Neue sucht Erfahrungsaustausch

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ludovica12, 13. Februar 2019.

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  1. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Liebe Foris,
    ich habe RA und habe bisher Kortison, MTX und Leflon nehmen müssen.
    Die beiden letzten Medis habe ich nicht vertragen, MTX bescherte mir eine Mundschleimhautentzündung, mit Leflon begannen meine Nerven in den Beinen und Armen zu kribbeln.
    Nun bin ich nur noch mit Kortison unterwegs und muss 4 Wochen warten, bis ich vom Rheumatologen ein sog. Biologicum erhalte.
    Das Ergebnis des Bluttests auf latente Tuberkolose muss ich noch abwarten.

    Ich schlug dem Doc vor, dass ich ja eine Woche Heilfasten praktizieren könne, um all die üble Chemie aus dem Körper zu bekommen und meinen Darm zu beruhigen, bis ich das neue Medikament nehme. Er reagierte nahezu ungehalten; ich solle das sein lassen, Rheuma sei nicht heilbar etc. (Ich ging nicht davon aus.)
    Wie sind eure Erfahrungen mit Heilfasten?
     
  2. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Hallo Ludovica, damit habe ich leider gar keine Erfahrungen. Habe mir aber mal sagen lassen, dass man dabei auch aufpassen muss, wenn die gelösten Giftstoffe dann im Körper kreiseln....Das erfordert ganz bestimmte Trinkmengen zum Ausspülen.
    LG Lieselotte
     
  3. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Heilfasten widerspricht sich nicht mit der Behandlung. Ich habe jedesmal nach höheren Antibiotikagaben gefastet und den Darm saniert.
    In den großen Schüben, habe ich aufs Fasten verzichtet, da ich die Kraft nicht hatte. Da habe ich lieber Gemüse und Suppe Kur eingelegt. Was mir mit meinen Beschwerden, was Darm betraf sehr gut half.
    LG
    Savi
     
  4. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden,
    Danke für eure raschen Antworten!
    Ich denke, ich werde fasten, schon alleine um dem Darm etwas Gutes zu tun. Ich verstehe nur nicht, warum ein Arzt sich so negativ darüber äußert, zumal es doch viele seriöse Studien über den positiven Effekt von Heilfasten gibt.:aeh:

    Demnächst also werde ich erfahren, welches der Biologicals ich nehmen muss und hoffe dann auf euren Rat, denn es scheint so, als ob ich nach einer wirklich guten Wirkungszeit nur die Nebenwirkungen der Basismedis erleben muss...Wer kennt das auch?
    Wie viele Basismedikamente habt ihr durchprobiert, bis das Verträgliche dabei war?

    Liebe Grüße!!
     
  5. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich bin bei Nummer 7. Aber das klappt nun seit einem Jahr. Davor hatte ich von Nebenwirkungen bis Wirkungslosigkeit alles dabei. Wo es bei mir gern hakte, war wenn die Wirkung nicht ausreichend schien, damit kamen dann immer mehr Nebenwirkungen und Reaktionen heraus. Je nach Medikament verstärkte sich mal Raynaud, Vaskulitis oder Lupus.
    LG
    Savi
     
  6. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Zum Heilfasten und Rheumis. Es gibt verschiedene Gruppen die ihre Produkte verkaufen wollen und Heilfasten, Ernährungsumstellungen mit diesen Produkten für angebliche Heilung bei Arthritis, Lupus, Kollagenosen auch MB verbreiten.
    Wenn du ihm statt Heilfasten, Darmsanierung rüberbringst und eben frägst ob es Unterstützung für das neue Medikament sein könnte, reagiert er wahrscheinlich weniger aggressiv.
    Meiner kam dann sogar auf Ernährungsumstellung zu Mediterraner Ernährung. Was mir gut tat und auch immer noch am besten passt.
     
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  7. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    das hört sich nicht sehr tröstlich an - 7 Medikamente!!
    Ich bin immer noch fertig von diesem Leflon, ein Gefühl, als ob Ameisen in meinen Handgelenken krabbeln und die Arme hoch und runter laufen - schrecklich!!
    Bei mir war es ähnlich @Savi: Als ich bemerkte, dass die Wirkung nachließ, kamen die Nebenwirkungen hoch. Leider sind die noch nicht durch, obwohl ich seit vergangenem Sonntag kein Leflon, sondern nur noch Kortison nehme.:(
    Leider kommen jetzt auch die Entzündungen wieder in den Fingergelenken - aber ich muss ja 4-5 Wochen "clean" werden, bevor ich was Neues ausprobiere.
    Hat das schon mal jmd gehabt: Kribbeln in den Gliedern als Nebenwirkung? Und wie habt ihr das wieder weg bekommen?

    Nervöse Grüße,
    Lu
     
  8. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    P.S. Ich werde bald eine Fastenwoche einlegen, da muss ich ja nichts dafür bezahlen.
    Und seitdem ich RA habe, esse ich vegetarisch, keine Eier, keine Milchprodukte, also fast schon vegan. Bis auf den Käse kann ich auf alles locker verzichten. Und fetter Fisch kommt manchmal auf den Teller, wegen der RA.
    Ich fand seine Empörung so deplaziert. Da hab ich das Thema für mich entschieden.
     
