Hallo zusammen! Freue mich, dass ich jetzt Kontakt zu anderen Menschen mit meiner Krankheit aufnehmen kann - im Bekanntenkreis gibts da niemand, ich stelle nur fest, dass kaum einer was drüber weiss und dass sehr viele Vorurteile kursieren. Ich habe cP, festgestellt erst im August, aber ich vermute, schon länger. 2 KarpaltunnelOP's hab ich hinter mich gebracht, damals waren die Hände morgens schon steif, aber keiner wollte glauben, dass es sich um Rheuma handelt, meine Blutwerte waren immer okay, und sind's auch jetzt noch. Dann konnte ich mich plötzlich kaum noch bewegen, Füße, Knie, Schultern, Ellenbogen, anziehen war ein Problem. Und ich bin ein sehr bewegungsfreudiger Mensch, dem Sport und Musikmachen ganz wichtig ist. Hab danach eine Weile nur Cortison gekriegt und dann Sulfasalazin. Seit Herbst hab ich einen Rheumatologen in Bielefeld gefunden, der souveräner damit umgeht und auch mit der Diagnose nicht hinterm Berg hielt. Ich spritze seit 7 Wochen MTX, und morgens nehm ich noch 3,5 mg cortison. Damit gehts so leidlich, das MTX vertrage ich bis jetzt gut, ich merke nichts. Wovor ich Angst habe, sind Nebenwirkungen durch das Cortison, bis jetzt hab ich zwar kein Gramm zugenommen, dazu neige ich sowieso nicht, aber ich hab schon gruslige Sachen darüber gelesen. Und MTX ist mir auch überhaupt nicht geheuer, weil es immerhin ein Zeug ist, das die Zellteilung hemmt, also "Zellgift" im Klartext. Ich hasse es, Medikamente zu nehmen und bin's auch überhaupt nicht gewohnt, wenn man 20 Jahre seines Lebens nur beim Homöopathen war, muss man da ganz schön umdenken.... wie kommt ihr damit klar, mit dem Gefühl, dass man seinen Körper mit etwas vollpumpen muss, und keiner so richtig weiss, ob man nicht doch Spätschäden davon bekommt? Und mit dem Gefühl, dass man nicht weiss, wie schlimm/schwer die Krankheit noch wird, ob man zum Beispiel seinen Beruf aufgeben muss,w eil mans nicht mehr schafft? Ich arbeite in der Schule und habe viel Spaß an meinem Job- aber seit ich cP habe, macht er mich auch alle. Ich bin nicht voll belastbar - und auch damit muss ich lernen, umzugehen - ich finde das manchmal richtig schwierig. Schreibt mir mal, was euch durch den Kopf geht.... ich freu mich drauf, es zu lesen! Carola
Willkommen bei uns im R-O!!!!! Fühle dich bei uns wohl.. Das ist gut,das du weißt das man nicht Vollbelastbar mehr ist..man muss sich echt um 180° drehen...musste ich auch ich hab SLE...und kann auch nicht mehr alles tuhen,musste sogar auf einiges verzichten... Hoffe das du hier im Forum,einige CP-Erkrankte findest,die dir einige Fragen beantworten können...stelle nur Fragen...bekommst bestimmst prombt ne Antwort... gute besserung und alles liebe cucu steff
Hallo Carola nehme auch MTX und Cortison, wäre aber froh, wenn es nur 3,5 mg wären. Du liegst damit unter der Cushingschwelle und hast keine größeren Nebenwirkungen zu befürchten. Ob das MTX wirkt, zeigt sich erst nach 12 Wochen, da musst Du Geduld haben. War auch anfangs sehr skeptisch, wenn ich aber mit der Medikation meine Lebensqualität wieder verbessern kann ( z.B. Sport zumindest in begrenztem Rahmen, Musik machen, was mir auch beides sehr wichtig ist ), nehme ich ein Stück Ungewissheit bzg.Langzeitnebenwirkungen in Kauf. Hoffe, dass Du weitgehend schmerzfrei die Weihnachtstage verbringen kannst, LG vogel1101
sport ist nicht mord Hi Vogel, danke für deine Worte. Du machst auch Sport und Musik - was und wie? Würde mich interessieren, weil das auch meine Hobbies sind, die mir immer wieder Mut machen!
