin
    Bin gespannt, was sie dazu sagt.

    Wie geht es euch denn jetzt nach mehr als einem halben Jahr ?

    Lieb geknuddelt
    Tusch
     
  12. Tusch

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    Moin
    Kurze Info:
    Die Umstellung auf morgens ist anscheinend eine gute Idee gewesen. Ich fühle mich über den Tag besser. Morgens ist es natürlich heftig mit den steifen Händen und Füßen.
    Aber irgendwas ist ja immer :)

    Zu der erhöhten Temperatur hat mein rheuma doc. auch keine Idee.
    Erstmal wird jetzt das Blut untersucht. Das Ergebnis habe ich noch nicht.

    Auf jedenfall werde ich erstmal mit dem Olumiant weiter machen.

    Einen schönen Abend
    Tusch
     
  13. Kati

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    Tusch ich kenne mich mit den Mittel nicht aus... aber so um die Wirkung vom Cortison zu optimieren nehme ich es zwischen 3 und 5 wenn ich aufs Klo gehe.
    Die Wirkung habe ich dann gegen 7, wenn ich im Moment gewöhnlich aufstehe.

    Kann man das mit dem Zeug was Du nimmst nicht auch so nehmen, dass Du auch schon morgens was davon hast, ohne dabei aber den "besten Teil" zu verschlafen?

    Ist nur so eine Idee,
    liebe Grüsse guten Adventssonntag!
    Kati
     
  14. Tusch

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    Danke Kati für deine Idee.
    Olumiant wirke jedoch nicht so, wie es Cortison macht.
    Ich glaube, dass man den wirkspiegel nicht so direkt beeinflussen kann
    Genau genommen, weiß ich nicht mal, ob das so funktioniert, wie ich es mir aus der Studie rausgelesen habe.
    Die Rheumatologin könnte auch nichts dazu sagen.

    Dir auch einen schönen 3. Advent Sonntag
    Tusch
     
  15. Njsams

    Njsams Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben , diese extreme Müdigkeit kann ich bestätigen, leider ist der Haarausfall so schlimm geworden das sie Büschelweise ausfielen nun trage ich ein Kurz Haarschnitt da ich einige lichtere stellen bekam ...Ich habe es auch dem Pharma Konzern mitgeteilt und auch erfragt sie sind froh über Rückmeldungen hatten über so extremen Haarausfall keine Rückmeldung wollen aber nachforschen..

    Allerdings hatte ich immer wieder das Gefühl das es nicht ausreichend wirkt und letzten Freitag Nacht war dann die Spitze ich konnte weder meine Arme heben noch liegen Schmerzen wie verrückt ...Mein Dienstag letzte Woche war ich bei meinem Orthopäde der auch Rheumathologe ist meinte das hänge mit dem Rheuma zusammen erguss und aktivität in den Schultern per Ultraschall sichtbar...
    Ich solle es meinem Rheumathologen mitteilen und das er der Meinung ist das es nicht wirkt ..

    Also zu meinem Rheumathologen Freitag früh da es keinen früheren Termin gab er schwor immer noch auf das Olumiant er vermute chronische schmerzsyndrom...trotz schwellungen
    Nun nahm er Blut ab wärend der letzten Tage ging es mor immer schlechter beide Knie beide Füße Hände Handgelenke die Schultern einfach alles tat höllisch weh..

    Samstag früh rief mich mein Rheumathologe an und teilte mir mit das ich richtig vermutet habe das Olumiant wirkt nicht meine entzündungswerte sind imens hoch ich solle Dienstag früh zu ihm kommen.

    Nun war ich heute da und er hatte sich lange gedanken gemacht uns bete nun das er endlich was für mich hilfreiches gefunden habe.

    Nun versuche ich es ab Morgen mit BENEPALI und wieder MTX allerdings nur 7,5 mg da ich bei 20 mg ja so Nebenwirkung hatte..

    Ich hoffe jetzr wirklich nach 1 Jahr seit meiner Diagnose das ich endlich sie Medi s habe die mir wirklich helfen den diese ständigen Dauerschmerzen und Rum probiererei ist echr nicht auszuhalten..

    Hat jemand Erfahrung mit BENEPALI??