  9. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich würde mit Rheumatologen über eine Überweisung zum Neurologen reden. Es muss keine Nebenwirkung sein, sondern es kann sich zusätzlich etwas zu RA entwickelt haben.
     
  10. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Hi Savi,
    du machst mir ja Mut.... :-( Das werde ich wohl müssen, wenn es nicht aufhört.

    Was bedeutet "auswaschen"? ich hab in anderen threads über Neuropathie gelesen und da gab es jmd, der hat Leflon "ausgewaschen".

    Danke für deine Antwort!
    Gruß, Lu
     
  11. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Colestyramin 3 mal täglich oder Aktivkohlepulver 4 mal täglich über 11 Tage lang.
    Ist aber wenig spaßig. Ich habe nach 3 Tagen abgebrochen (vor einer OP).
    Fand die Konsistentz des Colestyramin dermaßen ekelhaft, dass es nicht ging. Rezept hatte ich vom Rheumatologen, da m.W. rezeptpflichtig. Und glaube nicht, dass Aktivkohlepulver besser wäre.
     
  12. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi,
    find ich es gut, dass Leflunomid abgesetzt wurde, da es sich ungünstig auf die Nerven auswirken kann. Es kann bis zu 2 Jahre im Körper verbleiben.
    Mit dem Absetzen können sich die Nerven -je nachdem, wie lange man es eingenommen hat, Wochen, Monate oder Jahre, wie es bei mir der Fall ist- regenerieren. Bei einem Wechsel hat es sich bei mir mit einem anderen Medikament vertragen, mußte also nicht ausgewaschen werden. Würde ein Auswaschen erforderlich, gibt es die von Heike genannten 2 Möglichkeiten, wobei mir bekannt ist, bei Colestyramin reichten nur 5 Tage der Einnahme. Aber wie gesagt, hab ich keine eigene Erfahrung.

    Meditarrane Ernährung wird bei entzündlichen Erkrankungen wie der unsrigen, welche auch immer, sehr empfohlen.
    Gruß, häsin
     
  13. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Ernährungsumstellung ist ein Schritt in die richtige Richtung, alles was Endzuendungen fördert raus und alles gegen Endzuendungen rein ist eine gute Richtschnur. Was man sowieso vorher schon nicht vertragen hat sollte man auch weglassen.

    Ich habe am Anfang erst mal eine gut/schlecht Liste gemacht um einen Überblick zu bekommen und dann die Sachen durchgestrichen die ich nicht sowieso nicht gut vertrage oder wegen anderen Baustellen besser nicht esse.

    Erst habe ich dann nur die guten Sachen gegessen, so 8 Wochen lang und dann vorsichtig meine Lieblinge von der schlecht Seite getestet. Man findet schnell heraus was einem gut tut und was nicht an Hand von mehr Schmerzen, unser körper zeigt das ziemlich schnell.

    Hab dann die dritte Spalte mit den 'geht doch ' angefangen und esse die manchmal, besonderes wenn die Lebensmittel gut für andere Baustellen sind.

    Zu Festtagen und einmal/zweimal im Monat wenn es grade ein wenig besser geht halte ich mich an den Spruch meines Doc's: das Leben nich vergessen und sündige. Das kann schon mal nach hinten losgehen 'ich werde nie wieder ein Eis oder Sahne essen' hatte danach 10 Tage starke Schmerzen, aber das sind Erfahrungen die prägen. Welches die 'neeee nie wieder' Lebensmittel sind ist fuer jeden anders und die Umstellung ist hart aber es lohnt sich.

    Wenn man damit Medikamente sparen kann oder/und weniger Schmerzen hat ist das ein tolles Gefühl. Ich fühle mich zum Beispiel nicht mehr so hilflos und ausgeliefert.
     
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  14. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,

    vielen Dank euch für die Zeit, die ihr euch für mein Anliegen nehmt!:malelovies:

    Ich werde meine Nerven mit VitaminB12 untertsützen, auswaschen -hoffe ich- wird erst Mal nicht notwendig sein. Die Infos sind hier ansonsten für den Notfall gespeichert, ich war gestern drauf und dran, den Doc anzurufen.
    Heute geht es etwas besser. Ich denke, es leigt auch an der nervlichen Belastung: Ist sie (aus beruflichen Gründen) akut größer, kribbelt es auch mehr.

    Ja, und Nahrungsumstellung habe ich schon hinter mir, wie beschrieben. Sie tut mir auch gut und ich will nicht wissen, wie schlimm meine Entzündungen wären, wenn ich noch Fleisch & Co essen würde.
    Und @CSZ: Es ist genau, wie du sagst!! Ich fühle mich auch nicht so ausgeliefert und hilflos, wenn ich selbst etwas untermehmen kann, was mir gut tut!! Deswegen war ich so sehr frustriert, als der Rheumatologe so derbe alles ablehnte, was ich anbot (Heilfasten).
    Diese Situation ist schlimm, dass sollte jeder Arzt wissen! Wir Menschen bestehen nicht nur aus Körper, der aushalten muss.