    Lg
     
  16. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Njsams,

    ich musste Olumiant schon nach einer Woche absetzen wegen extremer Nebenwirkungen. Benepali hatte ich auch schon, allerdings ohne Mtx. Hat mir auch nicht geholfen aber das hat ja nichts zu sagen.

    Ich bin auch echt genervt von der Probiererei, soll jetzt noch Xeljanz testen. Dann bleibt nur noch mabthera.

    Viele Grüße

    Sumsemann
     
  17. Njsams

    Njsams Neues Mitglied

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    Hi ihr lieben, also nun wieder Abbruch von Benepali und MTX noch mehr schwellungen der Gelenke bekommen und auch das laufen durch mwga schmerzhafte Schwellungen des nicht kaputten Fusses..Nun wieder retour zu Olumiant weil es mir da deutlich besser ging und diese extremen Schwellungen nicht waren ausserdem habe er auch nichts adequates anderes...Als ich meinen Rheumathologen fragte , ob er den noch glaube das er es in den Griff bekomme meinte er nur er wäre sehr optimistisch bisher hätte er jeden hinbekommen...
    Naja seit über 1 Jahr wird es stetig schlechter da ist es nicht leicht seinen Optimismus zu teilen..Übernächste Woche geht es zur Reha nach Bad Aibling ich hoffe das den Ärzten noch was einfällt...hat jemand zufällig Erfahrung mit der Rheumaklinik dort?
     
  18. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin njsams,
    Es tut mir leid, dass es dir so schlecht ergeht.
    Ich war letztes Jahr im Februar in der Wendelstein Klinik in Bad Aibling
    Die Reha hat mir sehr gut getan. Die Anwendungen waren gut und adäquat. Die Therapeuten sehr nett und kompetent. Die Einrichtung selber wurde zu dem Zeitpunkt in einigen Abteilungen renoviert. So gab es „neue“ Zimmer und dann die von 19...?
    Ich hatte noch eins der altes Zimmer, aber auch damit war ich zufrieden. Mir ging’s dabei mehr um die Ruhe und die hatte ich auf jedenfall.
    Die Vorträge fand ich alle sehr gut und informativ. Man kann sich die Vorträge in der Zeit selber aussuchen und in den Therapieplan einbauen.
    Mein einziger Kritikpunkt war meine Stationsärztin. Kompetenz und Engagement sieht anders aus.
    Der Chefarzt hingegen ist klasse. Wenn du also Hilfe bei Medikationen usw erwartest, wende dich von Anfang an an den Chefarzt.
    Das kann jetzt natürlich auch anders sein.

    Freu dich auf die Reha und nutze die Chancen, dass ist jedenfalls mein Motto.

    Viel Spaß, Erfolg und Erholung in dem wunderschönen Bad Aibling
    Tusch
     
    Njsams gefällt das.
  19. Njsams

    Njsams Neues Mitglied

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    Moin Tusch,vielen Dank für Deine Antwort...
    Ja ich erhoffe mir endlich nochmal andere Perspektiven und ansätze die mein Rheumathologe nicht sieht...Eine Besserung wäre echt mal mekn Wunsch, ich bin sehr gespannt zumal ich meine kleine Tochter mitnehme ist zwar dann nicht mit Ruhe aber wie wahr das mit wer rastet der rostet. ☺
    Ich werde berichten wie es war..
    Ich hoffe Dir geht es gut, Deine Medi,s helfen?!
    Lg
     
  20. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin Njsams
    Als ich dort war, waren mehrere Mütter mit Kindern da.
    Es gibt z.b. beim Essen eine extra Ecke, wo die Kinder Platz haben und nicht so „still“ sitzen müssen. Auf die Essens wünsche wird auch eingegangen. Es gibt einen Kindergarten, wo sie gut betreut werden. So weit ich das beurteilen kann, hatten die Kids auch ihren Spaß und die Mütter Ruhe für Ihre Therapien
    Am Wochenende gibt’s Ausflüge (musst du leider selber bezahlen) damit es nicht so langweilig wird.

    Ich komme immer noch gut klar mit dem Olumiant. Dadurch das ich jetzt weniger arbeite, geht’s mir viel besser.
    Ich wünsche dir ein schönes Wochenende, mit viel Sonnenschein und endlich mal Wärme
    LG
    Tusch
     
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