    Ich wünsche euch allen ein möglichst schmerzfreies Wochenende!
    Liebe Grüße von
    Lu
     
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  15. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Hallo Lu

    Rheumatologen sind keine Spezialisten wenn es zur Ernährung kommt, ein qualifizierter auf Rheuma spezialisierter Ernährungsberater arbeitet vielleicht mit deinem Rheumadoc zusammen. Frag ihn mal danach und sag ihm das du die Therapie mit Ernährung unterstützen möchtest um deinen Teil so gut als möglich zur Behandlung beizutragen.

    So kommst du aus der Spinner Ecke der Rheuma durch Ernährung HEILEN raus und wirst besser wahrgenommen. Ich frage zum Schluss eines Besuchs immer: Was kann ich noch tun um zum Behandlungserfolg beizutragen.

    Manchmal kommt dabei ein Rezept zur Physio oder hmmmm toll !! Lockerungsmasage dabei rum, tut sooo gut, wenn die von einem guten Physiotherapeuten gemacht wird.

    Wünsche ein schmerzfreien und endspanntes Wochenende

    CSZ
     
  16. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Liebe CSZ,
    besten Dank für deine Tipps!
    Ich bin seit 6 Jahren krank und habe noch nicht einmal eine Massage oder eine ergotherapheutische Behandlung verschrieben bekommen. Da werde ich dringend nachfragen!!
    Die B12-Vitamine scheinen zu helfen, ich bewege mich zudem viel an der frischen Luft (Ich habe zwei Hunde!!) und ernähre mich so gut ich kann.
    Drückt die Daumen, dass diese Kribbelei so auf der Strecke bleibt!
    Und dass ich keine Tuberkulose-Erreger in mir trage...(ich würde den Augenroll-Smilie nehmen, wenn es den hier gäbe, aber ich finde den nicht in der Menge an Smilies!)

    Liebe Grüße
    Lu
     
  17. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Hallo Lu,

    Wenn du eine Verschreibung fuer Massagen... bekommst frag bitte genau nach in der Massage Praxis ob die sich mit deinem Krankheitsbild auskennen. Das letzte was Rheumatiker wollen ist unerfahrene Massage Therapeuten.

    Meine ist Physiotherapeutin und ich geniesse jede Behandlung, sie hat immer noch nebenbei die eine oder andere Übung zur Hand je nachdem was fuer einen ist Zustand sie bei der Massage vorfindet.

    Lieben Gruss

    CSZ
     
  18. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo Rheumies,
    also ich möchte noch mal zum Thema Heilfasten zurückkommen.
    Neulich kam im Fernsehen, ich glaube bei Quarks u. Co, ein Beitrag zum Heilfasten.
    Dabei hieß es, dass das Fasten gerade für Rheumatiker sehr förderlich wäre. Allerdings muss man ca. 3 Wochen fasten und immer sehr viel trinken um die Gifte und Schlacken auszuschemmen. Dabei werden die Zellen gereinigt und Entzündungen gehen zurück. Wenn man dann lang genug gefastet hat produziert der Körper einen bestimmten Stoff (ich meine mich zu erinnern das er Keaton hieß oder ähnlich), durch den das Imunsystem quasi resettet wird. I h kann mi h an die Detai,s heute nicht mehr erinnern, werde mal in der WDR-Mediathek stöbern müssen. Und das soll für uns Rheumies sehr gut helfen. Die Russen machen dass schon ewig und haben dazu auch sehr umfassende Studien die den Erfolg deutlich belegen sollen. Allerdings ist davon angeblich noch nichts ins Deutsche übersetzt worden.
    Aber Heilfasten für Gekenkbeschwerden wurde schon in der Antike erfolgreich praktiziert. Ich würde das Fasten gern mal 3 Wochen ausprobieren, allerdings mit ärztlicher Begleitung im Rahmen einer Rehakur. Ich weiss dass man das in der Charite in Berlin und in den Buchingerkliniken am Bodensee und in Bad Pyrmont machen kann. Allerdìngs sind die langfristig ausgebucht. Weiß eine/einer von euch vielleicht wo man sonst noch eine begleitete Fastenkur für Rheumies machen kann? Ich find im Netz leider sonst nichts aussagekräftiges.

    Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul :)
     
  19. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    @Manoul,
    Es gibt auch Deutsche Studien die Aussagen das der Fasteneffekt nicht anhaltend ist. Das ist auch meine Erfahrungen,.
     
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  20. Manoul

    Manoul Mitglied

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    östliches Ruhrgebiet
    @ CSZ,
    hast du das Heilfasten ausprobiert?
    Wielange hast du gefastet und hast du dabei komplett auf Nahrung verzichtet?
    Wielange hat die Besserung den bei dir angehalten?
    Ich interessiere mich sehr für das Thema und freue mich sehr über Erfahrungen damit.

    Grüße von Manoul :)
     
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